Syngene Transplantation, AML, M5, Patientin, 45 Jahre alt

[Akita]

Hallo Heike

Auf diesen Webangeboten kannst du eine eigene Seite erstellen und mit anderen networken:

www.caringbridge.org
www.carepages.com

Facebook wäre auch möglich, nur habe ich jetzt nichts von syngener Transplantation und nicht viel von Transplantation überhaupt gelesen. Aber die eigene FB-Seite ist leicht zu erstellen und man kann leicht darauf hinweisen in anderen Foren. Wenn du ales öffentlich stellst, brauchen sich die Leute auch nicht registrieren, wenn sie etwas lesen oder kommentieren wollen.

Lebe Grüße,

Margarete

[Akita]

zB in den Foren von

http://www.mdspatientsupport.org.uk/
http://www.marrowforums.org

lG Margarete

[Akita]

Hallo Heike,

was du noch tun könnest:

Eine Anfrage bei "National Bone Marrow Transplant "steeln, ob es jemanden in der Peer Supprot Group gibt der eine syngene SZT hatte?
http://www.nbmtlink.org/

Anfrageformular:
https://nbmtlink.readyhosting.com/secur ... quest.html

lg Margarete

[Akita]

Hallo Heike,

da wirst du vielleicht länger suchen müssen: Auf Patiententagen; Noch in anderen Foren schauen, wenn sich niemand meldet.

Transplantationszentren anschreiben, ob die nicht vielleicht einen anonymen Erstkontakt ermöglichen würde.

Jetzt habe ich im auf http://www.pubmed.org eine Studie gefunden, bei der 32 syngene Transplantationen untersucht wurden. ... Wenn die Studienautoren nicht von solchen Patienten wüßten, wer dann? Probiers vielleicht einmal, die in der Kopfzeile angeführten Studienärzte oder das Zentrum in Boston überhaupt anschreiben..? Vielleicht hast du ja Glück und sie sind dir gnädig und ermöglichen eine Kontaktaufnahme, vielleicht eine Zeitlang anonym, so wie es bei den europäischen Spendern der Fall ist für eine gewisse Zeit.

Auch könntest du versuchen, dort eine Suchanzeige, vielleicht über eine Ambulanz oder auch Mailingliste aufzugeben.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20870027

Deine Erfahrungen mit diesen Versuchen würden mich interessieren!

Liebe Grüße,
Alles Gute!

Margarete

[Heike1965]

Hallo,
ich bin 45 Jahre alt, weiblich, und bin vor genau 6 Jahren in der Charite Berlin transplantiert worden. Ich litt an AML, M5, habe zuvor 3 Chemo's bekommen und bin im Januar 2005 nach Berlin zur Transplantation gefahren. Mein Glück ist, das ich eine eineiige Zwillingsschwester habe, die mir ihr Knochenmark gespendet hat. Wer kann mir helfen, Kontakt zu anderen zu finden, die auch eine syngene Transplantation bekommen haben?
Ich freue mich auf jede Nachricht. Gruss Heike / 13.01.2011