Erkrankung an einer CLL

[Micha67]

Hallo zusammen,

ich hatte gestern mein Gespräch bei Dr. Hallek. Er sagte mir, dass das Therapieversagen von erst BR und jetzt FCR bei meinen genetischen Markern nicht verständlich ist. Ich müsste eigentlich auf die Therapie ansprechen.

Er hat mir dann gesagt, dass es ihm am liebsten wäre jetzt erst einmal zu schauen, woran das liegen könnte.Deswegen wird jetzt erst einmal eine Biopsie eines Lymphknotens gemacht. Professor Hallek sagte, dass sich die CLL entweder in einer Richter Transformation geändert haben könnte, oder das ich vielleicht noch zusätzlich ein Hodgkin Lymhom haben könnte. Diese Vermutungen gilt es jetzt zu überprüfen. Beide Krankheiten sind völlig anders zu behandeln und sprechen auf FCR oder BR nicht an.

Er sagte es gibt seltene Fälle, in denen das so passiert, deswegen möchte er da näher untersuchen und erst dann werde ich mit Chemo weiter behandelt.

Ich war bei dem Gespräch sehr beeindruckt von Professor Hallek. Er strahlt eine große Ruhe aus, hört wirklich genau zu und fragt immer wieder nach und überlegt sehr genau was er sagt und wie er es sagt.

Sollte ich ein Hodgkin Lymphom haben wird das Mittels Chemo behandelt. Das Hodgkin Lymphom könnte man mit den derzeitigen Therapien heilen und die CLL würde dann so weiter nebenher laufen bis sie wieder behandelt werden muss. Ich würde dann auch erst mal nicht transplantiert werden.

Sollte ich eine Richter Transformation haben (ein hoch malignes groß zelliges B-Lymphom) würde ich Chemotherapie und Strahlentherapie bekommen und danach transplantiert werden. Die Richter Transformation ist sehr viel aggressiver als die CLL und deswegen würde man, nachdem die Lyphknoten verkleinert wurde, auch transplantiert.

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden.

Ich habe nach dem gestrigen Gespräch, auch wenn die Informationen die ich bekommen habe nicht erfreulich sind, Mut geschöpft. Es gibt zwar kein Versprechen darauf, dass bei mir alles gut wird. Aber Professor Hallek hat mir vermittelt, dass es genug Behandlungsoptionen gibt und Köln dafür einer der besten Behandlungszentren ist um die Krankheit am Ende entweder in den Griff zu kriegen oder zu heilen.

Ich habe ihm erzählt, dass ich mich für Patienten mit Leukämien gerne zukünftig einsetzen würde. Er sagte mir ich soll mich jetzt erst einmal auf mich konzentrieren und wenn ich dann in 7 Monaten geheilt bin, dann könnte ich mich gerne bei einer Selbsthilfegruppe engagieren.

Ich habe seit meiner Erkrankung mittlerweile, neben Professor Hallek, mit 2 seiner Ärzte sprechen können. Die sind alle sehr selbstbewusst und sagen, dass Sie bei dem weitaus größten Teil der CLL Patienten die CLL nach einer Transplantation heilen können. Die halten sich für so gut, dass die mittlerweile sogar einen Kollegen aus Ihrem eigenen Team, der selbst an CLL erkrankt ist, in Köln behandeln werden. Normalerweise tut man das, wegen der emotionalen und persönlichen Nähe zu einem Kollegen nicht. Professor Hallek sagte mir es gibt auch wonaders sehr gute Zentren aber was die Transplantation bei der CLL angeht sind die aus Ihrer sicht die Nummer 1, deswegen behandeln die dort jetzt sogar Ihren Kollegen.

Ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich das am Ende schaffe.

