Mich würde mal interessieren, weshalb man darauf kommt, daß die gabe von Glivec und Inteferon gleichzeitig eine Möglichkeit bieten könnte, ein Heilungsmittel zu sein.
Gruss
Stefan
CML- Diagnose
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unknown
Moin Tanja,
lass Dich nicht verunsichern. Meiner Meinung gibt Dir Glivec viel Zeit. Die Zeit arbeitet für Dich, weil laufend neue Ansätze untersucht werden. Jans Therapie ist einer davon. Für mich ist die Transplantation die letzte Rückzugslinie. Davor gibt es noch die Nachfolger des Glivec wie Dasatinib, Nilotinib usw., Dosiserhöhungen und möglicherweise auf den Markt kommende Neuentwicklungen.
Man hat mir gesagt, ich sei bei der Diagnose noch in der chronischen Phase gewesen. Die Geschichte der Remission folgte bei mir dem üblichen Fahrplan. Erst hämatologisch, dann zytogenetisch, später ein gutes molekulares Ansprechen, bis nach etwa zweieinhalb Jahren das BCR-ABL-Transkript nicht mehr nachweisbar war (PCR negativ, vollständige molekulare Remission).
Nach einem Jahr soll eine vollständige zytogenetische Remission vorliegen, nach 18 Monaten soll die BCR-ABL"ratio" kleiner 0.1% sein. Lass Dir das nochmal von Deinem Arzt erläutern.
Die Warterei auf Ergebnisse zerrt an den Nerven, da muss man einfach durch. Das ist ein mentales Problem, auch ich bin immer wieder sehr nervös gewesen.
In der Realität hilft die regelmässige Einnahme der Glivec-Tabletten.
Alles Gute
Niko
lass Dich nicht verunsichern. Meiner Meinung gibt Dir Glivec viel Zeit. Die Zeit arbeitet für Dich, weil laufend neue Ansätze untersucht werden. Jans Therapie ist einer davon. Für mich ist die Transplantation die letzte Rückzugslinie. Davor gibt es noch die Nachfolger des Glivec wie Dasatinib, Nilotinib usw., Dosiserhöhungen und möglicherweise auf den Markt kommende Neuentwicklungen.
Man hat mir gesagt, ich sei bei der Diagnose noch in der chronischen Phase gewesen. Die Geschichte der Remission folgte bei mir dem üblichen Fahrplan. Erst hämatologisch, dann zytogenetisch, später ein gutes molekulares Ansprechen, bis nach etwa zweieinhalb Jahren das BCR-ABL-Transkript nicht mehr nachweisbar war (PCR negativ, vollständige molekulare Remission).
Nach einem Jahr soll eine vollständige zytogenetische Remission vorliegen, nach 18 Monaten soll die BCR-ABL"ratio" kleiner 0.1% sein. Lass Dir das nochmal von Deinem Arzt erläutern.
Die Warterei auf Ergebnisse zerrt an den Nerven, da muss man einfach durch. Das ist ein mentales Problem, auch ich bin immer wieder sehr nervös gewesen.
In der Realität hilft die regelmässige Einnahme der Glivec-Tabletten.
Alles Gute
Niko
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jan
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Hallo Mototte,
ich denke, Du bist im Rahmen der CML-Studie in guten Händen, und ich glaube, Du solltest Dich nicht verrückt machen lassen.
Vielleicht interessiert Dich folgende, persönliche Geschichte, die manche Parallelen mit Deiner hat, allerdings schon acht Jahre her ist: Meine CML-Diagnose war Mitte 2001. Zu dem Zeitpunkt war Glivec/Imatinib noch experimentell, die ersten Erfahrungen aus den USA waren aber außergewöhnlich gut. Ich habe damals auch eine Ärztetour vom Anthroposophen über die Mannheimer Klinik bis hin zur Uniklinik Essen gemacht. In Essen riet mir der Chefarzt, die Medikamente würden doch langfristig nichts bringen und in zwei, drei Jahren würde ich eh mit deutlich schlechteren Chancen transplantiert. Man war dort sehr direkt und ich danach sehr verunsichert. Erstaunlich, dass man an dieser Meinung in Essen heute noch festhält.
