Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

[Joanna]

Hallo Alan und hallo Interessierte,

lieber Alan, das war wieder sehr aufschlussreich für mich, herzlichen Dank für deine Hilfsbereitschaft. Ich verstehe jedesmal ein Stückchen mehr. Momentan tendiere ich dazu, mit der Therapie so fortzufahren, in der Hoffnung, dass die Vorteile/Chancen doch überwiegen. Meine Ärztin befürwortet das auch.
Die heutigen Blutwerte waren nach zweimaliger Gabe von Wachstumsfaktoren besser. (Leuk. 4060; Erythr. 4280; Hg13,3; Thromb.146; Neutr. 2700; Lymph.830; Ig 0.01immerhin)
Ich soll Donnerstag noch einmal spritzen. Eigentlich habe ich ja keine Infektion, das bleibt unbehaglich für mich.
Nächste Woche soll der Antikörpertiter in Bezug auf Covid bestimmt werden. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass da noch etwas von Anfang Dezember übrig ist und bin gespannt. Und meine Ärztin kann sich (auf meine Anfrage) vorstellen, dass ich ab Mai wieder arbeite. Lust hätte ich schon, aber auch Sorge. Immerhin habe ich superdichte Masken von 3M, die ich einigermaßen komfortabel finde, obwohl sie so fest sitzen, dass man hinterher förmlich gesichtstätowiert ist.
Auf Anraten von Frau Prof. Eichhorst hatte eine HLT-Typisierung mit meinem Bruder stattgefunden, für den Fall, dass der Bedarf plötzlich eintreten sollte. Heute kam das Ergebnis. Mein Bruder ist nicht geeignet, dafür aber wohl fünfzig(!) andere. Ich hoffe ja doch, dass es nicht dazu kommt, aber das ist beruhigend.
Alan, ich hoffe, dass sich deine Leukozyten inzwischen wieder erholt haben und dass deine Therapie auch ohne Rituximab erfolgreich ist. Ein ermutigender Satz von dir, dass Risiken nicht Gewissheiten sind.

Herzliche Grüße von Joanna

[Alan]

Hallo Joanna,
Ich bin der Meinung , dass man mit der Kombi V + R eher eine komplett Remission erreicht als mit Venetoclax Mono ,wo man eher eine Teil Remission oder eine stabile Cll erreicht. Eine Kombi V + R zeigt jedoch mehr Toxizität , was in deinem Blutbild der weißen Zellen sich wieder spiegelt , obwohl nicht vergleichbar mit Chemo. Auch bei Venetoclax Mono können alle Blutzellreihen unter die Normalwerte fallen. Venetoclax ist vor allem für die niedrigen Neutrophilen verantwortlich.
Der eine Zyklus Rituximab , dürfte zudem dafür gesorgt haben, das die Lymphozyten die aus NK – T – und B - Zellen bestehen bei 610 angekommen sind, Normalwert 1000 bis 3200 und bei einer gesunden Person sind 15 % B – Zellen . Rituximab erkennt nur CD – 20 und löscht somit klonale und normale B – Zellen , schädigt keine T – Zellen . T – Zellen sind Überwachungs – und Kommandozellen fürs Immunsystem und die T – Zellen können jetzt den B – Zellen keine Anweisungen geben , wie z. B . bildet jetzt Antikörper.
Du musst sehr wachsam und vorsichtig sein, dir keinen Infekt einzufangen. Mit CLL sind wir ab Diagnose immun geschwächt und wie deine Immunantwort bei einem Infekt aussieht bei diesen Leukozyten Werten einschließlich IgG 0,0, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.
Erys und Thrombos befinden sich bei dir im unteren Normalbereich .Hb über 12,1 und 12,7 sind gut , Georgine würde sich freuen. Notch 1 befindet sich auf Chromosom 9q ( langer Arm ), Position 34, wenn CD- 20 + oder hell , dann bindet Rituximab. Tp53 verringert die Möglichkeit auf eine tiefe Remission , obwohl Risiken nicht gleich Gewissheiten sind.
Bei Wachstumsfaktoren sollte man aus Erfahrungen Leitlinien gerechten Empfehlungen sowie Nutzen und Risiken miteinander abwägen. Bei bestehender Infektion muss die Neutrophilen Anzahl auf mindestens 1500 erhöht werden.
Über eine Dosis Reduzierung oder kurzzeitiges Absetzen von Venetoclax könnte man je nach Situation nachdenken.
Gruß Alan

