Leukämie-Online Forum

Ja ich weiss das ich schon längst wieder mal etwas berichten sollte, Bin jedoch kein gutter Schreiber und schreibe auch nicht so gerne. Begine ich mal mit den Triglyceride bei den Blutwerten hatte ich auf einmal 4,70 was über das doppelte über dem höchstwert ist darauf verschrieb mir meine Ärtztin hier vor Ort Lipidil 200 mg 1 mal täglich, Lipidil baut das Fett im Körper ab .Ich fragte sie noch ob sie die Verträglichkeit mit den anderen Medikamenten überprüft hätte ,Antwort ja ja alles bestens. Bereits nach zwei Wochen war es mir nicht mehr möglich kürzere Strecken zu laufen ( Starke Schmertzen im linken Knie) Ich habe meinen Apotheker Meine Medikamentenliste so wie die Symptome des Problems geschildert. Seine Antwort war das ich das Medikament sofort absetzen solle mit der Begründung ich nehme auch Atorvastatin 40 mg und die beiden Medikamente sollte man wenn immer möglich nicht gleichzeitig einnehmen das es zu Muskelschmertzen sehr häufig kommt, so habe ich das auch dann gemacht ,und gleichzeitig habe ich ohne bei der Ärtztin
Nachzufragen das Atorvastatin von 40mg auf 80 mg verdoppelt. Atorvastatin hat die ähnliche Wirkung wie Lipidil jedoch auf den gesamten Cholesterol. Blutwerte 25.01.2021
2.32 .also fast wieder im grünen Bereich. Dank Thomas verabreiche ich mir das Immunglobulina G subkutan was ich als eine tolle Alternative zu intravenös gerade jetzt mit dem Covid 19 finde mein Wert liegt im Moment bei 7,7 g/l .Zum Thema Impfungen Covid 19 könnt ihr auf YouTube Prof.Clemens Wentner Impfungen....... mal anschauen. Prof Wendtner geht davon aus das es bei CLL Patienten eine 3 Dosis benötigen wird um eine Immunität zu ereichen. Ich habe jetzt noch 5.5 Monate bis zur Therapie Ende. Ich wünsche euch allen noch eine tolle Zeit, und sorry wenn ich nicht so viel schreibe ,Aber über alle wichtigen Erfahrung habe ich bis jetzt Berichte idur

Hallo Thomas wir haben die nächsten zwei Dosierungen auf 6 Tage verkürzt, gemäß Medipro benötigt das Imunglobulin ca 4 Wochen bis es voll aufgebaut ist . Werde in zwei Wochen das Blut wieder untersuchen lassen dann sollten die Werte wieder im grünen Bereich sein grüssle Idur

Da würde sich ja anbieten das Ganze mit einer höher dosierten i.V Infusion anzuschieben. Ich habe vor einigen Jahren auch meinen s.c. Rhythmus von 7 auf 5 Tage verkürzt.
Gruß Thomas

Hallöchen habe am Montag meine Blutwerte bekommen und gesehen das mein Imunglobulin nur unwesentlich gestiegen ist mittlerweile habe ich mir 3 Subkutane gaben von je 8 g verabreicht der werd liegt nun bei 3,8 g/l und somit noch deutlich unter dem Minimum vom 6 g/l Gemäß Meinem Prof benötigt das Subkutane System einen längeren Zeitraum für die Eindosierung als das intravenöse System ,Wir werden sehen. Dan möchte ich noch über eine eventuelle Nebenwirkungen von Venetoclax berichten. Seid ca 3 Monaten bemerke ich das ich auf meinen unteren Zähnen keinen Zahnschmeltz mehr habe und alle unteren Zähne beim Übergang Zahnfleisch die Zähne stark angegriffen sind ich vermute das es Stiller Reflux ist habe deshalb einen Termin am Montag bei meiner Ärztin mal schauen was noch auf mich zukommen wird. Mit lieben grüssen Idur

