PIWI hat geschrieben:
Nochmals zu dem Thema des entzündeten Zahnfleischs, das macht mich gerade echt fertig weil ich nicht weiß, was ich machen kann.
Ich hatte heute früh auch einen kleinen Kratzer an der Hand, kaum zu sehen. Jetzt Abends ist er geschwollen, rot und schmerzt. Ich habe das Gefühl mein Körper reagiert gerade über. Hat das schon mal jemand erlebt?
Gruß Piwi.
Hallo Piwi,
für solche Sachen ist bei der Cll ganz klar der Hämatologe zuständig, ein Hausarzt ist da manchmal überfordert, da er in der Regel nicht mit immundefizitären Patienten zu tun hat. Ich kontaktiere bei Infekten immer meinen Hämatologen bezw. habe von ihm auch immer ein Standby - Antibiotika vorrätig, mit einer klaren Anweisung was wann zu tun ist. Nehme zur Zeit auch vorbeugend ein Antibiotika. Zum "geschwollenen" Kratzer kam mir der Gedanke, dass dies immerhin ein Zeichen ist dass Dein Immunsystem reagiert, aber wie gesagt ich würde es dem Arzt zeigen. Auch die Zahnfleischsache würde ich mit einem Hämato-Onkologen besprechen, zumal diese sicher viel Erfahrung haben, da Mund- und Zahnfleischprobleme Alltag in der Onkologie sind.
Generell nochmal zur Immunproblematik, die bei Dir ja im Vordergrund steht, wenn ich es richtig verstanden habe. Alle mir bekannten Mittel/Therapien belasten anfangs das Immunsystem zusätzlich, ob mittel- oder langfristig das Immunsystem sich bessert scheint zumindest unklar zu sein. Ich würde da klar nachfragen. Es kann auch sein, dass ich falsch liege und der Hämatologe Dir eine wesentliche Verbesserung in Aussicht stellt, das wäre ja gut. Ich bin ja auch kein Arzt. Ich habe aber auf vielen Kongressen nachgefragt und nie eine ordentliche Antwort zu dieser Frage bekommen.
Meine eigenen Therapie-Erfahrungen machen mich auch skeptisch : 1998 bis 2000 Chlorambucil (Leukeran) alle drei Wochen, 2006 vier Mal Rituximab, 2012 drei Zyklen Bendamustin und Rituximab, diese Therapie musste abgebrochen werden, da die für die Abwehr besonders wichtigen neutrophilen Granulozyten sich nicht mehr erholten bezw. anschließend noch ein halbes Jahr weiter sanken. Die Therapien brachten mir vorübergehend etwas stabilere Thrombozytenwerte und eine etwas verkleinerte Riesenmilz. Mein Immunmangelsyndrom ist allerdings leider nicht besser geworden, sondern noch schlechter. (Dazu tragen allerdings die immer wieder notwendige Hochdosiskortisonstöße bei, die notwendig sind um die Thrombos auf ungefährliche Werte zu halten).
Aber, jetzt kommt die große Einschränkung : da jede Cll anders verläuft, sind meine Erfahrungen nicht einfach übertragbar auf andere. Ich bin Leiter einer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphomkranke und erlebe auch da, dass die Cll bei jedem anders verläuft, allerdings spielt eine Immunproblematik bei den meisten mit.
Ich hoffe sehr, Dich mit meinen Zeilen nicht verunsichert zu haben ?
Gruß
Thomas