[Joanna]

Hallo Alan und hallo an alle Interessierten,

Meine Werte, eine Woche nach der ersten Rituximabgabe (bei 400mg Venetoclax) sind:
Leukozyten: 1560
Erythrozyten: 4100
HG: 12.7
Thromboz.: 148000
Lymphoz.: 610 (39.1%)
Neutrophile: 700
IG: 0.0
Deshalb spritze ich diese Woche wieder zweimal Filgastrim und soll am Montag zur Kontrolle. Ich merke es etwas in den Knochen, auch schon vorher, vom letzten Mal. Bewegung/Gymnastik hilft aber gut, insofern sind ein Teil der "Knochenschmerzen" vielleicht auch Muskelschmerzen. Sonst geht es mir gut.

Ich zweifel doch an der Rituximabgabe. Der Unterschied in der Muranostudie ist ja schon deutlich und spricht wirklich dafür.
Nach meinem Immunprofil (molekularpath, Begutachtung vom 04.02.) habe ich eine Frameshift-Mutation im Exon34 bei dem Notch-Gen, was bei FCR zu einem eingeschränkten Nutzen des Rituximab geführt hätte, so wie ich das verstehe. Aber da steht ein Plus bei CD20, also könnte es doch binden, wenn ich dich, Alan, richtig verstehe. Dazu eben noch TP53, was generell die Chance auf MRD-Negativität erniedrigt?
Vor allem mache ich mir aber Sorgen wegen den Schäden am Immunsystem und frage mich, ob das von ein paar Prozent mehr Chancen auf MRD-Negativität aufgewogen wird. Ich kann doch nicht ständig spritzen. So gesund ist das sicher auch nicht. Und ich mach mir Sorgen, dass das mit dem Arbeiten in Covid-Zeiten echt schwierig wird.

Ein neue molekularpathologische Begutachtung ist bei mir in 2-3 Monaten vorgesehen. Irgendwie habe ich auch die leise Hoffnung, dass es vielleicht mit dem Venetoclax allein für ein akzeptables Ergebnis reicht, zumindest solange, bis noch verträglichere Medikamente zugelassen sind.

Ich habe meiner Ärztin gegenüber meine Zweifel geäußert und sie wies auch noch einmal auf die Muranostudie hin. Jedoch will sie sich auch noch einmal an Frau Prof Eichhorst wenden, falls meine Neutrophilen weiterhin so schlecht sind.

Ich frage mich noch, ob es einen Kompromiss gibt, zweimal Rituximab, dann nur noch Venetoclax mono. Ob es dann wenigstens etwas bringt, oder man es lieber ganz lässt/abbricht.

Herzliche Grüße von Joanna

[Joanna]

Hallo Alan, hallo hans56 und hallo an alle,

Alan, wieder einen Riesendank an dich, da waren sehr wertvolle Informationen für mich dabei (bin natürlich mit Pneumovax23 geimpft und hoffe, dass ich zu den 25% gehöre). Vor allem habe ich das Gefühl immer ein Stückchen mehr zu verstehen von Krankheit und Behandlung. Weiterhin ist mein Befinden gut. Das ist ja auch ein bisschen unheimlich an der Krankheit, dass man diese Blutveränderungen und Knochenmarksschäden (zuerst) gar nicht so merkt. Selbst die vergrößerten Lymphknoten im Januar waren nicht schmerzhaft, wobei sie begannen am Hals zu drücken und ich zunehmend hamsterähnlicher aussah. Und jetzt bin ich doch überrascht, wie gut es mir unter der Behandlung geht. Hoffentlich bleibt das so. Ich hoffe, dass ich nicht wieder diese Wachstumsfaktoren spritzen muss, obwohl ich auch die diesmal recht gut vertragen habe. (Etwas Knochenschmerzen)
Ich werde mal nach meinen Werten für die Immunglobuline fragen.