Wäre ich dem Rat gefolgt, wäre ich heute mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit nicht mehr da. Ich bin 2001 in eine Studie mit Glivec und Interferon eingetreten, habe 2002 eine sehr gute molekulare Remission erreicht, die bis heute so niedrig geblieben ist -- obwohl ich 2006 in Vollremission Imatinib abgesetzt und nur noch mit Interferon weitergemacht habe. Ziemlich sicher hätte ich dasselbe Ergebnis auch mit Imatinib alleine erreicht.
Essen vertritt meiner persönlichen, privaten und laienhaften Ansicht weiterhin in der CML eine Extremmeinung und Minderheitenmeinung, weil man das Kriterium "Heilung" überhöht betrachtet, während man die Risiken für Leben und Lebensqualität beiseiteschiebt. In vielen Publikationen von CML-Expertengruppen wird heute geschrieben, dass die Transplantation in früher chronischer Phase auch bei Vorhandensein eines passenden Spenders nicht mehr die Ersttherapie der Wahl ist, sondern man erstmal das Ansprechen auf die Medikamente abwartet. Bei Erreichen einer guten molekularen Remission ist das Rückfallrisiko, und man beobachtet in der IRIS-Erstlinienstudie ja schon über sieben Jahre, minimal. Ich persönlich würde bei Diagnose in chronischer Phase ohne außergewöhnliche Risiken nur noch transplantieren, wenn die Therapie fehlschlägt (und die Kriterien für Therapieversagen sind in den ELN-Therapieempfehlungen von 20 Experten festgelegt worden). Und auch die Transplantationstechnik verbessert sich, so dass die Altersgrenzen mittlerweile mit dosisreduzierter Konditionierung und TKI-Kombination/DLI-Verzögerung immer irrelevanter werden. Dies bitte nicht als Rat verstehen, sondern nur als mein privater Gedanke eines selbst Betroffenen.
In Ergänzung noch folgenden Gedanken: Welchen Stellenwert hat Heilung im engen Sinne wirklich? Natürlich wären wir alle glücklich, die CML völlig los zu sein. Der Preis ist bei der Transplantation aber eventuell relativ hoch, da neben der direkt durch die Transplantation bedingten Sterblichkeit zusätzlich häufig transplantationsbedingte chronische Zweiterkrankungen auftreten, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen können. Muss nicht, kann aber. Demgegenüber gibt es bei den aktuellen CML-Medikamenten bisher auch nach sieben Jahren keine Anzeichen dafür, dass man nach Erreichen einer guten molekularen Remission irgendwann einen Rückfall erleidet. Und im seltenen Fall eines Rückfalls oder einer Unverträglichkeit gibt es mit Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna zwei weitere sehr wirksame Medikamente.
Mein Ziel ist, 80 zu werden. Wenn ich dies mit dem Tiger CML, in einem guten Käfig eingesperrt, werden kann, ist das für mich ein ebenso erstrebenswertes Ziel, wie 80 zu werden ohne CML. Vielleicht kann ich den Tiger auch in ein paar Jahren ausstopfen, denn die CML-Therapie entwickelt sich währenddessen weiter, und vielleicht gibt es dann eine Medikation, die auch die letzte CML-Stammzelle ohne Hochdosischemo und verpflanztes Immunsystem beseitigt...
Dies nur als meine Spätnachtgedanken - muss nun dringend ins Bett...
Jan
P.S: Lass Dich auch von den in der Packungsbeilage genannten Nebenwirkungen nicht verunsichern. Dort ist alles genannt, was während den Studien aufgetreten ist, ob nun mit CML und/oder Medikation zusammenhängend oder nicht. Keine Studie hat bisher ein erhöhtes Zweitkrebsrisiko durch Imatinib-Therapie gezeigt, und es wurden tausende von Patienten in Studien behandelt. Natürlich ist man auch als CML-Patient nicht vor anderen Krebserkrankungen gefeit, aber das gilt für jeden Mitbürger, nicht besonders für uns.
ich denke, Du bist im Rahmen der CML-Studie in guten Händen, und ich glaube, Du solltest Dich nicht verrückt machen lassen.
