Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

[ChatNoir]

Hallo Hans, hallo Schaefi,

habt vielen Dank für eure Nachrichten. Die Therapie wurde nun erstmal auf den Januar verlegt. Das ist ganz gut, denn so haben wir etwas mehr Spielraum, zu entscheiden, wie wir mit unserem Sohn verfahren werden.
Der Hämatologe meines Partners will sich nun mit der Uniklinik Köln beraten. Bei meinem Partner ist alles etwas ungewöhnlich, da er eine SLL hat, d.h. an den Blutwerten selbst erkennt man keine Besserung oder Verschlimmerung der Erkrankung. Seine Lymphknoten waren auch die letzten Jahre gleichbleibend und eigentlich hat man jetzt "nur" aufgrund der Vaskulitis Alarm geschlagen. Zudem ist in der Niere etwas gefunden worden, das wohl behandlungsbedürftig ist, aber da wir die Ergebnisse leider noch nicht haben, kann ich nicht mehr dazu sagen. Jetzt wird wohl nochmals das Blut untersucht, ob es nicht doch etwas anderes ist. Ich weiß es auch nicht ...

Naja, alles ganz schön aufregend ... aber es macht zumindest Hoffnung, dass die Behandlung gut wirksam sein soll. Ich wünsche euch noch eine besinnliche Weihnachtszeit und melde mich nochmals, wenn ich Genaueres weiß.

Herzliche Grüße
ChatNoir

[Schaefi]

Hallo ChatNoir,

meinem Partner geht es dank Therapie wieder sehr gut, alle Werte auf normal. Der Start mit Obi war ein harter Ritt, aber es hat sich alles im zweiten Monat gut eingependelt und auch venetoclax war dann kein Problem. Irgendwo hier im Forum habe ich auch in einem Thread dazu mehrmals gepostet, musst mal suchen.

Eine Möglichkeit ist für euch vielleicht noch, den Therapiestart aufs Frühjahr zu schieben. Aber nur, wenn es medizinisch verantwortbar ist. Bei meinem Partner war es so, er konnte ein Jahr schieben, da sich die Werte zwischenzeitlich doch etwas erholt hatten. Vorteil war dann die Therapie V+O machen zu können, die zwischenzeitlich zugelassen wurde und nicht mehr Chemo.
Obi ist übrigens eine Generation neuer als Rituximab, gehört aber zur gleichen Antikörperklasse. Wirkt wohl noch etwas besser, soweit ich das als Laie beurteilen kann.
Und noch was, man kann immer eine Zweitmeinung einholen. Viele machen das in Köln bei der Uniklinik.

Viele Grüße

[Hans56]

Hallo Chatnoir
Habe Deine Nachricht leider erst jetzt gelesen
Erst mal V/O ist für Erstlinie und nicht TP53 in
Ordnung.
Ein dicker Punkt meiner laufenden Therapie ist
das,sagen wir mal,Risikomanagement.
Zu Beginn mit Obi,aber auch später,werden die
Lymphozyten und Neutrophielen in den Keller gehen.
D.h.,das Immunsystem ist angeschlagen,ich musste ja
gleich ins Krankenhaus auf Isolierstation mit Neutros bei
600 und kaum mehr Lymphozyten.
Meine beiden Töchter,die ausgezogen sind,aber immer noch
viel nach Hause kommen mussten dann immer mit Maske
kommen und waren geimpft,ebenfalls ihre Boyfriends.
Soziale Kontakte waren ansonsten auf das nötigste
reduziert
Auch meine Frau ging nur mit Maske in geschlossene
Räume raus.
Ich hatte das Glück komplett in Homeoffice zu bleiben und
meine Therapie ging in den Sommer rein.
Ich würde das Kind aus der Kita holen,das ist alles kein Spaß.
Jetzt nach 6 Monaten V und gute 2 Monate nach letzten Obi
sind meine Neutros auf 4500 hoch !!! und alle anderen Werte
auch sehr gut,aber vorher war das alles sehr shaky.
Jetzt gehe ich nochmals zur Corona Impfung und
dann ist aus mit den Maßnahmen.
Vor Therapie natürlich noch alle möglichen Impfungen
Das gute ist diese Therapie wirkt sehr gut.
Passt auf euch auf und
Viel Glück
Hans56

