CML- Diagnose

[jan]

Liebe Jule,

Danke für Deine Nachricht.

Ich würde an Deiner Stelle nochmal darüber nachdenken, ob Du Deinen neuen Arbeitgeber wirklich informieren möchtest. Der Personalverantwortliche ist mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht gut informiert, was das Thema Leukämie und mögliche Konsequenzen auf Deine Arbeitfähigkeit angeht. Er könnte sich aufgrund von fehlenden Informationen, Vorurteilen und Verunsicherung dafür entscheiden, den Arbeitsvertrag zurückzuziehen oder die Probezeit gar nicht erst beginnen zu lassen. Manche Menschen haben leider durch Fernsehberichterstattung, dringliche Aufrufe zu Typisierungsaktionen und z.B. die Bilder der "Carreras-Gala" ein recht einseitiges Bild von Leukämien und der Situation, in der sich Leukämiepatienten befinden. Auf die CML trifft dieses verbreitete Bild aber heute nur sehr eingeschränkt zu, da die meisten CML-Patienten so normal arbeiten und leben können wie viele andere Menschen mit gut behandelbaren chronischen Erkrankungen (wie z.B. Diabetes oder Allergien) auch. "Der Fairness halber" müßtest Du meines Erachtens nur informieren, wenn Du glaubst, Deinem Arbeitgeber eine zu erwartende Einschränkung mitteilen zu müssen -- und dazu würde ich erstmal abwarten, wie sich nach Therapiebeginn alles sortiert.

Zu Deiner Frage zum weiteren Verlauf: Üblicherweise wird mit Imatinib (Wirkstoffname; der Handelsname ist Glivec) begonnen. Dies ist normalerweise einfach nur eine Tablette am Tag, die Du zu einer Mahlzeit in etwa zur immer gleichen Tageszeit einnehmen solltest. Viele Patienten haben nur geringe Nebenwirkungen, z.B. gelegentliche Übelkeit, Müdigkeit, Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen oder Wassereinlagerungen. Bei wenigen Patienten sind diese Nebenwirkungen schwerer, und bei vielen verschwinden sie nach einigen Wochen bis Monaten. Ich würde an Deiner Stelle erstmal die Therapie anfangen abwarten, bevor Du irgendwelche Entscheidungen fällst, z.B. in Richtung Job, Arbeitgeber usw.

Nur um Dir ein Beispiel zu nennen: Ich selbst habe meine Diagnose vor etwas mehr als sieben Jahren im Alter von 28 Jahren erhalten. Ich hatte einige der oben genannten Nebenwirkungen, aber keine war wirklich problematisch -- seelisch war die CML viel schwieriger zu verkraften. Ich habe CML-bedingt in der Arbeit von 2001 bis 2008 nur an zwei Tagen (an der ich eine Stammzellentnahme durchführen ließ) gefehlt. Ich habe meinem Arbeitgeber erstmals 2008 von meiner Erkrankung berichtet, aber nur, weil ich das Versteckspiel meiner ehrenamtlichen Arbeit für Leukämie-Online satt hatte -- nicht, weil es aufgrund der Arbeitsfähigkeit erforderlich war.

Daher würde ich Dir aus persönlicher Sicht sagen: Beginne baldmöglichst mit Deiner Therapie und führe diese konsequent und lückenlos durch -- so hast Du die Chance, die Krankheit bis ins hohe Alter einzufrieren und kaum zu spüren. Und überstürze keine Entscheidungen bzgl Deiner Lebens- und Berufsplanung.

Liebe Grüße
Jan
[addsig]

[Jule600]

Hallo Leute,

zwischenzeitlich hab ich mich hier angemeldet und im Forum ein wenig gestöbert....
Ich danke euch erstmal für die Antworten.
Ich bin jetzt 24 und hatte gerade einen beruflichen ''Umbruch'', d.h. ich hab gerade erst bei einem neue Arbeitgeber angefangen- aber noch keinen Arbeitsvertrag unterschrieben.
Der Fairness halber muss ich ihm sagen, was los bzw was Sache ist. Ich habe aber Angst, dass er mich deshalb vielleicht nicht nimmt!
Momentan weiß ich gar nicht, was ich zuerst erledigen muss. Wahrscheinlich meine Termine in der Uni Klinik wahrnehmen. Es ist, als ob gerade zwei Seelen in mir wären... die Eine ist die Sture, Unvernünftige, die denkt, dass ich doch fit bin und das alles nicht sein kann! Die andere hingegen versucht die Diagnose irgendwie aufzunehmen und zu verarbeiten...
Ich hab mit noch fast keinem darüber geredet und will es irgendwie auch nicht.

Wie ist denn der weitere Verlauf? Was muss alles geregelt werden?
Und mit welchen Medikamenten wird angefangen (wie oft muss ich die nehmen)?
Soooo viele Fragen und Dinge, wovor ich Angst habe....

