AML und Stammzellspender

[akita1111]

Liebe Susan,

Meinungen über die Stabilität von PatientInnen im Krankenhaus relativieren sich durch die erhöhte Infektionsgefährdung im Krankenhaus. Oft erholt sich ja ein/e PatientIn besser zu Hause.

Ich wünsch dir, dass die schlimmen Bilder bald verblassen.

Auch der ganzen Familie alles Gute!

Viele Grüße!

Akita

[susan]

liebe, lieber akira,

wir waren uns auch nicht sicher, ob die entlassung nicht doch zu schnell erfolgte und sie eigentlich noch nicht stabil genug war: auf nachfrage hin wurde das verneint. die transplantation war ein spaziergang zu dem was wir erwartet hatten und auch den erfolgten autologen transplantationen. alles gut vertragen: keinerlei organschäden vorab, "nur" das plasmozytom in remission.

es wird jetzt nix mehr ändern, aber es treibt mich rum. und die bilder aus 12h intensivstation bekomme ich gar nicht aus dem kopf. sie war diejenige, die die familie immer zusammengehalten, ich weiß nicht wie sich das schiwerige verhältnis meines bruders und auch mir zu unserem vater entwickelt. im moment ist es aber eng und gut.

danke für deine worte!!! und alles liebe für dich, susa

[Akita]

Liebe Susann,
wenn ich deine Zeilen lese, werde ich ganz traurig. Dass deine Mutter so sterben mußte, empfinde ich als schmerzhaft. Hätte man sie nicht noch länger im Krankenhaus lassen können für eine weitere Stabilisierung ihres Zustandes. Oder wollte sie unbedingt nach Hause?

Ich wünsche dir viel Kraft, die nächste Zeit gut zu verkraften und die anstehenden Dinge zu managen. Auch den anderen Angehörigen mein Beileid für den großen Verlust. Wenn eine Mutter stirbt, stirbt so viel anderes mit. Sie repräsentiert für mich auch eine immer wieder aufzusuchende "Geborgensheitsperson"; das weibliche Oberhaupt der Familie, an das man sich mit allen Sorgen wenden kann.. Einen Fixpunkt in dieser so oft verlorenen Welt. Meine Mutter lebt noch. Aber schon der Tod ihrer Mutter, meiner Großmutter, hat uns einen großen Verlust gebracht. In diesem Sinne versuche ich, deinen Schmerz mitzuempfinden.

Akita

[Gast]

Meine Mutter ist gestern abend gestorben. Sie wurde am 5.10. knochenmarktransplantiert mit 100% hla werten des spenders, kam nach genau 8 wochen nach hause, dann wieder mit fieber ins kh (virchow berlin)nach 5 tagen zu hause: schlechte kratininwerte. dann wieder für 1 woche nach hause: mit hohem fieber wieder rein (potsdam), dann gestern früh keine luft mehr, intensivstation, sepsis , künstliches koma mit beatmung, dialyse. ich war gerade im auto um nach hause zufahren: ein anruf der station, sie ist innerhalb von 5 min komplett kollabiert und leider nicht friedlich verstorben. ich wünsche allen betroffenen kraft und kampfeswillen und überhaupt. alles liebe susann

[Akita]

Hallo Susann,

so wie deine Mutter war es bei mir eine "sekundäre" AML, das heißt, ich hatte schon eine einschlägige Vorerkrankung. Bei mir war das ein MDS -Myelodysplastisches Syndrom. In solchen Fällen ist es üblich, gleich von vorneherein eine Stammzelltransplantation zu planen.

Bei verlief die Spendersuche, und damit auch der Entscheidungsgang, wann und wie die Stammzelltransplantation durchgeführt werden sollte, recht turbulent. Ich wäre froh gewesen, wäre allles, was hier vorging, für mich transparent gewesen. Es wurde schon ziemlich am Anfang der Therapie eine Typisierung meines Blutes nach HLA-Merkmalen durchgeführt.

Ziemlich rasch stand nach einer EDV-Anfrage fest, dass für mich einige SpenderInnen in Frage gekommen wären, die bereits auf alle Merkmale ausgetestet worden waren, und mit meinem Blut bis auf eines oder zwei Merkmale übereinstimmten.

