Cll bereits in Jungen Jahren

[PIWI]

Hallo zusammen,

war gerade nochmal beim Zahnarzt wegen des entzündeten Zahnfleisches und der war nicht gerade begeistert. Es muss an einigen Stellen schon übel aussehen. Leider kann er wohl nicht viel dagegen tun. Seltsam ist eben nur, dass ich vor zwei Wochen noch keine Probleme hatte. Kann das mit der ständigen Gabe von Antibiotikum zusammen hängen oder der Darmsanierung die ich danach mit Probikehl durchgeführt habe? Durch die Schmerzen esse ich leider auch weniger, was ja für eine eventuell bevorstehende Therapie nicht förderlich ist.

@ Nebelzauberer
Ich freue mich für dich, dass die CLL bei dir so gutmütig verläuft, vielleicht hängt das auch etwas mit deinem mutierten Status zusammen.
Meine Kinder sind fünf und zwölf und tun mir manchmal schon leid, wenn ich sie andauern zum Händewaschen animiere. Ich musste das als Kind schließlich auch nicht in dem Ausmaß. Vielleicht bin ich da schon zu sehr Hypochonder aber die ständigen eitrigen Entzündungen der Atemwege und die damit verbundenen Schmerzen sind schon nervig.

@seoul
Ich bin bei der Therapiewahl offen und werde das machen was mir die Spezialisten empfehlen. Irgendwie muss man sich ja auf diese verlassen können. Ich habe mir natürlich über die Zeit auch immer versucht etwas Wissen anzueignen, um nicht vollkommen ahnungslos zu sein, wenn einmal eine Entscheidung zu treffen ist.
Bei FCR stört mich etwas, dass es bei unmutierten Status leider nicht den durchschlagenden Erfolg auf längerse Zeit erzielt??
Die ganzen neuen Medikamente sind Ihrerseits ja meist nur für die zweite Behandlungslinie freigegeben oder liege ich da falsch?


Viele Grüße

PIWI

[Conzalles]

Hi PIWI,

anbei der link für die CLL Gruppe (Chronische Lymphatische Leukämie) bei Facebook hier findet auch ein schöner Meinungs und Erfahrungsaustausch statt.

Lg Conzalles





https://www.facebook.com/groups/346991142138329/

[seoul1]

Na ja, nochmal in Sachen FCR, welches ja manchmal ein wenig verteufelt wird. Ich war letzte Woche mal wieder zur Nachuntersuchung in der Privatambulanz Hallek in Köln. Dort ist noch immer die vorherrschende Meinung, dass FCR bei fitten Patienten die beste Alternative bei Erstlinie ist. Es werden dort noch viele mit fcr behandelt. Bei vielen folgt eine lange Remission. Übrigens deckt sich das mit der Meinung der führenden Experten in den USA etc. natürlich tut sich sehr viel, gerade heute die Zulassung für Venetoclax, bald Acalabrutinib als Ersatz für ibrutinib und vieles mehr. Aber, FCR ist noch Goldstandard! Natürlich gibt es einige, die es nicht vertragen haben oder 17p oder TP 53 haben, dann muss man anderes versuchen. Ohne die klinischen Studien, in denen man heute sehr sicher ist, gäbe es kein fortkommen.
Das nochmal zum Überlegen fuer die, die sich bald entscheiden muessen.
Gruss seoul

[PIWI]

Zur Arbeit : ich habe nach der Diagnose noch 5 Jahre voll gearbeitet und habe dann Rente beantragt, da ich jede dritte Woche wegen der Hochdosis Kortisonstößen mich krank melden musste. Da ich zur Hausfinanzierung ohnehin eine Lebensversicherung mit verbundener Berufsunfähigkeit hatte, hatte ich da großes Glück, sonst wäre es übel geworden...
Aber ich gehe davon aus, dass man heutzutage die Cll häufig so kontrollieren kann, dass man im Beruf keine Einschränkungen hat. ( Anders sieht es häufig nach Transplantationen aus)

Gruß
Thomas

PS: Habe grad gelesen, dass Dein Hämatologe nur von FCR spricht. Wundert mich schon, er scheint wohl nicht so gut informiert zu sein ?[/


Eine Berufsunfähigkeit habe ich auch, die Lebensversicherung war leider aufgrund der Cll nicht mehr möglich. Ich hoffe ich werde Sie nicht brauchen.