[ChatNoir]

Hallo Schaefi, hallo Joanna,

vielen herzlichen Dank für eure schnellen Antworten. Mittlerweile hat sich alles nochmals verändert und man will jetzt therapieren mit Obinutuzumab und Venetoclax, aber inwiefern das einen Unterschied macht zu Rituximab, konnte man uns bislang noch nicht sagen. Derzeit ist es sehr schwer, ein Gespräch mit den Ärzten zu erhalten.
Im Moment haben wir ein krankes Kind zu Hause, ob es die Grippe ist, die in der Kita umgeht, wissen wir nicht und eigentlich soll mein Partner nächste Woche ins Krankenhaus, um mit der Therapie zu beginnen. Weiß nicht, ob das gerade jetzt eine so gute Idee ist... Der Zeitpunkt für das Einsetzen mit der Therapie ist wirklich nicht gut, da die Infekte derzeit ja scheinbar deutlich mehr als sonst sind. Aber, ... es hilft ja nix...

Wenn es tatsächlich so wäre, dass das Immunsystem zu Beginn der Therapie mehr leidet, könnte man das Kind natürlich nochmals für ein paar Monate aus der Kita rauslassen, bis sich der gesundheitliche Zustand meines Partners erholt hat. Naja, wir hoffen, dass wir noch mit einem Arzt sprechen können - ich wäre ja ohnehin für eine Zweitmeinung, aber mein Partner hat Skrupel dem derzeit behandelnden Arzt gegenüber.

Geimpft ist er jetzt gegen alles, was nötig ist, aber vielen lieben Dank für den Hinweis, Schaefi! Wie geht es deinem Mann denn jetzt nach der Behandlung? Kann man nach Beenden der Therapie für einen gewissen Zeitraum aufatmen?

Liebe Grüße und haltet euch gesund
ChatNoir

[Schaefi]

Liebe ChatNoir, leider habe ich keinen heißen Tipp, denn zu Therapiebeginn meines Partners waren unsere Kinder immerhin schon in der Grundschule und es war eh Lookdown und danach noch mindestens ein halbes Jahr Maskenpflicht für alle in der Schule...
Aber ich verstehe eure Situation, wenn es in der Kita gut klappt, dann ist das ein Segen für Kind und Familie. Leider ist es aber in den ersten Jahren so, daß die allermeisten Kleinen wirklich jeden Infekt mitnehmen und nicht nur Corona ist da ein Problem. Und selbst gesunde Eltern stecken sich bei ihren Kindern an, sehe ich gerade wieder bei Kollegen mit kleinen Kindern. Vielleicht könnt ihr mit der Kitaleitung und den anderen Eltern der Gruppe sprechen und auf eure Situation aufmerksam machen und um das Zuhauselassen kranker Kinder bitten? An sich dürfen die Kinder ja auch nicht krank in die Kita. Aus Erfahrung weiß ich aber auch, dass viele selbst mit Fieber gebracht werden...

Außerdem kommt es natürlich auf die Therapie an, aber Antikörper und Venetoclax ziehen das Immunsystem zumindest am Anfang stark in Mitleidenschaft. Ggf. können aber auch Immunglobuline substituiert werden. Und natürlich impfen vor Therapiebeginn, auch Grippe.

Alles Gute euch!

[Joanna]