Vielleicht interessiert Dich folgende, persönliche Geschichte, die manche Parallelen mit Deiner hat, allerdings schon acht Jahre her ist: Meine CML-Diagnose war Mitte 2001. Zu dem Zeitpunkt war Glivec/Imatinib noch experimentell, die ersten Erfahrungen aus den USA waren aber außergewöhnlich gut. Ich habe damals auch eine Ärztetour vom Anthroposophen über die Mannheimer Klinik bis hin zur Uniklinik Essen gemacht. In Essen riet mir der Chefarzt, die Medikamente würden doch langfristig nichts bringen und in zwei, drei Jahren würde ich eh mit deutlich schlechteren Chancen transplantiert. Man war dort sehr direkt und ich danach sehr verunsichert. Erstaunlich, dass man an dieser Meinung in Essen heute noch festhält.
Wäre ich dem Rat gefolgt, wäre ich heute mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit nicht mehr da. Ich bin 2001 in eine Studie mit Glivec und Interferon eingetreten, habe 2002 eine sehr gute molekulare Remission erreicht, die bis heute so niedrig geblieben ist -- obwohl ich 2006 in Vollremission Imatinib abgesetzt und nur noch mit Interferon weitergemacht habe. Ziemlich sicher hätte ich dasselbe Ergebnis auch mit Imatinib alleine erreicht.
Essen vertritt meiner persönlichen, privaten und laienhaften Ansicht weiterhin in der CML eine Extremmeinung und Minderheitenmeinung, weil man das Kriterium "Heilung" überhöht betrachtet, während man die Risiken für Leben und Lebensqualität beiseiteschiebt. In vielen Publikationen von CML-Expertengruppen wird heute geschrieben, dass die Transplantation in früher chronischer Phase auch bei Vorhandensein eines passenden Spenders nicht mehr die Ersttherapie der Wahl ist, sondern man erstmal das Ansprechen auf die Medikamente abwartet. Bei Erreichen einer guten molekularen Remission ist das Rückfallrisiko, und man beobachtet in der IRIS-Erstlinienstudie ja schon über sieben Jahre, minimal. Ich persönlich würde bei Diagnose in chronischer Phase ohne außergewöhnliche Risiken nur noch transplantieren, wenn die Therapie fehlschlägt (und die Kriterien für Therapieversagen sind in den ELN-Therapieempfehlungen von 20 Experten festgelegt worden). Und auch die Transplantationstechnik verbessert sich, so dass die Altersgrenzen mittlerweile mit dosisreduzierter Konditionierung und TKI-Kombination/DLI-Verzögerung immer irrelevanter werden. Dies bitte nicht als Rat verstehen, sondern nur als mein privater Gedanke eines selbst Betroffenen.
In Ergänzung noch folgenden Gedanken: Welchen Stellenwert hat Heilung im engen Sinne wirklich? Natürlich wären wir alle glücklich, die CML völlig los zu sein. Der Preis ist bei der Transplantation aber eventuell relativ hoch, da neben der direkt durch die Transplantation bedingten Sterblichkeit zusätzlich häufig transplantationsbedingte chronische Zweiterkrankungen auftreten, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen können. Muss nicht, kann aber. Demgegenüber gibt es bei den aktuellen CML-Medikamenten bisher auch nach sieben Jahren keine Anzeichen dafür, dass man nach Erreichen einer guten molekularen Remission irgendwann einen Rückfall erleidet. Und im seltenen Fall eines Rückfalls oder einer Unverträglichkeit gibt es mit Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna zwei weitere sehr wirksame Medikamente.
Mein Ziel ist, 80 zu werden. Wenn ich dies mit dem Tiger CML, in einem guten Käfig eingesperrt, werden kann, ist das für mich ein ebenso erstrebenswertes Ziel, wie 80 zu werden ohne CML. Vielleicht kann ich den Tiger auch in ein paar Jahren ausstopfen, denn die CML-Therapie entwickelt sich währenddessen weiter, und vielleicht gibt es dann eine Medikation, die auch die letzte CML-Stammzelle ohne Hochdosischemo und verpflanztes Immunsystem beseitigt...
Dies nur als meine Spätnachtgedanken - muss nun dringend ins Bett...
Jan
P.S: Lass Dich auch von den in der Packungsbeilage genannten Nebenwirkungen nicht verunsichern. Dort ist alles genannt, was während den Studien aufgetreten ist, ob nun mit CML und/oder Medikation zusammenhängend oder nicht. Keine Studie hat bisher ein erhöhtes Zweitkrebsrisiko durch Imatinib-Therapie gezeigt, und es wurden tausende von Patienten in Studien behandelt. Natürlich ist man auch als CML-Patient nicht vor anderen Krebserkrankungen gefeit, aber das gilt für jeden Mitbürger, nicht besonders für uns.
