Leukämie

[ph_bgm]

Lieber Gast,

Glückwunsch zur Remission bei Deinem Vater! Das ist die beste Nachricht, die er und Ihr in den letzten Monaten gehört habt und ein wichtiger Meilenstein auf dem Weg zur Heilung. Je schneller eine volle Remission erreicht wird, desto besser in der Regel die Chancen auf eine dauerhafte Heilung.

Für die KMT drücke ich alle Daumen, der Kelch ging an mir zum Glück vorüber, da ich in einer Niedrigrisikogruppe bin, also die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls niedriger liegt als bei Normal- und Hochrisiko und daher bei der Ersterkrankung auf die Transplantation verzichtet wird. Ich wünsche und hoffe, dass Deine Tante als Spenderin passt und wenn nicht, in den Dateien schnell ein Spender gefunden wird.

Ich schau mal daheim (bin gerade im Büro) nach, ob ich noch Infos zum Subtyp M4 finde, die ggf. interessant sind.

Ich habe die Diagnose letztes Jahr im Juni eine Woche nach meinem 37. Geburtstag erhalten, bin also noch recht jung, was eine höhere Belastbarkeit und eine schnellere Regenerationsfähigkeit bedeutet. Ich nehme mal an, Dein Vater ist älter.

Dass Deine Mutter hilflos reagiert ist wohl die normale Reaktion, auch wenn sich jeder in dieser Situation vom anderen Stärke und Halt wünscht. Nur, warum soll es dem anderen anders ergehen als einem selbst, der um Fassung ringt und nach Wegen sucht, diese Belastung auszuhalten. Mit meinen Eltern habe ich ziemlich am Anfang fast gestritten, weil ich ihre Reaktionen so komisch fand. Ich habe das dann angesprochen und es hat sich, obwohl meine Eltern beide ihre Psyche ausblenden, ein gutes, klärendes Gespräch ergeben. Ich musste auch erst einmal lernen, an meinen Besuch Erwartungen zu formulieren, was sie tun sollen, wie sie sich verhalten sollen, wenn es mir dreckig geht usw., da die wenigsten wirklich damit umgehen konnten.
Wichtig ist vor allem die seelische Gesundheit Deines Vaters. Ich hoffe, es gibt in seiner Klinik psychotherapeutische/ pschologische Begleitung, die auch Dir als Angehöriger offen steht. Mir und meiner Frau hat das sehr geholfen, mit der Psychologin über unsere Ängste zu sprechen. Die Psychologin ist geschult, selbst nicht involviert und kann daher viel leichter Alternativen und dead locks aufzeigen.
Ich selbst habe im Krankenhaus zum Glück nicht gegrübelt, warum denn nun genau ich so eine Scheiße durchmachen muss. Diese Frage ist ohne Antwort, sie raubt daher nur Kraft. Nur leider kann man nicht einfach seine Psyche ausschalten und ihr befehlen, über diese Frage nicht nachzudenken. Ich weiß aber aus Gesprächen mit dem Personal, dass viele Patienten in dieser Endlosschleife hängen bleiben und sie deswegen nicht auf das Ziel, die Gesundung schauen können. Da kann ein Psychologe auch bei helfen. Eine weitere Strategie war es, den Tag zu genießen, so wie es mir gerade ging und nicht darüber nachzudenken, dass es mir morgen vielleicht schlechter gehen würde. Allerdings hat diese Fähigkeit bei den späteren Chemos (insgesamt 5) nachgelassen, da ich immer genauer wusste, was mit mir passiert und was noch kommen wird. Was mir auch geholfen hat, war das Schicksal von Mitpatienten, denen es schlechter ging. Schlimmer geht immer und wenn man nur schlapp und mit geringeren Infektionen jemanden erlebt, der gerade im Abwehrtief eine Lungenentzündung hat, dann geht es einem, also mir, schon wieder etwas besser. Klingt brutal, hat mir aber wirklich geholfen.

So, ich muss mal wieder etwas arbeiten, die weitere Kommunikation können wir gerne auch über meine Mailadresse <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:ph_bgm@gmx.de">ph_bgm@gmx.de</a><!-- BBCode auto-mailto end --> machen.

Alles Gute, Philipp
[addsig]

[unknown]

Hallo Philipp

Ich Danke dir von ganzem Herzen für deine Worte.

Am 18.04.05 hat man bei meinem Vater, nach der 2. Chemo, das Knockenmarkt wieder kontorlliert. Zu aller Freude, konnte keine Leukämie mehr nachgewiesen werden. Nun ist er zu hause und anfang Mai 05 ist eine Transplantation vorgesehen. Als Spenderin kommt die Schwester meines Vaters in Frage.

So weit ich weiss ist es bei ihm der subtyp M4. Was das genau bedeutet weiss ich auch nicht. Kennst du dich da besser aus?

Darf ich fragen wie alt du bist?

Ja, das mit den wahren Freunden kann ich mir gut vorstellen. Man sagt ja nicht um sonst, dass wahre Freunde erst dann erkannt werden, wenn es einem schlecht geht.

Für uns alle war es natürlich ein riesen Schock, als wir von der Krankheit erfahren haben. Ich kann es eigentlich immer noch nicht wirklich fassen... aber was bleibt mir anderes übrig als mich mit dem abzufinden und das besste hoffen und allen vor allem meinem Vater Mut zu machen. Meiner Mutter sehe ich auch an, dass sie total überfordert ist, aber was will man machen.... Man fühlt sich ziemlich schnell alleine gelassen, trotz guter Freunde,.....

Ich weiss dass mein Vater Angst hat und sich viele Sorgen macht, zeigen möchte er jedoch von all dem nichts. Ich versuche vor ihm immer stark zu sein und trotz allem nicht den Kopf hängen zu lassen.