hans56,
ich kann nur von dem venetoclax berichten, dass es jedenfalls sehr gut wirkt und ich mich darüber sehr freue, dass ich nirgendwo mehr Lymphknoten tasten kann. Was du schreibst, klingt nach einem guten Plan, aber auch vielen Impfungen auf einmal. Ich habe mich letztes Jahr auch gegen Gürtelrose impfen lassen, das war die einzige Impfung, die ich mit Armschmerzen und Unwohlsein gemerkt habe. (Was ich aber gerne ich Kauf genommen habe, da ich 2016 einige Monate nach der Chemoommuntherapie vier Wochen lang eine sehr fiese Gürtelrose hatte) Muss man sich da nicht zweimal impfen lassen?
Mit Covid, da frage ich mich auch, was da im Ernstfall passiert. Aber schonmal gut, dass es da Behandlungsmöglichkeiten wie Antikörper gibt. Wenn man normal lebt, ist es ja im Moment fast unmöglich dem zu entgehen. (Ich lebe nicht normal, sondern sehr zurückgezogen, hoffe aber eigentlich auch bald mal wieder zu arbeiten.)

Tp53 unmutiert und IGHV mutiert klingt doch recht erfreulich.
Das Video ist zwar von 2020, aber ich dachte es ist vielleicht trotzdem noch interessant und ermutigend für dich:

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-i ... r-cll.html

Liebe Grüße von Joanna

[hans56]

Hallo zusammen
Also,es ist momentan eine schwierige Situation.
Wir haben uns jetzt auf V/O festgelegt,Start nach
Ostern,da ich mich vorher noch gegen Gürtelrose,
Pneumokokken und 4. mal Corona impfen soll.
Mir wurde gesagt,das O rasiert die Lymphozyten,
die T-Zellen jedoch werden scharf gestelltm,hoffentlich.
Im Falle einer Corona Infektion gibt es eine spezielle
Antikörper Therapie,wenn es ernster wird.
Pro V/O spricht klar die Chance auf 1 Jahr Dauer.
Es wird mi 3xO gestartet um TLS vorzubeugen.
Was mich verwundert ist,dass das Blut nicht mehr
genetisch untersucht wird,da,so die Aussage V/O
sowieso alles wegknallt??
Mein Blut wurde vor 2 Jahren schon 1x auf TP53 und
IGHV unteraucht, mit dem Ergebnis kein TP53 und
IGHV mutiert,aber schwach,es waren 2,9 %, wobei
wegen SLL nicht so viele Lymphozyten im Blut waren.
Also,man muss schon schwer durchschnaufen.
Beste Grüsse
Hans56

[Alan]

