Leukämie-Online Forum

Nachtrag:
Den Verlauf der Therapie abzuwarten ist sicher kein Fehler, bevor deine Frau schwanger wird. Ich würde es auch so machen.
Aber wenn die Therapie anschlägt, wie ich es dir wünsche, wird die CML in 6 - 9 Monaten weitgehend aus eurem Leben verschwunden sein.
Dann werdet ihr bereit sein für eine Schwangerschaft. Sie euch vielleicht wünschen, wer weiß denn was die Zukunft bringt....?

Nur:
Wenn alles gut läuft, willst du dann das Risiko eines Therapiewechsels oder gar sehr frühen Stops eingehen?
Wenn der Arzt nicht abrät, spricht meines Erachtens viel für einen frühen Wechsel......

Aber niemals ohne ärztliches "Go" bitte!

Hallo Jonathan,

mir erscheint dein Arzt sehr schnell gewesen zu sein. Nun bin ich auch nur Patient (seit letzten Sommer) und kenne nur meinen Fall, aber den naturgemäß recht gut

Zwischen Diagnose und TKI-Einnahme lagen bei mir stolze 2,5 Monate!
Nicht dass ich damit angeben möchte, aber der Grund für die Verzögerung war bei mir unter anderem ein geplanter Urlaub (!), den mir der behandelnde Arzt nebenwirkungsfrei gönnen wollte. Ich habe nicht gegen den Rat des Arztes gehandelt, wir haben die Entscheidung gemeinsam getragen und gestaltet!

Darüber hinaus wurden bei mir vor und nach dem Urlaub mit Hydroxyurea die Leukos dezimiert.
Glivec hat trotzdem bis jetzt wie gewünscht funktioniert.

Hast du den Kinderwunsch beim Arzt "vergessen"? Konnte er dich deswegen nicht ausreichend beraten?

Abgesehen von Bertheos Anregung mit der "vorzeitigen Samenproduktion", von der ich auch noch nichts wusste, würde ich schnellstmöglich (auch) mit meinem Hämatologen reden.

Ich denke leider nicht, dass ihr im Kopf viel Zeit habt. Wenn euer Kind schon 17 Monate als ist, stellt sich die Frage nach einem Geschwisterchen spätestens in 2 Jahren.
Nach allem was ich weiß ein recht kurzer Zeitraum in der CML-Therapie.
Meine Kinder sind zwischen 11 und 15, also in einem Alter, in dem man den Kinderwunsch Anderer (oder auch den damals eigenen) manchmal nicht mehr nachvollziehen kann
Aber ihr werdet euren Sohn größer werden sehen und alle (oder viele) aus eurem Bekanntenkreis werden "nachlegen", ihr werdet das Gefühl haben, den Anschluss zu verlieren und euch damit abfinden, ein Einzelkind zu haben, oder aber anfangen still zu leiden.....

Sorry für meine Schwarzmalerei, aber es hilft oft, die beiden Alternativen schonungslos zu vergleichen. Die Entscheidung nimmt euch eh keiner ab. Aber deine Frau und du, ihr solltet sie gemeinsam treffen.

Vordergründig erscheint dabei die Einnahme von Glivec als beste Variante mit den meisten Freiheitsgraden. Aber vielleicht hat der Arzt auch aus einem bestimmten medizinischen Grund Tasigna als Erstlinie verschrieben.

Aus Gesprächen mit meinem Arzt weiß ich, dass einige Hämatologen zu den "stärkeren" Medikamenten neigen, einfach weil sie potenter sind.
Mein Hämatologe wiederum war der Meinung, Glivec ist lange erprobt und schlägt bei sehr vielen Patienten ausreichend an. Er hat daher zu dem lange Bewährten geraten, denn die Option auf die 2. Generation gibt es ja weiterhin. Damit traf er auch meinen Geschmack.

Was will ich insgesamt sagen?
Ich an deiner Stelle würde keine Zeit verlieren und sofort die entsprechenden Ärzte (Hämatologe und Reproduktion) aufsuchen! Und zwar diese Woche....

Viel Glück
Stephan

Hallo Bertheo,

vielen Dank für deine Antworten. Schön, dass ihr einen gesunden Jungen bekommen habt - herzlichen Glückwunsch! Es ist ja noch ziemlich frisch

Ich hatte auch schon von dir gelesen und dachte, verstanden zu haben, dass du auch Tasigna genommen hast!? Wie auch immer: Ein Umstieg auf Glivec wäre natürlich denkbar. Wer weiß, wenn sich meine Leber nicht mit Tasigna verträgt, muss ich vielleicht sowieso wechseln.

Und natürlich hast du Recht, dass wir noch viel Zeit haben! Sicher wollen wir erst einmal etwas den Verlauf der Therapie abwarten. Auf der anderen Seite haben wir schon seit einiger Zeit über ein Geschwister für unseren Kleinen nachgedacht und deshalb beschäftigt mich die Frage natürlich.

Vielen Dank auch für deinen Hinweis zur Spermatogenese (wieder ein neues Wort gelernt, waren schon viele in der letzten Zeit ). Ich werde mich mal erkundigen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Jonathan,

mir ist noch etwas eingefallen. Die Spermien, die du jetzt in dir trägst, wurden vor mehr als zwei Monaten gebildet. Die Spermatogenese dauert 64 Tage. Falls du immernoch erwägst Spermien enzufrieren, muss es also noch nicht zu spät sein.