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mototte
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Hallo Niko,
natürlich hoffe ich auch, mit Glivec alt zu werden, aber irgendwie ist man halt verunsichert. Lässt Du Dich bei einem Hämatologen behandeln oder bist Du in einer Klinik? Ich bin halt bei einem Hämatologen in Behandlung, aber gleichzeitig nehme ich ja an der Mannheimer Studie teil. Außerdem habe ich mehrere Spezialisten aufgesucht, mir das Buch chronisch myeloische Leukämie zu Gemüte geführt und mir so ein Meinungsbild verschafft. Also hoffe ich, dass ich in guten Händen bin. Was denkst Du?
Warst Du schon in der zweiten Phase als die Krankheit bei Dir festgestellt wurde? Bei mir waren die Leukos auf 55 000 bei der Diagnose. Und ist bei Dir die Remission erst im dritten Jahr eingetreten? Mir sagte man nämlich, dass es ganz wichtig sei, innerhalb eines Jahres diese zu erreichen. Wahrscheinlich ist es erst mal wichtig Ruhe zu bewahren und abzuwarten. Ja, ja,ja.
Ich wäre ja auch gerne in den Kombi-Arm Glivec und Interferon gekommen, hat aber leider nicht geklappt. So laufe ich ja momentan unter Glivec 800 nehme aber nur 400 mg. Weißt Du, ob man die Kombinationstherapie auch unabhängig von der Studie bekommen kann?
Fahre morgen erst mal mit Kind und Kegel für ein paar Tage an die Mecklenburgische Seenplatte - Entspannung vor der ersten Punktion.
Liebe Grüße
Tanja
[addsig]
natürlich hoffe ich auch, mit Glivec alt zu werden, aber irgendwie ist man halt verunsichert. Lässt Du Dich bei einem Hämatologen behandeln oder bist Du in einer Klinik? Ich bin halt bei einem Hämatologen in Behandlung, aber gleichzeitig nehme ich ja an der Mannheimer Studie teil. Außerdem habe ich mehrere Spezialisten aufgesucht, mir das Buch chronisch myeloische Leukämie zu Gemüte geführt und mir so ein Meinungsbild verschafft. Also hoffe ich, dass ich in guten Händen bin. Was denkst Du?
Warst Du schon in der zweiten Phase als die Krankheit bei Dir festgestellt wurde? Bei mir waren die Leukos auf 55 000 bei der Diagnose. Und ist bei Dir die Remission erst im dritten Jahr eingetreten? Mir sagte man nämlich, dass es ganz wichtig sei, innerhalb eines Jahres diese zu erreichen. Wahrscheinlich ist es erst mal wichtig Ruhe zu bewahren und abzuwarten. Ja, ja,ja.
Ich wäre ja auch gerne in den Kombi-Arm Glivec und Interferon gekommen, hat aber leider nicht geklappt. So laufe ich ja momentan unter Glivec 800 nehme aber nur 400 mg. Weißt Du, ob man die Kombinationstherapie auch unabhängig von der Studie bekommen kann?
Fahre morgen erst mal mit Kind und Kegel für ein paar Tage an die Mecklenburgische Seenplatte - Entspannung vor der ersten Punktion.
Liebe Grüße
Tanja
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NL
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Moin Tanja,
ich schlage mich seit knapp drei Jahren mit CML rum und, Jan und andere sind schon viel länger dabei. Wahrscheinlich dauert die CML schon deutlich länger, aber vorher wusste ich nichts davon. Die Therapie wurde mit Litalir und 400mg Glivec gestartet. Sicherheitshalber wurde dann auf 600mg erhöht, zum Zeitpunkt der Diagnose waren meine Blutwerte ziemlich verheerend und ausreichend für einen Spitalaufenthalt inclusive Intensivstation. Weils sich dann sehr gut entwickelt hat, wurde auf 400mg reduziert. Die Erhöhung war nicht wegen Therapieversagens nötig, sondern eine Vorsichtsmassnahme.
