Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Schnucki
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Schnucki » 03.01.2012, 21:42

Was soll das bitte,ich hab auch noch anderes zutun mit 3 Kindern und arbeit..

Hallo zusammen

Sorry ich hatte einiges um die Ohren auch wegen Weihnachten usw.

Es geht ihm nicht gut er hat ne schwere ERkältung und hat zu kämpfen dann die Knochenschmerzen naja.

Mehr werd ich nicht mehr schreiben da man hier ja ja von Gästen nur als Lügner da gestellt wird.

LG

Gast

Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Gast » 03.01.2012, 20:43

auf diese Antwort werden hier sicher alle lange warten...

Utissima
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Utissima » 02.01.2012, 11:22

...genau wie mich! Besorgte Grüße

alphalupo
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von alphalupo » 31.12.2011, 19:58

Würde mich auch intressieren.....
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

puma-billa
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von puma-billa » 21.12.2011, 23:29

Hallo Schnuppe,

ich würde mich freuen, wenn Du schreiben würdest, wie es jetzt weiter geht????????

Wie geht es Deinem Partner???

Lieben Gruß

Billa

Weishaupt
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 14:49

Ich muss hier einmal fragend in die Runde blicken. Vielleicht kann ein "Leidensgenosse" hier helfen.

Bei meiner AML Therapie nach FLAG-IDA Protokoll mit Cytarabin wurde die Chemo nur durch einen zentralen Venenkatheter (ZVK) gegeben, da das ganze zu aggressiv für einen peripheren Zugang und die Gefahr zu hoch, dass das Ganze ins Gewebe gelangt zu hoch ist.

Gibt es überhaupt eine AML Therapie mit einer Chemo per Os, also in Tablettenform?

Zum Thema Angst - auch wenn das vielleicht ein anderer Thread war....

Ich hatte wärend der Therapie auch Angst vor einigen Dingen, unter anderem vor der Anlage des ZVK und die Knochenmarksbiopsie...ABER genau an dieser Stelle muss man als Patient mündig sein, denn Schmerzen MÜSSEN nicht sein.

Irgendwann bin ich dahinter gekommen, dass man mit Dormicum zeimlich Problemlos durch diese beiden "Behandlungen" kommt. Ja, es ist eine Art Kurznarkose mit gewissen Risiken, aber diese sind zu vertreten. Was unter Dormicum wohl nicht geht ist eine ZVK-Anlage in der Jugularis ABER hier kann man die Sub Clavia nehmen und dann gehts ;-)

Also, nicht sich vor den Herren in Weiss "ducken", es sind auch nur Menschen!
AML M4 ED 06/06 - Rezediv 08/07 - TX 11/07 - cGvHD 08/08 - Suizidversuch 06/11
(Blog unter http://www.laurig.de - Besucht auch http://www.cGvHD.de)

puma-billa
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von puma-billa » 20.12.2011, 13:24

Hallo Weishaupt,

recht herzlichen Dank für Deine Richtigstellung. War ich zu vorschnell, da ich bis jetzt eigentlich immer nur von den Infekten und damit ja eigentlich Folgeerkrankungen gehört habe.

Vielen Dank und viele Grüße

Billa

Hallo Schnuppi,

ich glaube, in der Klinik ist er am besten aufgehoben. Ich drücke Euch beiden alle vorhandenen Daumen, dass alles gut läuft. Melde Dich, wenn Du weißt, wie es weiter geht.

Ganz liebe Grüße .......... und Kopf hoch

Billa

ralf
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von ralf » 20.12.2011, 12:51

Hallo dem gesamten Forum,
Ich finde es einfach gigantisch, wie ihr alle in solch sich dramatisch zuspitzenden Situationen wie bei Schnucki als eine Einheit reagiert, soviel Mitgefühl, echte Anteilnahme, Hilfestellungen - menschlich wie fachlich - und Sorge um den anderen, macht dieses Forum wirklich familiär, so wertvoll.
Schnucki, ich glaube, wir alle stehen hinter dir und deinen Partner und drücken euch ganz fest die Daumen.
Alles Liebe
Ralf

Weishaupt
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Weishaupt » 20.12.2011, 11:42

puma-billa hat geschrieben: man verstirbt nicht an der AML sondern an den dadurch bedingten Infektionen.
Hier möchte ich Dir widersprechen. Es gibt auch wirklich leukämiebedingte Bedrohungen. War bei mir so, denn mit 105.000 Leukozyten ist das Blut so dickflüssig, dass ein Herzinfarkt oder einen Schlaganfall sehr wahrscheinlich ist....
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Utissima » 20.12.2011, 10:34

Schnucki, ich bin erleichtert zu lesen, dass er die Klinik aufgesucht hat!!!

