Mein Bruder hat AML /Fragen

[carsten75]

hallo,wollte mich wieder melden bei euch,habe heute wieder neuigkeiten von meinen Bruder.
Er hat wieder Apetiti und ißt auch wieder mehr,war besser drauf haeute als in den letzten Tagen,Stuhlang auch wieder fast normal und Fieber haben sie auch im Griff momentan.Vieleicht könnt ihr mir den mit Werten ewas weiterhelfen ,die Ärzte sagten ihn die Leukos sind wieder von 1,5 auf 3,5 gestiegen aber die Trombos etwas gefallen,wenn ich es richtig verstanden habe irgendwas mit 14,weiß aber nicht was das heiß ? Am Donnerstag wirde punktiert,mal sehen was rauskommt.

Danke Carsten
[addsig]

[SiL-X]

Hallo,

bei mir hier ist es das Sozialamt, welches dafür Zuständig ist.
Sozialamt - Fachrichtung Schwerbehinderte
So ungefähr heisst es.

Zu deinem Bruder:
Ja, Blut bekommt man öfter. Er ist halt im moment nicht mehr in der Lage eigenes Blut zu produzieren, also bekommt er welches von aussen! Das legt sich erst wieder dann, wenn er aus dem Zelltief ist.

Die CT bekommt man i.d.R. dann, wenn man Fieber hat. Dann wird man gescannt ob man Infektionsherde findet. Findet man welche, kann man gezielter dagegen vorgehen. Meistens findet man aber rein garnichts...


LG Silvio
[addsig]

[unknown]

Hallo Carsten! Ich hab auch einen Schwerbehindertenausweis. 100%. Bis Ende 2009. Die Unterlagen dafür kriegst du beim Krankenhaussozialdienst. Ausfüllen geht leicht und ich bin dann bei mir zum Versorgungsamt in München. Vor allem bei der Steuer kriegt man viel raus. Ansonsten kann ich nicht umsonst U-Bahn fahren, dafür braucht man eine Gehbehinderung, die habe ich gott sei dank nicht. Ich nutze das mittlerweile auch für Vergünstigungen bei Kino und Ausstellungen, schließlich ist man kulturell ausgehungert. Am Anfang habe ich ihn nicht gern hergezeigt, das war komisch. Im Bus scheuche ich auch keine alten Leute von den Sitzen, obwohl mir manchmal im Stehen schon noch schnell schummrig wird. Frag nach beim Sozialdienst. Den muss es ja denke ich in jeder Klinik geben. Grüße, Otto

[Marc]

Hallo Carsten,

beantragen kannst Du bzw. Dein Bruder den Schwerbehindertenausweis in der Regel beim Kreis bzw. der Gemeinde, früher waren die Versorgungsämter dafür zuständig.

Der Schwerbehindertenausweis bringt keine Vorteile, lediglich Nachteilsauslgeiche (je nach Sicht der Dinge).
Diese wäre u.a.:
- besserer Kündigungsschutz
- Steuerfreibetrag
- i.d.R. 5 Urlaubstage pro Jahr extra
- u.U. Ansetzten von Fahrtkosten

Die Nachteilsausgleiche sind teilweise abhängig von der Höhe des GdB.

Eine gute Zusammengassung findest Du hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://null" TARGET="_blank">null</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.schwerbehindertenvertretung- ... gleich.pdf" TARGET="_blank">Zusammenfassung Nachteilsausgleiche</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc
[addsig]

[carsten75]

Danke dir ,hab mal noch ne wichtige Frage,mein Bruder sagte heute zu mir ich soll mich mal drum kümmern wegen eines Behindertenausweises weil sein Zimmernachbar auch einen hat (100%) ,wo kann ich so was beantragen und welche Vorteile bringt das ?
Wäre schön einige Antworten zu erhalten

Danke Carsten
[addsig]

[unknown]