Herzliche Grüße aus Leverkusen

Michael

[Bernd999]

Hallo Michael,
auch ich drücke Dir auf diesem Weg ganz fest die Daumen. Wir telefonieren ja ansonsten in der Sache, aber ich wollte Dir auch im Kreis der Betroffenen Mut machen, da ich überzeugt bin, dass Du es schaffst.
Auch ich hatte vor Jahren einen Termin bei Prof. Hallek und war von seiner Sachlichkeit und Kompetenz sehr angetan. Hier bekommst Du in jedem Fall eine ehrliche und der aktuellen Forschung entsprechende Antwort.
Für uns alle ist natürlich ein Feedback nach Deinem Gespräch von Interesse.
Im Augenblick machst Du dich ja körperlich fit, auch mental bist Du auf einem guten Weg.
Behalte Deinen realistischen Optimismus.
Beste Grüße
Bernd

[Micha67]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte. Ich tue alles um es zu schaffen. Habe durch Zufall sogar für nächste Woche Mittwoch einen Termin bei Professor Halllek bekommen. Eigentlich hatte er seinen nächsten freien Termine erst im Oktober. Ich deute diesen Zufall und die Tatsache das meine Schwester Spenderin wird als sehr gutes Zeichen.

Ich bin gespannt was nächste Woche bei dem Termin raus kommt. Wahrscheinlich wird er nichts anderes empfehlen als seine MItarbeiter, aber vielleicht gibt es ja doch eine Studie in die ich passe.

Euch noch mal vielen Dank

Ich halte Euch auf dem Laufenden

Herzliche Grüße

Michael

Regina ich werde mal schauen ob ich das Buch kaufe. Ich habe auch ein interessantes Buch: Geheimnis der Heilung von Joachim Faulstich

[speediR]

warum gibt es hier eigentlich keinen "gefällt mir" - Knopf
- so viele Mutmachzeilen!

hallo Michael,
in meiner schlimmsten Phase habe ich mich durch "die macht der guten gefühle" von Barbara L. Frederickson gekämpft. Kam mir manchmal sehr schizzo vor, hat mich aber letztendlich stabil gemacht.
Beim nochmaligen Lesen deiner Mail habe ich mir gedacht: du schaffst die Formel: 3 positive gegen 1 negatives Gefühl! Bleib weiter in der Aufwärtsspirale, auch wenn es oft schier unmenschlich viel Kraft kostet!

Alles Gute!

Regina

[Thomas55]

Zudem habe ich meinem 5 jährigen Sohn versprochen, ihn wieder auf den Schultern zu tragen, wenn ich wieder gesund bin. Ich habe letzte Woche wieder mit Kraftraining begonnen, damit ich mein Versprechen einlösen kann.


Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

ich habe meinem damals 3jährigen jüngsten Sohn (damals schon mit Cll im höchsten Stadium) versprochen solange durchzuhalten bis er auf eigenen Beinen stehen kann, immerhin hat er dieses Jahr Abi gemacht (und steht natürlich noch nicht auf eigenen Beinen)

Ich wünsch Dir dass Dir das mindestens auch so lange gelingt.

Gruß
Thomas

[Micha67]

Hallo zusammen,

danke dafür, dass Ihr mir Mut macht. Ich habe den Hoffnung noch nicht aufgegeben. Es ist allerdings nicht so einfach, wenn man mehrere Rückschläge hintereinander wegstecken muss.

Ich möchte am Ende über die CLL siegen, wenn man sowas wie siegen überhaupt sagen kann. Ich habe die Krankheit akzeptiert und gelernt mich damit abzufinden. Aber die Krankheit kann auch nicht ohne mich. Hört sich vielleicht für Einige seltsam an aber wenn ich nicht mehr bin lebt die Krankheit auch nicht mehr.

Ich habe mir einen Termin bei Professor Hallek geholt. Möchte mit Ihm und den zwei Ärztinnen die mich behandeln sprechen, ob es nicht noch andere Alternativen gibt.

Ich verspreche mir davon, dass meine Hoffnung dadurch wieder wächst, aber auch das sich durch das Gespräch vielleicht noch eine neue Möglichkeit eröffnet.

Ich habe mir schon vor Monaten vorgenommen, mich für die Bekämpfung und Aufklärung von Leukämie zu engagieren. Leider hat mich die Krankheit daran bisher gehindert. Ich hoffe deswegen, dass ich eines Tages gesund bin um mein Versprechen einzulösen.

