CML- Spezialist

[Uwe53]

Kurze Richtigstellung,
ich meinte in meinem Kommentar natürlich Anomar und nicht Natka.
Sorry für die Verwechslung
Uwe

[Uwe53]

Hallo Natka,
ich bin seit 2019 in Halle/Saale in Behandlung. Ich kann mir keine besser Behandlung vorstellen sowie fachlich und auch menschlich.
Ich verstehe deshalb nicht, warum Du Dr. Spohn in Frage stellst.
Gruß Uwe

[Natka]

Wer in Munchen?? Konnen Sie mir empfehlen??

[Gast]

hy
ich bin in jena bei Prof. andreas hochaus in behandlung.
er und sein komplettes team sind hoch kompetent und freundlich

Hallo ,
in München , sind die besten Spezialisten , für Leukämi und onkologie !!
Schön Gruss aus München

[Gast]

hy
ich bin in jena bei Prof. andreas hochaus in behandlung.
er und sein komplettes team sind hoch kompetent und freundlich

[Skifahrer]

Hallo,die CML muss von einem Hämatologen behandelt werden-da sind wir und einig.Es gibt gute und schlechte Niedergelassene -aber auch solche in den Kliniken.Jedcer von uns hier,der schon länger im Forum ist,kennt sich vermutlich besser aus als ein ASS-arzt zu Beginn der Ausbildung.Deshalb könne wir auch sicher beurteilen,wer uns helfen kann und wer nicht.Deshalb mache ich mir diesbezüglich keine Sorgen.Grüße aus dem spätsommerlichen Rheinland

[Weltkulturerbe]

mit niedergelassenen Hämatologen habe ich keine Erfahrung, allerdings mit wechselnden Assitenzärzten in der Hämatologie der Uni Dssd.
Generell kann ich sagen, dass ALLE hochsensibel sind, haben aber verschiedene Ausbildungsstände. Gott sei dank war ich in den letzten 3 Jahren immer bei Ärzten, die Hämatologie schon als Facharztprüfung hinter sich haben.
Dssd ist IMMER aktuell informiert und gibt mir als Patienten auch die neuesten Infos weiter - sowohl Assitenzärzte als auch der Prof selbst.

Forschungsringe sind für Dssd selbstverständlich.
Der letzte Assistenzarzt hat mir auch immer entweder links zugesendet oder Papiere in die Hand gedrückt. Zitat: " Ich lege großen Wert darauf, dass meine Patienten immer bestmöglich informiert sind." Das kommt mir sehr entgegen.

Und deshalb kann ich die Hämatologie in Düsseldorf immer empfehlen.
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/index.php?id=3423

Wer es von der Entfernung vertreten kann, sollte zu Prof Haas fahren.

Gruß aus dem sonnigen Rheinland

[Joern]

Moin,
vielleicht noch eine Info von einem, der den Arzt gewechselt hat.
Ich war bei einem annerkannten Hämatologen, hab mich da auch gut aufgehoben gefühlt. Der Arzt war nett.
Nur hat meine Frau mich -genervt-, weil sie meinte der Arzt sei nicht gut genug; ich solle mir jemand anders suchen. Ich habe mich dann zunächst von meiner Frau genervt gefühlt ...
Letztendlich hat meine Frau recht gehabt, denn ...
Ich habe dann den Arzt gefragt, was er von der CLM Studie IV hält (das war vor knapp 10 Jahren).
Die kannte er gar nicht. Und dann hab auch ich begriffen, dass das wohl nicht der richtige Arzt ist.
Der Arzt muss nicht nett sein, er muss etwas von der CML verstehen....
gruss aus hamburg
-jörn und nen bunten tag noch

[Skifahrer]

Hallo Jan,im Grunde sind wir einer Meinung.Das es überall Gute und Schlechte gibt ist klar.
Ich glaube aber auch,daß die "CML´ler",die hier im Forum regelmäßig mitlesen,durchaus im Stande sind zu beurteilen,ob ihr Hämatologe"was taugt".Sich selber mit der Thematik hier im Forun zu beschäftigen gibt einem doch ein sehr gutes Urteilungsvermögen.
Viele Grüße aus dem herbstlichen Rheinland

[jan]

Hallo Skifahrer,

ich habe klar dargelegt, dass es niedergelassene Hämatologen gibt, die eng mit hämatologischen Klinikabteilungen zusammenarbeiten und die viele CML-Patienten haben. Ich habe auch aus eigener Perspektive dargelegt, das ich selbst eine PRAXIS (= Niedergelassen) oder Klinik empfehlen würde, der viele CML-Patienten hat.

Ich habe leider schon öfter erfahren, dass es auch Hämatologen gibt, die ihren Patienten selbst bei Warnsignalen weiterbehandeln, von Studien generell abraten, und den Veröffentlichungen nicht folgen (können), weil es der Alltag bei der Breite der abgedeckten Erkrankungen nicht zulässt.