Hallo Silvio, nein ist schon okay. Ein bisschen sollte ich manchmal schon obacht geben was ich schreibe, es ist ja alles sehr differenziert und die Behandlungen sind zwar vergleichbar, aber nie identisch, und klar: Fieber ist immer ein Anzeichen, dass der Körper kämpft.
Stimmt auch, dass ich keine Knochenmarkstransplantation gekriegt habe, bisher läuft alles sehr gut, also ich bin nach den drei Hochdosischemos in Voll-Remission, gelte als geheilt, klar muss jetzt die Erhaltungschemo gut laufen und von wegen Rückfallgefahr erzählt dir jeder was anderes, aber ich halte mich an die positiven Einschätzungen. Aber wie Normann vollkommen richtig sagt, Einstellung und Vertrauen ist alles. Ich denke, klar wissen die was sie machen - vor allem hab ich ja gesehen, dass bei Leukämie alles überregional vernetzt und standartisiert zusammenarbeitet. Die sind daher ja wohl alle auf modernstem Stand. Das mit dem verpackten Essen war bei mir trotzdem immer in den Leuko-Tief-Phasen. Ich glaube zwar nicht de facto steril, aber es mußte glutenfrei sein. War ziemlich ätzend, also keine frischen Sachen, immer derselbe verschweißte Schinken oder Käse.

Hallo Carsten: Bei mir wird immer turnusmäßig Herz und Lunge gecheckt. Und immer wieder das Blut. Beckenkammpunktion halbjährlich.

[carsten75]

Danke die Silvio für deine Antwort,habe heute wieder mit meinen Bruder gesprochen,er hat heute abend auch wieder bisschen was gegesen,was mich freut,er hat zu mir gesagt das ich ihm was eingefrorenes aus dem Supermarkt mirbringen soll (Lieblingsessen,Targiatella ) sie könnten es dort warm machen meinte er,morgen bekomt er nochmal nen beutel Blut,habt ihr in eurer Zelltiefphase auch immer mal Blut bekommen oder eher nicht ? Morgen soll er auch nochmal zum ct,ist das routinemäßig oder eher nicht ?

Danke Carsten
[addsig]

[SiL-X]

Hallo,

das mit dem Appetit ist ok. Ich hatte und ich denke die meisten hier auch, kein oder nur geringen Appetit. Wenn es überhand nimmt, dann wird man in der Ernährung intravinös unterstützt. Davor brauch man keine Scheu haben, dass kann schon vorkommen.
Was ich aber dringend rate ist, doch immer ETWAS zu essen und wenns nur ein wenig is. Der Magen muss in Arbeit gehalten werden, denn er baut sehr sehr schnell ab! Und dann später wieder mit dem Essen zu beginnen ist (nach Erfahrung mit Mitpatienten) schwieriger als sich jetzt etwas rein zu quälen.
Ein Medikament gibs soweit ich weiss nich gegen Appetitlosigkeit.
69kg bei 1,74m, da ist nun nicht soviel Reserve. Ich hatte 69 bei 1,72m und bin auf 62 runter gefallen. Mittlerweile bin ich wieder bei 67kg!
Das meiste Gewicht verliert man i.d.R. auch nicht durch "Fettabbau" durch zuwenig essen, sondern durch Muskelabbau. Man liegt ja meist im Bett und da bauen einfach die Muskeln total ab.

Den Mundschutz werdet ihr ne Weile noch tragen müssen. Wenn die Zellen wieder kommen, dann bekommt er ja die zweite Chemo, aus der "Aplasiezeit" kommt er also nich wirklich.
Eig. solltet ihr auch noch Kittel tragen um Bakterien/Pilze von draussen fern zu halten?

Zu dem Ausschlag kann ich dir leider nichts sagen. Damit hatte ich glücklicherweise keine Probleme. Trockene Haut jedoch ist mitunter auch eine Nebenwirkung der Therapie und die dürften wohl auch die meisten spühren bekommen. Bei uns im Klinikum gabs so ein von deren Hausapotheke hergestellten Crememix. Der war echt super!

@Otto:
Du schreibst doch kein Käse, aber ich wollte halt nicht, dass ein Infekt als "normal" angesehen wird. Ein Infekt in Aplasiezeit ist gefährlich und kann sehr gefährlich werden!
Du hast ja durchaus Recht, dass es nichts aussergewöhnliches ist, wenn man einen Infekt bekommt. Die meisten bekommen wohl einen Infekt.
Ich hab mal ne Frage an dich:
Das mit dem Essen, soweit ich richtig gelesen hatte, hast du keine Transplantation oder? Und du hast trotzdem Essen in Plastikhülle bekommen? War das auch nochmals sterilisiert? Ich dachte immer, dass wäre nur bei den Transplantationspatienten? Als ich in "normaler" Aplasie war hatte ich ganz normales essen. In der KMT jedoch sterilisiertes essen, welches absolut ungenießbar is...!


