Hallo zusammen,
nach langer Abstinenz wollte ich mich mal wieder melden. Ich bin am 5.12.12 transplantiert worden. Das ist jetzt 2 Jahre und vier Monate her. Meine Medikamente sind zwar schon sehr viel weniger geworden, allerdings hab ich mit den Folgeerscheinungen durch die Immunsupression in Form von Infekten zu kämpfen.
Vor zwei Monaten hatte ich eine starke Grippe auf Grund dessen mich mein praktischer Arzt für 3 Wochen krank geschrieben hatte.
Letzte Woche ab dem 9.04 wurde es sehr schwierig. Ich hatte schon ein paar Tage einen Infekt der sich dann am 9.04.15 zu einer Lungenentzündung entwickelte. Ich wurde mit Notarzt ins hiesige Krankenhaus gefahren das, zu meinem großen Glück, eine gute Lungenfachstation hatte. Ich lag 3 Tage auf der Intensivstation mit hohen Entzündungswerten im Blut. Die Ärzte dort haben mir durch die Gabe von 2 Antibiotika innerhalb von 4 Tagen mit einem unglaublichen Tempo wieder aus der Gefahrenzone geholt. Ich wurde am 16.04 wieder aus dem KH entlassen.
Es war nicht so schön, dass ich meinen 48 Geburtstag im Krankenhaus, auf der Intensivstation, verbringen musste. Wichtig war aber, das die mich wirklich unglaublich schnell wieder fit gemacht haben.
Ich brauche eigentlich nur, dass ich ein stressfreies Umfeld habe damit ich von den Folgen der CLL Behandlung vernünftig genesen kann.
Bedauerlicherweise wird das allerdings durch meine Exfrau in Bezug auf das Umgangsrecht mit meinem Sohn, dass Sie einschränkt, unterbunden. Die enorme emotionale Belastung verhindert es, dass ich mich vollkommen auf die Genesung konzentrieren kann. Gleichzeitig hat meine Freundin mich verlassen, weil Sie sehr unter der emotionalen Tiefschlägen durch meine Exfrau mir gegenüber leidet. Das hat sie, verständlicher Weise, nicht mehr ausgehalten, sie hatte große Angst das sie dadurch depressiv wird. Mich macht das alles sehr sehr traurig. Böse kann ich meiner Freundin aber nicht sein, weil ich weiß wie sehr einen das alles mitnimmt und nicht jeder Mensch hält viel aus.
All das in Summe nimmt mich ordentlich mit. Ich weiss manchmal selber nicht woher ich immer wieder die Kraft, den Mut und die Hoffnung finde das alles irgendwie, unter vielen Tränen, zu meistern.
Meine große Stütze ist meine Mutter die mich, ich kann es nicht anders sagen, durch Ihre Unterstützung ein zweites Mal zur Welt gebracht hat. Ich bin hier dafür tief dankbar.
Unter der Lungenentzündung hatte ich 2 Antibiotika sowie eine Magenschutztablette und eine Tablette zum Schutz der Darmflora zusätzlich pro Tag. Mich haben die große Menge von Tabletten sehr an die Zeit nach der Transplantation erinnert in der ich noch über 20 Tabletten täglich nehmen musste.
Zum GLück nehme ich die zusätzlichen Tabletten wegen der Lungenentzündung nur noch bis heute.
Die folgenden Medikamente nehme ich noch als Folge der Transplantation:
Cyclosporin 100 mg 1 0 1
Valtrex+Cotrim Mo/Mi/Fr 0 0 1
Intraconazol 1 0 0
Valsatarn 320 mg 1 0 1 (Ich leide unter Bluthochdruck bedingt durch die Medikamente und der enormen psychischen Belastung des Umgangsrechts mit meinem Sohn)
Opipramol 100 mg 0 0 1 (Antidepressiva)
Mein KMT Arzt hat versucht meine Immunsupressiva zu senken. Deswegen ist eine Intraconazol täglich weg gefallen (Intraconazol hebt den Medispiegel). Das hat dazu geführt, dass mein Medikamentenspiegel von 150/160 auf 120 gefallen ist. Dieser Versuch ist uns gut geglückt.
Ein zweiter Versuch das Cyclosporin von 100 mg auf 75 mg täglich zu senken ging schief. Ich hatte starke Hautreaktionen, meine Augen begonnen wieder zu brennen. Ich habe daraufhin die Einnahme selbstständig wieder auf 100 mg erhöht. Nach tel. Rücksprache mit meinem KMT Arzt hab ich 1 Woche lang 50 mg Prednisol genommen um die Abstoßungen wieder in den Griff zu kriegen.
Ich glaube wenn ich nicht die anderen Baustellen hätte, die mich zutiefst belasten, wäre ich weitaus weiter und gesünder. Ich hoffe das die hohe Belastung bald ein Ende hat.
Zusatzínfo: Für Patienten die Cellsept und Cyclosporin nicht vertragen gibt es mittlerweile eine Alternative in Form eines Kinasehemmers. Das Medikament wird als Offlabeluse gegen die Abstoßungen eingesetzt. Die Wirkung wurde zufällig bei der Erforschung dieses Medikaments festgestellt. Im Moment laufen weitere Studien: Name: Tofacitinib
http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900063
Der Inhibitor hemmt die Januss Kinasen. Der Inhibitor wird derzeit nur in Ausnahmefällen genutzt, weil das Medikament zu teuer ist.
Ich hoffe es geht Euch soweit gut, oder immer etwas besser.
Herzliche Grüße aus dem Rheinland
Michael