Hallo Joanna,
in der Murano- Studie erreichten ca. 53 % der CLL – Pat. MRD – negativ mit V + R Therapie , bei Ventoclax mono ca 25 % , das spricht für V + R. Immunphänotypisierung durch Durchflusszytometrie , dient auch zur Bewertung von CLL- Zellen die während der Behandlung noch vorhanden , oder auch nach einer zeitlich begrenzten Therapie zurück bleiben können , was MRD – positiv bedeutet und das Beenden der V + R – Therapie in Frage stellt.
Es war auf jeden Fall richtig die Pneumokokken Impfung und die Covid 19 Impfung einschließlich Booster vor Beginn der V + R Therapie zu erhalten .Rituximab bindet nur am CD -20 Oberflächenmarker der sich auf bösartigen B- Zellen sowie auch auf normalen B – Zellen sich befindet.
Rituximab kann nicht unterscheiden, kein Wunder, dass es zu einer Immunschwäche kommt. CD – 20 kann schwach , dimer und hell sein, dies zeigt die Durchflusszytometrie an . In seltenen Fällen gibt es kein CD 20 , dies wird bei Notch Mutation beobachtet. CLL – Experten haben sich erst vor wenigen Jahren dazu geäußert , wenn CD – 20 schwach oder fehlt , bedeutet wenig Bindung.
Rituximab fehlt es dann an wenig – bis keiner Wirksamkeit, aber die Nebenwirkungen bleiben erhalten. Unser Antikörperspiegel sinkt im Verlauf der CLL , Immunglobuline IgM , IgG und IgA , aber nur IgG kann durch IVIG Behandlung durch Infusion oder Subkutan ( Pumpe ) aufgefüllt werden. ( siehe Idur ) Bei Rituximab steigt das Risiko abhängig von IVIG zu werden. Das Immunsystem braucht eine Erholungszeit von ca. 1 Jahr nach Rituximab .( nicht garantiert )
Eine Pneumokokkenimpfung in diesem Zeitraum muss unbedingt vermieden werden. Pneumovax23 hat bei CLL eine Ansprechrate von ca. 25 % und Prevnar13 ca 60 %. Wann immer möglich im watch und wait zuerst Prevnar13 ( weiterentwickelt zu Prevnar20 ) und dann Pneumovax23 mit einem Mindestabstand von 2 Monaten. Auffrischung frühestens nach 5 Jahren mit Pneumovax23 . Deine wichtigsten Blutwerte sollten bereits im Labor nach der Blutabnahme in einen Patientenpass eingetragen werden.
Gruß Alan

[Joanna]

Hallo Alan,
vielen Dank für deine Antwort. Puh, da spricht ja doch schon einiges gegen Rituximab. Während der FCR-Therapie erschien mir das noch das Mildeste, deshalb habe ich es recht positiv in Erinnerung. Fr. Prof. Eichhorst hatte es in meinem Fall offenbar empfohlen, aber das Thema Immunschwäche wird damit ja doch noch einmal sehr verstärkt, so wie ich dich verstehe. Weißt du, ob das die ganze sechsmalige Behandlung betrifft oder kann ich jetzt nach der ersten Dosis schon meine Covid-Impfung und die Pneumokokkenimpfung (vorletztes Jahr) knicken? Ich hatte am 17.12. zwei Wochen nach der Booster-Impfung in einer Apotheke einen Antikörperspiegel von 1559,6 in Bau/ml. Zu dem Zeitpunkt war ich ja noch im w&w. Vielleicht wiederhole ich das jetzt nochmal, aber viel ist nach der Zeit und Medikation wahrscheinlich nicht mehr übrig und dann ist es ja auch fraglich, ob eine weitere Impfung jetzt Sinn macht.
Ich vermute für Rituximab spricht noch einmal ein anderer Ansatzpunkt, um noch mehr Tumorzellen zu erwischen und die Hoffnung auf eine zeitliche Therapiebegrenzung. Aber ich will das Thema Schaden/Nutzen doch noch einmal mit meiner Ärztin ansprechen.
Meine letzten Blutwerte habe ich gar nicht vorliegen. Man druckt sie mir auf Wunsch zwar aus, aber die letzten Male war der Stresspegel in der Praxis noch so gestiegen, dass ich mich nicht getraut habe zu fragen. (Hoher Krankenstand unter den Angestellten.) Aber mit Hilfe der Spritzen waren die Neutrophilen bei 8000, wenn ich das richtig erinnere. Ich bin gespannt, wie es am Dienstag aussieht.
Alan, das freut mich, dass du keine Nebenwirkungen hast. Mir geht es auch recht gut, ich fühle mich insgesamt ein bisschen wackeliger, schneller erschöpft. Alles Gute und viele Grüße von Joanna

[Alan]