Ich denke,die Hämatologen, gerade in niedergelassenen Praxen haben eine so weite Bandbreite an Krankheiten zu behandeln. Eine genaue Kenntnis über alle zu Verfügung stehenden neuen Behandlungsstudien ist da wahrscheinlich schwierig. Ohne das entschuldigen zu wollen. Eine Uni hat da wahrscheinlich schon so seine Vorteile, da Forschung hier sowieso eine wichtige Rolle spielt.

Gruß Piwi

[Nebelzauberer]

Hallo PIWI,

auch ich habe die Diagnose ungewöhnlich jung vor nun schon fast knapp 3 Jahren erhalten - mit 36 Jahren.
Hier findest du "meinen" Thread: http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/3691
Nach wie vor sind die absoluten Lymphozytenzahlen bei mir geringfügig gestiegen, alle anderen Blutwerte gleich geblieben. Ich habe auch gemäß FISH einen normalen Karyotyp, allerdings das Glück IGHV-mutiert zu sein. Im Prinzip bin ich dennoch in einer ähnlichen Situation: Kinder, Haus, Kredite, Sorgen deshalb. Die Sorgen habe ich aber meistens ganz gut im Griff und bin ein Meister des Verdrängens geworden, nachdem ich am Anfang bei jeder Gelegenheit mental den Tränen nahe war, weil ich immer im Hinterkopf hatte, dass es das letzte Mal sein könnte, dass ich das erlebe. Das mit den Infekten kommt mir bekannt vor, aber eigentlich aus der Zeit VOR meiner Diagnose.
Apropos Marathon: Leistungssport belastet das Immunsystem, moderater Sport unterstützt es - also sollte man zwar regelmäßig Sport betreiben, aber eben nicht exzessiv.
Nun aber zu den häufigen Infekten: Wie alt sind deine Kinder?
Bei mir jagte nämlich jeweils in der Kindergartenzeit ein Infekt den nächsten. Seitdem nun Schule angesagt ist, hat sich das Problem von selbst erledigt. Ich vermute da schon einen gewissen Zusammenhang, zumal es vielen aus meinem Freundeskreis ohne CLL ähnlich geht

Lieben Gruß

Nebelzauberer

P.S.: Du darfst mir gerne auch eine PM schreiben, falls du Genaueres wissen willst.

[PIWI]

Das Anmelden muss ich wohl noch üben.

Gruß Piwi.

[Gast]

Das zu hören macht natürlich Mut. Ich bin seid der Diagnose 2012 immer viel Mountain Bike gefahren. Zum Teil auch als Marathon. Das fehlt mir total, da ich seid 2015 immer mit den Mandeln zu tun hatte. Mit unter würde ich es aber vielleicht nicht mehr ganz so an die Grenzen treiben. Momentan müssen es eben etwas schneller gelaufene Märsche machen . Das mit dem positiven Effekt kann ich nur bestätigen.

Ich werde jetzt einfach erstmal die Gespräche mit Köln und meinen Hämatologen führen und schauen was dabei raus kommt.
Im besten Fall kann man ja auch Immunglobuline substituieren und noch etwas Zeit gewinnen.

Ich werde dann hier darüber berichten.

Mir hat das immer geholfen etwas über andere Krankheitsverläufe zu lesen. Schade eigentlich,dass sich nicht mehr an den jeweiligen Diskussionen beteiligen. Wahrscheinlich ist aber jeder froh, wenn die Krankheit bzw. Therapie gut verläuft und man sich mit dem Thema erstmal nicht beschäftigen muss.

Auf alle Fälle schön, dass es dieses Forum gibt.