Wie geht es dir jetzt?
Magst du uns auf dem Laufenden halten?
Ganz liebe Grüße!

jan
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von jan » 20.12.2011, 10:31

Hallo zusammen

Ich möchte mich kurz als Moderator zu Wort melden. Ich habe heute morgen zwei Beiträge gelöscht, was ich nur sehr selten tue, aber die Beiträge waren recht offensiv.

Bitte schreibt nur Dinge, die Ihr jemandem auch ins Angesicht sagen würdet. Beleidigungen, insbesondere von anonymen Besuchern, sind unzulässig. Registriert Euch bitte möglichst, damit ihr zeigt, dass Ihr zu Eurer Meinung steht, und dass Ihr auch per privater Nachricht kontaktierbar seid.

Bitte bedenkt, dass wir hier alle Patienten und Angehörige sind. Jeder hat mit verschiedenen Herausforderungen zu kaempfen. Schriftliche Worte werden leichter missverstanden als mündliche. Lest bitte also Eure Beitraege nochmal durch, bevor Ihr auf senden klickt.

In dem Sinne eine friedliche Vorweihnachtszeit...

Herzliche Gruesse
Jan

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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Schnucki » 20.12.2011, 10:28

Heute gehts ihm so schlecht das er freiwillig in die Klinik ist.

Ich hoffe nur er überlebt es es da er nun ne fette erkältung noch hat,werd nachher erfahren was nun bei raus kommt .

Schnucki
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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von Schnucki » 20.12.2011, 08:20

Guten Morgen

Er nimmt auch noch tramal und der Neurologe sagte das er das nehmen muss da die hohe Dosis eine Epelepsi hervorrufen kann und er ist auch Depresiv geworden ja.
Er sagte mir grad das er ich glaub Transtina oder so ähnlich noch hat die aber die nicht nimmt da er die erst nach dem Hämatologentermin nehmen soll und das is gegen Leukämi..

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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von puma-billa » 19.12.2011, 23:24

Hallo alphalupo, halle Schnucki,

man verstirbt nicht an der AML sondern an den dadurch bedingten Infektionen.

Ich kann Euch hier nur von meinen persönlichen Erfahrungen mit AML berichten:

Ich hatte eine "starke Erkältung", stellte sich dann als Lungenentzündung heraus.

Vormittags von meinem Chef zu Arzt gebracht, Blut abgenommen, wieder ins Büro, mittags nach Haus - ging gar nicht mehr. Habe aber noch Arbeit mit nach Hause genommen und gedacht (es war Donnerstag), am Montag ist alles wieder gut. Nachmittags kam ein Anruf vom Arzt. Ich sollte bitte sofort in die Ambulanz der Uniklink, die wüßten schon Bescheid. Hier fanden div. Untersuchungen statt und die Nacht verbrachte ich allein in einem 4-Bett-Zimmer. Nächten Tag gleich früh eine Knochenmarkpunktion, Diagnose AML, Verlegung auf die entsprechene Station und Insolierung. Dann begann sofort die 1. Chemo.

Am Montag haben mir die Ärze mitgeteilt, dass ich das Wochenende zu Hause bestimmt nicht überlebt hätte.

Schnucki, ich will hier keinem Angst machen und habe mich deshalb auch die ganze Zeit zurückgehalten und nur "gelesen".

Es mag sich ja in den Jahren bei der Behandlung einiges geändert haben. Aber ich glaube, eine Chemo ist immer noch die "angesagte Behandlung" bei einer AML - und später evtl. eine KMT.

Drücke Euch die Daumen

Billa

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Re: Auch mein Schatz hats erwischt ..hilfe was nun

Beitrag von NL » 19.12.2011, 21:21

Soweit ich das erkennen kann, handelt es sich um Antiepileptika, Neuroleptika und Antidepressiva usw. und Schmerzmittel.
Was davon wegen AML gegeben wird, ist mir nicht klar. Als medizinischer Laie kann ich aber keinen direkten Zusammenhang mit AML erkennen. Ist Dein Freund Epileptiker oder Depressiv? Ich bin sehr gespannt, was der Arzt am Mittwoch erzählen wird.
Gruss
Niko
PS.: Wie eine AML-Behandlung aussieht, kannst Du der Broschüre ab Seite 24 entnehmen.
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... ERSION.pdf
Bei AML würde ich als Laie erwarten, dass Zytostatika und nicht Antiepileptika, Neuroleptika usw. verwendet werden. Aber das eine muss mit dem anderen nichts zu tun haben.
PPS.: Keppra=Levetiracetam
Die Medikamente kannst Du alle bei Wikipedia nachschlagen.

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