Ich mache alles notwendige um das zu schaffen. Ich habe eine psychologische Betreuung, mit Köln mit die besten Ärzte der Welt in Sachen CLL, meine Eltern und meine Schwester und meine Freundin die zu mir stehen. Zudem habe ich meinem 5 jährigen Sohn versprochen, ihn wieder auf den Schultern zu tragen, wenn ich wieder gesund bin. Ich habe letzte Woche wieder mit Kraftraining begonnen, damit ich mein Versprechen einlösen kann.

Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vielleicht ergibt sich auch noch eine Möglichkeit mit den neuen TKI s behandelt zu werden. Es ist zwar nur eine kleine Hoffnung aber wenn das nicht funktioniert, muss ich durch die starke Chemo.

Herzliche Grüße

Michael

[cicici]

Hallo Michael,

was ist das bloß für eine Erkrankung? Ich teile die Auffassung vom anderen Michael. Ich habe langsam den Eindruck, dass sich bei jungen Leuten die CLL viel zu schnell entwickelt.
Ich hoffe aber, dass du trotz der Rückschläge wieder etwas Zuversicht gewinnen kannst.
Schließlich kennt DHAP dein Körper noch nicht und es ist sehr effektiv bei den aggressiven Lymphomen. Und du bist in den besten Händen in Köln- das musst du dir immer wieder ins Bewußtsein rufen! Jede Komplikation würde unverzüglich erkannt und behandelt.
Eine Transformation in ein hg B-NHL halte ich für beinahe ausgeschlossen. Dafür hast du deine CLL noch nicht lange genug, bzw. keine typischen B-Symptome, keine LDH- Erhöhung, kein 17p, CD38 usw.

Ich wünsche dir von Herzen bessere Zeiten!

Liebe Grüße,
Christina

[dana]

hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und hoffe einwenig nicht lange hier zu sein... meinen mam hat ihre blutwerte bekommen und ihre thymidikinase kiegt bei 49,9 vor zwei wochen noch beo 49,1 ich weis nicht ob das was heist, sie hat rheuma da konnten aber alle nebenfaktoren ausgeschlossen werden... alle anderen werte waren richtig gut. höhstens min um 0,1 oder 0,4 erhöht...

bin so traurig total durcheinander meine mam ist meine beste freundin, kann mir jemend mut machen???

[mmartins]

Hallo Michael

warum muß es nur immer wieder Komplikationen geben. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Du das schaffst und jetzt als ersten Schritt die Hochdosis Chemo erstmal gut verkraftest. In Köln bist Du da ja wohl in den besten Händen. Gibt es eine Vermutung, warum deine Lymphknoten nicht ansprechen, das Blut und das Knochenmark aber schon? Von der ganzen Typisierung, die Du hie rmal aufgeführt hast, sah es ja nicht so aus, als ob es eine von den kritischen CLLs, wie z.B. 17p, ist. Aber offensichtlich ist das noch nicht alles.

Ich habe den Verlauf bei Dir aufmerksam verfolgt und mit meinem verglichen, weil Du ja auch einer von den jungen CLLern bist, wobei ich den Eindruck habe, daß das zu nimmt. Das ist aber vielleicht auch nur die subjektive Wahrnerhmung. Aber der Vergleich zeigt mir, daß ich da bis jetzt Glück gehabt habe.

Du solltest auf keinen Fall deinen Optimismus verlieren, auch wenn da jetzt gerade wieder ein neues Hindernis aufgetaucht ist. Und den Respekt vor der Hochdosis Therapie hat wohl jeder.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

[Micha67]

Hallo zusammen,

noch einmal ein Update meiner CLL Behandlung. Leider kommt bei mir eine Komplikation nach der anderen.

Ich soll eine allogene Transplantation in der Uniklinik Köln erhalten. Damit die Transplantation starten kann habe ich nach meiner BR Therapie im letzten Jahr seit diesem Jahr Mai FCR erhalten um die Krankheit soweit zurück zu drängen das die Transplantation starten kann.