Wenn du genaue und verlässliche Informationen haben möchtest, kannst du einem ausgwiesenen Reproduktionsmediziner (z.B. in der nächsten Uniklinik) kontaktieren. Mit dem Hinweis auf Dringlichkeit wegen deiner Leukämieerkrankung solltest du bestimmt einen kurzfristigen Termin bekommen können

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Jonathan,

es gibt meiner Kenntnis nach keine wissenschaftlichen Studienergebnisse darüber, wie sich die verschiedenen TKI auf die Spermatogenese auswirken. Bei Glivec gibt es aber zahlreiche Einzelfallberichte, die darauf hinweisen, dass das Medikament keine Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes hat.

Ich bin einer dieser Einzelfälle. Nach gründlicher Überlegung und Rücksprache mit meinem CML-Arzt und einem Reproduktionsmediziner sind meine Frau und ich zu der Erkenntnis gekommen, dass wir es verantworten können, dieses Risiko einzugehen. Seit Dezember sind wir Eltern eines gesunden Jungen. Hier im Forum gibt es einige weitere Einzelfallberichte über gesunde Kinder, bei denen die Väter Glivec genommen haben.

Du nimmst Tasigna. Da gibt es noch weniger Erfahrungen als mit Glivec. Aber mein Bericht zeigt dir vielleicht, dass es neben dem Absetzen des Medikaments ggf. auch die Alternative gibt - für eine gewisse Zeit - zu Glivec zu wechseln oder darauf zu setzen, dass man in einigen Jahren bessere Erkenntnisse über Tasigna hat.

Ich weiß, dass es schwierig ist, die Familienplanung rein sachlich anzugehen. Deine Behandlung mit Tasigna fängt aber gerade erst an. Mit 28 habt ihr vermutlich noch viel Zeit, Nachwuchs in die Welt zu setzen. Vielleicht wartest du erst einmal den Verlauf dieses Jahres ab. Im nächsten Jahr wird die CML bei dir vermutlich schon weit zurückgedrängt worden sein. Dann zeichnen sich die unterschiedlichen Alternativen wahrscheinlich klarer ab.

Nur den Mut nicht verlieren!
Bertheo

Hallo zusammen,

dies ist mein erster Beitrag und ich möchte mich daher zunächst einmal bei allen hier im Forum Aktiven bedanken, in den letzten Tagen habe ich schon viel gelesen.

Ich (28 Jahre) habe am 29.01. die Diagnose CML bekommen. Seit 31.01. nehme ich nun Tasigna (Nilotinib) ein und vertrage die Tabletten bisher ziemlich gut. Inzwischen hat sich mein Blutbild schon normalisiert, was schon sehr beruhigend ist, nur meine Leber-Werte sind etwas erhöht.

Die Frage, die mich seitdem am meisten beschäftigt, ist die Familienplanung. Meine Frau und ich haben einen 17 Monate alten Sohn und wünschen uns noch weitere Kinder. Natürlich ist im Moment erstmal der Kampf gegen den Krebs an der Reihe. Aber wir lassen uns davon natürlich nicht von unseren Plänen abbringen und sind optimistisch, dass wir bald über weitere Kinder nachdenken können.

Nun wird ja während der TKI-Behandlung "empfohlen, keine Kinder zu zeugen". Ich weiß, dass es dazu einfach wenig Erkenntnisse gibt. Ich habe keine Spermien einfrieren lassen, um schnell mit der Therapie zu beginnen (was ich im Nachhinein natürlich in Frage stelle...). Mein Arzt sprach davon, dass man die Therapie ggf. auch unterbrechen könnte.

Ich habe überlegt, ob eine Teilnahme an der "TIGER"-Studie für mich in Frage käme. Aber das ist wohl allein aus organisatorischen Gründen (es gibt bisher nur wenige Studienzentren) keine Option. In der Patienteninformation heißt es auch, dass man bestätigen soll, während der Studie kein Kind zeugen zu wollen... Dort ist auch von einem Zeitraum von 3 Monaten nach der letzten Gabe von Nilotinib oder Interferon die Rede. Eine Therapieunterbrechung von mehreren Monaten wäre aber ja so oder so erst in einigen Jahren evtl. im Rahmen von Studien denkbar...
Das Absetzen der Medikamente hat natürlich noch andere positive Effekte, aber daran kann ich auch noch später denken

Ich habe hier im Forum schon von einigen gelesen, die sich trotz TKI-Behandlung für ein Kind entschieden haben. Wenn ihr dazu zählt, würde ich mich freuen, wenn ihr mir antworten würdet (bzw. würde ich mich auch freuen, wenn ihr ggf. einen Kontakt herstellen könntet, wenn ihr jemand kennt, der nicht hier im Forum aktiv ist).
Mich würde interessieren: Wie habt ihr diese Entscheidung treffen können? Man geht ja damit schon ein Risiko ein, das vor allem aus der Unsicherheit besteht - was hat euch dazu bewegt, es trotzdem zu wagen?

Ich habe nun etwas weit ausgeholt, aber ich musste mich doch erstmal vorstellen und meinen Hintergrund erklären. Ich freue mich auf Antworten!

Viele Grüße
Jonathan