AML-Erhaltung.Wer hat Erfahrung damit?

[edda7872]

Hallo Tiebli,

danke für Deine netten Worte!! irgendwo habe ich Deinen Namen schon einmal gelesen hier
im Forum. Das ist alles sehr, sehr richtig, was Du schreibst. Diese Ernüchterung der Ärzte ,
wie wahr. Bei unserem letzten Besuch bei der Onkologin meinte sie in ihrer unsensiblen
Art, an eine Weiteführung der EH sei nicht zu denken. Keinen Grund genannt. Kurz angebundene Anwort auf meine Frage, warum denn die Thrombos bei Franz so niedrig seien.
Das Knochenmark sei halt müde geworden. Wiederum ein Nachfragen, wann denn die
Ermüdung abklinge? Ein kurzes Achselzucken als Antwort, UNMÖGLICH!!! Nun meinte unsere
Hausärztin heute, wir hätten beide eine depressive Episode, da wir das Vergangene nun
endlich zulassen würden -gedanklich- ,die EH sei vorbei, man habe nun die "Zeit" innerlich
das Gewesene zu verarbeiten. Das ist sehr, sehr logisch.
Tiebli, darf ich Dich mal fragen, woher ich Dich kenne??? Du hast auch AML, denke ich.
Denn Du schreibst ja, bei Dir hätte man pausiert bei Dir im Falle einer Thrombozytopenie.
Danke für Dein Interesse!
Liebe Grüße
Edda

[alphalupo]

Das mit den Gelenkschmerzen scheint nicht auf ALLE Leukämiearten zuzutreffen: Ich habe CML und bisher KEINE stärkeren Schmerzen. Seit Behandlungsbeginn mit Tasigna sind sogar die Rückenschmerzen zurück gegangen.

[Tiebli]

Hallo Edda,

ich verfolge immer noch mit großem Interesse deine Beiträge. Durchaus kann ich mir vorstellen was in dir vorgeht, wenn du das „vorher“ und das „nachher“ deines Mannes vergleichst und dass es ziemlich ernüchternd sein kann. Ich selber wollte das nicht wahrhaben und habe mich teilweise übernommen. Man muss echt Geduld haben, die Chemo steckt eine ganze Weile noch in den Knochen und es braucht seine Zeit bis der Körper wieder richtig in Gang kommt. Die Geduld dafür aufzubringen ist ein Akt für sich.
Sieh die Sache mal positiv… Dein Mann ist zwar sehr sehr geschwächt, aber die Therapie ist auch noch nicht so lange her. Wichtiger ist doch, dass erstmal die Erkrankung nicht nachweisbar ist.
Dass die Thrombos rumzicken, kann man auch nach langer Therapie verstehen. Meine bewegen sich momentan im mittleren Normbereich, obwohl es immer im oberen Normbereich war. Das Knochenmark ruht sich wohl bisschen aus und das gönne ich ihm auch. Ich musste vor kurzem auch lernen, dass ich mich nicht gleich mit Ängsten überfluten sollte, sobald mal ein wert bisschen nach unten rutscht.
Wenn die Ärzte sagen, dass momentan an EH nicht zu denken ist. Die Thrombos deines Mannes sind sicher sehr sensibel. Man muss immer abwägen, ob die Therapie zur Zeit dem Menschen hilft oder eher schadet. Bei euch scheint letzteres der Fall zu sein.
Mich wundert es aber, dass die Ärzte die EH bis zum Äußersten weitergemacht haben. Hätte meine Onkologin gemerkt, dass meine Leukos/Thrombos/ Hb in den Keller geht, dann hätte sie die EH sofort pausiert. Sie geht da keine Risiken ein.
Da sieht man mal wieder, dass immer alles in der individuellen Entscheidung des behandelnden Arztes liegt.
Dass Ärzte manchmal distanziert oder abgebrüht wirken, liegt aber meines Erachtens daran, dass die sich ein dickes Fell zulegen müssen um „klare“ Entscheidungen zu fällen und einen kühlen Kopf zu bewahren. Die sehen jeden Tag das „Elend“ und wollen sicher nicht „berufskrank“ werden
Ich versuche immer alles von verschiedenen Seiten zu beleuchten, aber wenn dir was garnicht gefällt, dann ist es schon richtig, dass du was unternimmst, Edda!