Die FCR Chemo hat im Blut und im Knochenmark bisher gut angeschlagen. Gestern kam dann der Rückschlag. Nach einem Zwischenstaging mittels Ultraschall stellte man fest, dass meine Lyphknoten nicht auf die Therapie ansprechen. Die Knoten haben sich teilweise sogar vergrößert. Man will jetzt nachdem ich den dritten Zyklus FCR bereits bekommen habe auf eine Hochdosis Chemo umsteigen. Ich soll als nächstes DHAP bekommen. Die Chemo wird normalerweise bei hoch agressiven Lymphomen eingesetzt. Da die Chemo sehr toxisch ist soll ich diese Therapie stationär bekommen. Die großen Lymphknotenkonglumerate im Bauch Beckenbereich bei mir drücken mittlerweile auf eine Niere wodurch meine Nierenfuktion leicht eingeschränkt ist.

Mich nimmt der Rückschlag emotional sehr mit. Die Chefärztin sagte gestern zu mir das man vielleicht sogar eine Biopsie der betroffenen Lymphknoten entnehmen möchte weil es sein könnte das meine CLL eventuell in eine Richter Transformation umgeschlagen ist. Meine Laborwerte sprechen zwar nicht für diese Änderung aber es sollte trotzdem abgeklärt werden.

Ich habe vor der Hochdosischemo sehr viel respekt, gerade auch wegen meiner eingeschränkten Nierenfunktion, aber auch weil es nicht 100 Prozent sicher ist, ob die Chemo den gewünschten Erfolg erzielt und die Lymphknoten verkleinert.

Ende diesen Jahre Anfang nächsten Jahres soll eine Studie mit Ibrutinib dem Signalswegshemmer starten, der gerade bei der behandlung der Lymphknoten entscheidende Verbesserungen erzielt hat. Laut der Ärzte ist es für mich leider nicht möglich so lange zu warten oder vorab von den Pharmafirmen so etwas zu bekommen, weil das Medikament noch nicht zugelassen ist. Ich hätte mir wenigstens soviel davon versprochen, dass Ibrutinib die Lymphknoten stark verkleinern kann, damit die Transplantation danach erfolgreich sein kann.

Ich bin sehr optimistisch gewesen, dass die Transplantation erfolgreich verlaufen wird und ich die CLL danach los bin. Gerade auch weil meine Schwester als Spender passt und mir die Ärzte in Köln sehr viel Mut gemacht haben. Das alles ist allerdings jetzt mit einer Hochdosischemo weiter geht und ich keine Chance habe das Ibrutinib zu erhalten ist eine große Enttäuschung und ein Rückschlag.

Ich hoffe, dass ich die CLL trotzdem am Ende noch besiegen kann und es schaffe. Bei den ganzen Rückschlägen ist es nur sehr schwer die Hoffnung am Leben zu erhalten.

Herzliche Grüße

Michael

[Gast]

Hallo lieber Michael,

ich bin auf jeden Fall beim Daumen drücken dabei und werde weiter hier verfolgen wie es dir geht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht!

LG Andrea (die Frau von dem anderen Michael)

[Micha67]

Hallo zusammen,

ein sehr hoffnungsvolles Video in Englisch von Dr. Michael Keating. Er erklärt wie man die CLL innerhalb der nächsen 3 bis 5 Jahre soweit zurück drängt dass man viele viele Jahre krankheitsfrei, bzw. symphtomfrei sein wird.

http://www.patientpower.info/health-top ... nt=in-line

Wer das nicht versteht. Man versucht die Restkrankheit mit modifizierten T Zellen die an ein CLL spezifisches Protein andocken und den Zelltod auslöschen (CARS) auszulöschen. Das Protein nennt sich ROR 1 und ist ein nur auf den CLL Zellen vorkommendes Protein anders als z. B. CD 19 oder CD 20.

