Selbstverantwortlichkeit

[Doro]

Hallo Ralf,
Wie ich mir schon gedacht hatte, gefällst Du Dir zwar in der Rolle des "kritischen Hinterfragenden", ziehst aber sofort den Kopf ein und versteckst Dich hinter nichtssagenden Zitaten, sobald Deine eigenen Aussagen kritisch hinterfragt werden.

Die Rentenfrage betrifft uns alle irgendwie und irgendwann - glücklicherweise konnte ich schon kurz nach meiner Diagnose wieder vollwertig arbeiten und habe aktuell keinen Bedarf an einer vorzeitigen Berentung. Was möchtest Du wissen?
Freilich kann man keine bzw. nur eine eingeschränkte private Versicherung abschliessen, die in irgendeiner Art und Weise eine Berufsfähigkeit abdeckt, nachdem man bereits erkrankt ist, aber das liegt an der Natur einer privaten Versicherung.

Einen privaten Rentensparplan, um die zukünftige Rente zu erhöhen kann man meines Wissens jederzeit abschliessen, auch wenn man krank ist.

Die Gesetzliche Rentenversicherung bietet Möglichkeiten, Krebskranke vorzeitig zu berenten, aber die Zahlungen sind natürlich relativ niedrig und man muss die entsprechenden Kriterien erfüllen. im Einzelfall mag das zu subjektiv ungerechten Situationen führen, aber dass der Staat die Gelder der Gesetzlichen Renten- und Krankenversicherung umsichtig ausgeben sollte, ist natürlich nachvollziehbar.
Deshalb sollte man ja privat VORsorgen. Und damit sind wir auch wieder beim Thema Selbstverantwortlichkeit.
Herzliche Grüße,
D.

Hallo zusammen,
die Heftigkeit der Antworten verwundert mich nicht.
Aber die Erde ist nun mal keine Scheibe und Wissen in eine laut Dr. Ellis Huber, von 1987 bis 1999 Präsident der Berliner Ärztekammer, Medizin des letzten Jahrhunderts, in der noch zwischen Geist und Materie unterschieden wird, ist wohl auch gefährliches Wissen, wie man bei Galileo sehen konnte.
Aber der Mensch neigt zum "Storcheneffekt" und erhebt Dinge, die ihm als erstes ins Auge stechen, zu seinem Credo und vergisst dabei die Möglichkeit anderer Optionen.
Interessant für mich auch, dass die Rentenfrage kein Thema zu sein scheint.
LG
Ralf

[ralf]

Hallo zusammen,
die Heftigkeit der Antworten verwundert mich nicht.
Aber die Erde ist nun mal keine Scheibe und Wissen in eine laut Dr. Ellis Huber, von 1987 bis 1999 Präsident der Berliner Ärztekammer, Medizin des letzten Jahrhunderts, in der noch zwischen Geist und Materie unterschieden wird, ist wohl auch gefährliches Wissen, wie man bei Galileo sehen konnte.
Aber der Mensch neigt zum "Storcheneffekt" und erhebt Dinge, die ihm als erstes ins Auge stechen, zu seinem Credo und vergisst dabei die Möglichkeit anderer Optionen.
Interessant für mich auch, dass die Rentenfrage kein Thema zu sein scheint.
LG
Ralf

[NL]

Hallo Ralf,
ich halte Deine Bemerkungen für äusserst unüberlegt, schon alleine deshalb, weil Du das folgende geschrieben hast:

Als interessierter Neuling in diesem Forum bin ich ziemlich verblüfft über euren versierten Umgang mit Fachterminologien, euer Wissen über Chemotherapien und medizinischen Studien. Verblüfft deshalb, da ich es in 13 Jahren CLL (immer schon Binet B) nie geschafft habe mich der medizinischen Seite zuzuwenden.

Mit dieser Einstellung willst Du beurteilen, welche medizinischen Massnahmen angemessen sind? Anhand z.B. Watermans Berichten über seine aus dem Ruder gelaufene CML kannst Du einen Eindruck gewinnen, wie eine CML ohne Behandlung sich anfühlen muss.
Die Nebenwirkungen von Glivec sind gerade zu Beginn für viele Patienten eine echte Tortur, aber diese Nebenwirkungen werden weniger und sind später gut verträglich. Als ich meine Diagnose (ziemlich spät mit >600'000 Leukos) bekam, war ich nicht sicher, ob ich den 10. Geburtstag meines Sohnes noch erleben würde. Habe ich aber.

Wie kann man für Patientenrechte kämpfen und gleichzeitig sagen: " wie kann ich der Forschung helfen ...?"
Logischerweise benötigt doch die Forschung geradezu kranke Patienten um nicht ihre Existenzgrundlage zu verlieren, und dies immerhin seit ca 100 Jahren Krebsforschung mit Erfolg.