Grüße
Tiebli

[edda7872]

Liebe Nadine!

Gestern also gings bei Dir wieder los ,toi,toi,toi!!! Denke an Dich. Hat das jene
Zimmergenossin, die so gut drauf war, doch nicht geschafft??? Es ist immer wieder
schlimm das zu hören. Ich bin nur eine Angehörige, eine sehr enge, eines Leukämie.-
kranken. Aber seitdem ist nichts wie es mal war. garnichts mehr. Franz ist nur noch müde.
Die Psyche , denke ich. Antriebslos ist er, lustlos. Er war so dynamisch-lebensfroh. Ich
eher der ruhige, ernste Pol. Nun bin ich erst richtig ernst geworden. Es macht einem
Angst, schwere Angst, diese Mattigkeit, diese Blässe. Es ist exakt so gewesen, wie Du
geschrieben hast. Das ewige Fieber, die Mundhöhle, der quälende Husten, der in eine
Lungenentzündung überging und diese dumm-debilen Worte eines Mediziners, der die
leukämie natürlich nicht erkannt hatte: dass es sich um eine schwere Sommergrippe
handeln würde. Du hattest Glück mit Berlin, Franz hatte Glück mit der hiesigen Uniklinik.
Denn es ist wahrlich eine Leistung, diese Scheußlichkeit von AML zu therapieren und
gar zu heilen!Nur wie man jetzt lebt, das ist grausam. Deine Gelenke schmerzen, wenn ich
Franz davon erzähle, sagt er mit Tränen in den Augen, wie gut ich diese Frau verstehe,
denn er ist mittlerweile Dauer-Schmerzpatient. Die unsensible Onkologin sagte uns vor
einer Woche wörtlich!!!: Die Gelenkschmerzen und Knochenschmerzen kämen n i c h t
von der Chemo!!Das sei RHEUMA!Ich fasse das nicht. Alle lieben Menschen, auch Du,
die ich kenne und die Leukämie hatten, haben diese Gelenkschmerzen, die bis ins
Unerträgliche gehen! Zudem sagte sie, er sei der patient mit dem besten Blutbild heute.
Thrombis wieder auf 89 000 , alles andere auch super, Kein Hinweis auf unreife Zellen
im Differentialblutbild, somit auch keinen Hinweis auf erneute Leukämie. Chemo.EH aber
nach wie vor nicht. ich fragte danach, sie sagte nur kurz und bündig nein. Das Warum
wissen wir nicht. Ich möchte gerne zu einer anderen Onkologin gehen, aber Franz hat
keinen Antrieb mehr ....... Mit dem Essen habe ich nicht richtig verstanden. Durftest Du
während der EH oder darfst nur bestimmte Sachen essen?? KEINE Schokolade???
Franz hat mal Heisshungerattacken-mal gar keinen Appetit. Während der EH hatte er immer
Hunger. Gewicht aber ist o.k. nicht mehr so mager, aber auch kein Übergewicht. Während
der Induktions- und Konsolidierungs-Chemo war Essensverbot von Nüssen, rohem Fleisch.
Da kann ich mich gut erinnern. Franz liegt nun wieder , wie fast jeden tag auf der
Couch, ist ein stundenweises Dahinvegetieren. Aber der Körper ist ja auch vollkommen
ausgelaugt, nach dieser Erkrankung. Hoffe sehr, dass Du das Einschulen Deines babys
geniessen kannst ! Es ist so ein ergreifender Augenblick im Leben des Kindes , aber
auch der Mutter. Habe da ein gutes Gefühl bei Dir, wirst Du sehen....... Nun wünche ich Dir
alles Gute, wieder nur das Beste aus Köln....
Liebe Grüße
Edda ,ps.gruß auch von Franz