Bei sehr vielen PatientInnen gestaltet sich die weitere Spenderbestimmung relativ einfach, wenn schon von Anfang an ein/e Spenderin mit völliger Merkmalübereinstimmung vorhanden ist. Es müssen dann noch weitere Feinmerkmale untersucht werden, um zu beurteilen, welche/r von mehreren möglichen SpenderInnen am besten paßt.

Dass es so läuft, wünsche ich deiner Mutter.

Ich wurde schließlich mit den Stammzellen einer Spenderin, mit der mein Blut nur in einem von sechs Merkmalen divergierte, transplantiert. Dem voraus ging ein weiterer Suchgang, in dem SpenderInnen in den USA näher ausgetestet wurden, ob nicht doch eine/r ohne Missmatch vorhanden wäre.

Es gab dann eine Meinungsverschiedenheit zwischen den Ärzten, ob ich nun sogleich nach diesem ersten Suchgang mit "Missmatch" transplantiert" werden sollte oder noch zugewartet werden sollte, ob nicht weitere Untersuchungen anderer SpenderInnen ein besseres Ergebnis bringen würden, und ich dann ohne Missmatch und dann vermutlich ohne so große Probleme mit GVHD transplantiert hätte werden können.

Allerdings war ich schon seit der ersten Chemo in Vollremission und wollte nicht länger zuwarten. Es war meine persönliche Entscheidung, die Transplantation gleich zu wollen., da mir jede Wartezeit ein Risiko schien.

Was tun,wenn die Blasten wiedergekommen wären und eine weitere Chemotherapie keine Remission gebracht hätte, bevor noch der/die ideale Spenderin gefunden worden wäre?

Außerdem steigt mit jeder weiteren notwendigen Chemotherapie das Gesundheitsrisiko, - Fünf Chemos sollen da die Grenze des durchschnittlich Verträglichen sein.. Hatte ich zwei Induktionschemos und zwei Konsolidierungen, dann kommt dazu noch die Hochdosischemo vor der Stammzelltransplantation. Mache ich aber eine Pause, bekomme später ein Rezidiv, dann brauche ich extra Chemos. Hier gilt es dann abzuwägen..

Meine Ärzte hatten sich schon entschieden, aber sie waren uneinig.Ich hätte das nicht wissen sollen, es ist aber herausgekommen. Unabhängig davon habe ich meine eigene Entscheidung getroffen, und die war auch in Übereinstimmung mit der des Chefs des Transplantationszentrums, der auch die sofortige Transplantation wollte. Im nachhinein kann ich natürlich nicht wissen, ob nicht die andere Variante die günstigere gewesen wäre...

So war und ist es nicht ganz einfach..

Ich wünsche deiner Mutter einen erfolgreichen Therapiedurchlauf und einen 100% SpenderIn.

(Es sind ganz viele SpenderInnen in der deutschen Kartei registriert, aber meine Blutmerkmale sind da vielleicht eher seltener, da ich viele slawische Vorfahren habe, und in den dortigen Nachfolgeländern sind derzeit noch nicht viele SpenderInnen registriert).

Freundliche Grüße,

Akita

[Gast]

Hallo Susann,

bei mir wurde am 29.07.2010 eine AML M5a diagnostiziert. Ich wurde im Rahmen einer OSHO-Studie für Patienten unter 60 Jahren therapiert. Die CR konnte nach der 2. Chemo festgestellt werden. Danach folgten noch 2 weitere zur Konsolodierung. Auch bei mir sollte eine Stammzelltransplantation erfolgen. Allerdings fand man keinen gut passenden Spender (nur 8 von 10), sodaß bei einer Transplantation größere Probleme zu erwarten gewesen wären (GvHD). Ich hatte aber Glück: Aufgrund des guten Therapieverlaufs war die Stammzelltransplantation nicht mehr zwingend notwendig. Seit Oktober letzten Jahres arbeite ich wieder in Vollzeit.
Ihnen und Ihrer Mutter wünsche ich alles Gute und stehe für Fragen gern zur Verfügung.

[susann]

Bei meiner Mutter wurde letzte Woche AML diagnostiziert, Vorerkrankung ist ein Multiples Myelom, das mit Chemo und Tandem-Stammzelltherapie seit 2006 in Remission ist.
Nun wird sie innerhalb der Osho Studie 69 (Chemo mit Ziel allogene Stammzelltherapie) behandelt. Wer von euch hat damit Erfahrungen, wie ging es euch damit? Und: wie schwierig war die Suche nach einem Stammzellspender? Vielen lieben Dank! Susann