Für mich ist dieser Kommentar, mit dem Du Jan mehr oder weniger direkt der Käuflichkeit beschuldigt hast, von absoluter Unkenntnis geprägt. Die Forschung ist für die Patienten da. Ich als Patient profitiere davon (mein Tiefschneeskitag gestern hätte ohne diese Forschung nicht stattgefunden). Die Existenzgrundlagen der Forschung sind funktionierende Therapien und damit im besten Fall geheilte Patienten. In der Schulmedizin ist es im Gegensatz zur "alternativen Medizin" üblich, die Wirksamkeit zu beweisen, deshalb auch die Studien. Dort gibt es Fehlschläge und Fälle, in denen der Gewinn nur sehr klein ist. Und es gibt grosse Erfolge wie Glivec, wegen dessen Du den Staatsanwalt bemühen wolltest.
Wenn Du "Selbstverantwortung" so interpretierst, anderen zu empfehlen, einfach den Kopf in den Sand zu stecken, anstatt etwas zu unternehmen (z. B. den Krieg gegen die Erkrankung aufzunehmen) finde ich das traurig.
Was ist Deiner Meinung eine "menschenwürdige Behandlung"? Etwas wie Glivec, wo man mit ein paar mehr oder weniger unangenehmen Monaten leben muss, um anschliessend ein normales Leben mit guter Langzeitprognose führen zu können, oder eine "alternative" Methode, die leider ohne jede positive Wirkung bei einer CML direkt ins Grab führt? (CLL in der Phase, wo nur eine Beobachtung nötig ist, ist etwas anders, aber da braucht es eben nur Überwachung und sonst nix).
Gruss
Niko

[jan]

Ihr Lieben,
Wenn ich das Beispiel Jan anführen darf - ich hoffe, du nimmst es mir nicht übel - hat er wirklich einen für ihn selbstverantwortlichen Weg gewählt:
nach der Diagnose sich erst einmal informiert und dann für eine Therapie entschieden, die anscheinend einen lebenswerten Weg, mit scheinbar wenig Nebenwirkungen, ermöglicht.
Dass diese Therapie existiert, aber nur einem relativ kleinen Patientenstamm zugute kommt, obwohl die Studie anscheinend seit 2001 läuft, zeigt doch, dass es durchaus weniger schmerzbehaftete Alternativen gibt. Ich frage mich, warum diese nicht als Basis dienen kann, um auf ihr aufzubauen.

Lieber Ralf,

siehst Du, Du lieferst genau ein Beispiel dafür, wie irreführend mit hohem Selbstvertrauen statuiertes Halbwissen über die Umstände anderer Leute ist. Diejenigen, die meine Berichte verfolgt haben, wissen, dass ich von 2001 bis 2006 mit Imatinib und Interferon behandelt wurde, einer etwas nebenwirkungsreicheren Kombination als Imatinib-Monotherapie. Imatinib ist eine der von Dir fälschlicherweise als körperverletzend titulierte, tatsächlich aber für fast alle Patienten gut verträgliche Therapie und ist seit 2002 in Europa und USA zugelassen. Interferon ist für CML sogar seit den 80er-Jahren zugelassen, allerdings bis heute nicht in der pegylierten Form, die ich aus der Studie bekomme. Seit 2002 kann jeder deutsche Arzt eine Imatinib-Interferon-Kombination rezeptieren.

Ebenfalls geschildert habe ich mehrfach, das ich in den ersten Monaten ebenfalls unter Muskelkrämpfen und Gelenkschmerzen litt und dass ich so manche Fahrt zur Arbeit mich übergebend am Straßenrand verbracht habe, wenn ich zur Tabletteneinnahme nicht genug gefrühstückt hatte. Ich hatte das Glück, dass diese Nebenwirkungen vergleichsweise moderat waren und die - nach einer Umstellung auf die Einnahme nach einem immer reichhaltigen Abendessen nach einigen Wochen - fast komplett verschwanden.

Vor dem Hintergrund würde ich empfehlen, von Aussagen wie "dass diese Therapie existiert, aber nur einem relativ kleinen Patientenstamm zugute kommt, obwohl die Studie anscheinend seit 2001 läuft, zeigt doch, dass es durchaus weniger schmerzbehaftete Alternativen gibt" abzusehen. Auch wenn Du versucht hast, es mit meiner "Selbstverantwortung" nett zu verpacken, muss ich doch sagen: Deine Aussagen zu meiner Therapie, zur CML-Therapie allgemein, zur Chemo, sind faktisch völlig falsch.