[Gast]

hallochen edda
..hoffe das alles io ist bei der kontrolle morgen..is ja doch immer
aufregend,ich bin auch immer schon tage vorher voll durch n
wind!ja schneiden is bei niedrigen thrombos nich so toll.bei mir versuche ich alle solche sachen mit scheeren oder klingen jeder art zu vermeiden..also da passen sogar meine leutchen immer auf..ds mit den schlechgen tagen wird dein franz bestimmt auch noch ne weile haben,meine ärztin meinte mal ein halbes bis zu nem jahr nach therapieende kann man noch sone körperlichen ERMATTUNGSERSCHEINUNGEN haben ,aber es kommt ja auch aufs alter an und wie man die therapie körperlich überstanden hat,es ist halt jeder anders ne...n´man soll ja auch nich vergleichen o pauschalisieren ne
weil ich darf ja eh kaum was..war das bei franz auch so mit allen möglichen dingen die er nicht tun durfte und oder auch essen???ich hab mich ja schnell dran gewöhnt,aber manchmal würde ich schon gerne in essen einfach so reinbeissen hmmmm...und dann noch gerade meine geliebte schokolade,die fehlt mir am meisten
wenn das alles mal zu ende ist dann kann ich ja wieder alles essen
ich war in der charite`virchow in berlin,das war auch alles mehr als ein glücklicher zufall denn ich komme aus einem ganz kleinem dorf und hier giebt es nur ein notfallklinikum musst du wissen ..na und son blutbild wie meins haben sie so noch nich gesehen und wollten keine diagnose stellen ohne konkrete untersuchungen dann kam ich in ein anderes nach eberswalde na und dort wurde ich gleich nach berlin gebracht.wo auch erst noch ein khaos war...weil kein zimmer auf der station war und ich für einige tage woanders untergebracht werden musste..was mir aber relativ egal war..denn ich war eigentlich schon nicht mehr ansprechbar..so im nachhinein is schon komisch wenn ich drüber nachdenk..!!!ich bin einfach nur dankbar das ich dorthingekommen bin und ich noch da bin!!!als ich dort ankam hatte ich ja so einige dinge durch die leukemie..mehr oder weniger..angefangen natte alles mit ner verschleppten grippe..kennt man ja ....man nimmt ne pille und wieder und wieder denn mann will ja auf arbeit nich ausfallen
..aber irgendwann war schluss fieber ging nich weg dann kam ne lungenentzündung und dann noch n absess unterm backenzahn gleich am 2 tag im kh ...aua..erst die zahnop und dann chemo..den verlauf kennt ihr ja auch zu gut und wies einem dann geht.und dann mit jemandem ganz fremden zusammen im zimmer eingesperrt,das war für mich auch seltsam,von heut auf gleich ins zimmer rein da und man sagt dir du darfst die nägsten zwei monate daszimmer nicht mehr verlassen...meine leidensgenossin habtte sich aber als total umgänglich herauskristallisiert...(zuerst hab ich ja nie was mitbekommen)wir sind auch sehr gute freundinnen geworden.sie wurde transplantiert,aber sie hats nicht geschafft.
meine eh therapie ist als ambulante t angedacht gewesen aber wie du schon richtig vermutest muss ich immer rein wegen meiner ständigen infektionen und vor allem wegen dem fieber das eh immer kommt,na und am 18.07 ists wieder soweit..hoffendlich diesmal nicht so lange denn im august hat mein bABY einschulung
da möcht ich wieder so einigermassen auf dem posten sein ..diesmal hatte ich s ganzschön mit meinen gelenken.ich kann dir sagen wie bei ner 100 jährigen...
so nun geh ich schlafen ..mit der müdigkeit is auch schlimm zz..
liebe grüsse nadine

[edda7872]