Hallo Zusammen,
ich möchte euch mitteilen, dass ich heute meine erste Dosis subkutane Immunglobulin bekommen habe. Die Dosis war 40 ml / 8 g , Einlaufzeit 120 Minuten. Zuerst möchte ich mich nochmals bei Thomas bedanken für den Tipp, dass ich mich mit Immunglobulin G selbst versorgen kann.
Nach etwas suchen fanden wir im Krankenhaus Stühlingen einen Arzt, der für einen eventl. Notfall zur Verfügung stand. Die ganzen Produkte inkl. dem Medikament wurden von der Firma MediPro mitgebracht und die ganze Vorführung fand im Krankenhaus Stühlingen in einem uns zur Verfügung gestelltem Raum statt.
Zuerst habe ich mich erschreckt mit wieviel Material die Firma MediPro angereist war.
Folgende Gegenstände wurden von der Firma Medipro geliefert: 1 CRONO Super PID Pumpe ,60 Stk CRN Injektor 50 ml, 50 Stk Medimop Entnahmesystem belüftet für 20mm Vials, 50 Stk LMT-Kath.-YI 12mmx80cm, sowie 100 Stk Alkohol Pads und 20 x 40 ml Cuvitru 200 mg/ml
Nun zur Anwendung: Das Cuvitru wird in einer Spritze aufgezogen, danach in die Pumpe gelegt. Von der Pumpe gehen 2 kleine Schläuche die bereits mit 2 Nadeln und Klebband versehen sind, die man sich an 2 verschiedenen Punkten um den Bauchnabel einsticht. Nachdem nun beide Nadeln angeklebt sind, wird die Pumpe aktiviert, die im Moment auf 120 Minuten eingestellt ist, und wartet das die Zeit abgelaufen ist, die mit einem starken Ton angegeben wird. Danach entfernt man das ganze. Für mich war es schmerzfrei und sehr leicht im handling.
Da meine Immunglobulin G zuvor bei 210 mg/l waren darf ich am Sonntag die nächste Dosis verabreichen um somit die Immunglobulin G bei mir aufzubauen. Am Kommenden Donnerstag verabreiche ich mir dann wieder eine Dosis und sollte dann zwischen 600 und 800 mg/L Immunglobulin sein. Danach sollte es in einem normalen wöchentlichen Rhythmus (1mal pro Woche) reichen.
Während der Verabreichung kann man sich die Pumpe um den Hals hängen und kann somit alle Aktivitäten die man machen möchte, ausführen.
Für mich bedeutet diese Art der Verabreichung kein zusätzl. Risiko in einer Tagesklinik und etwas mehr Unabhängigkeit.
Mit lieben Grüssen idur

