Neue Werte - ich lebe noch!

[unknown]

Ja, Sandy geht leider sehr schlecht.
Ich bin sehr traurig. Viele aus dem Krebsforum denken fest an sie und ihre Familie. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

[cicici]

danke für den hinweis. ich bin mir aber sicher, dass sie letztlich gut behandelt wird und eines großen, tapferen menschen würdig, abschied nehmen wird. wer so krank ist, lebt im wie im zeitraffer- ganz intensiv, ganz bewußt. da ist der tod nur eine letzte hürde, die von den kranken spielend erklommen wird. wir, die aussenstehenden, hadern damit.
[addsig]

[unknown]

Hallo ich erlaube mir jetzt einfach mal zu antworten.
Ich treibe mich im Krebskompassforum herum und kann nur sagen, dass es Sandy sehr schlecht geht.
Mehr weiß ich auch nicht und es ist alles leider schlimm genug.
LG Tanja

[unknown]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hat jemand etwas von sandy gehört??
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo cicici,
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebs-kompass.org/forum/show ... post810858" TARGET="_blank">Schau mal hier ...</A><!-- BBCode End -->

[cicici]

Hat jemand etwas von sandy gehört??
[addsig]

[menestrel]

Moin liebe Sandy,
ich stehe ja wohl erst am Anfang einer Chemo-Therapie. Hatte schon nach 7 Std. gestern spätabends überfallartig und plötzlich höchste Atemnot und Erbrechen. Ich nehme 2 Tabl. Litalir mit dem Abendessen, was auch vom Klinikarzt so empfhohlen wurde. Allerdings darf ich auch sagen, dass meine Hustenattacken seltsamerweise weniger wurden, ich auch ansonsten erstmals seit Wochen wieder einigermaßen gut durchschlafen durfte. Habe am Tag immer mal leichte Müdigkeit, aber man kann sich schnell mal "querlegen" und von jungen Deerns träumen - hi hi.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall weiter gute und stabile Besserung. Mein Eindruck ist allerdings, das manche Ärzte von neuen und vielleicht etwas verträglicheren Medi´s nicht viel halten, oder?
Mach´s gut
herzlichst
menestrel

[addsig]

[Sandy]

Hallo Menestrel,

also ich bekomme auch Litalir, seit einigen Monaten da ich leider ein Rezidiv meiner AML nach KMT hatte. Also ich muß sagen die höchste Dosis war bei mir 8 Stück am Tag, das heißt 4 gramm, das ist die höchste Dosis die man bekommen darf. Zur Zeit nehme ich 3 Stück am Tag das heißt 1,5 Gramm. Also ich hatte nie Nebenwirkungen, trotz der hohen Dosis, selbst die Ärzte verwundert das, denn 4gramm ist sehr sehr hoch.
LG Sandy

[addsig]

[menestrel]

Moin liebe Freunde, liebe Maria,
so - bin vorhin zurück aus der Klinik. Blutbild von gestern war in etwa so, wie schon berichtet: Leukos gehen hoch (63), Thrombo runter (40), Blasten 11.
Bekam 2 Beutel BT sowie Sonographie der Milz, ist größer geworden, jetzt 11 cm. Soll deshalb ab heute Hydroxyurea 1.000 mg = 2 Tabletten (LITALIN ?) nehmen, soll evtl gesteigert werden!
Nun hatte ich ja schon öfter mal gelsen, dass dieses Medikament ganz shöne Nebenwirkungen haben soll, oder nicht?
Da ich am Bein ohnehin schon jahrlang Probleme mit einer hartnäckigen Psoriasis habe, möchte ich natürlich kein "offenen Beine" , Oedeme o.ä.
Was habt ihr für Erfahrungen?
Herzlichst
menestrel
[addsig]

[menestrel]

Moin liebe Maria,
danke, daß Du mir Mut machst.
Ich habe morgen, also den 16.1., morgens um 08.15h als 1. Patient meinen Termin in der Klinik. Mein örtlich behandelnder Arzt hatte ein längeres Gespräch mit meinem OA in Kiel; ich rief an, bekam sofort diesen Termin.
Mal sehen, was dabei rauskommt. Prof. Grieshammer ist mir ein Begriff, weil er eine Studie (Ulm) leitet, die in etwa in meine Richtung zielt (PH -neg., JAK 2-neg.). Ich setze darauf, weil Kiel nur auf Koversation setzt bei Pat. über 65, daß Kiel mit einer Studiengruppe zusammenarbeitet, vielleicht Mannheim, Essen oder Minden.
Ich melde mich dann wieder mit Bericht.
Herzlichst
menestrel

[addsig]

[MariaR]