Seit diesem Frühjahr ist auch die PCR negativ, das heisst, die BCR-ABL-Konzentration liegt unterhalb der Nachweisgrenze.
Ich persönlich (bin weder Arzt noch Hämatologe) glaube, dass man mit Glivec alt werden kann. Ich habe es jedenfalls vor. Es gibt mittlerweile eine Reihe von Ansätzen, durch Kombination mit z.B. Interferonen eine Heilung ohne Transplantation herbeizuführen. Schau Dich mal in den Nachrichtenthemen um, z.B.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukämie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=693" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->.
Natürlich hängt eine Art Damoklesschwert über unseren Köpfen, aber eine Transplantation ist auch keine Wellnesskur. Meines Wissens kann man auch nach langer Glivec-Therapie transplantieren. Wann man transplantieren sollte, ist für mich schwer zu sagen. Die Meinung Deines Transplatations-Profs finde ich auch extrem. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen, und hängt von der jeweiligen individuellen Krankengeschichte ab.
Ich bin nicht sicher, ob die Risiko-Klassifikationen im Glivec.Zeitalter noch so relevant sind. Dazu kann Jan mehr sagen.
Alles Gute
Niko
ich schlage mich seit knapp drei Jahren mit CML rum und, Jan und andere sind schon viel länger dabei. Wahrscheinlich dauert die CML schon deutlich länger, aber vorher wusste ich nichts davon. Die Therapie wurde mit Litalir und 400mg Glivec gestartet. Sicherheitshalber wurde dann auf 600mg erhöht, zum Zeitpunkt der Diagnose waren meine Blutwerte ziemlich verheerend und ausreichend für einen Spitalaufenthalt inclusive Intensivstation. Weils sich dann sehr gut entwickelt hat, wurde auf 400mg reduziert. Die Erhöhung war nicht wegen Therapieversagens nötig, sondern eine Vorsichtsmassnahme.
Seit diesem Frühjahr ist auch die PCR negativ, das heisst, die BCR-ABL-Konzentration liegt unterhalb der Nachweisgrenze.
Ich persönlich (bin weder Arzt noch Hämatologe) glaube, dass man mit Glivec alt werden kann. Ich habe es jedenfalls vor. Es gibt mittlerweile eine Reihe von Ansätzen, durch Kombination mit z.B. Interferonen eine Heilung ohne Transplantation herbeizuführen. Schau Dich mal in den Nachrichtenthemen um, z.B.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukämie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=693" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->.
Natürlich hängt eine Art Damoklesschwert über unseren Köpfen, aber eine Transplantation ist auch keine Wellnesskur. Meines Wissens kann man auch nach langer Glivec-Therapie transplantieren. Wann man transplantieren sollte, ist für mich schwer zu sagen. Die Meinung Deines Transplatations-Profs finde ich auch extrem. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen, und hängt von der jeweiligen individuellen Krankengeschichte ab.
Ich bin nicht sicher, ob die Risiko-Klassifikationen im Glivec.Zeitalter noch so relevant sind. Dazu kann Jan mehr sagen.
Alles Gute
Niko
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mototte
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Hallo Jule,
ich weiß auch erst seit 3 Monaten, dass ich die cml habe und ich habe mich im ersten Moment mehr tot als lebendig gesehen. Trotz lieber Familie und meinem Glauben zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Also habe ich mich entschlossen eine Therapie zu machen und habe mich an einem Yoga-Kurs angemeldet. Beide Sachen haben eine sehr positive Wirkung auf mich und ich kann jetzt relativ relaxed über meine Krankheit sprechen. Natürlich gibt es immer wieder Tage an denen ich down bin, aber hatte man das vor der Krankheit nicht auch?
Ich denke auf jeden Fall an Dich, weil ich Deine Gefühle nur zu gut verstehen kann. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, lass es mich wissen.
Alles, alles liebe wünscht Dir
Tanja
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ich weiß auch erst seit 3 Monaten, dass ich die cml habe und ich habe mich im ersten Moment mehr tot als lebendig gesehen. Trotz lieber Familie und meinem Glauben zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Also habe ich mich entschlossen eine Therapie zu machen und habe mich an einem Yoga-Kurs angemeldet. Beide Sachen haben eine sehr positive Wirkung auf mich und ich kann jetzt relativ relaxed über meine Krankheit sprechen. Natürlich gibt es immer wieder Tage an denen ich down bin, aber hatte man das vor der Krankheit nicht auch?