Liebe Nadine,


ist das denn so vereinbart, dass die EH in der Klinik durchgeführt wird? Oder ist es
aufgrund der Infekte/Fieber, die während der EH auftreten? Schön, dass Du wieder
zu Hause bist. In welcher Uniklinik hat man die Konsolidierungs- und Induktions-
Chemo durchgeführt? Bei Franz hier in der Uniklinik Köln. Meines Wissens nach gibt
es hier kein Krankenhaus, außer die Uni, die so eine gravierende Chemo-Behandlung
durchführt. Franz ist auch in einer Studie. Die EH wurde ja in der Uniklinik weitergeführt,
aber im Gegensatz zu der Station war die Ambulanz dort eine Katastrophe. Von der
Organisation bishin zu der Ärztin,. Schnell haben wir dort abgebrochen und sind dann
an die anfangs noch sensible , nun unsensible Ärztin gegangen. Der Superdoc ist nicht
mehr da. Er hat nur -leider-leider-leider - den Kollegen (da sind 2 Ärzte in der Praxis)
unserer Hausärztin vertreten. Habe es gestern erfahren und bin so etwas von traurig
darüber. Er war ja auch quasi schon im Rentenalter.(Daher die 30jährige AML-Erfahrung
in der Uniklinik). Wenn man Franz Thrombozyten gibt, sinkt der Wert trotzdem nach
einigen Tagen wieder. Das Knochenmark stellt sie wohl nicht mehr her, die EH ist des-
wegen auf Dauer abgesetzt worden bei ihm. Zuletzt Anfang Februar 2011. Immerhin hat
er es ein Jahr geschafft, diese blöde EH. Gestern hat er sich beispielsweise geschnitten,
leicht nur, aber es hat über Stunden geblutet. Er war sehr niedergeschlagen, denn man
hat daran sehen können, wie niedrig die Thrombos immer noch sein müssen.
Am 13.7. ist wieder ein Termin zur Kontrolle.So ist das ein Auf und Ab , dieses Leben nach
der AML. Das weisst Du ja auch bestens als Betroffene. heute hat er wieder einen schlechten
Tag. nur müde, die Gelenke schmerzen.
Halt die Ohren steif... für Dich alles Liebe und Gute.
Liebe Grüße Edda und Franz

[Gast]

hallo edda...

bin nun endlich wieder zu hause,zum glück hat ja auch wiedermal lang genug gedauert.bin auch voll neben der spur,konnte diesmal nichts essen und hab auch ganzschön abgenommen (ca5kg).
so bis 3kg is ja sonst immer normal.futter ich mir zu hause immer wieder an.komisch hat das dein franz auch immer...?bei mir kommen immer sone richtigen futteratacken,na und das bei den wenigen sachen die man nur essen darf.
also meine thrombos sind immer bis auf 120 oder 150 wenns mal ganz nhoch kommtaber erst nach ca 5 wochen na und dann in der 6. woche gehts ja schon wieder zur nächsten chemo los ne...!und leukos gehen in den 6 wochen bis zur nägsten ca auf 4-5 hoch is auch nich so dolle aber halt alles so gewollt.ja mit meine ärzte bin ich voll zufrieden...mittlerweile..gut sind sie allemiteinander.
wir hatten aber ganzschön startschwierigkeiten,denn du musst wissen meine induktions u konsolidierungstherapien hatte ich woanders in einer uniklinik,na und die erhaltungstherapien hab ich nun in einer normalen klinik mit komplett anderen studien ..also hatten sie nich die erfahrung mit meiner art der erh-therapie...ich meine in der praxis!aber da haben wir uns nun gut reingefrüstückt..wenn ich das mal so sagen darf.
na wenn euer doc so gut bleibt dann is ja alles io...
aber wegen seine thrombos sag hat er da schonmal eine thrombovergabe bekommen?bei mir sind sie ab und an auch nicht mehr allein hochgekommen und dann hatte ich thrombos bekommen(hla behandelte)und siehe da sie sind dann wieder gestiegen.zum glück das sowas immer möglich ist,ich staune immer wieder denn jedesmal is ja was bei mir aber es giebt ja so viel mittelchen us...zum glück!
ja meiner mitstereiterin hat am freitag ihr transplantat bekommen,
es geht ihr sehr gut..na nun heisst es erstmal 14 tage abwarten wie der körper reagiert,da kann man nun nichts machen ausser daumen drücken ne aber sie ist sehr zuversichtlich und körperlich ist sie auch in einem sehr guten zustand hatten die ärzte gesagt!so bei mir ist nun schicht im schacht..denn ich bin voll alle. denn mein kleiner hat mich heut voll in anspruch genommen ..na da ich nun länger nicht da war..malen und basteln und spielen ..zum glück werden auch sone kleinen geister mal müde...
liebe grüsse an dich und deinen franz,drück die daumen für seine weiterbehandlung.....nadine

[edda7872]