Hallo Hans56 und hallo ChatNoir,

Hans, entschuldige, jetzt habe ich nochmal gesehen, dass du ja auch eine Frage in die Runde gestellt hattest, in Bezug auf Verhalten bei Immunschwäche. Und ChatNoir, herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin in der Beziehung ohne Kinder in einer einfacheren Situation, und passe tatsächlich sehr auf, d.h. auf der Arbeit trage ich Maske und Freunde treffe ich nur draußen oder eben drinnen auch mit Maske. Ich gehe auch ins Kino oder so, aber dann mit FFP-3 Maske (3M Aura 9330) Mein Mann verhält sich genauso vorsichtig.
Andererseits hat meine Ärztin mal gesagt, dass sie inzwischen z.B. der Covid-Erkrankung schon länger nicht mehr mit leeren Händen gegenüberstehen. Sie hatte jetzt schon mehrere Personen, die unter der CLL-Behandlung Covid bekommen haben und es ohne Krankenhausaufenthalt überstanden haben und hier im Forum habe ich das auch schon mitbekommen. Bei anderen Infektionen würde man wohl relativ schnell ein Antibiotikum einsetzen, denke ich.
Ich glaube, ich würde das auch noch einmal mit dem Arzt besprechen, evtl. auch das Thema Impfen, Pneumokokken und so? Habt ihr wahrscheinlich schon.
Im ersten halben Jahr wird das Venetoclax eingeschlichen und das Rituximab per Infusion gegeben, das ist vermutlich die kritischste Zeit. Überhaupt dachte ich, dass man in der Erstlinie Venetoclax und Obinutuzumab gibt. Oder inzwischen Venetoclax und Ibrutinib. Aber ich weiß nicht, ob das in Bezug auf die Immunschwächung einen Unterschied macht.
Man kann ja so ein kleines Kind nicht von anderen Kindern isolieren. Vielleicht gibt es wirklich noch andere hier im Forum, die da Erfahrung haben.
Ansonsten gurgel ich, wenn ich Bedenken habe, dass eine Situation kritisch war, mit Linola Sept Antiviraler Mund- und Rachenspülung aus der Apotheke. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit, das zu Hause öfter zu tun.

Es ist gut, dass dein Mann erst jetzt mit der Behandlung beginnen muss. Die neuen Medikamente scheinen doch meist gut zu wirken. Alles Gute für euch.

Und auch für dich Hans, hoffentlich haben sich deine Blutwerte gut entwickelt. Mir fällt es auch immer noch schwer, die richtig zu interpretieren, ich gucke dann in den Tabellen, was ist zu hoch, was zu niedrig, aber so richtig eine Interpretation traue ich mir nicht zu.

Und liebe Grüße an alle anderen. Kommt gut durch den Winter.

Joanna

[ChatNoir]

Hallo liebe Betroffene,

ich habe euren Thread aufmerksam verfolgt und hoffe, dass es euch gut geht. In meiner Antwort geht es nicht um mich, sondern um meinen Partner und ich würde mich freuen, wenn einige von euch die Zeit finden, mir kurz zu antworten. Sollte mein Beitrag hier nicht richtig sein, öffne ich auch gerne einen neuen Thread, aber irgendwo habe ich mich hier beim Lesen gleich wiedergefunden, weshalb ich es einmal probiere.
Bei meinem Partner wurde 2017 im Alter von 44 eine CLL bzw. SLL diagnostiziert und er ist seitdem im Watch and Wait und die CLL / SLL erfuhr keine Progression. Ab März hingegen stellten wir seltsame Hautveränderungen an den Füßen fest, die die Hautärzte jedoch als harmlos abtaten. Als er sie dann im August seinem Hämatologen zeigte, ginge die Diagnosesuche los ... zunächst ging man von einer kutanen Vaskulitis aus und behandelte mit Cortison. Doch schon zwei Wochen später wollte der Rheumatologe eine Nierenpunktion vornehmen und stellte just auch eine Nierenbeteiligung fest. Nun soll schnellstmöglich mit Rituximab und Venetoclax behandelt werden, da man davon ausgeht, dass die Vaskulitis der Niere CLL-bedingt sei.
Mein Problem ist unser zweieinhalbjähriger Sohn, der gerade erst vor 6 Monaten in die Kita eingegliedert wurde. Der Hämatologe meinte, dass man nach Beginn der Therapie möglichst aufpassen sollte, keine Infekte zu bekommen. Mit diesem allgemeinen Satz kann ich leider nicht so sehr viel anfangen und wäre um eure Erfahrungen dankbar. Müssen wir uns große Sorgen machen und sollten wir zum Schutz des Vaters, das Kind für diesen Zeitraum (12 Monate!) wieder zu Hause lassen und von der KiTa abmelden? Es ist ja unrealistisch, dass man zu Hause ständig mit Maske herumläuft, dann hat man ja gar kein normales Familienleben mehr. Selbstverständlich werden wir private soziale Kontakte meiden und beruflich Maske tragen, aber andererseits kommen natürlich nun sämtliche Infekte aus der Kita nach Hause ...
Wie seht ihr das als Betroffene? Hast du da mittlerweile einen guten Weg gefunden, Hans?