[Conzalles]

Hi PIWI,

4 Monate nach meiner autologen Blutstammzelltransplantation habe ich wieder gearbeitet. Das war 1998.

Bis November 2014 habe ich gearbeitet. Dann Rezediv: infiltrate
In der Lunge.
Behandlung mit Rituximab und Idealisib. Ab Juni 2015 bin ich wieder voll im Job.
Bin LKW Fahrer fahre viel Nachts von Müdigkeit keine Spur.
Blutwerte wie ein gesunder. Hoffe natürlich das es so bleibt.
Ich habe hier in diesem Forum bezüglich Sport Meinungen gehört.
z.b. Sport wäre kontraproduktiv. Dem muß ich ganz klar widersprechen. Selbst Prof. Hallek fordert seine CLL Patienten auf Sport zu treiben. Selbst in den Isolier Zimmer bei Transplantationen sind Ergo Meter heute.
Sport sollte so betrieben werden um sein Immunsystem zu stärken.
Ich habe seit Mai 15 keinen Infekt mehr und auch für die Seele ist das wichtig.
Das allein spornt mich an. Kann ich nur jedem empfehlen
Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um.
In diesem Sinne wünsche ich euch einen schönen Abend
Lg conzalles

[Thomas55]

Mich nervt es, dass die Therapie aufgrund der Infekte stattfinden soll, da die Blutwerte ja einigermaßen stabil sind.

Nochmal zum Thema Arbeit, wie habt ihr das damals gemacht oder konntet ihr zu dem Zeitpunkt bereits den Ruhestand genießen?

Da würde ich auf jeden Fall klar nachfragen, ob sicher ist, dass die Infekte besser werden. Infekte sind nach wie vor eine der Haupttodesursache der Cll, gleichzeitig spielen sie in der Cll- Forschung und bei Studien kaum eine Rolle. Ich bin da immer am Suchen wenn im Winter die neuen ASH-Papiere (jährlicher amerikanischer Hämatologenkongress mit rd. 25 Tsd. Hämatologen) herauskommen und werde kaum fündig....

Zur Arbeit : ich habe nach der Diagnose noch 5 Jahre voll gearbeitet und habe dann Rente beantragt, da ich jede dritte Woche wegen der Hochdosis Kortisonstößen mich krank melden musste. Da ich zur Hausfinanzierung ohnehin eine Lebensversicherung mit verbundener Berufsunfähigkeit hatte, hatte ich da großes Glück, sonst wäre es übel geworden...
Aber ich gehe davon aus, dass man heutzutage die Cll häufig so kontrollieren kann, dass man im Beruf keine Einschränkungen hat. ( Anders sieht es häufig nach Transplantationen aus)

Gruß
Thomas

PS: Habe grad gelesen, dass Dein Hämatologe nur von FCR spricht. Wundert mich schon, er scheint wohl nicht so gut informiert zu sein ?

[PIWI]

Ich merk schon das Köln einen guten Ruf zu haben scheint. Eventuell kann man dort auch noch Genaueres über neue Therapien erfahren. In diesem Punkt bin ich momentan manchmal sogar mehr informiert als mein Hämatologe, habe ich zumindest das Gefühl.
Wenn wir mal über zukünftige Therapien sprachen gab es eigentlich immer nur FCR zum Thema. Vermutlich weil es dato das übliche ist.
Ich weiß auch nicht genau,ob für mich etwas anderes überhaupt in Frage kommt,da es ja die erste Therapie wäre und die neuen Sachen meist nur in zweiter Linie oder bei Hochrisiko zugelassen sind. Mich nervt es, dass die Therapie aufgrund der Infekte stattfinden soll, da die Blutwerte ja einigermaßen stabil sind.

Nochmal zum Thema Arbeit, wie habt ihr das damals gemacht oder konntet ihr zu dem Zeitpunkt bereits den Ruhestand genießen?

[Conzalles]

Hallo PIWI,

ich kann die Meinung von Seoul nur bestätigen. Mein Professor
Ist Leiter der Stammzelltransplantationseinheit in Heidelberg.
Ich musste aber meine Antikörper in Schweinfurt bekommen.
Dieser Hämatologe hat darauf gedrungen mich transplantieren zu
lassen.
Total falsche Entscheidung. Prof. Dreger der übrigens mit Prof. Hallek zusammen kooperiert hat mich über die Risiken einer Stammzelltransplantation aufgeklärt. Die neuen Medikamente wo da
sind und noch vor Zulassung stehen werden die Behandlung der CLL zum positiven hin verändern und eine Transplantation immer weiter verdrängen.
Ich fahre lieber 200km und werde kompetent beraten. 1998 wurde die autologe Blutstammzelltransplantation in Kiel durchgeführt da musste ich 600km fahren.
Damals war Prof. Dreger noch Oberarzt.