Hallo Joanna, Moni und Hans,
Der aktuelle Stand meiner Venetoclax- Mono . Therapie , begonnen am 25.01.2022.
Leukos 6900 , Neutrophile 3600 , Hb 17,3 , Thrombozyten 119 000 am 17.02.22
Leukos 4700 , Neutrophile 3050 , Hb 16,6 , Thrombozyten 86 000 am 03.03.22.
Leukos 4100, Neutrophile 2365 , Hb 16,9, Thrombozyten 110 000 am 17.03.22
Leukos 3700, Neutrophile 2200, Hb 16,9 , Thrombozyten 115 000 am 30.03.22

Nächste Laboruntersuchung am 14.04. und bei weiterem Abfall der Leukozyten mögliche Dosis - Reduzierung. Bei Beginn der Therapie nach Absprache mit Frau Prof. Dr. Eichhorst : Keine zeitlich begrenzte Therapie für 2 Jahre , sondern Dauertherapie mit Venetoclax mono .
Kein Rituximab wegen Del. 17p und Corona.
Infektionsdiagnostik SARS – COV- 2 Spike Protein IgG Antikörper 1040 BAU/ ml hoch am 10.01.22 , 6 Wochen nach Booster Impfung.
Nach Rituximab wäre wahrscheinlich Antikörpertiter bei 0,0 und keine Pneumokokken - Impfung auch nicht innerhalb eines Jahres nach Rituximab.
Eine Durchflusszytometrie ist im August vorgesehen bei 17 p Del. ist MRD – negativ
sehr unwahrscheinlich. Das Ergebnis wird Frau Prof. Dr. Eichhorst von meinem Hämatologen mitgeteilt und der weitere Therapieverlauf abgestimmt. Nebenwirkungen hatte ich bisher keine .
Gruß Alan

[Joanna]

Hallo Moni1967,
herzlichen Dank für deine Antwort. Das wäre schön, wenn das mit den T-Zellen so stimmt, denn ich arbeite ähnlich lange eng mit Menschen und hätte darüber vielleicht auch einen gewissen Schutz.
In Köln bist du natürlich nah an der Quelle, was neue Entwicklungen, Studien etc. betrifft, während hier in Flensburg nach Leitlinie behandelt wird.
Je mehr ich hier im Forum lese, desto mehr wird mir klar, wie verschieden jeder auf die Therapien reagiert. So habe ich mir inzwischen den Thread "Venetoclax, Rituximab meine Therapie" von Idur durchgelesen. Da gibt es ja auch eine Menge Informationen/Diskussion.

Ich habe vorgestern die erste Infusion Rituximab bekommen und bisher ganz gut vertragen. Nächste Woche Dienstag dann Labor. Ich bin mal gespannt.

Liebe Moni, ich wünsche dir, dass die Therapie gut wirkt und sehr lange hält und natürlich allen anderen auch,

Joanna

[Moni1967]

Hallo Joanna, ja ist mein Geburtsjahr. Ich arbeite seit 1987 in Kita und habe durch das lange Arbeitsleben viele Viren und Bakterien mitbekommen. Das hat, meine Vermutung, die T Zellen aktiviert und ich habe dadurch einen gewissen Schutz bekommen. Bei mir wurde 2012 die CLL festgestellt. 2013 FCR Therapie bekommen. Dann w&w bis 2018. 2018 bis 2021 Studie mit Idealisib und Tirabrutinib. War dann leider nur 3/4 Jahr im w&w. Seit August 2021 folgte dann die Studie mit Venetoclax, Zanubrutinib und Obinutuzumab. Diese geht bis September 2022. Ich hoffe sehr, ich bin dann länger im w&w. Alles Gute dir

[Joanna]

Hallo an alle!