Lieben Gruß ChatNoir

[Hans56]

Habe in meinem letzten Beitrag einen Fehler
reinbekommen.
Es sind natürlich die Lymphos die von 2,1 auf 2,3
gestiegen sind
Die MDX,ich glaube das sind irgendwelche
Fresszellen,sind bei 600.
Viele Grüße
Hans56

[Hans56]

Hallo Joanna und auch alle Interessierten
Vielen Dank für Deine Tipps
Habe inzwischen Flohsamen und Brottrunk besorgt und
Seit ein paar Tagen schon genossen wobei letzteres schon
Recht gewöhnungsbedürftig ist,aber ich glaube es hilft.
War jetzt 3 Wochen nach letzten Bluttest wieder beim Testen
Also 4 Wochen nach letzten Obi und die Werte sind wieder
Runter:
Neutros von 3400 auf 1900
Hab von 14,3 auf 13,5
Thrombos sind von 200T auf 250T hoch
Leucos von 2,1 auf 2,3 hoch.
Das ist für mich alles schwer zu interpretieren.
Ich habe gehofft nach letzten Obi geht alles in die
Richtige Richtung.
Igs waren alle in Ordnung.
.
Bin jetzt aber recht verunsichert bezüglich Corona wie
Ich mich verhalten soll.
Wie soll man umgehen mit Besuchern in der Wohnung
mit/ ohne Maske
Oder Restaurant,Kino?
Ich weiß echt nicht mehr wie ich mich verhalten soll.
Wie geht Ihr damit um?
Würde mich sehr über Eure Meinung freuen.
In diesem Sinne
Beste Grüße an alle Leidensgenossen und Inteessierte
Hans56

[Joanna]

Hallo Hans56,

Das klingt ja jetzt nach einer wirklich guten Entwicklung, das freut mich.
Mir ist der Unterschied zwischen Obi und Rituximab gar nicht so klar. Wirken tut ja offenbar beides.

Nochmal zum Bauchgrummeln:
Da hilft mir weiterhin sehr gut:
150ml Brottrunk
1 Essl. Flohsamenschalen
1 Teel. Akazienfasern

Alles Gute für dich weiterhin, Hans und danke für die Infos,

Joanna

[Hans56]

Hallo zusammen
Ich will ein kurzes Update zu meiner V/O Therapie geben.
Begonnen hat es ja schrecklich nach der 900 mg
Obi-Infusion,eine Woche KH auf ISO-Station mit hohem
Fieber und Scüttelfrost zum Fürchten,Neutros bei 700,
Leukozyten 1.100,Hb 7,5 und Thrombos bei 26T.
Danach hat der Hämatologe 3 Wochen Pause eingelegt
Und den 2. Zyklus Obi noch vor V-Start vorgezogen.
Im weiteren Verlauf hat er noch mehrmals die V-Dosis
variiert und so sind wir langsam aus dem Schlamassel
Rausgekommen.
Wichtig war immer die LDH-Kurve die von fast 1.500 auf
Jetzt ca 160 runter ging.
Leger gesagt hat Obi anfangs total abgeräumt.
Jetzt 1 Woche nach der letzten Obi-Infusion sind die Werte
Erstaunlich,Neutos 3.400,Leukos 6.100,Hb 14,3 und
Was ich nicht verstehe,alle Ig-Werte im Normbereich.
Corina Antikörper bei über 3.500!?
Vielleicht sieht es nächste Woche beim nächsten
Blut-Check wieder anders aus.
Also grosser Vorteil der Therapie ist die große
Flexibilität
Zudem wundere ich mich wieso dieses offensichtlich
sehr wirksame Obi nur für Erstlinie zugelassen ist
V vertrage ich einigermaßen bis auf teilweise heftiges
Bauchgrummeln mit manchmal Bauchschmerzen.
Aber gut,es gibt Schlimmeres.
Viele Grüße an alle Leidensgenossen
Hans 56

[Joanna]

Herzlichen Dank, lieber Alan, das war wieder sehr informativ. Ich habe noch zu den T-Zellen gelesen und einiges andere, mir schwirrt gerade wieder der Kopf.