Ich denke auf jeden Fall an Dich, weil ich Deine Gefühle nur zu gut verstehen kann. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, lass es mich wissen.
Alles, alles liebe wünscht Dir
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mototte
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Hallo Niko, hallo Jan
danke für Deine Antwort. Wie lange hast Du schon die cml und welche Dosisstärke nimmst Du zu Dir? Ich weiß ja inzwischen, wie wichtig das Abwarten ist, aber mir fällt es schon manchmal schwer. Ich habe ein langes Gespräch mit dem Klinikprofessor für Transplantation in Essen geführt und war danach erst mal ziemlich ernüchtert. Nach Gesprächen mit Ärzten in Mannheim und Marburg sowie diversen Berichten habe ich eigentlich gedacht, dass man mit Glivec alt werden kann. Prof. Beelen ist aber der Ansicht, dass man trotz erreichter zytogenetischer Remission nach 3 bis 5 Jahren eine Transplantation durchführen sollte, weil nur eine Transplantation Heilung verspricht und der "Tiger" ja jederzeit ausbrechen könnte und dann sind auch die Aussichten auf Heilung geringer. Weißt Du etwas darüber oder vielleicht Du Jan?
Weiß jemand etwas über die Einnahme von Glivec und Brustschmerzen? Stehen ja als Nebenwirkung auf der Packungsbeilage, aber ich werde manchmal schon paranoid und bilde mir ein, dass ich auch noch Brustkrebs habe.
Tritt eigentlich die zytogenetische Remission bei Niedrigrisikopatienten schneller oder häufiger ein?
Übrigens hat mich Dr. Burchart, ein Arzt der Uni-Klinik Marburg sehr gut und umfassend beraten.
Grüße
Tanja
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danke für Deine Antwort. Wie lange hast Du schon die cml und welche Dosisstärke nimmst Du zu Dir? Ich weiß ja inzwischen, wie wichtig das Abwarten ist, aber mir fällt es schon manchmal schwer. Ich habe ein langes Gespräch mit dem Klinikprofessor für Transplantation in Essen geführt und war danach erst mal ziemlich ernüchtert. Nach Gesprächen mit Ärzten in Mannheim und Marburg sowie diversen Berichten habe ich eigentlich gedacht, dass man mit Glivec alt werden kann. Prof. Beelen ist aber der Ansicht, dass man trotz erreichter zytogenetischer Remission nach 3 bis 5 Jahren eine Transplantation durchführen sollte, weil nur eine Transplantation Heilung verspricht und der "Tiger" ja jederzeit ausbrechen könnte und dann sind auch die Aussichten auf Heilung geringer. Weißt Du etwas darüber oder vielleicht Du Jan?
Weiß jemand etwas über die Einnahme von Glivec und Brustschmerzen? Stehen ja als Nebenwirkung auf der Packungsbeilage, aber ich werde manchmal schon paranoid und bilde mir ein, dass ich auch noch Brustkrebs habe.
Tritt eigentlich die zytogenetische Remission bei Niedrigrisikopatienten schneller oder häufiger ein?
Übrigens hat mich Dr. Burchart, ein Arzt der Uni-Klinik Marburg sehr gut und umfassend beraten.
Grüße
Tanja
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mototte
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Hallo Hans,
mir haben sie auch im letzten Jahr die Schilddrüse entfernt und ich nehme beides ein. Ich nehme Thyronajod 125 ein und habe bisher keine zusätzlichen Nebenwirkungen oder eine Unterfunktion. Mein Hämatologe und auch die Ärzte von der Studienzentrale in Mannheim mit denen ich telefoniert habe, meinten das sei ok. Ist sonst alles ok bei Dir?
Grüße von Tanja
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mir haben sie auch im letzten Jahr die Schilddrüse entfernt und ich nehme beides ein. Ich nehme Thyronajod 125 ein und habe bisher keine zusätzlichen Nebenwirkungen oder eine Unterfunktion. Mein Hämatologe und auch die Ärzte von der Studienzentrale in Mannheim mit denen ich telefoniert habe, meinten das sei ok. Ist sonst alles ok bei Dir?