Ich finde es ja schon immer erstaunlich wie wenig bekannt - auch unter den Ärzten - diese Möglichkeit ist. Initiert wurde das ja von einer Elterninitiative immungeschwächter Kinder, die ähnlich wie Cller regelmäßig ihr Immunsystem substituieren müssen. Die s.c.Gluboline selbst sind auch etwas billiger als i.V.Globuline (ein Argument für die Krankenkasse) , so dass sich die notwendige Pumpe nach einiger Zeit gut amortisiert. Für die Tageskliniken fällt allerdings eine regelmäßige Einnahme weg....
Meine Erfahrungen sind durchweg positiv - vermutlich auch durch den dann gleichmäßigeren Globulinspiegel im Blut. Mitpatienten die regelmäßig eine Substitution benötigen, einigermaßen fit sind, empfehle ich den Hämatologen oder den Hausarzt danach zu fragen.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas, Hallo liebes Forum
zuerst möchte ich mich bei dir Thomas für das tolle und sehr informative Telefongespräch recht herzlich bedanken.
Nun möchte ich euch ein wenig über den aktuellen Stand der subkutanen Anwendung von Immunglobuline informieren. Auf anraten von Thomas, habe ich mich mit einem Aerztebedarf in Verbindung gesetzt, die mich von nun an bis zur ersten bzw. zweiten Anwendung begleiten werden. Das Prozedere bis man schlussendlich das Medikament sich selber verabreichen darf benötigt von allen Seiten einen grösseren Aufwand. (Arzt ,Aerztebedarf, Patient).
Nachdem ich nun den Kostenvoranschlag des Aerztebedarfs sowie das dazu benötigte Rezept meines Arztes und diverse Schreiben habe, konnte ich heute morgen über meinen Account bei meiner Versicherung den Antrag zur Kostenübernahme einreichen.
Bei der ersten Anwendung wird mich der Aerztebedarf sowie ein Arzt von der Notaufnahme begleiten. Danach sollte ich in der Lage sein, das Medikament wöchentlich 1 mal mir selbst zu verabreichen.
Durch diese Version der Verabreichung erspare ich mir den Gang in ein Krankenhaus alle 20 Tage mit den verbundenen Risiken.
Das ist im Moment der Stand der Dinge, sobald ich mir zum ersten Mal das Medikament verabreicht habe, werde ich wieder darüber berichten. Ich selber finde es wichtig, das wir immer mehr für uns selber schauen, um uns auch ein gewisses Stück Freiheit beizubehalten.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.
Mit freundlichen Grüssen idur

Werde morgen noch mit dem Apotheker telefonieren. Werde dich dann informieren grüssle

...wenn ich da google sind das dann auch 4 gr. auf 20 ml. Viel mehr als 20 bis vielleicht 30 ml bekommst Du ja nicht so leicht unter die Haut. 200ml wären zu viel. Bei mir entsteht bei einer 24 ml s.c. Infusion immer ein Hügel der etwa einer halben Orange entspricht. Ich kann mir nicht vorstellen dass 10 Gramm Globulin subcutan möglich sind...
Schau mal noch mal genau nach.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas
danke für die rasche Antwort, die wie immer sehr informativ ist. Auf meinem Rezept steht Cuvitru 200mg (10g).
Wie ich deiner Antwort entnehmen kann so nimmst du 4g alle 5 Tage.
Ich frage mich ob die 10 g alle 7 Tage bei einem Körpergewicht von 100 kg nicht etwas hoch angesetzt ist. Mittlerweile habe ich einen Arzt gefunden, der mich bei der ersten Infusion überwachen wird und im Moment bin ich noch mit der Apotheke am abklären ob Sie Medikament Pumpe etc. besorgen können.
Infektionen habe ich seit etwa einem Jahr keine mehr gehabt. Für diesen Weg habe ich mich entschieden, weil dein Bericht sehr positiv ist und ich mir dadurch die monatl. Besuche in der Tagesklinik mit allen Risiken vermeiden kann.
Gerne würde ich mal mit dir telefonieren. Ich werde nachher versuchen über deine privaten Nachrichten dir meine Telefonnummer bekannt zu geben.
Nochmals vielen Dank . Mit lieben Grüssen idur

