Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?
Verfasst: 04.09.2015, 08:56
Meine Diagnose war im Dezember 2013 vorerst CML, mittlerweile CMML. Ich bin 66 und nahm ungefähr 6 Monate Litalir (zuletzt 4 x am Tag (alle 6 Stunden) bis sich die Lekos erneut auf 54.000 vermehrten. Chemotherapie war angesagt, in Form von Vidaza (Wirkstoff Acecitidin), 2 Injektionen 7 Tage lang (Wochende unterbrochen, also von Montag bis nächsten Dienstag) vorerst in den Bauch, nunmehr in die Oberschenkel (ist für mich persönlich angenehmer). Nun, im Zuge des 6. Blocks sind die Leukos wieder etwas gestiegen (nachdem sie bereits im Normalbereich waren), sodass es langsam Zeit wird eine Stammzellentherapie zu überlegen bzw nach einem geeigneten Spender zu suchen.
Das mit der Lebenserwartung von 2,5 Jehren halte ich für Nonsens, ich kenne Patienten die sich schon jahrelang behandeln lassen und noch immer nicht das Ende sehen. Da die Krankheit indiiduell verschieden verläuft kann überhaupt keine zuverlässige Prognostik über die Lebenserwartung abgegeben werden. Konkrete Aussagen darüber sind daher als unseriös einzustufen. Meinem Arzt zufolge haben Patienten schon 20 Jahre mit dieser Krankheit überlebt.
Ich kann nur jedem Patienten raten sich auf keinen Fall aufzugeben, es ist durchaus möglich durch eine Stammzellentherapie (sollte diese unumgänglich sein) eine völlige Heilung zu erreichen. Die Sterblichkeit liegt bei dieser Therapie nurmehr bei 20 %, vor Jahren lag sie noch bei 66%. Die Medizin schreitet eben fort, und die Hoffnung auf ein längeres Leben steigt somit. Nur Mut!
Übrigens: zu Beginn der Chemo betrug die Leukozytenzahl 115.000!
Das mit der Lebenserwartung von 2,5 Jehren halte ich für Nonsens, ich kenne Patienten die sich schon jahrelang behandeln lassen und noch immer nicht das Ende sehen. Da die Krankheit indiiduell verschieden verläuft kann überhaupt keine zuverlässige Prognostik über die Lebenserwartung abgegeben werden. Konkrete Aussagen darüber sind daher als unseriös einzustufen. Meinem Arzt zufolge haben Patienten schon 20 Jahre mit dieser Krankheit überlebt.
Ich kann nur jedem Patienten raten sich auf keinen Fall aufzugeben, es ist durchaus möglich durch eine Stammzellentherapie (sollte diese unumgänglich sein) eine völlige Heilung zu erreichen. Die Sterblichkeit liegt bei dieser Therapie nurmehr bei 20 %, vor Jahren lag sie noch bei 66%. Die Medizin schreitet eben fort, und die Hoffnung auf ein längeres Leben steigt somit. Nur Mut!
Übrigens: zu Beginn der Chemo betrug die Leukozytenzahl 115.000!