Ich nehme inzwischen auch 400mg Venetoclax, musste allerdings insgesamt zehn Spritzen mit Wachstumsfaktoren (Filgastrim) nehmen, weil meine neutrophilen Leukozyten drei Wochen ganz weit unten waren, immer so 0.6 bis 0.8. Zu dem Zeitpunkt hatte meine Onkologin auch einmal Kontakt zu Frau Prof. Eichhorst in Köln aufgenommen, die sie beraten hat. Die Spritzen haben gut geholfen, so dass ich schnell aufdosieren konnte. Ich habe (bis auf die Neutropenie) keine Nebenwirkungen und eine gute Kondition, gar kein Vergleich zur Chemotherapie. Ich mache Sport und trinke viel. Ich spritze seit ein paar Tagen nicht mehr und soll am Montag die erste Dosis Rituximab bekommen. Das ist mir noch recht unheimlich, obwohl ich das von der RFC-Behandlung 2016 kenne. Aber ich mache mir natürlich auch Sorgen um mein Immunsystem.
Moni1967, du scheinst eine neuere Behandlung im Rahmen einer Studie zu bekommen? Was für Behandlungen hattest du denn bisher? Falls die Zahl nach deinem Namen dein Geburtsjahr ist, dann sind wir fast gleich alt und ich finde es interessant, dass du offenbar im Kindergarten arbeitest. Ich bin Ergotherapeutin und spekuliere auch darauf, bald wieder anzufangen. Kommt drauf an, wie ich das weiter vertrage. Es ist ja ermutigend, dass das im Kindergarten geht, denn da kommt ja nun alles an Viren und Bakterien zusammen.
Was das Impfen betrifft, so bin ich im Dezember das letzte Mal geboostert worden. Ich habe mit meiner Ärztin noch nicht darüber gesprochen, aber gelesen, dass bei der Gabe von Rituximab das Impfen keinen Sinn macht.
Hans56, auch du hast eine andere Behandlung, bei dir ist es aber die Erstlinie, oder? Ich glaube, es ist wirklich gut, dass du inzwischen um die Chemo herumkommst. Diese Behandlung ist bestimmt nicht so aggressiv und du hast damit eine gute Prognose. Meine Erfahrung ist, dass das meiste, was auf dem Beipackzettel steht, nicht eintrifft.
Ich habe schon immer recht empfindlich mit den Leukozyten reagiert, allerdings muss ich auch sagen, dass ich trotzdem nie Infekte hatte. Auch in den letzten Jahren bis jetzt im Januar nicht, als ich noch gearbeitet habe und sich die CLL schon so langsam wieder zurückschlich. Nur während der Chemo hatte ich mal eine Pilzinfektion im Mund.
Alan, du hast jetzt bestimmt auch schon mit Rituximab angefangen, wie geht es dir damit?

Liebe Grüße an alle, toll, dass es dieses Forum gibt!
Joanna

[Moni1967]

Hallo. Ich nehme seit September 2021an einer Studie der Uniklinik Köln mit Venetoclax, Obinutuzumab und Zanubrutinib teil, da die CLL zum 3. Mal behandelt werden musste, arbeite in einer Kita und bin seit vorgestern das 2. Mal mit novavax geimpft. Ich nehme 400mg Venetoclax und 160mg Zanubrutinib und bekomme nächste Woche wieder eine Infusion. Den Beipackzettel habe ich mir nicht durchgelesen. Bisher hab ich keine Nebenwirkungen bei mir bemerkt und auch keine Infekte gehabt. Ich trage ständig FFP2 MASKE. Die hat mir bis jetzt sehr gut geholfen. Ich bin sehr froh, dass die Medikamente so gut helfen und würde es jederzeit wieder so machen. Ich wünsche allen im Forum, dass die CLL unter Kontrolle bleibt und jeder für sich die richtige Entscheidung trifft. Vielen Dank an alle für die hilfreichen Beiträge.

[hans56]

Hallo Joanna,Alan und alle Anderen
Ich will nicht zu neugierig sein aber wie geht
es Euch mit der V-Kur ?
Ich habe Anfang kommender Woche die
Besprechung zum Therapiebeginn.
Der Hämatologe will V/ O machen.
Ich will nichts dazu sagen,dass es mir schwarz
vor den Augen wird was ich über die Nebenwirkungen
lese aber sehr grosse Sorge macht mir die Corona-
Situation.Es wird kein Entkommen geben und
beides,also V und O greifen,wie ich glaube
verstanden zu haben,greifen das Immunsystem an.
Ist in dieser Situation V/ O überhaupt zu verantworten.
Wie handelt Ihr diese Lage ?
Das macht mich total ratlos.
Vielleicht hat jemand Zeit und Kraft um zu antworten.
Danke
Gruss
Hans56