Es handelt sich also keineswegs um eine Warnung vor niedergelassenen Hämatologen. Es gibt darunter hochkompetente Ärzte mit viel CML-Erfahrung, aber auch solche, die diese Erfahrung - trotz guter Intentionen - nicht haben. Es geht nicht darum, zu verunsichern, sondern Patienten die Möglichkeit zu hinterfragen, um bei einem erfahrenen Arzt bestmöglich aufgehoben zu sein. Wenn der Arzt diese Erfahrung hat, ist ja alles gut.

Grüße
Jan

[Skifahrer]

Hallo Jan,der vorletzte Absatz deines Artkels ist für mich doch eher befremdlich.
Auch der niedergelassene Hämatologe möchte das Bestmögliche für seine Patienten-es geht hier nicht um Kunden!Es handelt sich auch bei diesen Nierdergelassenen um echte Fachleute bezüglich der Erkrankungen des Blutes.Fast alle stehen in Kontakt mit hämatologischen Klinkabteilungen und sind meisten so eng vernetzt(zumal sie-wie du vielleicht weisst-dort auch ausgebildet wurden).Und dein Vorwurf,diese Ärzte würden vielleich nicht über Studien aufklären oder informieren,halte ich für absolut unfair und unangemessen.Mit diesen Äußerungen kann man viele CML-Patienten auch verunsichern,die bei einem niedergelassenen Hämatologen in Behandlung sind.
Viele Grüße aus dem trüben,aber warmen Rheinland

[jan]

Hallo Anomar1972

in aller Regel sollte man bei einem Arzt in Behandlung sein, der eine größere Anzahl CML-Patienten behandelt. Nur dann "lohnt" es sich für den Arzt, sich mit der CML-Literatur eingehender zu beschäftigen, die neuesten Studienergebnisse zu kennen, wissen, wie man mit bestimmten Nebenwirkungen umgeht, warum die Verwendung eines nach Internationalem Standard zertifizierten CML-Labors für die PCRs wichtig ist, mit der CML-Studiengruppe in Kontakt zu stehen, über aktuell laufende Studien als Therapieoption zu berichten usw.

Wenn dies ein niedergelassener Hämatologe erfüllt, z.B. weil er eng mit einer größeren Klinik zusammenarbeitet und regelmäßig auf CML-Fortbildungen und Fachkongresse geht, ist man gut aufgehoben. Wenn nicht, würde ich mir zumindest überlegen, zu einem Arzt zu wechseln, der mehr CML-Erfahrung hat.

Diese Expertise ist ja nicht nur wichtig, wenn etwas schief geht. Gerade wenn sich etwas andeutet, erkennt dies ein erfahrener CML-Arzt mit einem guten Labor früher als ein weniger erfahrener oder einer, der halt sein Lieblingslabor für eine PCR verwendet. Auch wird ein niedergelassener Hämatologe, soweit er nicht eine größere Anzahl CML-Patienten hat, nicht als Studienzentrum an Studien teilnehmen und Dich daher auch nicht informieren, wenn z.B. eine STOP-Studie oder eine Therapieoptimierungsstudie möglicherweise für Dich eine Option wäre. Vielleicht will er Dich über diese auch nicht aufklären, weil er Dich dann an die Klinik als Kunde "verlieren" würde.

Daher: ich persönlich würde aufgrund des aktuelleren Wissens, der Möglichkeit von Studien, der besseren Erfahrung im Erkennen von Warnzeichen und dem Umgang von Nebenwirkungen auf jeden Fall zu einem Arzt gehen, der viele CML-Patienten hat, bevorzugt zu einer Praxis oder Klinik, die im CML-Bereich an Studien teilnimmt. Dies kann eine niedergelassene Gemeinschaftspraxis mit CML-Schwerpunkt oder eine forschende Klinik sein.

Nur meine persönliche Einstellung.

Viele Grüße
Jan

[Anomar1972]

stimmt............

[Skifahrer]

Wer soll denn noch mehr Spezialist sein als ein Hämatologe??
Viele Grüße aus dem sonnigen,aber kalten Rheinland

[WR]

Hallo Anomar,

Ein Hämatologe ist per se der Richtige. Soferne der Verlauf der Therapie zufrieden stellend ist besteht überhaupt kein Anlass für Alternativen und "Zweitmeinungen".
Richtig ist, dass es auch und gerade in .de CML-Spitzenwissenschaftler gibt, die selber publizierend sind bzw. Initiatoren von CML-Studien, also die "oberste Instanz".
Man darf davon ausgehen, dass Dein doc diese letzte Instanz (zB Univ. Prof. Dr. Hochhaus) mindest namentlich, wahrscheinlich sogar persönlich kennt:
Frag ihn doch mal en passant.
Doch wann braucht man solche Spitzenmediziner? In aller Regel: gar nicht.
In diese speziell autorisierten Universitätskliniken werden (kritische) Fälle überwiesen, in denen gängige Therapien nicht oder nicht ausreichend zum Erfolg führen, um dort beispielsweise im Zuge von "Medical Trials" (Anwendung noch gar nicht am Markt erhältlicher Präparate und Therapien) helfen zu können.

Alles Gute!
WR
10 Jahre Glivec pur (bei dem .at Spitzenmediziner)