Glivec - Interferontherapie

[Lillebror]

Zudem find ich Jan das jeder Betroffene oft mehr weiß als jeder Arzt den nur die die es selber erfahren sind diejenigen die damit tagtäglich leben also die Profis schlechthin !!
[addsig]

[Lillebror]

Falsch geschrieben bzw vertippt 31000 ist richtig
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[Lillebror]

Ach noch was der Arzt sprach auch von der StudieIV das stimmt !! Der Arzt selber ist Professor für Onkologie und arbeitet wohl mit dem Uniklinikum Essen zusammen !! Von dem Desatinib und Nliotinib habe ich hier auch schon gelesen ! Ich frage mich nur aus welchem Grund die das schon so hoch angesetzt haben ?? Die Scwestern sind auch schon eingeladen worden zur Blutabnahme ! Wann ist mit einer Remission zu rechnen bei der Höhe ? Lt. Aussage des Arztes muß es nach 2 Monaten Wirkung zeigen da ansonsten nur noch die Stammzellenverpflanzung Hilfe bringen kann aws mir nach Euren Erklärungen nun doch nicht so zu sein scheint !! Vielen Dank nochmal
[addsig]

[jan]

Hallo Lillebror

moment - im letzten Beitrag schriebst Du von 31.000 Leukos, jetzt von 310.000. Das sind natürlich Unterschiede in Größenordnungen. Da - auch in Verbindung mit den anderen Dingen, die Du schreibst - liegt die Sachlage natürlich ganz anders, und das komplexe Umfeld ist für uns hier kaum zu durchblicken. Auch bzgl Betablockern und Marcumar große Vorsicht, aber darum kümmert sich sicher der behandelnde Arzt.

Sorry, aber bzgl Deiner Fragen können wir hier bestimmt kaum helfen, das ist was für Experten, nicht für gut informierte Laien.

Grüße
Jan


[addsig]

[Lillebror]

Vielen Dank für die Informationen !!!

Die Erkrankung wurde durch Zufall entdeckt! Am 12.10.08 ist er mit Verdacht auf TIA eingewiesen worden, unmittelbar nach derFehldiagnose die wohl die harmloseste überhaupt war hat man ein Astrazytom vermutet, auch das wurde Fehldiagnostiziert ! Letztenendes und das ist sicher hat er einen Stammhirninfarkt überlebt ohne jegliche Beeinträchtigungen, die Ärzte waren sprachlos ! Danach hat man sich nach der Ätiologie des Infarktes gefragt und natürlich über das Blutbild eine Erhöhung der Leukozyten festgestellt die unmittelbar nach dem Infarkt bei ca. !9000 lagen und im Laufe der Zeit stetig stiegen bis auf 310000 vor zwei Wochen und heute bei Thrapiebeginn auf 360000 ! Der aktuelle Stand der Medikation sieht so aus das er zwei Präparate erhält einmal Glivic und das zweite ist mir noch nicht bekannt da er die Hyroglyphen der Ärzte nicht entziffern konnte beide Medikamente werden Morgens und Abends gegeben je 4 tägl. die Dosis liegt bei 800mg pro Tablette! Ich denke das bei 3200mg tägl. eine Masse an Nebenwirkungen auftreten werden wie Ihr es auch schon beschrieben habt!! Am 23.12 muß er wieder zur Kontrolle !! Während dieser Zeit hat er ein Schluckecho durchführen dabei hat man ein Loch im Septum gefunden sodaß der Verdacht sehr hoch liegt das der Stammhirninfarkt letztenendes in engem Verhältnis mit dem CML steht und der damit verbundenen Erhöhung der Leukos im Blut in Relation zu den Erytrozyten , also ein anatomisch sehr komplexer Vorgang !! Inzwischen ist er sehr schwach und natürlich sehr oft müde, kann er überhaupt zu Silvester was trinken bei der Medieinnahme ? Autofahren darf er auch nicht mehr! Habt Ihr Erfahrungen inwiefern die Präparate in Verbindung zu Betablockern oder anderen Antihypertensiva stehen ? Wie sieht es aus mit der Einnahme von Marcumar oder anderen Antikoagulantien ? Ich bin selber Krankenpfleger habe aber in diesem Bereich so gut wie keine Erfahrungen gemacht !! Viele hier haben sicherlich Ihre persönlichen Erkenntnisse und Wege hinter sich gebracht, ich freue mich meinem Freund Erfahrungen vermitteln zu können die Ihm seinen Weg erleichtern und transparenter gestalten !! Vielen Dank
[addsig]