Da ich meinen Großvater an Krebs verlor, meine Mutter Krebs hatte und von diesem dank einem umsichtigen Gynäkologen, einem extrem guten Chirurgen und einer moderaten Chemotherapie wohl heute als geheilt gelten darf, eine Verwandte zweiten Grades im Moment wegen metastasiertem triple-negativem Brustkrebs mitten in den Chemozyklen steckt, eine andere enge Verwandte seit 15 Jahren nach bösartigem Melanom als geheilt gilt, glaube ich, dass ich auch außerhalb meiner Selbsthilfe-Arbeit hautnah eine Menge gesehen habe. Ich habe CML seit 2001, und ohne o.g. Therapie hätte ich das Jahr 2003 nicht erlebt. Außer meinem Großvater, der 1985 vor der Verfügbarkeit vernünftiger Krebstherapien starb, darf ich mit allen hoffentlich noch viele Geburtstage feiern. Ich bin froh, dass sie sich Chemo nicht nur vorgestellt haben, sondern "hingegangen" sind und dank einer "menschenwürdigen Behandlung" mit den von Dir kritisierten Therapien überleben durften.

Ich hoffe nur, dass sich niemand durch Deine Sprüche in die Irre führen lässt. Oder um Dein Bild aufzugreifen - doch, Krebs ist eine Kriegserklärung der Mutanten an den Körper. Glück dem, bei dem der Krebs nur ein Scharmützel und keine lebensgefährliche Schlacht ist, bei der man den Gegner nicht umhusten kann.

Jan

[Doro]

Ihr Lieben,
Jan hat mit seinem kritischen Hinweis im CML-Forum "Schmerzen ohne Ende" mir gegenüber sicherlich Recht gehabt, dass ich meine CLL (seit 1998) nicht mit einer anderen Krebserkrankung vergleichen und somit therapeutische Medikationen, die dem Überleben dienen, nicht brandmarken kann.
Nun, ich bin Laie (wie Recht du wieder damit hast, Jan), aber in erster Linie bin ich Betroffener und somit durchaus kompetent.

Bei allem Verständnis dafür, dass du wählen möchtest, welche Therapie Du Deinem Körper zumuten möchtest: Deine Betroffenheit macht Dich nicht kompetent, über die Verhältnismäßgigkeit von Krebstherapien zu urteilen. Ein Mindestmass an Kompetenz würde ich allerdings erwarten, wenn jemand sich zu derartigen Sprüchen aufschwingt: "Stell Dir vor, es gibt Chemo...".

Als Patientin ärgert es mich, dass Du munter Dinge durcheinander schmeisst und über einen Kamm scherst, die gar nichts miteinander zu tun haben. Ohne ein Mindestmass an Differenzierung kann man da eigentlich gar nichts diskutieren.
Trotzdem möchte ich konkret zur CML Therapie anmerken: Die Behandlung mit Tyrosinkinase-Inhibitoren zählen zu den wohl am besten verträglichen Krebstherapien überhaupt, da sie zielgerichtet wirken. Nach den Anfangswehwehchen können die allermeisten Patienten ein ganz normales Leben weiterführen, und zwar für eine voraussichtlich sehr lange Zeit. In Anbetracht der Alternative blutet mir da nicht das Herz - ich bin jeden Tag dankbar, weil ich Glück hatte bei der Auswahl und dem Zeitpunkt meiner Krebserkrankung.
Andere Krebspatienten werden durch Chemotherapie geheilt oder sind dankbar für einige zusätzliche Monate oder Jahre, die sie dadurch bekommen haben - wer bist du, dass du ihnen ihre Urteilsfähigkeit absprichst, und darüber befindest, was unwürdig ist und was nicht?

[Utissima]

Frei abgewandelt nach dem Spruch "stell dir vor, es ist Krieg und keiner geht hin" möchte ich zum Schluss sagen: "stell dir vor, es gibt Chemo und keiner geht hin."
Alles Liebe
Ralf

Hallo Ralf,
ich bin nicht selbst betroffene Patientin, sondern Angehörige eines ehemaligen ALL-Patienten. Kann also nur aus meiner Sicht dazu etwas sagen:
Das Szenario deines Schlusssatz möchte ich mir nicht vorstellen. Wir in unserem Fall sind überglücklich, dass es die Chemos gab, denn ohne den 15 monatigen Dauerbeschuss an Chemos wäre mein Partner nicht mehr am Leben. Er lebt mittlerweile, mehr als 1 Jahr nach der Entlassung aus der Klinik, völlig normal und betoniert gerade, während ich dies schreibe, unseren Hauseingang. Nach einem 7-Stundentag auf der Arbeit, wohl gemerkt. Er ist kräftig, fit und hat außer einer Eisenanreicherung, die er medikamentös behandelt, bislang keinerlei Nachwirkungen.