LG
Silvio
[addsig]

[carsten75]

Danke dir Normen für deine Worte,was das mit dem Gewicht betrifft,er ist 1,74 groß und wiegt 69Kg béi Einweisung,denke er vileicht so 2-3 kg abgenommen,was die Ärzte betrifft,dennen vertaue ich natürlich und denke auch sie werden schon alles tun damit es meinen Bruder wieder besser geht, ich denke du hast auch recht das ich mich etwas zu viel im Netz damit beschäftige,aber ich mach mir halt Sorgen und habe mich vieleicht etwas zu viel in letzter Zeit damit beschäftigt.

Danke dir für die Aufmunterung

Carsten
[addsig]

[Normi01]

Hallo Carsten,

erstmal ist es schön das das Fiber weg ist.
Darf ich mal fragen wie dein Bruder gewichtstechnisch so drauf ist? ist er eher dünn oder hat er ein paar Kilo zu viel?

Das er keinen Hunger hat oder das er einige Sachen garnicht mehr mag ist ganz normal und nicht so schlimm. Ich mochte zum beispiel nichts ausser Bananen und die auch nur morgens und abends eine damit ich die ganzen Tabletten nicht nüchtern nehmen musste. Ich musste mich schon dazu zwingen das ich überhaupt was gegessen habe. Ich hab allerdings auch reichlich reserven.
Mein Arzt sagte mir das es wie bei einer Schwangeren Frau ist der geschmack ändert sich.

Wenn er nichts zuzusetzen hat dann kann es sein das Ihm mit infusionen die nötigen Nährstoffe zugeführt werden aber das er zwangsernährt wird halte ich erstmal für unwarscheinlich.

Das mit dem Ausschlag ist auch nicht so schlimm das bekommen die Ärzte schnell wieder hin.

Ich möchte nur mal etwas sagen was mir hier in der Diskusion einiges Kopfzerbrechen bereittet.
Ich habe ein bisschen das gefühl Carsten, das du den Ärzten nicht so vertraust wie es sein sollte.
Es ist sehr sehr wichtig das ihr vertrauen habt den die wissen schon was sie tuen. Wenn kein vertrauen da ist dann holt euch noch eine zweite Meinung ein.

Diese Krankheit kann es in sehr vielen verschiedenen Varianten geben und sie verläuft bei jedem Patienten anders, deswegen werden die Ärzte auch immer wieder auf neue Situationen reagieren müssen.

Es ist zwar eine schwere Erkrankung aber ihr dürft euch auch nicht mit zu vielen Informationen das leben schwer machen. Niemand, ausser der behandelnde Arzt, kan einschätzen wie es weiter geht.

Der Professor bei dem ich Transplantiert wurde sagte mir:
Wenn keine Komplikationen kommen dann ist diese Krankheit wie ein sehr ruhiger Urlaub.

Denkt positiv und macht euch auch nicht zu viel gedanken, bis jetzt hört sich für mich das alles noch ganz normal an.

LG Normann
[addsig]

[carsten75]

Danke Otto,können die da vieleicht auch ein Medikament verabreichen damit der Apetit wiederkommt oder denkst du das kommt von aleine wieder,wenn er jetzt nicht isst,er macht sich sorgen das er künstlich ernährt wird irgendwann ?

carsten
[addsig]

[unknown]