Grüße von Tanja
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Haggi
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Hi Jule,
bei mir wurde auch 4 mal ne Leukapharese gemacht. Ist nicht wild. In etwa wie ne Blutplasmaspende.
An einem Arm wird das Blut abgezapft, und wird durch ne Maschiene gejagt die wie ne Dialyse aussieht. Da Filtern die die Leukos aus, das ist nen komplizierte Vorgang in der die Leukos mittels ner Zentrifuge abgefiltert werden. Du merkst davon nix. Ich durfte dabei immer auf nem riesen PlasmaTV DVDs mit meiner Frau gucken.
Haggi
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bei mir wurde auch 4 mal ne Leukapharese gemacht. Ist nicht wild. In etwa wie ne Blutplasmaspende.
An einem Arm wird das Blut abgezapft, und wird durch ne Maschiene gejagt die wie ne Dialyse aussieht. Da Filtern die die Leukos aus, das ist nen komplizierte Vorgang in der die Leukos mittels ner Zentrifuge abgefiltert werden. Du merkst davon nix. Ich durfte dabei immer auf nem riesen PlasmaTV DVDs mit meiner Frau gucken.
Haggi
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jan
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Hallo Hans,
Du solltest unbedingt mit Deinen Ärzten darüber sprechen. Imatinib beeinflusst wohl die Wirkweise des von Dir genannten Schilddrüsenmedikaments und kann zu einer Schilddrüsenunterfunktion führen. Das wurde auch schon <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16198662" TARGET="_blank">veröffentlicht</A><!-- BBCode End -->. Evtl gibt es ja ein anderes Schilddrüsenmedikament, das diese Wechselwirkung nicht aufweist. Sprich auf jeden Fall den Arzt darauf an.
Viele Grüße
Jan
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Du solltest unbedingt mit Deinen Ärzten darüber sprechen. Imatinib beeinflusst wohl die Wirkweise des von Dir genannten Schilddrüsenmedikaments und kann zu einer Schilddrüsenunterfunktion führen. Das wurde auch schon <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16198662" TARGET="_blank">veröffentlicht</A><!-- BBCode End -->. Evtl gibt es ja ein anderes Schilddrüsenmedikament, das diese Wechselwirkung nicht aufweist. Sprich auf jeden Fall den Arzt darauf an.
Viele Grüße
Jan
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unknown
Hallo,
im Beipackzettel von Glivec wird auf eine "Besondere Vorsicht bei der Einnahme von Glivec ..." und LEVOTHYROXIN (wg. Schilddrüse) hingewiesen. Welche Zusammenhänge (ggf. Nebenwirkungen) bestehen da? Ich muss beides einnehmen und habe bisher keine Erklärung dafür gefunden. Ist jemand in der gleichen Situation?
Danke für einen Hinweis.
HansP
im Beipackzettel von Glivec wird auf eine "Besondere Vorsicht bei der Einnahme von Glivec ..." und LEVOTHYROXIN (wg. Schilddrüse) hingewiesen. Welche Zusammenhänge (ggf. Nebenwirkungen) bestehen da? Ich muss beides einnehmen und habe bisher keine Erklärung dafür gefunden. Ist jemand in der gleichen Situation?
Danke für einen Hinweis.
HansP
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jan
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Hallo Jule,
ich bin sehr beruhigt, dass Du Dich entschlossen hast, Dich behandeln zu lassen. Das ist eine sehr wichtige und sehr richtige Entscheidung.
Eine Leukapharese ist sehr vereinfacht gesagt eine Art Blutwäsche. Dabei werden über mehrere Stunden mit einer Apparatur weisse Blutkörperchen aus dem Blut (aus der Armvene) gefiltert und die restlichen Blutbestandteile wieder zurückgeführt. Vermutlich wird dies bei Dir gemacht, um die sehr hohen Leukozytenzahlen runterzubringen -- überrascht mich allerdings etwas, weil das bei CML eigentlich eher selten gemacht wird.
Viele Grüße, alles Gute weiterhin, und frage wenn Du Fragen hast!
Jan
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ich bin sehr beruhigt, dass Du Dich entschlossen hast, Dich behandeln zu lassen. Das ist eine sehr wichtige und sehr richtige Entscheidung.
