total verzweifelt.

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 20.05.2006, 16:22

Hallo Bea,

in dieser Situation ist Dein Freund (und Du) in einer Ausnahmesituation. In sehr kritischen Zeiten ging es mir auch so, dass ich "innerlich leer" war. Chemos wirken sich oft auch massiv psychisch (Depressionen) aus. Eine KMT ist wohl die agressivste Therapie die es gibt. Ich habe schon erfolgreich transplantierte Patienten gesprochen, die sagten, sie würden es nicht mehr tun. Wenn jemand schon so etwas durchgemacht hat, kann ich verstehen dass man da nicht so leicht bereit ist, das nochmals durchzumachen....

Gruß
Thomas
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bea737
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Beitrag von bea737 » 20.05.2006, 13:49

ich habe die ganze nacht nicht geschlafen und gegrübelt und gegrübelt.
also, was mir noch in erinnerung ist, als ich ihn beiläufig vor 1 jahr nach der form seiner leukämie befragte ( er reagiert mit ablehnung und weicht aus, wenn ich ihn darauf anspreche); soweit ich mich erinnern kann wars was mit a, ich meine aml. Er leidet seit ca. 3 wochen an fieberschüben, kopfschmerzen, gliederschmerzen, müdigkeit und extremer übelkeit, das ist das, was er mir als sms geschrieben hat und daraus schloss ich wiederum, es muss wohl chemo sein, die er bekommt, wissen tue ichs nicht. Als wir uns näher kennenlernten, meinte er, er sei wieder gesund. Er musste immer zur regelmässigen blutkontrolle alle vier bis sechs wochen. Ende JAN. waren die werte noch ok, ende februar schon schlechter als im jan. , jedoch besser als nach der KTM. Allein schon das herausbekommen zu haben, war wahnsinnig schwierig, weil er alles ablehnt, was damit zu tun hat. Er meinte, er wolle nie wieder in ein KH. Auf mich wirkt er sehr verschlossen, hat sich seit märz immer mehr zurückgezogen und nun will er, wie gesagt noch nicht einmal mit mir am telefon reden..... er schweigt die ganze zeit und sagt keinen ton. Gestern schrieb er per email, er mag nicht reden und da er sowieso nur schweigen würde, könnte man sich das telefonieren auch noch sparen. Als ich ihn bat, mir die ganze wahrheit zu sagen, sagte er ganz energisch........nein........
ich bin so verzweifelt, weil ich wirklich liebe und bin total hilflos. Dann noch was........ kann starker psychischer stress, ohne en detail zu gehen, sich auch negativ auf den heilungsprozess auswirken?

so , das sind die gedankenergebnisse einer schlaflosen nacht. Es sind nur INFORMATIONSBROCKEN, mehr weiss ich auch nicht..... aber vielleicht könnt ihr was mit den infos anfangen. Für mich ist dieses forum sowas wie ein strohhalm........ ich kann ihn nicht einfach loslassen und vergessen, obwohl er mich zur zeit regelrecht abschiebt und auf eis legt. Er wirkt auf mich resigniert.....

bitte antwortet mir

vielen dank
bea
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unknown

Beitrag von unknown » 20.05.2006, 03:37

Hallo Bea,
mein Sohn wurde vor 3 1/2 Jahren transplantiert. Da war er sechzehn.Leider sitzt einem Die Angst einen Rückfall zu bekommen immer im Nacken. Die KMT Zeit ist eine schwere Zeit und vieleicht muss er erst einmal für selber damit klar kommen.
Bei meinen Sohn war der Bruder der Spender,leider habe ich mich noch nicht so sehr damit beschäftigt,für den Fall wenn.Ich weiss nur bei Ihn wurde noch ganz bestimmte Zellen eingefroren ,die extra für so einen Fall genommen wurden.Sozusagen das man nicht mehr auf den Spender erst einmal zurück greifen muss.Ich glaube sollte dieses dann auch nicht klappen muss ein neuer Spender gefunden werde,da seine Zellen halt stärker sind als die vom Spender.
Aber wie gesagt ich weiss leider nicht so gut darüber Bescheid.
Ich kann nur sagen versuche Ihn kar zu machen das Du immer für Ihn da bist.
'Bei den anderen Dingen wissen die Ärzte am besten was zu machen ist.
Ich habe von einer Frau gehört das Sie schon 2mal transplantiert wurde und heute als geheilt zählt.
Ihr werdet es schaffen,alles Gute
viele Grüsse Kyra

