SZT-vor 11 Wochen Blutwerte noch im Keller,wem ging das ähnl

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 30.07.2008, 19:16

Hallo Rosi,
ja ich gehe jeden Tag mit meinem Freund spazieren, er ist zur Zeit eine große Stütze für mich genauso wie meine Familie, die sehr leidet. Das ist ja das was ein so fertig macht ich kann meine Eltern einfach nicht leiden sehen. Wie alt bist du denn? Willst mir wohl gar nicht verraten in welchem KH dein Vater behandelt wird? Naja bei mir ist halt zur Zeit das Problem das sich im Knochenmark noch 5-8%Blasten befinden, bzw. vor 2 Wochen war das so, und die Ärztin weiß nicht genau ob es alte oder etwa schon wieder neue Leukämiezellen sind, deshalb ist es halt nicht so gut, und ich muß die Sandimmun langsam absetzen. Wo kommst du denn her? Also ich wohne in der Nähe von Ulm.
Liebe Grüße Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 30.07.2008, 19:08

Hallo Sandy!
Das Thema Spenderlymphozyten ist bei uns auch noch nicht ausgestanden. Wenn ich das richtig verstanden habe wird das sogar bei gutem Allgemeinzustand ambulant in 2-3 Tagen gemacht.
Aber soweit ist es doch noch nicht,oder hast Du schlechte Nachricht erhalten? Bei meinem Vater ruft die Uni Klinik an ,wenn er mehr oder es hat sich was geändert.Ab gestern zb
auch nur noch 2 mal 50 Sandimmun nehmen.
Kannst Du dich mit irgend was bischen ablenken ,was total anderes machen. Nicht nur anGvl
denken . Das ist sehr schwer aber sonst kriegst Du ja einen Klapps. Hast Du die Möglichkeit in die Natur zugehen ,Dort komme ich dann erstmal runter,und kann neue Kraft schöpfen
Ich wünsch es Dir sehr!!!!!!!! VG Rosi

unknown

Beitrag von unknown » 30.07.2008, 11:09

Hallo Rosi,
ich bin 28, wie meinst du das mit Optionen? Hab 8 Kilo abgenommen und jetzt aber wieder drauf, wegen dem Kortison. Ja bei mir werden jetzt die Sandimmun abgesetzt langsam damit es zu einer GvL gegen die Leukämiezellen kommt, da im Blut auch schon wieder weinge Blasten gefunden wurden. Dann wird in 4 Wochen nochmal geschaut und wenn sich da nix geändert hat mit den Blasten bekomm ich diese Spenderimmunzellen die schlechte Zellen abtöten sollen. Aber ob das geschafft wird weiß die Ärztin leider auch nicht. Wenn nicht werd ich um eine 2te KMT wohl nicht rum kommen. Da hat dein Vater jetzt auch eine AML oder? So wie ich. Wo wird er behnadelt in welchem Krankenhaus?
LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 30.07.2008, 10:51

Tag, Sandy!
Bei Dir ist echt auch abwarten und Teetrinken angesagt.Super, das es Dir gut geht.
Hast Du dein Gewicht halten können? Vater hat nur wenig abgenommen, im Moment Stillstand
Übrigens ist er 56J und seine Cml war in die akute phase übergegangen,Prima,das wir
hier uns bisel Mut machen können, Man will nicht immer so direkt fragen(beim Vater) Und so sag ich oft ,ich habe gelesen........usw. Und er hat nichts mit Pc oder Laptop am Hut.
Bist Du schon 30? Da gibts noch Paar Optionen für dich,aber Graf Horst wie mein Vater immer scherzhaft sagt, kommt wenn Du die sandimmun abgesetzt hast. Dies soll nicht zu schnell geschehen ,wurde uns gesagt. Tschüss Rosi :)

unknown

Beitrag von unknown » 29.07.2008, 11:33

Hallo Rosi,
danke für deine Antwort. Ja heut hab ich Tag 70 also alles noch ziemlich am Anfang. Wie alt ist Dein Vater wenn ich fragen darf, hatte er auch AML? Also ich hab jeden Tag diese sch.....ß Angst vor einem Rückfall, das liest man hier im Forum so oft, aber ich denke mit der Klinik in Ulm bin ich super aufgehoben. Hab halt nach der letzten KM-Punktion die vor 2 Wochen war immer noch 5-8% Blasten im Knochenmark und die wissen nicht ob alte oder schon wieder neue Leukämiezellen. Deshalb muß ich wenig Sandimmun nehmen damit es evt. zu einer leichten GvHD kommt mit einer GvL(Abstoßung der Leukämiezellen). Man traut sich auch immer gar nicht richtig die Ärzte zu fragen, aus Angst vor der Antwort. Mir gehts genauso wie deinem Vater, könnte auch alles tun und fühle mich gut, als hätte ich gar nix.
Liebe Grüße Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 29.07.2008, 09:46

Hallo, Sandy,

Ja, du hast recht man muss einfach mehr Geduld haben.Vater geht es gut,er läut rum als

wäre nicht geschehen.Weil ich hier im Forum oft lese mach ich mir halt mehr Probleme und

Gedanken zum Thema ob wie oder????? Du bist ja noch relativ am Anfang nach der KMT

Für Dich auch alles Gute,und das viel schlechte Zellen noch "aufgefressen werden. VG Rosi

unknown

Beitrag von unknown » 28.07.2008, 09:27

Hallo Rosi, also ds mit den Blutwerten dauert eine Weile, ich glaub das kann über 3 Monate dauern. Ich hatte meine Transplantation vor 9 Wochen und der HB ist auch erst rauf dann wieder runter, und die anderen Werte genau das gleiche. Aber wenn er 98% Spenderzellen hat ist das doch glaub ich sehr gut, das ist glaub ich der Chimärismus wo stimmen muß. Und das klingt doch gar nicht so schlecht. Ich nehme zur Zeit nur 2mal 50 Sandimmun, aber das ändert sich ja ständig, und bei mir soll der CSA-Spiegel niedrig gehalten werden um verbliebene Leukämiezellen abzustossen. Ach ist alles nicht so einfach nach einer Transplantation alles zu verstehen, aber man muß den Ärzten vertrauen.
Liebe Grüße Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 22.07.2008, 18:19

Hi!
Bei meiner Mutter haben die Werte auch sehr lange gebraucht bis sie gestiegen sind. Das Hb ist auch nach zwei Monaten ständig hoch und wieder runter. Das hängt auch mit den Tabletten zusammen, die man in der Zeit nehmen muss.

Wünsche euch alles Gute..

Lg,
Christine

unknown

Beitrag von unknown » 07.07.2008, 16:53

Hallo
Mein Vater hatte vor ca.11Wochen ein Transplantion.Soweit alles gut,keine grossen Probleme,
aber die Erys sind 3,1 und Hb ist auch nur 10,1 Thromos mit 200 normal,
Der Arzt sagt abwarten, aber wie lange denn?
Angeblich soll er nach der SZT jetzt 98% Spenderzellen und noch 2% von seinen Zellen haben. Das kommt mir komisch vor.
War das bei einem von Euch auch so ,oder ? Er nimmt 2x100 Sandimun
Ich mach mir richtig Sorgen und bin dankbar für jeden Tip DANKE Rosi

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