Hallo, also wenn man Blutkonserven bekommt, dann hat man auch ein Recht auf ein ausführliches Gespräch mit dem Behandler. Da ist es auch völlig wurscht ob privat oder allgemein versichert. Da mußt Du einfach stark sein und auf die Nerven gehen, bis Dir das Recht eingeräumt wird und zwar mit einem Termin, an dem der Behandler auch Zeit hat für ein ausführliches Gespräch. Myeloproliferativ kann ich als Laie hier nicht erkennen, aber ein Fachmann vielleicht schon.
Ich würde Dir raten Dich gut vorbereitet zu diesem Gespräch zu begeben. Gut vorbereitet heißt einen Zettel mit Fragen, der Wichtigkeit nach geordnet und erst nach Abhaken der wichtigsten 5 Fragen, sollte man abwägen, wieviel Zeit man schon beansprucht hat und möglicherweise einen weiteren Termin erbitten.
Also das ist meiner Meinung das, was Dir jetzt am meißten hilft. Der Mut auf dieses Dir dringend zustehendes Gespräch zu bestehen und zwar bald!
Ich wünsch Dir viel Erfolg. Solltest Du wirklich einen Arztwechsel brauchen, dann ist PRof. Dr. Grießhammer in Minden mein Favorit, den kenn ich aus Ulm,
Grüßle, Maria
[addsig]

[menestrel]

Moin,
muß jetzt einen aktuellen Nachtrag zu meinen Blutwerten vom 8.1.09 hier abgeben, die sich teils
deutlich verschlechtert haben:

Hgb 8.69 - Leukoz. 65,1 - Erythr. 2.7 - Thromboz. 48/nl - Blasten 14 % - Lymphoz. 2 - mono - 6 % - Eos. 1 - Baso 12 -Promyeloz. 3 - Metamyeloz. 6 - Myeloz. 17 - stabkernige 14 - Segmentkernige 24 - Hämatokr. 0,30 - MCH 32.2 - MCHC 28.8 - MCV 112.0 - Cholesterin 98.

Für mich bleibt die Frage, was jetzt auf mich zukommen könnte oder muß?
Vielleicht hat ja jemand einen Tipp oder Rat?
herzlichst
menestrel
[addsig]

[menestrel]

Hallo liebe Freunde,
muß doch mal wieder melden, ist ja schon fast 1 Jahr her, wo ich hier auftauchte und meinen Frust abließ.
Inzwischen ist es so, daß ich im Wechsel mit örtlichem Internisten und der 2. med. der CAU Kiel zur Blutprobe muß. Die Hauptdiagnose geht jetzt davon aus, daß bei mir ein
-myeloproliferatives Syndrom o. nähere Spezifizierung;
- Chromosomal aberranter Klon mit Trisonomie 13;
-Ausschluß PH/t(9:13) (PCR, FISH);
-keine Jak-2-Mutation;
-molekularzytogenetisch Ausschluß von Veränd. in den Genorten PDGFRA/B vorliegt.
Es folgten bis jetzt therapiefreie Beobchtung mit engmaschigen Verlaufskontrollen.
Mein Blutbild vom 16.9.08 zeigen teils abnehmende, teils steigende Werte, z.B.
Hgb 9.9 - Leukoz. 23.2 - Erythr. 3.1 - Thromboz. 51/nl - Blasten 7 % - Lamphoz. 14 - mono - 0 % - Eos. 7 - Baso 9 -Promyeloz. 4 - Metamyeloz. 7 - Myeloz. 13 - stabkernige 18 - Segmentkernige 21.
Allgemeinbefund: Deutlicher Verlust an Kraft und Energie, viele müde Phasen, teilweise Druckempfindlichkeit.
Leider konnte ich die folgenden monatlichen Befunde noch nicht von der Klinik erhalten; der Kontakt mit dem behandelnden OA ist scheinbar schwieriger geworden; die letzten beiden Male hatte er keine Zeit. Bis jetzt habe ich inzwischen schon alle 4 Wochen jeweils 2 Beutel Bluttransfusion erhalten, die nächste müßte diese Tage anfallen. Sonst keine Medikamente, ausser daß ich täglich bis 3 x 150mg Magnesium gegen Muskelkrämpfe nehmen muß.
Ich schreibe dieses alles etwas ausführlich, weil ich unzufrieden werde und mit dem Gedanken spiele (bin Privatpatient), die Klinik zu wechseln. Habe bereits alle relevanten dt. Kliniken mit lt. deren Tätigkeitsberichte angesehen, auch die Klinikbewertungen geprüft. Mannheim und Essen scheinen onkologisch gute Voraussetzungen zu haben.
Wer hat da bereits Erfahrungen und kann einige Tipps geben?
Allen Lesern hier ein schönes, besseres Neues Jahr!
Herzlichst
menstrel


[addsig]