Ich gebe Soul recht wirklich hier positiv zu denken.

Lg conzalles

[Thomas55]

Köln ist eine sehr gute Adresse, Prof Hallek dort ist einer der führenden CLL Profs der Welt und Chairman in vielen CLL Gremien. Gute Wahl, da auch die Assistenzen sehr gut geschult sind. Die haben dort, da möchte ich Thomas ein wenig widersprechen, mehr Erfahrung in der Behandlung, allein wegen der dortigen Forschung und der Vielzahl der Patienten. Die Fachärzte für Hämatologie werden dort regelmäßig geschult!

.....da sehe ich kein Widerspruch, ich hatte ja Köln empfohlen, für eine Zweitmeinung ist das auf jeden Fall eine gute Adresse. Dort ist sicher viel Kompetenz, man muss sich aber bewusst sein, dass auch bestimmte Interessen da sind und manchmal Studien laufen die von anderen renommierten Fachleuten eher kritisch gesehen wurden.

Falls man sich mehrere Meinungen einholt, muss man sich bei unterschiedlichen Meinungen entscheiden. Ich hatte damals von der ja auch renommierten Uniklinik Ulm eine KMT als erste Option, die Uniklinik Freiburg tendierte eher watch and wait. Eine dritte Meinung war Fludarabin (damals ganz neu) oder mal ein Versuch mit Leukeran.
Für mich damals keine einfache Entscheidung....

Gruß
Thomas

[seoul1]

Hallo PIWI, wie Du weiter unten siehst, hatte ich keine Chance nach Therapie zu fragen, ich musste schnell entscheiden.
Danach, Chemoimmuntherapie ohne Komplikationen, ging es mir bisher (zwei Jahre) prima. Bitte nur positiv denken, da heute eine Menge Meds da sind und noch viel mehr vor ihrer Zulassung stehen.
Köln ist eine sehr gute Adresse, Prof Hallek dort ist einer der führenden CLL Profs der Welt und Chairman in vielen CLL Gremien. Gute Wahl, da auch die Assistenzen sehr gut geschult sind. Die haben dort, da möchte ich Thomas ein wenig widersprechen, mehr Erfahrung in der Behandlung, allein wegen der dortigen Forschung und der Vielzahl der Patienten. Die Fachärzte für Hämatologie werden dort regelmäßig geschult!
Jeder Arzt wird Verständnis haben, bei einer solchen Krankheit, wenn man sich anders orientiert, habe ich auch zweimal getan, ohne Probleme. Der Chefarzt in DO hat mit sogar Hallek empfohlen..

Gruss Seoul

[PIWI]

Hallo Thomas,

danke für deine schnelle und vor allem ausführliche Antwort.

Ich habe mir heute gleich einen Termin in Köln gemacht und dann wollte mir mein Hämatologe auch an der hier ansässigen Uniklinik einen Termin verschaffen.
Ich möchte nur nicht, dass er denken könnte ich vertraue ihm nicht und gehe deshalb noch woanders hin. Aber es geht ja eigentlich um mich !!
Vielleicht bin ich aufgrund der heutigen Aussage der eventuell baldigen Therapie auch schon wieder etwas voreilig und sollte versuchen Ruhe zu bewahren.
Köln wäre für eine Therapie eh schwierig, da ich aus Mitteldeutschland komme und der weg recht weit wäre.
Wenn man sich hier so durch die Beträge liest hat man aber schon das Gefühl, jeder ginge nach Köln.

