Befunde sind da und damit auch wieder Angst

[stern100]

Hallo WR,

ich sehe das auch so wie du weil keiner weiss ob man mit 0,1 genauso lange lebt wie mit 0,001.Auch mein wert ist nach der Umstellung des Messverfahrens um eine kommastelle nach 7 Jahren schlechter geworden .

wie sind den eure Werte über die Jahre gewesen

[Nobby]

Hallo WR,

guter Beitrag.
Es ist immer interessant, von "Veteranen" positive Berichte zu hören.

Herzliche Grüsse
Nobby

[WR]

Liebe LeidenskollegInnen,

Nach demnächst 10 Jahren Glivec pur und -zig Untersuchungen kann ich berichten:
Das Belastendste an der Krankheit ist das Warten auf den nächsten Befund.
Anfänglich war die niederschmetternde Diagnose in Kombination mit wohlmeinenden "Krebsaufklärern" sogar lebensgefährlicher als die Krankheit selbst.
Hier wurden fachärzliche Aussagen (Zitat: "Hoffentlich haben Sie das Philadelphia-Chromosom, dann könnten wir echt was machen") zum Überlebensargument- oder möglichen Todesstoss ...
Gefährlich: Angst und Panikattacken drohten zum normalen Betriebszustand zu werden,sogar allf. positive ärztliche Aussagen wurden als "Notlüge, die man einem Todgeweihten eben sagt" empfunden.

Während rückläufige PCR-Werte als "Normalfall" wenig akklamiert bzw. kommentiert wurden, löste eine Zehnerpotenz Zunahme (war besonders im 3. Jahr sogar mehr) Ängste und Panik aus- besonders wenn Ärzte das als Anlassfall für kaum verhohlene Kassandrarufe sahen, warnten vor der "Möglichkeit der gefährlichsten Mutation T315I" - schon bevor der Befund da war. Die sehen sich heutzutage "in der Haftung" und wollen (zu Recht!) keinen Kunstfehler begangen haben. Das Wissen des Arztes um die möglichen Gefahren und Komplikationen projiziert sich auf uns und wird hier -noch verstärkt durch manche Internet-Recherche- aufgenommen.

Inzwischen habe ich buchstäblich gelernt, den Ärzten auch mal Mut und Geduld zuzusprechen, wenn eine Zunahme der PCR-Werte vorliegt und rufe die langjährigen Erfahrungen und statistischen Erkenntnisse kurz in Erinnerung. Inzwischen werden notwendige Untersuchungen wechselseitig als erfreuliches Zusammentreffen alter Bekannter empfunden ...
Klar: Krebs ist und bleibt nach Herz/Kreislaufkrankheiten die häufigste Todesursache. Gerade aber mit CML ist die Lebenserwartung inzwischen annähernd ident mit der natürlichen Lebensspanne- und das in den allermeisten diagnostizierten Fällen. Denken wir bitte immer daran. Und dass wir das Medikament zur endgültigen Heilung nicht nur "erleben möchten" oder "erleben könnten" sondern:
definitiv erleben WERDEN.

Alles Gute
Euer
WR

[Stinkmorchel]

Liebe Cathl,

einfach eine e-mail schreiben, manchmal schreibt er auch nachts zurück...
Liebe Grüße und viel Erfolg!
Claudi

[jan]

Hallo Cathleen

ich denke, Du per Email um einen Vorstellungstermin zur Zweitmeinung bitten koenntest - Kontaktdaten von ihm und Dr. La Rosee findest Du hier:

http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/KIM ... itung.html

Liebe Gruesse
Jan

[cathl]

Hallo Jan,
danke für die schnelle Antwort.Kann man da einfach mal anrufen,wegen einem Termin?Oder wie nimmt man da am besten Kontakt auf?
Cathleen

[jan]

Hallo Cathleen

ich selbst bin seit 11 Jahren bei Prof. Hochhaus in Behandlung und kann Dir empfehlen, mit ihm bzgl einer Zweitmeinung zu sprechen. Er ist einer der erfahrenstem CML-Experten hier in Deutschland. Wichtig waere, dass Du Kopien Deiner Laborbefunde und Arztberichte mitbringst, moeglichst ueber einen langen Zeitraum, damit man den Verlauf sieht und auch sieht, in welchen Laboren die Untersuchungen mit welchen Methoden gemacht wurden.