Liebe Nadine,

das tut mir Leid, dass Du wieder in der Klinik bist. Ich kann es nicht glauben, dass die EH so eine
Qual ist. Während der Akutleukämie sagten mir die Ärzte auf meine Frage hin, was danach
passiere, dass man erstmal dahin kommen müsse, es also bis zur Erhaltung schaffen müsse,
dann sei alles easy. Eine Tablette im Monat und das ambulant. Wir stellten uns das natürlich
daraufhin auch easy vor. Nichts war so. Du kennst ja den Rest. Irgendwie ist meine Unruhe, dass
Franz keine Chemo mehr durchführen darf, fort. Dank des Superdocs. Wir waren am Dienstag bei
der unsensiblen Hämatologin, die Thrombos waren nur auf 49 000. Leukos ,HB waren o.k.
Natürlich keine EH. Sie meinte, die Thrombos seien auf Dauer von den vielen Chemos geschädigt.
Das Knochenmark würde die nicht mehr produzieren.So erholt er sich immer mehr. Die Gelenke aber
sind weiterhin geschädigt, es fällt ihm viel aus der Hand. Die Schmerzen sind erträglicher wegen Cortison
des Superdocs. Es stimmt, was Du sagst, es gibt leider auch unter den Onkologen sehr viele schwarze
Schafe. Wir sind bereits an 2 geraten. Bist Du denn 100 % mit Deinen Docs zufrieden?
Ja, die Zeit vergeht schnell. Das sieht man an den Kindern. Gerade mal geboren, Kindergarten,Schule.
Die schönste Zeit sind die ersten drei Jahre. Wie geht es denn jener Mitpatientin, die transplantiert werden
sollte? Dir wünsche ich alles, alles Gute , komme bald wieder nach Hause. GUTE BESSERUNG WEITERHIN!

Liebe Grüße
Edda

[Gast]

liebe edda...
das du nicht gleich antwortest ist überhaupt nicht schlim,kann ja immermal was sein ne . ausserdem konnte ich mich nun leider auchnicht melden,da mich meine jetzige chemo so von den socken gehauen hat,das an jegliche art von beschäftigung garnicht zu denken war kann ich dir sagen.ganz schlimm mein fieber und dann hab ich noch n richtig "nettes bakterium" im darm bekommen,dass ich keine lange weile hatte,aber auch keine kraft und keine ruhigen tage und nächte.was sich nun zum glück beruhigt hat.bekomme nun zwei antibiosen zur behandlung (die noch bis montag andauert)und dann kann ich hoffendlich wieder nach hause zu meinen lieben.
schön wenn es deinem franz mit diesen medikamenten nun besser geht,aber n ding was erst so für "umwege"(euer superdoc)gegangen werden müssen,damit es endlich klappt ne,eigentlich müssten die ärzte doch die patienten alle gleich betreuen auf ihren wegen der therapien....aber das is wohl leider nie der fall!!han auch schon ärzte kennengelernt die besser nicht auf patienten hätten losgelassen werden sollen ,da sie eigentlich besser im labor oder an ner uni aufgehoben,kannst mir glauben(die hören sich gern reden oder schlimmer noch die hören einem garnicht zu wenn man seine wehwehchen klagt...)...alles schon erlebt. leider
na ganz so is das nich mit meinen leukos,das ist der gewünschte nebeneffekt,sprich ein zeichen das meine behandlung im körper anschlägt und das wichtigste ist ja das er die evtl noch vorhandenen blasten vernichtet...na und das immer stück für stück..drum ist ja bei unsereins jede behandlung so wichtig,wisst ihr ja selber!und ich freue mich jedesmal wenn ich dann meine nägste behandlung wieder mit meinen 75%starten darf.das ist auch kein leichter weg und vor allem ,ein nervenaufreibender dazu,dass schlimmste ist für mich dass ich mit meinen kindern nicht amehr all die sachen machen kann wie früher....,aber das kommt ja alles wieder ..später!aber wir haben noch ne mega fete im august,denn mein baby kommt nun auch schon in die schule...hilfe dann wird er auch langsam gross......
das deine freundin das alles so toll geschafft hat ist ja auch schön vor allem geht sie mit ihrem leben nun sicherlich ganz anders um...sie denken dann mehr an sich und nicht nur an alles andere!ich wünsch dir...sorry euch schonmal ein schönes wochenende liebe grüsse nadine

[edda7872]

