Wer kann mir Antworten geben ?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Ich250780
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 19.12.2011, 18:22

Hallo an alle,

danke für die vielen Antworten. Leider ist es bei uns im moment so wie schon beschrieben wurde. Zeitweise lebt er ein Leben auf der Überholspur und vergisst mich dabei fast ganz (sprich er geht mit Freunden aus und packt sich die Tage so voll das selbst ein gesunder Mensch danach völlig erschöpft wäre) und dann wieder sind wir viel zusammen.
Mir gegenüber redet er gar nicht und wenn ich damit anfange, dann wirkt er schnell genervt, obwohl ich merke das es ihm schlecht geht.
Am Wochenende war er so weit, dass er am liebsten sterben wollte und davon sprach seine Therapie abzubrechen weil er nicht mehr will. Ich kann dann nur daneben stehen ihn trösten und gut zu reden, aber weiss nicht was mit ihm los ist. Mir gehen dann immer Dinge durch den kopf, wie z. B. ob sich bei ihm in der Therapie was verschlechtert hat, oder ob die Blutwerte vielleicht schlecht waren oder eben ob er schlechte Nachrichten erhalten hat.
Mir gegenüber erzählt er gar nichts. Er vertraut sich zwei völlig fremden Frauen an und sagt das ist für ihn so das er die beiden nicht kennt, aber er kann reden ohne jemanden zu belasten. Ich selbst habe am Anfang kurz nach der Diagnose einen großen Fehler gemacht, deshalb bekomme ich keine Informationen mehr. Das tut verdammt weh und verletzt mich sehr. Ausserdem macht es natürlich auch Angst, da ich nie wirklich weiss wie es steht und wie gut die Therapie läuft.

Ich muss wohl Geduld haben und ihn diesen Weg gehen lassen um dann da zu sein wenn er mich braucht.

Schnucki
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Schnucki » 18.12.2011, 07:17

Ja er reif mich heut mo rgen um halb 4 an und sagte mir er kann net schlafen weil ich ihm fehle und das es ihm besser geht.
Heut kommt er mit seinem SOhn ..

ralf
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von ralf » 17.12.2011, 19:14

Super, dass es ihm besser geht, Schnucki.
In Freude
Ralf

Schnucki
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Schnucki » 17.12.2011, 18:34

Hallo Ralf

Ja das werden wir tun,er rief grad an und sagte mir das es ihm besser geht wie heut mittag.Freu.

Am Mittwoch gehn wir ja zur Klinik wo er den Termin hat..

ralf
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von ralf » 17.12.2011, 18:14

Hallo Schnucki
Schön dies zu lesen, aber dein Ehemann in spe sollte natürlich weiter nach Therapiemöglichkeiten suchen.
LG
Ralf

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Schnucki » 17.12.2011, 17:50

Hallo Ralf

Vielen dank dein Beitrag hilft mir sehr.Ja er plant unsere zukunft mit allem was dazu gehört,wenn das wirklich die Phase der Selbsheilung ist wie du es ja sagts erleichtert mich das sehr.
So wie du es beschreibst ist es tatsächlich und er redet auch mit mir darüber und zeigt mir das er mich über alles liebt und möchte nicht mehr von der Seite von mir und meinen Kindern.
Aber wie du sagst dann die Kraftlosigkeit,energie wird weniger usw.es ist so wie du schon sagts das seh ich ...

LG Schnucki

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 17.12.2011, 17:42

Schnucki hat geschrieben: Ich bin froh das er seine Gefühle so zulässt was das betrifft nur er gibt sich auf hab ich das Gefühl und solangsam merke ich das auch Psychisch bei ihm...
Da es sein Leben und seine Krankheit ist, wirst Du nur schwer daran was ändern können. Versuche Dich dadurch nicht selbst so schwer zu belasten, dass Du lebensunfähig wirst.
AML M4 ED 06/06 - Rezediv 08/07 - TX 11/07 - cGvHD 08/08 - Suizidversuch 06/11
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ralf
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von ralf » 17.12.2011, 17:41