Bisher scheint es, dass die Verwendung von Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer sein Potenzial für die Wiederverwendung in der Zukunft bewahrt.

Das lässt ja hoffen. Und vielen Dank auch für die Infos, wie es bei dir aussieht. In unserem "Blutwertequartett" hast du ja ein erfreuliches "Blatt". Hoffentlich zeigen die Ergebnisse im Januar auch einen guten Erfolg, so dass vielleicht auch eine Pause und Wiederverwendung möglich ist.

Erstmal alles Gute, Alan und herzliche Grüße
von Joanna

[Alan]

Hallo Joanna,
ASH 2021: Dr. John Seymour ( Australien )über erworbene Mutationen bei rezidivierter/refraktärer chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) nach Behandlung mit Venetoclax-Rituximab mit fester Dauer
Venetoclax wurde 2018 zur Behandlung von rezidivierter/refraktärer chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) und kleinem lymphatischem Lymphom (SLL) zugelassen. Diese Entscheidung basierte auf den Ergebnissen der MURANO-Studie, einer klinischen Phase-3-Studie, in der Venetoclax + Rituximab mit Bendamustin + Rituximab (einer Standard-Chemoimmuntherapie zum Zeitpunkt der Durchführung der Studie) verglichen wurde. Patienten, die mit Venetoclax + Rituximab behandelt wurden, lebten länger, ohne dass ihr Krebs fortschritt, als diejenigen, die mit Bendamustin + Rituximab behandelt wurden. Nach 5 Jahren Follow-up betrug das progressionsfreie Überleben in der Gruppe Venetoclax + Rituximab 54 Monate, verglichen mit 17 Monaten in der Gruppe Bendamustin + Rituximab. Diese Studie zeigte, dass zielgerichtete Therapien bei der Behandlung von rezidivierten/refraktären CLL/SLL viel wirksamer sind als die Chemoimmuntherapie.

Wenn wir Krebs behandeln, sitzt Krebs nicht nur still; Es versucht, Wege zu finden, um zu überleben und Drogen durch einen klonalen Evolutionsprozess zu umgehen.
Die Chemoimmuntherapie wird im Allgemeinen nicht wiederholt angewendet, da sie Mutationen in TP53 hervorruft, die Krebs oft resistent gegen eine weitere Chemoimmuntherapie machen.
Als Venetoclax entwickelt wurde, erhielten die Patienten eine kontinuierliche Therapie, und etwa die Hälfte von ihnen entwickelte eine Resistenz gegen Venetoclax durch Mutationen in BCL2 (dem Protein Venetoclax Targets). Dies geschah tendenziell nach 3 Jahren Exposition gegenüber dem Medikament.
Für diese Studie wollten die Forscher sehen, ob Patienten Resistenzmutationen mit der gleichen Rate entwickeln würden, wenn Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer und nicht als kontinuierliche Behandlung verabreicht würde.
In der MURANO-Studie war Venetoclax eine Behandlung mit fester Dauer, die Patienten 2 Jahre lang erhielten und dann abbrachen. Rituximab wurde 6 Monate lang sowohl in der Venetoclax- als auch in der Bendamustin-Gruppe verabreicht.
Bei den Patienten, die nach der Behandlung mit Bendamustin + Rituximab Fortschritte machten, hatte etwa 1 von 3 eine neu erworbene TP53-Mutation.
Bei den Patienten, die nach der Behandlung mit Venetoclax + Rituximab Fortschritte machten, hatte etwa 1 von 5 eine neu erworbene TP53-Mutation.
Keiner der 42 Patienten, die nach der Behandlung mit Venetoclax + Rituximab Fortschritte machten, hatte BCL2-Mutationen.
Obwohl die Stichprobengröße für diese Studie klein ist, sind diese Ergebnisse ermutigend und deuten darauf hin, dass Venetoclax mit fester Dauer mehr als einmal zur Behandlung verwendet werden kann. Dies liegt vor allem daran, dass eine Behandlung mit fester Dauer die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von BCL2-Resistenzmutationen verringert. Wir wissen jedoch noch nicht, ob eine erneute Behandlung mit Venetoclax zu weiteren Mutationen führen könnte. Bisher scheint es, dass die Verwendung von Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer sein Potenzial für die Wiederverwendung in der Zukunft bewahrt.
Gruß Alan