Liebe Nadine,

es freut mich so sehr, Positives von Dir zu hören. Auch , dass Deine Zimmernachbarin einen Spender
gefunden hat. TOLL! Drei jahre sollte bei Franz auch die EH laufen. Aber es sollte nicht sein.
Ein Jahr hat er durchgehalten. Die Onkologin (unsensible Ärztin) sagte . dass die Thrombos auf
Dauer zu niedrig sind. Und dass er bei jeder EH die Gefahr der inneren Verblutung gegeben sei.
Bei dem Superdoc "alter Hase auf dem Gebiet Leukämie" haben wir wieder am Dienstag in einer
Woche einen Termin, Franz ist nun auf 10 mg mit Decortin und die Schmerzen sind weg. Zusätzlich
bekommt er RIVOLTAN (weiss nicht, ob ich das schon geschrieben habe??) 2 x 1 als Prophylaxe,.NULL-
nebenwirkung, da rein pflanzlich, aber hochwirksam ,Nachteil, man muss es selber zahlen.Aber
das Zeug wirkt echt bei meinem Franz. Nun ist er bei dem Cortison schon in dem Bereich der
Dosierung angekommen, in dem es nur noch wirkt und keine Nebenwirkungen mehr hat (lt. Superdoc).
Wie gut ich das Gefühl des Wartens nach der Biopsie kenne!!! Bei Franz wurde sie Anfang April
Ende März n o t f a l l m ä s s i g gemacht, die unsensible Hämatologin sagte ja damals: Rezidiv oder
aber Nebenwirkung des Diclo - TOLL, nicht wahr?? Finde ich schlimm, man muss doch auch auf die
Psyche der armen AML-Patienten und deren Angehörigen eingehen.Habe ich das richtig verstanden,
dass man bei Dir extra die Leukos auf 1 runtergesetzt hat, um ggbf. etwaige Blasten zu vernichten?
Ich muss mich noch entschuldigen bei Dir, habe diese Seite falsch geladen, und erst heute Deine
Antwort gelesen. Liebe Nadine, ich habe übrigens auch eine ganz, ganz liebe Bekannte, sie ist mir
eine Freundin zwischenzeitlich geworden, die auch AML hatte. (Habe sie durch Franz Krankheit
kennengelernt, wie Dich auch) eine liebenswerte Frau, sie hat Transplantation bekommen,
es geht ihr wieder richtig gut und die Sch......erhaltung bleibt ihr auch erspart.Wie gesagt, sie steht
wieder voll im Leben, das macht vielleicht Deiner Bekannten, der das bevorsteht Mut. DIR ALLES;
ALLEs LIEBE , denke am 9.6. an Dich.
Liebe Grüße
Edda

[Gast]

liebe edda
ja schon schön wieder zu hause zu sein.geht aber alles von meiner zeit ab,bis zur nägsten chemo,die schonwieder am 09.06.beginnt...hmmm...,egal hab ja schon über ein jahr geschafft und irgendwann bin ich ja damit auch durch und lasse diese krankheit hinter mir"gewissermassen"
na das hört sich ja gut an bei deinem franz...und dann hattet ihr ja noch glück sonen"alten fuchs"mit dem schwerpunkt läukemie zu treffen!
tja die letzte chemo war auf 100% vergeben worden,ich hab soeinen 4er block als plan der immerwieder gegeben wird über 3 jaher...die ich aber nicht ganz schaffen werde,da mach ich mir nichts vor!na und die die diesmal dranne war ging über 5 tage (supkotan alle 12 stunden cytarabin und zusätzlich am tag drei nen beutel alexan iv)cytarab. bekomme ich auf 75% und der beutel alexan war noch auf 100%,na und der hat alles so runtergehauen...leider.na und bat last not list sind mir nun auch noch alle haara rausgepurzelt.und ich dachte das hab ich hinter mir gelassen(sollte ja auch eigendlich nicht mehr vorkommen!)
also bis auf 1 leuko können die werte runtergehen,wäre im bereich des erwünschten,damit noch evtl vorhandene blasten vernichtet werden so von mal zu mal,aber meine knochenmarkspunktionen sind immer in ordnung,keine b-bildung nachweisbar...und so solls auch bleiben!!!aber das is immer ein bammeln und nägstesmal machen sie wieder eine bei mir.buh!
mit meiner zimmernachtbarin hab ich den kontakt gehalten und die schönste nachricht der letzten woche war als sie anrief und mir mitteeilte das ein spender gefunden wurde.und es geht auch schon bald los,noch ca 2 wochen.
sie freut sich wien schneekönig!!!ich hoffe das sie alles relativ gut durchsteht,ist ja auch nochmal ein harter weg,den sie vor sich hat!
gegen meine schmerzen die ich immer hab wurde mir nun noch zusätzlich novalgin verschrieben,die helfen auch sehr gut,denn immer wenn ich meine paracetamol nehme dann bekomme ich öfter mal magenschmerzen,na und das ist auch nich gut.
na denn ein schönes wochenende euch und genießt das wetter...
bei uns hier ist das schönste sommerwetter(bin zwar nur im schatten,aber ist schön vor allem kann ich mal einkaufen gehen ohne nen mundschutz aufzusetzen,herlich!) liebe grüsse nadine