Zudem will man in den nächsten Jahren durch die Signalwegshemmer vollkommen von der Chemo (FCR; BR usw) weg und mit den Signalwegshemmern und zielgerichteten Antikörpern die Krankheit kontrolliegen. Diese Therapien sind dann auch zielgerichtet und zerstören nur die CLL Zellen. In dem Zusammenhang spricht Michael Keating von einer alten Dame die eine 17 p Deletion hat. Sie hatte einige Vortherapien und es bestand nicht die Möglichkeit sie zu transplantieren. Die Situation war hoffnungslos. Sie konnte aber jetzt in einer Studie mit den Signalwegshemmern teilnehmen. Durch den BTK Inhibitor PC 32765 konnte die Krankheit zurück gedrängt werden. Die Milz hatte wieder normale Größe der HB Wert stabilisierte sich und auch andere Blutwerte werden zunehmend besser. Dieses Molekül blockiert die Enzym Aktivität des Signalwegs BTK. Die Medikamente wirken hervorragend, nahezu ohne Nebenwirkungen bei ihr.

Ich hoffe das macht Euch Mut, auch wenn der Weg dahin noch etwas dauert.

Ich werde wohl an einer Stammzellentransplantation nicht mehr vorbei kommen. Ich hoffe sehr das ich das soweit überstehe das ich entweder geheilt werde (ich weiss den Begriff muss man vorsichtig benutzen) oder wenigstens so lange krankheitsfrei bleibe, bis die neuen Moleküle hier in den Studien eingesetzt werden. Die deutsche CLL Studiengruppe bereitet bereits an einer Studie mit CAL 101 in Verbindung mit Rituximab.

Ich freue mich über alle Daumendrücker.

Herzliche Grüße

Michael

[jan]

Hallo Michael

seit einigen Tagen verfolge ich Deine Berichte. Ich wünsche Dir natürlich von Herzen, dass die weiteren Schritte gut verlaufen und dass Du die für Deine Situation die richtige Hilfestellung erhältst. Prof Hallek ist sicherlich einer der erfahrensten und kompetentesten CLL-Experten in Deutschland und ist dazu auch menschlich ein sehr verbindlicher, patientenzentriert denkender Mensch. Du bist dort sicher sehr gut aufgehoben.

Lass uns wissen, welchen Rat Du erhältst, denn sicher interessiert dies auch andere CLL-Patienten hier im Forum. Leider kann ich Dir bzgl Rezidiv keine weiteren Hinweise geben, weil ich selbst bei CLL nicht up to date genug bin. Wir können gerne auch mal telefonieren - was wir vor langer Zeit vor hatten, aber leider nie dazu kamen.

Herzliche Grüße und toi toi toi. Meine Gedanken sind bei Dir.
Jan

[Thomas55]

Wenn sich das dann weiter ändert progressiert die Krankheit und wird irgendwann wieder behandlungsbedürftig.



Ich brauche Hoffnung und Zuversicht. Ich glaube das die Situation nicht aussichtslos ist.

Liebe Grüße

Michael

Hallo Michael,

....bei der Cll ist ja immer die spannende Frage, ob eine solche Progression wenn sie mal angefangen hat, weitergeht, von alleine stoppt oder gar von alleine zurückgeht. Ich habe da in unserer Selbsthilfegruppe schon erstaunliche Dinge miterlebt...

.... es gibt ja allen Grund Hoffnung und Zuversicht zu haben, neben den von Dir auch geannten verschiedenen Antikörpern und den Chemos gibt es ja auch noch Revlimid/Lenalidomid, und neben dem neuen Kinasehemmern (ich glaube Köln beginnt im Sommer mit einer Studie) ist fast noch spannendender der erste Erfolg mit der Behandlung mit eigenen veränderten T-Zellen, mein Hämatologe fand dies beim letzten ASH-Kongress als eines der hoffnungvollsten Dinge...

Auch ich habe von Köln bisher nur positive Rückmeldungen gehört auch von der Cll-Dienstagssprechstunde.

Gruß
Thomas

[Stintino]

Mir ist hier im Umland kein weiterer Onkologe bekannt, der auf die CLL spezialisiert ist.
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Hallo Michael,

solltest du dir eine weitere Meinung einholen wollen:
Dr. Zankovich in Köln behandelt in jedem Fall auch CLLer..

Grüße und dir alles Gute,
Stintino