Hallo Schnucki,
Dass dich dein Freund die nächsten Wochen heiraten möchte, zeigt ja eigentlich, dass er durchaus noch im Leben steht mit all seinen Träumen, Wünschen und Lebenswillen.
Manchmal überkommt einem einfach dieses Ohnmachtsgefühl gegenüber der Erkrankung, dem Körper und man verzweifelt an der spürbaren Energielosigkeit. Ein Moment der totalen Hingabe in die Krankheit, der Kampf hört auf und Energien können sich wieder ansammeln um die nächste Runde aufzunehmen.
Also eigentlich eine Phase der aktiven Selbstheilung.
Alles Liebe
Ralf

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Schnucki » 17.12.2011, 17:27

Hallo
also mein Freund liebt mich voll und ganz und zeigt es mir auch sehr deutlich,er möchte mich die nächsten wochen sogar heiraten.

Ich bin froh das er seine Gefühle so zulässt was das betrifft nur er gibt sich auf hab ich das Gefühl und solangsam merke ich das auch Psychisch bei ihm...

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Weishaupt » 17.12.2011, 17:00

Hallo Ihr Alle...

Ich glaube, es ist nicht möglich hier eine pauschale Antwort zu geben, denn so wie jede Leukämie ihre eigene Ausprägung hat, geht jeder "Leidensgenosse" anders damit um.

Für die Angehörigen ist es, denke ich, extrem anstrengend mit den Veränderungen, die sich dadurch zwangsläufig ergeben, umzugehen. Nicht nur, dass die Medikamente den Körper und die Psyche beeinflussen, so ist auch der Körper durch die eigentliche Erkrankung in einem Aussnahmezustand. Ich persönlich kann mich zb. daran erinnern, dass es ab einem bestimmten Moment in meiner Therapie ein absolutes Tief in meiner Libido gab und ich auf jegliche sexuellen Angebote nicht reagierte.

Dies war aber erst in einem fortgeschrittene Stadium so. Ganz am Anfang, also kurz nach der Erstdiagnose habe ich ein Leben auf der "Überholspur" geführt und bei einem solchen "Weglaufen" kann man(n) sich kaum auf eine gefühlstiefe Beziehung einlassen. Warum das so ist, ist glaube ich nicht so einfach und in einem Forumsbeitrag zu erklären. Um es kurz zu machen, und dies ist rein meine Interpretation meines Verhaltens zu dieser Zeit, nur durch das Verdrängen, bzw. Ignorieren von Gefühlen ist es in dieser Zeit der Anfeindungen Erfolge zu erreichen, die die Motivation weiter zu kämpfen ermöglichen.

Wenn Du Deinen Freund liebst, dann versuche diese Liebe bedingungslos zu halten - auch wenn es schwer fällt. Nur bedingungslose Liebe und die Bereitschaft loszulassen kann Euch in meinen Augen zusammenführen.

Viel Glück und alles Gute
Matthias
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Schnucki
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Schnucki » 17.12.2011, 15:22

Hallo
Ich mache ähnliches durch und mein Freund will nun zu mirziehn,aber seit heute will er die medis nicht mehr nehmen.
Wir wohnen auch ca.2 STD auseinander und gestern fuhr er heim ,es geht ihm total schlecht und ich kann nichts tun weil er zu weit weg ist.

Ich250780
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 04.12.2011, 20:17

@Utissima: Dann wünsche ich euch ganz viel Glück das es jetzt dann wirklich überstanden ist.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Ich250780 » 04.12.2011, 19:53

Danke Ralf für deine Antwort. Mir haben deine Worte sehr geholfen. Leider lässt er mich überhaupt nicht an sich ran und auf das Thema angesprochen bekomme ich meist keine Antwort oder nur kurz und bündig.

Wer weiss zum Beispiel wie das ist, wenn er jetzt im zweiten Chemoblock weniger Tabletten nehmen muss? Ist das eher als gutes Anzeichen zu werten oder könnten die auch die Tabletten an sich verändert oder erhöht haben ??? Sein Blutstatus war beim letzten Arztbesuch wohl recht gut, aber ne Richtige Antwort habe ich dazu auch nicht bekommen. Ich weiss nun gar nicht so recht wie das ganze voran geht oder ob es eine Besserung oder Schlechterung gibt.

Aber ganz egal was passiert und wie er sich dazu mir gegenüber äussert ich werde ihn nicht dazu drängen mit mir zu reden und ihm einfach zeigen, das ich wenn er reden will oder wenn er mich braucht da bin. Das ich ihn liebe glaube ich spürt er immer wieder.