[edda7872]

Liebe Nadine!

Es freut mich, dass Du wieder zu Hause bei Deinen beiden Kindern bist. Kannst auch stolz auf die
beiden sein!! Ich habe auch 2 Kinder, da ist nicht alles so o.k.(21 und 25 Jahre, beides Mädchen),
sie haben mich ziemlich hängenlassen. Aber das ist ja nicht Thema hier. Wie kommt das, dass bei
Dir die Leukos so massiv runtergehen?? Du hast doch auch eine Erhaltung , wie kommt es , dass Du
quasi in Vollaplasie fällst? Wir haben eine 2. Meinung. Hat sich so ergeben. Wir waren irgendwie am richtigen Ort zum richtigen zeitpunkt !! Unsere Hausärztin hat noch einen Internisten mit in der Praxis. Der ist
schon ganz lange sehr krank. Uns fiel immer ein älterer Herr auf, der die Vertretung übernahm. Als ich
die Arzthelferin um eine 2. Überweisung für dieses Quartal für Onkologie bat wegen 2. Meinung, sagte die,
dieser ältere Herr sei ein PROFESSOR für Onkologie und Hämatologie! Sie legte Franz Krankenakte
hinein. Der Professor hat uns reingerufen und meinte, er wollte die Onkologin, die Franz behandelt,
anrufen, um vorzuschlagen, die Erhaltung abzusetzen wegen der wenigen Thrombos und des HB-Wertes,
der ja doch immer unten hängt und ihn müde macht. Zudem sagte der Professor, bei Franz Art der Leukämie
und wie er ansprechen würde auf Chemo, würde er ein Rezidiv ausschließen. Direkt Vollremission gehabt,
eine 2. Hauptchemo und ein Jahr immerhin die Erhaltung geschafft, nein, er sei auch der Meinung, das
abzusetzen. VIelmehr müsse man sich den Dauerschäden, die die Leukämie hinterlassen hat, "widmen".
Der Professor, der 30 Jahre in der Uniklinik tätig war , schwerpunktmässig akute Leukämien, schlug
vor, ein mildes Cortison (Decortin) erst 20 mg , dann ausschleichend auf 5 mg gegen diese Knochen.
schmerzen einzunehmen. Schmerzmittel so wenig wie möglich (wegen Thrombos), nur wenn es sein muss.
Ja, was soll ich sagen, Franz nimmt das Cortison seit Montag und hatte keine Schmerzen mehr.
Vielleicht geht das ja auch so bei Dir??
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, bleibe mir gesund. Liebe Grüße
Edda und auch Franz läßt grüßen.

[Gast]

hallo....
bin nun endlich wieder zu hause...wurde auch zeit .
bin bis auf 0.3 gefallen(war 12 tagge unter 1 leukos),na und das ende vom lied.....,
meine ganzen haare purzeln alle raus und ich dachte das hab ich hinter mir.
ich hoffe dein franz giebt sich noch nen ruck und sucht nochmal einen anderen arzt auf ..wenigstens nochmal ne 2,meinung einholen..weil sind ja 2 vollkommen unterschiedliche aussagen und die kann man ja nich so einfach stehen lassen.wenn man mir das sagen würde dann hätte ich alle hebel in bewegung gesetzt und das hat auch nichts mit dem alter zu tun .er darf nicht vergessen es geht um ihn.und nur er kann entscheiden was sein wird.
ich grübel auch manchmal,aber es ist immer mein weg und ich muss niemandem rechenschaft ablegen(reden kann jeder aber aushalten muss ich das alles weisst du..!)
ja meine grosse ist schon 14 und mein "babyboy"ist 6 geworden
sie kommen mit der situation gut zurecht und immer wenn sie fragen haben dann werden sie von mir immer beantwortet...so gut ich kann.eigentlich kann ich richtig stolz sein auf meine beiden denn sie gehen auch immer ganz toll mit mir um wenn ich von meinen chemos nach hause komme(wegen deremunschwäche us)na kennst du mit deinem mann auch zur genüge.
so nun werde ich erstmal ne runde rausgehen und das tolle wetter genießen,
denn die volle sonne kann ich nicht so ab. viele grüsse nadine

[edda7872]

Liebe Nadine!