bea737
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Beitrag von bea737 » 20.05.2006, 01:48

hallo sascha,
ich kann nicht schlafen, zuviele fragezeichen in meinem kopf. Habe heute mit ihm gechattet, jetzt will er noch nicht einmal mit mir telefonieren ( wir telefonieren ansonsten jeden tag ).Er sagt, was soll das bringen, er mag sowieso nicht reden. Das tut so verdammt weh. Mir sind die hände gebunden, ich habe das gefühl , er gibt sich auf, er will mich auch nicht mehr sehen....... das macht mich dermassen fertig, weil ich ihn so sehr liebe. Was heisst SZT? ALSO ER HAT LETZTES JAHR IM SOMMER DIE KTM von seiner halbschwester bekommen. Wird die jetzt noch mal wiederholt (SCHWESTER IST SCHWANGER) ? Kriegt er noch mehr chemos jetzt? fRAGEN ÜBER FRAGEN, die mich nicht loslassen.

liebe grüsse und hoffe auf antwort
bea

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unknown

Beitrag von unknown » 20.05.2006, 00:05

Hallo Bea,

was du erzählst, klingt leider nach einem Rezidiv, also einem Rückfall der Leukämie... Ich wüsste nicht, wieso er sonst Chemo erhalten sollte... Dein Freund hat sicher mindestens genauso viel Angst wie du und wollte deshalb nicht darüber sprechen... Auch das Totschweigen ist wohl ein Zeichen dafür, dass er Angst vor der Tatsache hatte, dass eine besiegte Leukämie jederzeit wieder aufflammen kann...
Gib ihm am besten Zeit und das Gefühl, dass er auf dich zählen kann... Auch wenn er sich abkapselt, er braucht dich in dieser schweren Zeit besonders...
Verloren ist aber auch bei einem Rezidiv noch nichts... Besonders auch, weil immerhin schon zwei Jahre seit der SZT vergangen sind... Je kürzer ein Rezidiv nach erreichen der Remission eintritt, desto schwerer ist es zu behandeln... Es gibt eine Menge Menschen die auch schon zwei oder drei SZTs überstanden haben und jetzt gesund sind....

Ich wünsche euch viel Glück und Kopf hoch!

Viele Grüsse,

Sascha


bea737
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Beitrag von bea737 » 19.05.2006, 20:46

hallo leute,

mein 28 jährigerfreund, mit dem ich eine fernbeziehung führe, hat leukämie seit ca. 2 jahren. Ich habe ihn zu einem zeitpunkt kennengelernt, nachdem er eine KMT vor ca. 1 jahr erhalten hat. Er tabuisiert seine krankheit komplett, ich weiss noch nicht einmal , welche form von leukämie er hat.

wir waren sehr glücklich miteinander und ich liebe ihn über alles.....
seit ca. 2 monaten ( in der zeit nur email, sms und telefonkontakt) hat er sich total verändert, ist viel distanzierter geworden und jeder versuch, ihn zum reden zu bringen , scheitert, er schweigt sich aus und ist nicht mehr offen mir gegenüber. letzte woche hat er mir eine sms geschickt, aus der für mich hervorgeht, dass er wohl wieder chemo bekommt.Er will mir aber nicht die ganze wahrheit sagen, was mir wahnsinnig weh tut. Ich gehe fast kaputt daran. Ich kenne mich mit leukämie nicht so gut aus, deshalb frage ich euch:

1: was bedeutet die situation (chemo nach KMT)aus medizinischer sicht und wie könnte eine therapie in dieser situation aussehen?

2. wie gehe ich am besten mit der situation um? wie kann ich ihm helfen?



ich weiss einfach nicht mehr, wie ich mich verhalten soll


bitte helft mir

bea
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