Leukämie-Online Forum

Moin zusammen,

seit 2014 nehme ich Imbruvica. Erst im Rahmen der Cll12 Studie, dann nach Beendigung der Studie weiter. Ich habe einen unmutierten IGHV Status und eine hohe Thymidin-Kinase. Die CLL wurde mit 114000 Leukos festgestellt und ging unter Ibrutinib bis auf 205000 hoch. Danach hatte ich über Jahre hinweg die gleichen Werte um die 6000. Nebenwirkungen waren erträglich. Nach Abschluss der Studio Anfang 2022 bekam ich dann Imbruvica 420 mg verschrieben. (Die Tabletten waren nicht mehr Kapseln, wie das Studienmedikament, sondern Presslinge).
Nach ein paar Tagen entwickelte ich eine innere Unruhe, noch höheren Ruhepuls, der Blutdruck stieg. Bis es dann in Herzaussetzern und Herzrasen mündete. Ich habe Imbruvica abgesetzt und wollte meinen Arzt konsultieren, er war allerdings im Urlaub. Seine Assistentinnen bestätigten mich in der Entscheidung, ich nahm dann Imbruvica auf Verschreibung in geringerer Dosis - 140 mg, nach einem Monat 280 mg. Das ging bis zum Juli 2022, dann stiegen die Leukos an. Die Aussage meines inzwischen aus dem Urlaub zurückgekehrten Arztes: die CLL ist wieder aktiv. Medikament in der geringeren Dosierung weiter nehmen.

U.a. aufgrund der großen Entfernungen zum Arzt (60 km eine Tour) habe ich inzwischen den Arzt gewechselt. Auch fühlte ich mich nicht gut aufgehoben. Die Leukos sind im letzten Monat um ca. 3.200 weiter gestiegen, jetzt auf 20.000. Ich sehe den Arzt erst im April. Bin total verunsichert. Ich fühle mich körperlich gut, kann aber die Ängste über die Zukunft sehr gut nachvollziehen. Hier lese ich, dass eine Resistenz gegen Ibrutinib auch einer Resistenz gegen Acalabrutinib oder Zanubrutinib gleichkommt, oder sehe ich das falsch?
Viele Grüße - Erika

Hallo Digo,
mir geht es genauso wie dir. Ich nehme seit Juli 2021 Imbruvica. Vertrage es total gut. Alle meine Werte sind in der Norm. Jedoch denke ich fast täglich darüber nach wie es weitergeht wenn es nicht mehr wirkt.
Diese Angst kostet mich ganz viel Lebensqualität die ich mit Imbruvica wieder bekommen habe.
Auch ich wär sehr froh, wenn sich jemand zu Wort meldet, der das schon durchgemacht hat.
Grüsse Chrisi

Hallo Digo,
Bei Ibrutinib Mono hieß es, solange die Therapie fortzusetzen bis intolerant oder solange sie wirkt.
Am Krankenbett von CLL Pat., wird diskutiert, ob intermittierend und MRD gesteuerte Therapie. Bei Nebenwirkung sollte diese behandelt werden und wenn nicht erfolgreich , die Dosierung von 420 mg auf 280 mg senken um die Landebahn von Ibrutinib zu verlängern. Eine Dosis Senkung wird bei 17p Del . und Tp53 Mutation nicht empfohlen. Ich würde hinzu fügen auch bei Notch 1 , aber viele wissen nicht mal, ob sie diese Mutation haben.
Bis zur Progression ( Resistenz ) die Therapie fortzusetzen bedeutet auch Resistenz gegenüber Acala – und Zanubrutinib. Was bleibt ist Venetoclax und bei dieser Therapie gibt es auch Resistenzen. Obinutuzumab mono kann die Leukozyten von 300 000 sehr schnell absenken in den Normalbereich, greift aber in keinen der 4 Signalwege der CLL ein und deshalb sind Lymphos einschließlich Leukos in Wochen oder wenigen Monaten wieder dort wo sie waren.
( Beifahrer und keine Fahrertherapie )
Bei 3 – 4 Jahren mono Ibrutinib stellt sich die Frage, MRD gesteuert zu therapieren, in den seltensten Fällen ist dies bei Ibrutinib mono möglich. ( welche CLL )
Ein Zufügen von Venetoclax zu Ibrutinib mono nach 3 – 4 Jahren über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten , bei einem nachfolgendem Clono SEO – Test der weniger als 1 CLL Zelle aus 1 000 000 gesunder Zellen anzeigen kann , dies macht ein Absetzen der Therapie machbar und ein Drogenurlaub.
Die Therapie kann mit Ibrutinib mono ein zweites mal begonnen werden , denn beim Drogenurlaub wird es irgendwann zu einem Rückfall kommen aber keine Resistenz.
Lies meinen Beitrag dazu “ Alpin - Studie Zanubrutinib gegen Ibrutinib “. ( 14.01 und 15.01.22)
Gruß Alan

Ich schlucke Imbruvica 420 seite Mitte 2020, also mehr als 2 Jahre.
Ich mache mir derzeit Gedanken wie die Zeit aussieht wenn das Medikament nimmer hilft.
Wer von euch musste die Behandlung abbrechen und wie gings weiter?
Für Erfahrungen und Infos bin ich dankbar.

Dieter