Liebe Grüße, Jule
[addsig]

[ira]

Liebe Jule!!!!ich kann das voll und ganz nachvollziehen,was du schreibst!ich habe die Diagnose vor etwas über einem Jahr bekommen und selbst heute kommt es mir noch unwirklich vor.Bei mir war es auch eine Betriebsroutineuntersuchung.Ich war zu diesem Zeitpunkt 25 Jahre alt und fühlte mich auch überhaupt nicht krank und bin auch vorher noch nie richtig krank gewesen.Heute geht es mir ganz genauso wir früher,ich habe außer gelegtliche Übelkeit nach Tabletteneinnahme noch nie Nebenwirkungen der Therapie verspürt. Es heißt,dass ca. 50 % der Patienten kaum Nebenwirkungen verspüren und falls Nebenwirkungen auftreten,können diese gut beherrscht werden bzw. werden nach der Zeit schwächer!!!!!Es ist sooooo wichtig,dass du mit der Therapie anfängst!!!!!!!Hab bitte keine Angst!!!!!!Es gibt keine Einschränkungen,du kannst bzw. sollst auch so weiter leben wie vorher!!!!!!liebe Grüße Ira
[addsig]

[jan]

Liebe Jule,

ich denke, jeder hier kann aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen, wie unwirklich und schockierend die Diagnose Leukämie ist.

Trotzdem kann ich nur ganz, ganz dringend an Dich appellieren, diese sehr, sehr ernst zu nehmen. Die CML ist heimtückisch, denn normalerweise spürt man sie zum Diagnosezeitpunkt nicht. Man fühlt sich eigentlich recht gut - und daher ist die Versuchung da, nichts zu unternehmen. Du mußt aber wissen: Auch wenn man anfangs nichts spürt, ist die CML eine hochaggressive Krankheit, die nach einem langsamen Anfang, wenn nicht angemessen behandelt, kaum mehr zu kontrollieren ist und unbehandelt in ein, zwei Jahren unbehandelt zum recht sicheren Tod führt.

Die heute am Markt befindlichen Medikamente sind meist nebenwirkungsarm und ermöglichen, die Krankheit auf ein Minimum zu reduzieren und "einzufrieren" -- nach heute begründeter Hoffnung bis ins hohe Alter ohne größere Nebenwirkungen. Die Medikamente funktionieren alle aber nur in der ersten Phase der Krankheit, in der nur eine einzige genetische Veränderung (das "Philadelphia-Chromosom") vorliegt. Unbehandelt mutiert die Krankheit in wenigen Monaten, wird viel komplexer, und keines der Medikamente greift mehr. In dieser beschleunigten ("akzelerierten") Phase oder "Blastenkrise" hilft nur noch eine Knochenmarktransplantation, die in dieser Phase aber deutlich riskanter ist und die dann ein nicht unerheblicher Teil der Patienten in dieser Phase nicht übersteht.

Lasse es bitte nicht soweit kommen und gehe zum Spezialisten -- und beginne mit der Therapie. Nur dann hast Du sehr hohe Chancen, Dein Leben wie bisher weiterzuführen. Machst Du nichts, bringst Du Dich in höchste Gefahr und wirst Weihnachten 2011 vermutlich nicht mehr erleben. Tut mir leid, wenn ich da drastisch bin, aber ich glaube nicht, dass ich übertreibe.

Hier auf der Seite gibt es viele Informationen, und wir helfen Dir gerne, Deine Fragen zu sortieren und zu beantworten.

Viele Grüße
Jan
(CML-Patient seit 2001, ebenfalls durch Zufallsdiagnose bei Routine-Blutuntersuchung herausgefunden)

[addsig]

[Marc]

Hallo Jule,

auch wenn die CML mittlerweile eine gut behandelbare Leukämieforum darstellt,
ist es besonders wichtig, umgehend mit der Behandlung anzufangen.

Sprich: DU SPIELST MIT DEINEM LEBEN, WENN DU DIE KRANKHEIT NICHT ERNST NIMMST.

Also geh zum Arzt und nimm alle Termine ware.

Gruss

Marc

P.S. Was ich heute morgen noch schreiben wollte, hat Jan oben schon ergänzt.

[unknown]

Hallo!

Ich habe seit drei Wochen die Diagnose CML. Eigentlich war es nur eine Routineuntersuchung, bei der die Blutwerte herausgestochen sind, denn sonst ging (und geht) es mir gut.
Dann wurde ein erneutes Blutbild- und anschließend eine Knochenmarksbiopsie gemacht... naja und jetzt hab ich die Nachricht und vertsehe das noch nicht so richtig.

In der Zwischenzeit war ich schon einige Male bei meinem Arzt und zur Beratung in der Klinik- aber für mich ist das alles noch so unreell, wie wenn es eine Fehldiagnose bzw. eine Vereppelung wäre.

Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich schon zwei Termine hab sausen lassen (da sollte wohl mit Medikamenten angefangen werden).

Mir geht es doch gut, warum denn das alles? Irgendwie ertappe ich mich dabei, dass ich ziemlich uneinsichtig und stur bin- andererseits bräuchte ich mal Ratschläge von euch...

Wäre mir sehr wichtig, vielleicht hilft es mir ja...

Liebe Grüße,
Jule