Das mit der Globulinsubstitution hatte ich mit meinem Hämatologen im März schon mal besprochen. Aufgrund der stabilen Blutwerte habe ich das wieder verdrängt. Schön dumm, aber man will dann immer nur schnell wieder raus, zumal ich mit meinem Alter eh immer komisch angeschaut werde. . Vielleicht kann er das diese Woche mit bestimmen lassen.
Ich muss da jetzt nur schauen, dass ich mich nicht schnell zu irgend einer Therapie hinreißen lasse. Auf eine Woche mehr oder weniger kommt es sicher nicht an.
Zumal es mir relativ gut geht.
Bis auf das Zahnfleisch, da habe ich momentan keine Lösung dafür. Hatte letzte Woche schon eine professionelle Reinigung durchführen lassen, leider bisher ohne Erfolg.

Wie war es bei dir mit dem Arbeiten gehen? Das ist eine meiner größten Sorgen, dass einmal das Geld knapp wird und dann trotzdem das Haus abgezahlt werden muss.
Ist auch so ein psychisch belastender Faktor, der mir immer im Kopf rummschwirrt.

Dann hattest du ja auch einen relativ langsamen Verlauf. Da sind meine vier Jahre ja eher wenig.

Viele Grüße.

[Thomas55]

Hallo Piwi,

....auch bei mir hat die Cll sehr früh begonnen : Mit 29 Jahren wurde ein vergrößerte Milz festgestellt, da alle Blutwerte gut waren kam damals niemand auf die Idee (1979) dass es eine Cll sein könnte. Die wurde dann erst 1996 entdeckt, vor allem weil ich lebensgefährlich niedrige Thrombos und eine Riesenmilz hatte. Im Nachhinein war ich heil froh, dass die Diagnose damals noch nicht gestellt wurde, so wurde ich vier Mal Vater und auch ein Haus konnte gekauft und finanziert werden - das wäre mit der Diagnose sicher nicht möglich gewesen.

Nun sind seit der Diagnose demnächst 20 Jahre vergangen. Immer wieder mal mit Therapien, allerdings habe ich die Strategie immer nur so viel wie unbedingt nötig zu behandeln. Aus den vorhergesagten 24 bis 36 Monaten (höchstes Cll-Stadium) sind nun fast 20 Jahre geworden.

Nun zu Deiner Frage : da bei mir auch von Anfang an ein Immunmangelsyndrom besteht, habe ich mich mit der Immunproblematik auch intensiv beschäftigt. Ob eine Therapie die Immunsituation verbessert kann nicht klar beantwortet werden. Ich habe die Frage oft an verschiedene Fachleute gestellt. Was auf jeden Fall sicher ist, dass eine Therapie kurzfristig die Immunsituation noch verschlechtert.
Eine anerkannte Strategie gibt es für den Fall dass Dein IgG-Wert unter 5 (normal sind mind. 7) ist und Du unter stärkeren Infekten leidest : Die Substitution von Globulinen. Das wird in der Regel per monatlicher Infusion beim Hämatologen oder Hausarzt gemacht, ich mache das inzwischen seit vielen Jahren zuhause wöchentlich mit einer kleinen Pumpe.
Studien besagen, dass eine ausreichende Globulinsubstitution (mind. 5) die Anzahl der Infekte um 50% senkt. Ich selbst mache diese (relativ teuere) Behandlung seit rund 18 Jahren ohne merkbare Nebenwirkungen.

Zweit- und Drittmeinung würde ich auf jeden Fall einholen. Momentan sieht es so aus, dass man die Cll mit neueren Medikamenten evtl. auch in Verbindung mit den älteren bekannten Therapien dauerhaft kontrollieren kann, also man daran nicht verstirbt. Uniklinik muss nicht sein, da ein niedergelassener Onkologe in der Regel häufig mit der Cll zu tun hat. Für Zweitmeinungen bietet z.B. Köln, als Cll-Zentrum, extra Sprechstunden an, auch die Uniklinik Freiburg macht es, vermutlich auch noch andere.

Angst, dass Dir die Zeit weg läuft musst Du nicht haben. Im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen kommt es bei der Cll gar nicht auf Schnelligkeit an. Da Du die Diagnose schon 4 Jahre hast, gehe ich auch davon aus dass Du ohnehin eine eher langsame Variante hast.

Für weitere Fragen bin ich gerne bereit, evtl. auch per PN.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut
Thomas