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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von ralf » 03.12.2011, 19:38

Liebe ich250780,
Ich kenne dieses Gefühl des Rückzugs sehr, sehr gut. Seit meiner Erkrankung an CLL gehe ich durch diese Höhen und Tiefen, vor allem bei jedem Krankheitsschub habe ich das Bedürfnis meine ganze Energie bei mir halten zu müssen, um durch dieses "bei mir sein" dem Krebs begegnen zu können.
Gerade am Anfang der Diagnose steht ja der Tod im geistigen Raum, in deinem Kopf, und damit verbunden ist in erster Linie deine Sorge um deine Kinder, was geschieht mit ihnen, wenn du nicht mehr da bist. Ich persönlich stürzte mich in Aktionismus, machte mehr wie vorher um mir zu beweisen, dass ich stärker bin als der Krebs.
Ihr lebt in einer Fernbeziehung, wie du schreibst, und das erschwert wohl einiges, auf den ersten Blick.
Ich bin verheiratet, aber seit Anfang dieses Jahres getrennt lebend. Meine Frau und ich haben nie über die Leukämie geredet, ich aus falscher Rücksichtnahme heraus, um ihre sicher vorhandenen Ängste nicht zu schüren, sie - kann da nur vermuten - aus den selben Gründen.
Dabei habe ich mir nichts sehnlicheres gewünscht als meine Maske des "Starken", der alles im Griff hat, endlich einmal fallen lassen zu können, mich in ihren Armen auszuweinen und mein Innerstes endlich zeigen zu können. Nicht Mitleid erheischend sondern pure Ehrlichkeit.
So manövrierten wir uns in Einzelkämpfertum, Verständnislosigkeit und Erstarrung.
Die Trennung war für mich unausweichlich.
Du siehst man kann auch innerhalb einer Gemeinschaft eine Fernbeziehung führen.
Ich hatte dieses Gefühl, dass ich alles alleine bewerkstelligen musste, da meine Frau innerlich weit weg und somit nicht präsent war, wenn ich es gebraucht hätte, auch wenn ich ihr diesen Zeitpunkt nie zeigen konnte.
Jeder Krebspatient hat natürlich eine eigene Wunschliste über das Zusammenspiel mit seinem engsten Umfeld und so kann ich dir nur schreiben, was meine eigenen innigsten Sehnsüchte waren und wohl auch noch sind:
- Nähe, und damit meine ich nicht die räumliche Nähe, sondern das Gefühl von Liebe, Angenommensein auch in meiner Schwäche, meiner Müdigkeit, meiner inneren Verzweiflung
- das Gespräch, suche es mit ihm, rede über dich, deine Wünsche, Ängste, deine Stärken und deine Liebe, und kommuniziere mit ihm ohne Worte über Körperkontakt, Berührung, wenn er in sich gekehrt ist, nehme ihn in den Arm, Schenke ihm Geborgenheit
- Vertrauen; ja, ich kann mich fallen lassen
- Verständnis. Ich war oft in diesem Loch gefangen, das mich nicht mehr raus ließ, obwohl ich es so sehr wollte. Aber es entwickelt manchmal eine Eigendynamik auf die meine Frau mit Unverständnis und Vorwürfen reagierte.
Das ist sozusagen mein grober Wunschrahmen und ich glaube, dass sich gerade auch Angehörige einen solchen zulegen sollten, um sich nicht zu verlieren und gemeinsam durch dieses Labyrinth zu gelangen.
Warum Labyrinth?
In einem Irrgarten verliert man sich, in einem Labyrinth findet man zu sich selber.
Ich wünsche dir/euch sehr viel Liebe und Weichheit auf eurem Weg, den ihr hoffentlich gemeinsam gestalten werdet.
Ralf

Utissima
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Re: Wer kann mir Antworten geben ?

Beitrag von Utissima » 03.12.2011, 18:40

nein, meinen Freund hat die ALL und alles, was damit zusammenhängt, nicht groß verändert. Außer dass er extrem dankbar ist, dass er es erst mal geschafft zu haben scheint. Dreimal hatte es arg auf Messers Schneide gestanden

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