Leukämie-Online Forum

Hallo Cella,

ich habe meine Diagnose Ende Februar erhalten. Bei mir war es die so typische Zufallsdiagnose nach Durchführung eines großen Blutbildes. Ganz untypisch für eine CML waren bei mir jedoch die Werte der roten Blutkörperchen und des Hämatokrit erhöht. Mein Hausarzt meinte ich solle 2-3 Mal pro Jahr Blutspenden gehen und dann wäre das schon in Ordnung. Meine Frau sagte mir dann das sei aber nicht die Bekämpfung der Ursache sondern der Symptome, weshalb wir gemeinsam nochmal beim Hausarzt vorstellig wurden und um eine genauere Betrachtung baten. Der Hausarzt hat mich dann an eine Hämatologin überwiesen und selber den Termin dort veranlasst. Meine Werte waren zwischenzeitlich wieder etwas gefallen und fast im normalen Bereich. Trotzdem wollte die Hämatologin das Blut nach dem JAK-2 Gen untersuchen lassen, um eine Polycythaemia Vera auszuschließen. Die Ergebnisse verwirrten meine Hämatologin total. Obwohl dieser Test nicht angefordert wurde, hat das beauftragte Labor das Philadelphia Chromosom und das BCR ABL Gen in meinem Blut nachgewiesen. Die Hämatologin ging von einer Verwechslung der Blutproben aus, weshalb mir erneut Blut abgenommen wurde und erneut ein Test nach JAK-2 und diesmal beauftragt, nach Philadelphia Chromosom, durchgeführt wurde. Das Ergebnis blieb gleich: JAK-2 negativ, Philadelphia Chromosom positiv. Es folgte eine Beckenkammpunktion um hier Knochenmark zu entnehmen. Ergebnis wie beim Blut. Philadelphia Chromosom und BCR ABL positiv. Nun bin ich bei einem erfahrenen Onkologen in Behandlung, dessen Praxis auch an Studien teilnimmt. Seit 3 Wochen nehme ich Tasigna und habe bisher so gut wie keine Nebenwirkungen. Im Rahmen der Tiger Studie erhalte ich ab Ende April zusätzlich noch PegInterferon.

Grüße
Stephan

Hallo, ich bin die Mama und somit Betroffene von Jeeylaa.
Sie hat mir den Link von dieser Seite geschickt und nun habe ich mich auch mal angemeldet.
Wie meine Tochter schon erzählt hat, habe ich am Montag die nicht so erfreuliche Nachricht erhalten. War erst mal ein Schock und die letzten zwei Tage sind sehr viel Tränen geflossen.
Heute geht es schon wieder etwas besser. Habe gestern sehr viel gelesen, aber irgendwann war mein Kopf einfach voll.
Das sind so viele Informationen - kann man gar nicht alles auf einmal bewältigen.
Ich würde lieber eure Erfahrungen wissen. Habe so viele Fragen.
Am 16.04. muss ich zur Rückenmarkpunktion - danach werde ich dann wohl genauere Informationen zum Gesundheitsstand wissen.
Im Augenblick fühle ich mich topfit - und wenn ich die Vorsorgeuntersuchung nicht gemacht hätte, wüsste ich immer noch nichts von meiner Krankheit.
Wie hat man das bei euch festgestellt und wie ist der Krankheitsverlauf?
Hoffe, ich kann hier ein paar Antworten auf meine vielen offenen Fragen bekommen.
Es grüßt euch
Cella

Ihr seid ja super
Vielen lieben dank!
Ihr nehmt mir so ein bisschen diese Panik die ich grad habe. Ist halt alles noch nicht so leicht für mich
Die kriegt jetzt nochmal Blut abgenommen und ihr Rückenmark wird kontrolliert.
Es sind halt leider noch so viele Fragen offen sie sich nicht so leicht erklären.
Aber dennoch vielen Dank erst mal und Mona ich melde mich demnächst bei dir!
Liebe Grüße
Jennifer

Hallo Jeeylaa,
ich bin auch etwa im Alter deiner Mutter und seit Oktober 14 mit CML-Diagnose und habe vor alt zu werden, da bei behandelter CML, wie auch Niko schreibt, von einer normalen Lebenserwartung ausgegangen wird. War 3 Wochen krank geschrieben, seither arbeite ich wieder.
Ich bin sehr froh, dass ich einige Wochen nach Diagnose dieses Forum hier entdeckt habe, wodurch ich einige Ängste und Unsicherheiten loswerden konnte. War auch für mich erst ein Durcheinander an Fachbegriffen, die einem aber immer wieder mal begegnen und sie dann auch irgendwann versteht.
DER entscheidende Wert (BCR-ABL), der bei mir jetzt alle 3 Monate getestet wird, muss irgendwann auf 0,00... fallen und dort bleiben (meine laeinhafte Erklärung). Bei Erstdiagnose war er bei mir bei 89 und nach 3 Monaten mit "Tasigna" bereits auf 19. Die Tendenz ist also gut. Ein Absetzen der Tabletten wurde mir in frühestens 2 Jahren in Aussicht gestellt. Sollte es länger dauern, dann werde ich das auch akzeptieren. Ich komme ganz gut klar, die Nebenwirkungen haben auch bei mir nachgelassen. Ich bin schneller müde und muss regelmäßig meine Tabletten nehmen, aber ansonsten lebe ich nicht viel anders als vorher - vielleicht wieder etwas bewusster und manchmal auch etwas egoistischer
Wenn es dir hilft, kannst mir gerne auch eine PN schicken.
Alles Gute für deine Mama! Gruß
Mona

Hallo Jeeyla,
ich selber bin seit >8 Jahren mit meiner CML in Behandlung und etwa gleich alt wie Deine Mutter. Abgesehen von der Anfangszeit der Behandlung habe ich eingentlich wenig Probleme.
Meines Wissens geht man heute für die CML von einer normalen Lebenserwartung aus, den Vorsatz, mindestens 80 Jahre alt zu werden, habe ich deshalb weiter fest im Blick.
Zur Dauer der Medikamenteneinnahme: Es gibt derzeit etliche Untersuchungen, die sich mit dem Absetzen der Medikamente befassen. Bisher sind das aber nur Versuche. Ich gehe bisher davon aus, dass die Mehrheit der Patienten ihre Medikamente zumindest sehr lange nehmen muss. Die CML ist in den meisten Fällen heute gut behandelbar, und die Nebenwirkungen der Medikamente lassen normalerweise mit der Zeit nach.
Man kann damit normal leben und arbeiten.
CML ist also kein Grund zur Panik, allerdings sollte man diese Erkrankung auch nicht unterschätzen und seine Medikamente wie verschrieben immer einnehmen.
Gruss & alles Gute
Niko, medizinischer Laie

Hallo zusammen,

Ich musste heute leider erfahren dass meine Mama CML hat. Das hat mich so sehr mitgenommen.
Jetzt habe ich dazu mal ein paar Fragen!
Erst einmal wie sind die Lebenserwartungen eines CML erkrankten? Sind diese hoch?
Und welche Medikamente haben euch geholfen oder euren Angehörigen?
Meine Mama ist erst 48 und ich habe solche Angst um sie!
Wie kann ich ihr helfen? Was kann ich tun? Ich bin selbst 21 und wohne nicht mehr daheim
Ich will nur wissen welche Erfahrungen ihr gemacht habt?
Ich habe mich jetzt mal im Internet querbeet gelesen aber die Hälfte verstehe ich garnicht
Muss sie für den Rest ihres Lebens Medikamente nehmen?
Für Antworten bin ich sehr dankbar!