Eine Leukapharese ist sehr vereinfacht gesagt eine Art Blutwäsche. Dabei werden über mehrere Stunden mit einer Apparatur weisse Blutkörperchen aus dem Blut (aus der Armvene) gefiltert und die restlichen Blutbestandteile wieder zurückgeführt. Vermutlich wird dies bei Dir gemacht, um die sehr hohen Leukozytenzahlen runterzubringen -- überrascht mich allerdings etwas, weil das bei CML eigentlich eher selten gemacht wird.
Viele Grüße, alles Gute weiterhin, und frage wenn Du Fragen hast!
Jan
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NL
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Moin Tanja,
die Meilensteine der Therapie können einen ganz schön nervös machen. Das Warten auf die Daten ist nicht so schön, aber da muss man durch. Wenn Du mit 400mg/d gut klarkommst, ist doch erstmal alles paletti. Die Standard-Dosis funktioniert bei den meisten Patienten gut, 800mg stelle ich mir vor allem zu Beginn der Therapie ziemlich hart vor.
Das Forum hier ist ein guter Ort, sich über "dies und das" auszutauschen.
Alles Gute
Niko
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die Meilensteine der Therapie können einen ganz schön nervös machen. Das Warten auf die Daten ist nicht so schön, aber da muss man durch. Wenn Du mit 400mg/d gut klarkommst, ist doch erstmal alles paletti. Die Standard-Dosis funktioniert bei den meisten Patienten gut, 800mg stelle ich mir vor allem zu Beginn der Therapie ziemlich hart vor.
Das Forum hier ist ein guter Ort, sich über "dies und das" auszutauschen.
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mototte
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Hallo zusammen,
habe die cml jetzt seit 3 Monaten und nach dem ersten Schock lebe ich mit Glivec 400 ganz gut. Hämatologisch habe ich die Remission nach knapp 4 Wochen erreicht und am 15. 6. steht jetzt die erste Punktion an. Das ist schon sehr aufregend und macht mir auch Angst.
Habe mich nach 5 Wochen entschieden, an der Studie in Mannheim teilzunehmen. Bin da in dem Arm Glivec 800 mg gelandet. Habe das aber überhaupt nicht vertragen und bin jetzt wieder auf 400 mg.
Würde mich sehr freuen, einmal mit Betroffenen über dies und das zu reden.
Grüße von Tanja
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habe die cml jetzt seit 3 Monaten und nach dem ersten Schock lebe ich mit Glivec 400 ganz gut. Hämatologisch habe ich die Remission nach knapp 4 Wochen erreicht und am 15. 6. steht jetzt die erste Punktion an. Das ist schon sehr aufregend und macht mir auch Angst.
Habe mich nach 5 Wochen entschieden, an der Studie in Mannheim teilzunehmen. Bin da in dem Arm Glivec 800 mg gelandet. Habe das aber überhaupt nicht vertragen und bin jetzt wieder auf 400 mg.
Würde mich sehr freuen, einmal mit Betroffenen über dies und das zu reden.
Grüße von Tanja
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Jule600
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Hallo,
zwischenzeitlich bin ich in der Uniklinik HD, aber ich muss zugeben, dass ich mit der Therapie ziemlich lang gewartet habe und jetzt zudem nicht immer regelmäßig gegangen bin.
Irgendwie setzt mir das seelisch und psychisch mehr zu wie körperlich, denn da bin ich noch fit- außer paar kleine Dinge.
Jetzt ist mein Blutbild anscheinend schlechter geworden und die Ärzte sprachen von einer Leukapherese oder so ähnlich... kann mir jemand genau sagen, was das im Detail ist?
Die Ärzte hatten mir das zwar erklärt, aber es war alles wieder mal zu viel auf einmal...
Jule
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zwischenzeitlich bin ich in der Uniklinik HD, aber ich muss zugeben, dass ich mit der Therapie ziemlich lang gewartet habe und jetzt zudem nicht immer regelmäßig gegangen bin.
Irgendwie setzt mir das seelisch und psychisch mehr zu wie körperlich, denn da bin ich noch fit- außer paar kleine Dinge.
Jetzt ist mein Blutbild anscheinend schlechter geworden und die Ärzte sprachen von einer Leukapherese oder so ähnlich... kann mir jemand genau sagen, was das im Detail ist?
Die Ärzte hatten mir das zwar erklärt, aber es war alles wieder mal zu viel auf einmal...
Jule
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