[Joanna]

Hallo Alan,
herzlichen Dank für deine Antwort, das hat für mich mehr Klarheit gebracht. Interessant, dass man bei Ibrutinib nicht unterbrechen sollte und sehr beruhigend, dass es bei Venetoclax okay ist. Dass du schon auf 400mg bist, ist ja enorm. Meine Ärztin äußerte neulich, dass sie fast noch nie mit jemandem die 400 geschafft habe, was mich etwas geplättet hat. Das bedeutet, dass es bei dir bald mit Rituximab losgeht, oder?
Bei mir sind die Neutrophilen jetzt nach drei Tagen Pause ein bisschen gestiegen, von 0.64 auf 0.78. Ich vermute das entspricht 640 bzw. 780. Kommt mir immer noch wenig vor, aber ich soll jetzt mit den Fünfzigern fortfahren und habe übermorgen wieder Blutprobe.
Meine Leukozyten scheinen empfindlich zu sein. 2017 musste ich die Reha abbrechen, weil da plötzlich gar keine mehr waren und es konnte auch vorher der letzte Zyklus RFC nicht durchgeführt werden.
Eigentlich wirkt die Behandlung ja enorm gut, und ich fühle mich viel besser als unter RFC, nur die Leukopenie ist das Problem.
Ich werde das mit den B-Vitaminen und der Folsäure auch mal weiterverfolgen, danke für den Tip.
Eigentlich wundere ich mich, dass bei der Dosierung so etwas wie Körpergewicht keine Rolle spielt, so wie bei der Chemo.
Ich liebäugel ja immer noch mit Ibrutinib. Mal sehen, was die Ärztin nächste Woche sagt, wenn sie aus dem Urlaub zurück ist.

Erstmal noch herzlichen Dank für deine Hilfe, Alan und alles Gute für dich, dass es so weitergeht,

Joanna

[Alan]

Hallo Joanna,
Wenn die Notwendigkeit besteht, die Venetoclax Dosis zu verringern oder die Therapie kurz zu unterbrechen erforderlich wäre, so sollte das Ergebnis nicht nachteilig beeinflusst werden. ( bei Ibrutinib ist dies anders ) . Ich wurde vor Beginn der Venetoclax Therapie darauf hingewiesen, dass möglicherweise Granulozyten - Wachstumsfaktoren eingesetzt werden könnten ,( Spritzen ) ,jedoch bei einer Neutrophilen Zahl erst ab 500 – 600 .
Meine Neutrophilen liegen zur Zeit bei 3600 in der 5. Woche bei 400 mg Dosierung. Das es bei 50 mg Dosis schon zu einer Neutropenie kommt ist ein Problem und sicherlich eher selten , was mit Vorsicht gehandhabt werden sollte. Bei ca 60 % der CLL- Pat. kommt es zum Abfall der Neutrophilen , aber oft mild so das man nicht immer eingreifen muss.
Bei B12 und Folsäure Mangel könnten B12 Vitamine hilfreich sein. Sinken die Neutrophile unter 500 , ( Normalwert 1900 – 7800 ) so kann die mikrobielle Flora im Mund und Darm Infekte auslösen. Die häufigsten Infektionen sind Pneumonie und Sepsis und können lebensbedrohlich sein. Bei Fieber muss sofort ein Arzt oder Krankenhaus aufgesucht werden.Es wird dann ein Breitbandantibiotika erforderlich, vor allem bei schwerer Neutrophenie .
CLL beginnt mit einer Schädigung der DNA der B- Lymphozyten , sobald eine Schädigung vorliegt, kann durch mehr Mutationen Instabilität entstehen im Verlauf was zu einer komplexen CLL führt. Ich hoffe die Venetoclax Therapie führt zum Erfolg, als Alternative steht dir ja Acala- oder Ibrutinib zur Verfügung.
Gruß Alan