Hoffe sehr, dass du dich wieder meldest..... Tut gut mit jemand ausenstehendem u reden (schreiben)....

tschüssi

[ph_bgm]

Lieber Gast,

ich drücke Dir und besonders Deinem Vater ganz fest die Daumen!!!!

Ich hatte selbst AML (subtyp M2) und wurde in der zweiten Jahreshälfte 2004 deswegen erfolgreich behandelt. Die lange Zeit im Krankenhaus ist mir noch gut in Erinnerung. Das Wichtigste in meinen Augen ist der Glaube an sich selbst und an die Ärzte.
Ich bin mir sicher, dass Dein Vater wieder gesund wird: Er wird die Kraft finden, mit der Leukämie fertig zu werden.


Bevor ich Dir mit Antworten helfen kann, muss ich Dir noch ein paar Fragen stellen:

Wie erfolgreich waren die beiden ersten Kurse? Wurde bei Deinem Vater eine Vollremission erreicht, d. h. kann die Leukämie momentan nicht mehr nachgewiesen werden?

Steht bei Deinem Vater eine Transplantation an oder soll nach den beiden ersten Kursen Chemotherapie mit weiteren Chemotherapien ein Rückfall für die Zunkunft ausgeschlossen werden? Je nachdem, was ansteht, kann ich Dir mit eigenen Erfahrungen vielleicht ein bisschen Mut machen.

Ich bin nicht transplantiert worden, sondern habe im Anschluss an die beiden ersten Runden noch drei weitere Chemotherapien mitgemacht (Konsolidierungstherapie). Das Schöne an diesen Krankenhausaufenthalten war die Tatsache, dass akut keine wirkliche Lebensgefahr bestanden hat, da die beiden ersten Runden wunschgemäß zur Vollremission geführt hatten. Daher war ich ziemlich beruhigt. Ein Zuckerschlecken waren die drei Chemotherapien deswegen trotzdem nicht, sondern eine verdammt anstrengende und harte Zeit. Im vierten und besonders im fünften Kurs hatte ich eine Menge Infektionen während des Abwehrtiefs, das durch die Chemo ausgelöst wird. Dank der Erfahrung von Ärzten und Pflegepersonal verliefen die zum Glück glimpflich, aber ich bin an den Tagen der Entlassung immer mehr gekrochen als aufrecht gegangen. Am schlimmsten war es nach dem letzen Kurs.
Das wirklich Schlimmste waren die psychischen Auswirkungen: Nach zwei, drei Wochen Erholung zuhause wieder rein müssen, wissen, was auf mich zukommt, die ganze Mühle wieder und wieder mitmachen. Klar hat die Routine geholfen, die Fähigkeit mich selbst zu beobachten ist gewachsen, das war hilfreich. Das kann ich Deinem Vater nur empfehlen, die Selbstwahrnehmung zu schulen.
Der Zuspruch durch Freunde hat leider im Laufe der 7 Monate nachgelassen, die Belastung für meine Frau entsprechend zugenommen. Generell wirbelt so eine Erkrankung das soziale Umfeld ziemlich durcheinander: Brutal ausgedrückt: Die Spreu trennt sich vom Weizen. Ich habe seitdem zu einigen Personen, die ich zum Teiul schon 20 Jahre als meine Freunde bezeichnet habe, keinen Kontakt mehr. Andere Menschen haben mich völlig positiv überrascht in ihrer Hilfsbereitschaft.
Mir hat sehr geholfen, dass bei mir im Krankenhaus (Nürnberg Nord) psychotherapeutische Unterstützung durch eine ganz wunderbare Frau für mich verfügbar war. Gerade Männer im mittleren Alter mögen derartiges nicht so gerne, aber es hilft ungemein mit jemandem zu sprechen, der emotional nicht so involviert ist wie Kinder, Ehepartner, Geschwister, Eltern.

Weißt Du welchen Subtyp der AML Dein Vater hat? Abhängig vom Subtyp werden Therapieschemata festgelegt. Daher die Frage. Ich (oder jemand anderes hier), kann Dir dann bestimmt ein paar Sätze zu dem Schema schreiben.

So, das wär´s fürs erste. Ich hoffe ich konnte ein kleines bisschen helfen und werde in den nächsten Tagen wieder hier rein schauen, um zu erfahren, wie es Deinem Vater gerade geht.

Alles Liebe und toi toi toi

Philipp

PS: Ich arbeite seit einer Woche wieder Vollzeit und muss nur noch alle 3 Monate zur Nachkontrolle. So wird das bei Deinem Vater hoffentlich in ein paar Monaten auch sein.
[addsig]

[unknown]

Halloo leute

ich dachte es würde jemand auf meine Frage antworten, doch leider ist das bis jetzt noch nicht der Fall gewesen. Ich bitte die, die Erfahrung mit der AML haben, mir ein wenig von den Abläufen zu erzählen. Ich habe grosse Angst vor all dem was noch auf uns zukommen wird. Dier Ärzte erzehlen zwar schon von den normalen Abläufen und so, doch es ist anderst, wenn jemand der selber betroffen war oder Angehörige über die schwere Zeit berichten.

Mein Vater darf noch nicht sterben... er ist doch mitten im Leben... er hat doch noch so viel vor im Leben......

BITTE, schreibt mir <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

[unknown]

Hallo

mein vater ist 46 und vor kurzem wurde uns mitgeteilt, dass er leukämie (AML) hat. Nun befindet er sich in erholzunsphase nach der 2 chemo.. hat jemand erfahrung mit aml und kann mir darüber berichten??????