[jan]

Hallo Lillebror,

ich nehme ja fast an, dass Dein Freund in die CML-Studie IV aufgenommen wurde, da dort ein Studienarm die Glivec-Interferon-Therapie vorsieht. Im Falle eines Therapieversagens wird im Rahmen der Studie eine Stammzelltransplantation empfohlen, oder man verläßt die Studie und wechselt auf einen der von Jörn genannten Wirkstoffe. Bei den meisten Patienten funktioniert die Glivec-Therapie aber sehr gut.

Was allerdings vermutlich nicht ganz stimmt, ist die 2-Monats-Frist. Die Fristen für Therapieversagen sind deutlich länger, und alle aktuellen Erfahrungen sprechen auch dafür, deutlich länger bis zu einem Ansprechen Geduld zu haben.

Auch wenn Dir der Anstieg von 20.000 auf 31.000 Leukos sehr flott vorkommt, so wurde die CML bei Deinem Freund sehr früh erkannt, was äußerst gut ist, weil je früher eine CML erkannt und therapiert wird, desto besser ist die Chance auf die anfängliche und dauerhafte Wirksamkeit der Therapie. Die meisten CML-Patienten entdecken die CML erst mit Symptomen jenseits der 200.000 Leukozyten... Wurde die CML bei Deinem Freund durch eine Routinekontrolle entdeckt?

Viele Grüße
Jan

[Joern]

Moin Lillebror,
Hui, das sind viele Fragen. Die meisten sind hier schon irgendwann einmal beantwortet worden.
Was mich aber am meisten stört, ist die Aussage " Lt des behandelnden Arztes muß die Therapie innerhalb von 2 Monate..."
Das ist so nicht richtig.
Die standard Therapie ist 400mg Gleevec 1 * am tag.
und nicht noch Interferon oben drauf.
Interferon kann ich mir nur dann vorstellen, wenn Dein Freund in einer Studie teilnimmt.
Was er übrigens auf jeden Fall tun sollte (meine persönliche Meinung)
Wenn Gleevec nicht wirken sollte (es wirkt bei den meisten), dann gibt es immer noch die Medikamente Dasatinib und Nilotinib.
Und wenn die nicht wirken, sollte Dein Freund sich unbedingt für eine Studie melden, denn es gibt weitere Medikamente, die in der Erprobung stehen, an die man aber als normaler Patient nicht herankommt, eben nur im Rahmen einer Studie.

Nebenwirkungen: Gleevec: ca. 20 Min nach der Einnahme Übelkeit, dann evtl. Muskelkrämpfe und Wassereinlagerungen an den Augen. Hautveränderungen, Durchfall. Das gibt sich aber nach einiger Zeit, ca. 1/2 Jahr.
Interferon: Nach der Injektion ein Grippegefühl.
Das wären die offensichtlichesten Wirkungen. Es gibt noch jede Menge mehr, aber die sollten erst mal nicht angesehen werden....

Frag deinen Freund doch mal, bei was für einem Arzt er ist.
Es sollte schon ein Spezialist sein, keiner der nur ab und an mal mit Leukämie zu tun hat.
Warum? Die Therapie Optionen haben sich bei unseer Krankheit in den letten Jahren dramatsch verändert. Er -normaler- Doc hat oft einfach nicht die Zeit sich intensiv mit den optionen auseinander zu setzen. Andere machen das aber jeden Tag. Eben die Spezialisten.

lg Jörn
[addsig]

[Lillebror]

Hallo zusammen!
Wer hier im Forum hat Erfahrungen mit dieser Therapie gesammelt? Ein guter Freund ist an CML erkrankt und wird am kommenden Montag diese Therapie erhalten lt. des behandelnden Onkologen . Ich würde gerne Informationen kennen über mögliche Nebenwirkungen usw. Lt des behandelnden Arztes muß die Therapie innerhalb von 2 Monaten Wirkung zeigen, ansonsten soll nur noch eine Knochenmarkspende die Erkrankung stoppen oder lindern können ! Innerhalb der letzten 4 Wochen sind die Leukos gestiegen von 20000 auf inzwischen 31000 !! Über Eure persönlichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung wäre ich sehr dankbar !

Gruß Lillebror
[addsig]