Eine gute Bekannte von mir verstarb vor einigen Wochen an Eierstockkrebs. Sie hatte nach einem Rezidiv auf die Schulmedizin verzichtet und alternative Therapien bevorzugt. Der körperliche Verfall schritt dann recht schnell voran.Sie starb ruhig, ohne Schmerzen und in dem Bewusstsein, das Richtige für sich selbst gewählt zu haben.

Was ich damit sagen will:
man muss jeden Patienten, jede Krebserkrankung einzeln sehen.
Generell Chemotherapien zu verdammen halte ich jedoch nicht nur für arg kurzsichtig, sondern, wenn dagegen quasi "Werbung" gemacht wird, für geradezu unverantwortlich, ja fahrlässig.

Tut mir Leid, dass ich nicht positiver auf deinen Post antworten kann - ich kann es einfach nicht.

[ralf]

Ihr Lieben,
Jan hat mit seinem kritischen Hinweis im CML-Forum "Schmerzen ohne Ende" mir gegenüber sicherlich Recht gehabt, dass ich meine CLL (seit 1998) nicht mit einer anderen Krebserkrankung vergleichen und somit therapeutische Medikationen, die dem Überleben dienen, nicht brandmarken kann.
Nun, ich bin Laie (wie Recht du wieder damit hast, Jan), aber in erster Linie bin ich Betroffener und somit durchaus kompetent.
Der Preis der Freiheit ist die Selbstverantwortlichkeit!!!!
Und diese Selbstverantwortung macht auch nicht vor den Ärzten halt, die nach amerikanischen Studien zufolge zu 80 Prozent sich selbst oder nahen Angehörigen keine chemotherapeutische Behandlung zumuten würden.
Als ich meinen Arzt fragte, nachdem er mir wieder eine Chemo ans Herz legte, ob er eine Chemo machen würde, antwortete selbst er mir, dass man Alternativen haben sollte. Leider offerierte er mir nicht welche.
Aber das nur nebenbei angemerkt.
Wenn ich das Beispiel Jan anführen darf - ich hoffe, du nimmst es mir nicht übel - hat er wirklich einen für ihn selbstverantwortlichen Weg gewählt:
nach der Diagnose sich erst einmal informiert und dann für eine Therapie entschieden, die anscheinend einen lebenswerten Weg, mit scheinbar wenig Nebenwirkungen, ermöglicht.
Dass diese Therapie existiert, aber nur einem relativ kleinen Patientenstamm zugute kommt, obwohl die Studie anscheinend seit 2001 läuft, zeigt doch, dass es durchaus weniger schmerzbehaftete Alternativen gibt. Ich frage mich, warum diese nicht als Basis dienen kann, um auf ihr aufzubauen.
Warum pochen wir als Krebsgemeinde mit immerhin 1,4 Millionen Angehörigen alleine in Deutschland nicht auf menschenwürdige Behandlungsmethoden?
Sicherlich kann man nicht jede Therapie auf alle Patienten übertragen, aber die Kernfrage des Leidens bleibt zentral.
Mein Professor in der Onkologie offerierte mir ein neues Chemomittelchen, als gut verträglich, mit der Einschränkung, dass es sich auf mein Herz und meine Haut auswirken wird.
Ich bin vielleicht an Krebs erkrankt, aber in erster Linie bin ich ein Mensch, den man genauso behandeln sollte wie sich selbst (Arzt, Gesellschaft,...), und dies macht auch nicht vor meinem Körper halt.
Oder nehmen wir die Frage nach der Schwerbehinderung: laut Gesetz wird es immer schwerer einen gewissen Grad zu bekommen, da Heilung ja möglich ist, und gleichzeitig gibt es kein gesetzliches Hebelwerk, dass die Versicherungen dies auch anerkennen müssen. Nach wie vor bekommen wir keine Krankenzusatzversicherung bzw Rentenzusatzversicherung. Wie bigott seitens der Politik, die doch lautstark postuliert, dass man rententechnisch private Initiative ergreifen muss um der Altersarmut zu entkommen.
Und wo bleiben wir?
Die Selbstverantwortlichkeit des Einzelnen betrifft sicherlich die Wahl, der für ihn richtigen und stimmigen Therapie, ob schulmedizinisch oder ganzheitlich (wie ich sie für mich wählte), und die Verantwortlichkeit der Gesamtgruppe Krebserkrankter liegt darin, ein menschliches Procedere auf der medizinischen und gesellschaftspolitischen Ebene zu verlangen.
Frei abgewandelt nach dem Spruch "stell dir vor, es ist Krieg und keiner geht hin" möchte ich zum Schluss sagen: "stell dir vor, es gibt Chemo und keiner geht hin."
Alles Liebe
Ralf