Glivec 800mg, schon Blastenkrise?

[unknown]

Hallo,


ich wollte nur mal einen Zwischenstand geben:

Es war in der Tat der Anfang von der Blastenkrise...Jetzt wollen die Ärzte trotz Herzrisiko doch eine Stammzellenspende versuchen...Frei nach dem Motto: Wenn wir nichts machen, wird er sterben und wenn wir die Spende machen haben wir zumindestens eine Chance...wenn auch kleine...zur Zeit warten wir auf die Typisierungsergebnisse der Geschwister..hoffentlich passt jemand..

Momentan geht es meinem Vater so einigermaßen ok... Ich glaube uns Angehörigen geht es zumindestens psychisch schlechter...

Irgendwann kann und will man vielleicht auch einfach nicht mehr......jedes mal wenn das Telefon ohne Rufnummeranzeige klingelt bekommt man Panik und geht am liebsten einfach nicht dran...nur damit man nicht schon wieder eine schlechte Nachricht hören muss...

Aber ich will nicht jammern...Macht mein Vater ja auch nicht...

Vielleicht bleibt es ja doch noch einige Zeit ganz ok...

Herzliche Grüße

Andrea

[unknown]

Würde sagen: Wenn die Ärzte 'sehr zurückhaltend' sind, muß man ihnen etwas Beine machen ...

Dein eines Problem war ja, was die 800 mg zu bedeuten haben - und das können wir hier nicht wirklich klären, aber da muß man schlicht und einfach den Arzt nach seiner Begründung fragen und sich nicht abwimmeln lassen!

Das Zweite sind die Nebenwirkungen. Ich selber mache gegen die allermeisten nichts, weil sie nicht so gravierend sind, daß ich mich deshalb mit noch mehr Chemie belasten mag.
Aber auch gegen Brechen gibt es doch Mittelchen?!
Auch da würde ich einfach eine Liste machen - das und das sind Nebenwirkungen, die belastend oder unerträglich sind --- verschreiben Sie mir bitte ein geeignetes Mittel, um diese Effekte in den Griff zu bekommen. Fertig.

Im konkreten Fall sollte man dann wohl außerdem noch einmal das gesamte Programm von Medikamenten, gegebenenfalls in direkter Absprache der beteiligten Ärzte, unter die Lupe nehmen und schauen, welche sich da vielleicht gegenseitig in den Nebenwirkungen verstärken und ob das eine oder andere davon vielleicht gewechselt werden könnte gegen ein besser harmonierendes oder die Dosis oder die Einnahmemethode verändert werden könnten. (Ein Medikament, das gespritzt wird, bewirkt dann vielleicht auch keinen Brechreiz mehr wie eine Tablette, nur z.Bsp.).

Gruß,
Pascal.

[unknown]

Hallo,

ganz lieben Dank für eure Antworten. Das Problem ist einfach, dass die Ärztin aufgrund der gesamten Krankheitsgeschichte meines Vaters sehr zurückhaltend sind. Mein Vater ist seit vielen Jahren extrem herzkrank. (Die Diagnose CML kam bei der Vorbereitung auf eine erneute Herz-Kathedersetzung augrund der schlechten Herzwerte bzw. Verschlechterung) Aus diesem Grund kam auch keine Stammzellenspende in Frage. Zudem sind die anderen Organe durch die jahrelange Medikamenten-gabe sehr in Mitleidenschaft gezogen. Leber und Nieren arbeiten auch nicht mehr sogut... Naja was dann halt alles noch so dazu kommt... Aufgrund dieser Vorgeschichte sind die Ärzte extrem vorsichtig und zurückhaltend. Obwohl meine Eltern sehr aufgeklärt und interessiert sind und sich sehr mit der Diagnose CML beschäftigen, muss man immer bei den Ärzten genau nachfragen. Von denen kommt von alleine nix. Wahrsch. wollen sie nur meine Eltern schonen. Mein Vater ist aber sehr zäh und vor allen Dingen sehr optimistisch!!! Sein Motto ist immer: Besser die Ärzte finden es jetzt raus, als bei der Obduktion!!

Etwas makaber aber da ist wohl was dran. Für mich als Tochter ist es sehr schwer zuzuschauen.. Am liebsten würde man ihn in Watte einpacken.. Es tut halt schon weh, dass mit anzuschauen. Denn teilweise ist es schon ne Qual.. Er nimmt die Tabletten mittlerweile auch schon verteilt und natürlich nur nach dem Essen. Ernimmt aber ja auch noch die anderen TAbletten (insgesamt 24 über den Tag verteilt). Nehmt Ihr was gegen die Wasseransammlungen im Körper? Wenn ja was?


Danke!


Alles Gute für Euch!!


Andrea

[unknown]

Hallo Andrea,

kann, wie meist, Jan wieder nur zustimmen. Ich habe zeitweise Glivec sogar auf 3x/Tag aufgeteilt, was bei meinen Ärzten keine Bedenken hervorrief, weil das Zeug eh noch ziemlich lange nachwirkt. Aber natürlich nehme auch ich es immer nach einem Essen.
Gegen die Wassereinlagerungen und die Ausschläge gibt es notfalls auch Mittelchen.
Werde morgen selbst wg. Ausschlags mal den Hautarzt besuchen ...

Ansonsten würde ich an Stelle Deines Vaters einfach mal den Arzt gründlich befragen, weshalb er die Dosis erhöht hat!

Alles Gute,
Pascal.

[jan]

Hallo Andrea,

allein die Erhöhung der Dosis ist kein hinreichender Hinweis auf eine Progression der Krankheit (z.B. zur akzelerierten Phase oder Blastenkrise) - das kann man an anderen Faktoren festlegen (Anteil bestimmter unreifer Zelltypen im Blut etc.)

Vermutlich könnte jedoch das Ansprechen auf das Medikament besser sein, weshalb der Arzt eine Dosiserhöhung vornimmt. Manche CML-Ärzte vertreten die Meinung, dass mit Dosiserhöhung ein besseres oder schnelleres Ansprechen erreicht werden kann - aber natürlich können dabei auch stärkere Nebenwirkungen auftreten...

Zu den Brechanfällen - nimmt Dein Vater denn die Medikamente nach einem ausgiebigen Essen? Auf nüchternen Magen gebe ich selbst Glivec auch binnen Minuten wieder her. Einige Patienten mindern auch die Nebenwirkungen, indem sie die hohe Dosis splitten und z.B. morgens 400mg und abends 400mg jeweils nach der Mahlzeit einnehmen. Das sollte aber natürlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt geschehen...

Herzliche Grüße, Deinem Vater alles Gute,
Jan
[addsig]

[unknown]

Hallo,

mein Vater nimmt seit fast 1,5 Jahren Glivec (vorher Interferon). Die Ärzte haben die Dosis von 400 Tagesdosis auf 800 verdoppelt. Ist er schon in der Blastenkrise? Welche Erfahrungen habt Ihr mit so einer hohen Glivecdosierung? Mein Vater ist 57 und ihm geht es soweit ganz ok. Ausser immensen Wassereinlagerungen, Ausschlägen und Brechanfällen!!

Vielen Dank für Eure Hilfe..


Andrea <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">