Liebe Gruesse
Jan

[cathl]

Hallo,
so nun hab ich erstmal die Untersuchung hinter mir und Daumen drücken von meinen Ärzten.Nun heißt es abwarten und hoffen.
Abgesehen von dieser zusätzlichen Untersuchung würde ich gern eine Zweitmeinung zu meinem "Fall" einholen.War ja alles nicht so einfach,mit der Diagnose in der Schwangerschaft.Habe viel von und über Prof.Hochhaus in Jena gelesen.Wer auch dort war-wie habt Ihr Kontakt aufgenommen?Muß ich das vorher mit meinem Arzt besprechen?
Danke
Cathleen

[Wiese]

Hallo Zusammen,

habe auch gerade meinen letzten Befund bekommen, der ist leider auch nicht so prickelnd.
Der PCR-Wert geht munter hoch und runter und zuletzt eben leider wieder hoch.
09/2011 - 0,05
01/2012 - 0,22
04/2012 - 0,16
07/2012 - 0,60

Ende Septermer soll ich zur nächsten Untersuchung und meinen Arzt vorab Ende August nochmal anrufen.
Dann ist er oder war er auf einer Tagung, bei der er noch einige Dinge abklären will.
Mal sehen wie das Ganze weiter geht, versuch mir die Stimmung vorerst nicht verderben zu lassen

Grüße
Dirk

[cathl]

Hallo Utissima, hallo Pascal
danke für Eure Antworten.Mein Arzt hat dazu noch gar nicht viel gesagt.Nach der letzten Untersuchung meinte er eben,daß es Resistensen gibt-das nennt man dann Therapieversagen-aber es gäbe ja noch andere Medikamente.Ich soll mal die Untersuchung abwarten,sie machen da gleich eine Mutationsanalyse,und sollte mir keinen Kopf machen.Also noch nichts konkretes,wie es weitergehen könnte.Ich kann also wirklich nur die Untersuchung und die Ergebnisse abwarten.Bis dahin halte ich mich an die Worte eines ganz netten Stationsarztes:Es wird nicht die Krankheit sein,die ihr Leben bestimmt,sondern ihr Kind!Zumindest werde ich es versuchen!
Ein schönes sonniges Wochenende
Cathleen

[Gast]

Keine Panik auf der Titanic.
Der Anstieg von BCR-ABL scheint mir noch nicht allzu wild zu sein, soetwas hatte ich auch schon.
Was meint der Arzt? Dosiserhöhung oder soetwas?
Ansonsten die nächste Untersuchung abwarten. Wenn es dringlich erscheinen sollte, kann man die PCR-Werte auch schon in weniger als 4 Wochen bekommen; rein technisch ist das binnen Tagen machbar ...
Ansonsten: Optimismus ist der Gesundheit immer förderlich; auch deshalb:

Schönes Wochenende!
Pascal.

[Utissima]

Cathleen, ich denke, es ist absolut sinnlos, die eigenen Befunde mit denen anderer Patienten zu vergleichen!
Bei jedem Patienten sind Ausgangssituation, Allgemeinbefinden, Krankheitsverlauf total unterschiedlich.
Wichtig ist ganz und gar nicht, was irgendwer in seinem Arztbericht stehen hat, sondern was du in deinem stehen hast!
Jede Krankheit verläuft anders, und Vergleiche machen nur Sinn innerhalb der eigenen Krankheitsgeschichte.
Komplette Remission klingt doch schon mal sehr gut.
Und beginnendes Rezidiv klingt nicht ganz so prickelnd, doch- ohne Arzt zu sein- ich denke mal, "beginnendes" Rezidiv ist ein Warnzeichen dafür, dass gehandelt werden muss. Damit man gleich dagegen therapieren kann und nicht wertvolle Zeit verstreichen lässt.
Von daher würde ich den Satz zwar ernst, aber nicht panisch nehmen.
Was sagt denn dein Hämatologe zum weiteren Vorgehen?

[cathl]

Nachdem ich "grad sehr verunsichert" war,habe ich heute die Zusammenfassung des Befundes meiner letzten aktuellen Knochenmarkbiopsie bekommen.Ehrlich gesagt, schockieren mich die Zahlen sehr.Wenn ich andere Berichte lese,geht es um Werte von 0,03 und Anstiege um 0,02 oder so. Hier also mein aktueller Stand:
Beckenkammbiopsie: Auf histologischer Basis keine Anhaltspunkte füe die klinisch angegebene CML,diesbezüglich ist also feingeweblich eine Remission zu verzeichnen.
Zytogenetik:Kein Hinweis auf BCR/ABL1-Fusion oder ABL1-Verlust.
Molekulargenetischer Befund: Auf molekularer Ebene aktuell gutes Ansprechen auf die Therapie bei einer Therapiedauer von über einem Jahr.
Es besteht 12 Monate nach Therapiebeginn bei der Patientin eine anhaltende komplette zytogenetische Remission. Allerdings ergab sich der Verdacht auf ein beginnendes Rezidiv mit Nachweis der Translokation t(9,22)(q34;q11.2) in 1 von 22 Mitosen im Rahmen der FISH untersuchung.Parallel dazu zeigte die molekulargenetische Untersuchung einen Anstieg der BCR-ABL-Last nach IS von 0,69% (02/2012) auf 0,83%(05/2012) bzw. des Quotienten BCR-ABL/ABL(real-Time-PCR) von 0,79% auf 0,95%.
Das sind ja so ganz andere Werte als bei den Meisten!!!Oder verstehe ich das falsch?Am 1.8. ist nun erneut Untersuchung und im September die Auswertung.Mich macht das völlig fertig-diese lange warterei.Hat jemand auch solche Werte bzw wie ist das alles zu bewerten?
Viele Grüße Cathleen