[Alan]

Hallo Joanna,
Du hast meinen Beitrag richtig verstanden und was du vermutest , ist zutreffend.
Zu den T- Zellen :Lese bitte meinen letzten Beitrag bei dem Thema “ Diagnose CLL mit Unklarheiten ““von Markus Brink , um mehr Wissen über T – Zellen zu haben.
Man sollte sich meiner Meinung nach gegen Grippe impfen lassen, was Covid betrifft : nach 4 Impfungen schau ich ob es Aktualisierungen von Informationen gibt.

Ich nehme weiterhin Venetoclax mono und eine Durchflusszytometrie ist für Januar 2023 vorgesehen.

deine Blutwerte meine Blutwerte
Leukozyten 2630 Leukozyten 3500
Erythrozyten 4830 Erythrozyten 5250
Thrombozyten 171 000 Thrombozyten 141 000
HGB 14,4 HGB 16,6
Neutrophile 1420( 54 % ) Neutrophile 1610 ( 46 %)
Lymphozyten 870 (33,1 %) Lymphozyten 1430 (40,8 %)

Gruß Alan

[Joanna]

Lieber Alan und alle Interessierte,

nachdem es gerade meine Antwort mit dem Speichern gekillt hat, versuche ich es nochmal, seufz.

Vielen herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Das Thema CLL ist so komplex, ich habe da manchmal auch ein Brett vor dem Kopf und es tut einfach immer gut noch einmal ein paar Gedanken von dir dazu zu lesen.

Zum Beispiel ist es ja völlig logisch, dass bei einer so niedrigen Lymphozytenzahl auch die T-Zellen betroffen sind, das hatte ich gar nicht bedacht. Das bringt mich noch einmal zu dem Thema „impfen“. Ich hatte es mal so verstanden, dass die T-Zellen da ein bisschen einspringen können, wenn die B-Zellen ausfallen. Und jetzt überlege ich, ob es Sinn macht, mit weiteren Impfungen (Covid/Grippe) lieber erstmal zu warten, in der Hoffnung, dass meine Lymphozyten sich wieder erholen.
Anderseits sind die seit Rituximab kontinuierlich gesunken, insofern liegt es vielleicht wirklich am Venetoclax, wo die Dosis evtl. in vier Wochen gesenkt werden soll.

Richtig einschätzen kann man die MRD-Negativität eigentlich erst, wenn auch wieder gesunde B-Lymphozyten da sind und man diese Fish-Analyse durchführen kann, oder? Und fortsetzen wird man die Behandlung, um eine noch tiefere Remission zu erreichen und mögliche neu entstehende Tumorzellen gleich zu erwischen, vermute ich. Denn sonst könnte ich jetzt ja eigentlich aufhören.

Die Möglichkeit zu pausieren und diese Therapie noch einmal zur Verfügung zu haben, finde ich wirklich sehr attraktiv, denn die Lebensqualität ist so viel besser als bei der Chemoimmuntherapie 2016. Und die leichte Übelkeit nach der Tabletteneinnahme ist auch weg seit ich täglich 150ml Brottrunk mit einem Eßl. Flohsamenschalen und einem Teel. Akazienfasern trinke. (schmeckt aber ziemlich ekelhaft)

Lieber Alan, ich hoffe, dass die Therapie bei dir auch erfolgreich und verträglich ist. Du nimmst ja das Venetoclax als Monotherapie, wenn ich das recht verstanden habe.

Und ich wünsche allen hier viel Gesundheit und freue mich wenn der eine oder die andere Lust hat, zu berichten.

Gruß, Joanna