Das tut mir alles so Leid. Immer noch in der Klinik! Du hast 2 Kinder,
wie schön. Wie alt sind die beiden? Ich denke aber, dass Dir die
Existenz der beiden Kleinen/Großen? Dir auch enorm viel Kraft geben ,
das alles durchzustehen und zu schaffen. GUTE BESSERUNG!
Franz war am Dienstag bei der Onkologin, eigentlich eine verdammt
gute Ärztin. Seine Thrombos waren auf 49 000 , aus diesem Grunde
wird eine keine EH mehr geben! Sie sagte das kühl und sachlich. Risiko
des ständigen Verblutens sei zu hoch. Das Knochenmark sei zu geschädigt
von den Chemos und würde keine Thrombos mehr bilden.Franz fragte nach einem Rezdiv, Antwort: Ja, das kann immer kommen. Franz hat es eingesehen, dass keine EH mehr stattfinden darf und wollte keine 2.Meinung. Das Verhalten ist typisch für ihn. Habe aber trotzdem in der
Uniklinik angerufen, die Stationsärztin der Onkologie meinte, AUSSETZEN
ja, aber nicht ABSETZEN! Würde so gerne zu einer anderen niedergelassenen Onkologin gehen mit ihm, er weigert sich. Meine Angst ist
nun grenzenlos. Keine EH-aber Rezdiv?Die Unikliniksärztin meinte aber,
EH würde nur 10 % Rückfälle verhindern (lt.Statisitik).Kleiner,schwacher
Trost.Die Schulmedzin klammert sich daran, an diese 10 %, deshalb wird
auch eine dreijährige EH bei AML angeordnet.
Ich hoffe, dass Deine Werte ganz schnell steigen und dass Du bald bei
Deinen Lieben sein darfst.Ach mir fällt noch ein: Die arme Frau auf Deinem
Zimmer! Die hat es auch wahrlich sehr schwer!!
Herzliche Grüße Edda

[Gast]

hallo edda
na das is ja n ding mit dem v-doc!hoffe das hat sich alles geklärt..wenn nich dan macht das auf jeden fall mit ner 2.meinung,denn das geht ja nich um ne grippe os!!!na mit den medikamenten siehts ja bei den meisten gleich aus (mit unserer erkr.)
ausserdem hat man ja bestimmt noch die option runterzudosieren und ggf.thrombos zu geben ,oder?
liege mit einer patientin auf m zimmer die hat genau die gleiche l...,aber einen gendefekt im erbgut,also muss einen spender haben ,das ist auch n gefühl,dann hat sie noch das pech und es wird schon seit letztem jahr dez. gesucht,weltweit.na wo ich das hörte komm ich mir mit meinen weg noch ganz gut vor...!obwohl dieser ja auch steinig und langwierig ist,wie ihr ja auch immerwieder erfahren müsst..leider!


drücke euch die daumen!!
tja bei mir siehts auch nich so toll aus bin immernoch im kh,meine werte sind so abgepurzelt,geht garnicht.mal schauen wann sie wieder klettern.hoffendlich bald ,meine kiddys warten schon zu hause...dann können wir wieder das schöne wetter
geniessen was immer voll entspannend ist und ich kann dann mal alles hinter mir lassen.hoffendlich wirds nich so schnell so heiss,bekommt mir nich so wirklich.
aber die therapie selbst habe ich erstaunlicherweise gut weggesteckt muss ich mal sagen.bekam wie immer fieber und sonst nur mal wieder nen infekt dazu(sonst sinds immer noch mehrere sachen zusätzl.,aber ein sehr schneller absturz meiner zellen u thrombos...leider!aber bald is wieder besser !
liebe grüsse nadine