Hallo Carsten, gut dass das Fieber weg ist und der Stuhlgang da. Ich weiß nur, dass ich auch längere Phasen von Apetitlosigkeit hatte. Einmal war das bei mir über drei Wochen, dass ich nix geschmeckt habe, und einmal hatte ich Wasser im Bauch, da hatte ich auch so ein totales Völlegefühl. Dann war wieder totaler Heißhunger und ich wurde masslos. Mit der Haut das kenne ich auch. Ist mittlerweile ganz okay wieder. Aber ich hatte das relativ lange mit Rötungen und dass sich die Haut nicht so anfühlt, wie ich es kannte, direkt fremd. Das war auch totale Trockenheit bei mir und ich habe vieles probiert zum Eincremen. Bei manchen Sachen wurde es eher schlimmer, hängen geblieben bin ich dann bei Bepanthen-Milch, das war echt eine Wohltat. Mir hats auch gut getan, mich jeden Tag an den Armen und Beinen zu waschen. Aber dein Bruder muß rausfinden, was ihm gut tut, die Schwestern haben zwar viele Tipps, aber wirkt bei jedem unterschiedlich. Beim Essen gilt das auch: Gibt es irgendwas, was dein Bruder trotzdem noch gerne isst. Ich weiß natürlich nicht, wahrscheinlich muss er sich momentan auch vorsichtig ernähren. Ich durfte im Leukotief z.B. keine Nüsse oder Salat oder Joghurts essen. Alles war immer plastikverpackt. Ich konnte es nicht mehr sehen. Im Zweifelsfall, auch wenn s nervt und die Ärzte haben eh nie Zeit (Visite eine Minute oder??) trotzdem mit Fragen löchern. Ich hab sie mir immer aufgeschrieben, damit ich nix vergess.
Alles Gute Otto

[carsten75]

Ich habe heute wieder mit meinen Bruder telefoniert,er ist ziemlich down momentan weil das mit seinen Apetit immer noch nicht wieder da ist,er bekommt absolut nichts runter,die Schwester sagte zu ihm das sei normal aber er macht sich halt Sorgen,vieleicht ist es ja auch Psyschich bedingt,mal sehen was die Ärzte morgen bei der Visite neues sagen,was mich positiv stimmt ist das das Fieber jetzt weg ist,das werte ich mal als gutes Zeichen oder was meint ihr? Er hat jetzt auch noch Hautausschlag am den Beinen bekommen was ihn auch ziemlich beschäftigt,hat das jemand von euch auch so ähnlich gehabt und was kann man da tun,ist das vieleicht eine Reaktion auf das Antibiotikum was er gegen das Fieber bekommen hat ?

Für eure Antworten bedanke ich mich wieder

Carsten
[addsig]

[carsten75]

hallo ich melde mich wieder bei euch,war heute mit meinen vater meinen Bruder besuchen,wir mussten mit Mundschutz ins zimmer weil seine Blutwerte jetzt so ziemlich runter sind,er war heute auch nicht so gut drauf,das mit dem Fieber haben sie zielich im Griff,tendiert immer so zwischen 37,7 als wir heúte nachmittag da waren und dann abends wieder etwas mehr so 38,6
Was ihm mehr zu schaffen macht im Moment ist,das er so absolut keinen Appetit hat auf garnichts,er hat immer so ein Völlegefühl sagt er,macht sich jetzt sorgen das mas mit seiner Milz nicht in ordnung ist,war das beuch auch so das ihr keinen apetit hattet ? Alerdings hatte er diese woche am Mittwoch ultraschall untersuchung und da wurde nichts festgestellt bis jetzt ,daher hoffe ich immer noch das das nur mit den Nebenwirkungen der vergangenen Chemo etwas tu tun hat ? Er bekommt momentan als Infusion so ein Zeug sas sich "Deltajonin" neent,habe mal gegoogelt und herausgefunden das das für den Flüssigkeitshaushalt sein soll,könnt ihr das in etwa bestätigen ? Stuhlgang hat er auch wieder ,aber jetzt mehr flüssig
Ich hoffe sein Apettit kommt bald wieder ,er ist wie gesagt momentan nür früh etwas weil er einfach nicht an essen denken kann im moment,trinken tut er allerdings sehr viel,gibt es da auch irgendwelche mittel die den Apetiit wieder anregen können ? Wie lange wird es etwas dauern bis seine werte wieder steigen und man ohne Mundschutz is timmer darf ?
So nin habe ich euch wieder sein Situation geschildert,wie immer bedanke ich mich für eure Antworten wieder im Voraus

Carsten
[addsig]

[unknown]

Hallo Normann, Carsten, Silvo!
Tut mir leid wenn ich Käse schreibe, aber so habe ich halt das bei mir erlebt! Und wie Normann sagt, denke auch, positive Einstellung ist super wichtig. Wünsche Allen alles Gute, wir schaffen das alle! Schön dass sich bei Carstens Bruder die Sache wieder regelt, z.B. der Stuhl, das ist schon ne wichtige Sache. Otto