Hallo Idur,
ich nehme seit vielen Jahren Gammanorm, alle 5 Tage 4gr in 24 ml. Früher hatte ich Gammanorm 3,2gr. in 20 ml. Da Gammanorm 2019 umgestellt hat, von 20 ml auf 24 ml hat meine Pumpe nicht mehr gepasst, da die nur 20ml konnte. Wir haben dann auf Hizentra 4gr. in 20 ml umgestellt und dies für einige Monate genutzt, bis ich festgestellt habe dass unter den Einstichstellen jeweils ein kleiner "Hubbel" relativ dauerhaft entstand. Meine Hämatologin meldete diese Nebenwirkung der zuständigen staatl. Stelle, als bisher nicht beschriebene Nebenwirkung (vermutlich durch ein anderes Konservierungsmittel verursacht), beantragten eine neue Pumpe für das umgestellte Gammanorm, seitdem läuft dies wieder völlig problemlos. Entzündungen habe ich nie erlebt - man muss schon etwas steril arbeiten, wird aber dazu anfangs angeleitet - für mich kein Problem zumal ich ganz früher mal die "kleine" Krankenpflege gelernt habe und in den Semesterferien in Krankenhäusern gearbeitet habe. Auch andere Nebenwirkungen hatte ich bisher nie beobachtet.
In meinen Augen ganz wichtig ist, dass der IgG möglichst nahe an den unteren IgG Normwert von 7 kommt. Meine letzte Messung war 6,6 . Mein vorheriger Hämatologe hat sich um diesen Wert weniger gekümmert, er war trotz der Substitution meist zwischen 4 und 5, ich machte die 3,2 gr. Infusion nur einmal in der Woche. Ich hatte in dieser Situation noch relativ häufig Infekte. Mit meiner neuen Hämatolgin haben wir die Intervalle auf 5 Tage mit jeweils 4 mg verkürzt und seitdem der IgG Wert wohl meist über 6 ist habe ich kaum mehr Infekte, bis auf leichte chronische Probleme ganz im oberen Nasenbereich - typisch für IgA Mangel, das bei mir schon gar nicht mehr nachweisbar ist.
Theoretisch sollte die Erstinfusion (auch bei Präperatwechsel) unter ärztlicher Aufsicht stattfinden. Ich weiß, auch aus unserer Gruppe, dass bei Globulin i.v. Infusionen Probleme möglich sind, bei der subcutanen Anwendung kann ich mir das kaum vorstellen. Vorteil der s.c. Variante ist neben der "Freiheit" - ich kann zuhause alles tun, im Garten usw. bin auch schon damit Auto gefahren, dass der IgG Spiegel relativ konstanter ist gegenüber den i.V. Infusionen die Dir Anfangs einen hohen Wert erzeugen, dann aber bis zur nächsten Infusion - meist monatlich - abfallen.
Wenn Du noch fragen hast, gerne dann auch telefonisch, schreibe mir dann einfach hier über private Nachrichten.
Gruß
Thomas
PS : Noch was zu den Nebenwirkungen auf dem "Waschzettel" : die stehen bei Gammanorm auch dabei, mein Eindruck ist, dass die einfach von den i.V. Infusionen übernommen wurden. Bei s.c. Anwendung ist ja eine ganz andere Situation, da kommt nicht auf einmal eine große Portion Fremdeiweis in den Kreislauf, sondern es wird viel weniger, dafür dauerhafter abgegeben. Eine i.V. Infusion muss auch langsam laufen um Reaktionen zu vermeiden. Meine s.c. Pumpe habe ich auf 1.5 Std. eingestellt, d.h. die 4 gr. werden recht langsam unter die Haut gespritzt, und wandern dann erst so nach und nach ins Kreislaufsystem (es entsteht immer ein "Hubbel" der in einigen Stunden verschwunden ist).

Hallo Thomas
bin gerade erst aus München zurück. CT unauffällig. Blutwerte sind auch in Ordnung bis auf die Immunglobulin.
Immunglobulin G liegt bei 232.
Ich hatte heute morgen mit Hr. Prof. Dr. Wendtner ein längeres Gespräch was wir nun über den Winter mit diesem Problem machen können.
Option 1: ich schütze mich und nehme keine zusätzl. Immunglobulin G
Option 2: alle 20 Tage eine Dosis intravenös
Option 3: und für diese Option habe ich auch ein Rezept mitbekommen, Cuvitru 200 mg inkl. Pumpe und Zubehör.
Im weiteren gab er mir eine Fachinformation für dieses Medikament mit woraus ich entnehme, Entzündungen im Einstichbereich sind sehr häufig, im weiteren sind noch 7 Punkte aufgelistet die an der Infussionstelle auftreten können und noch weitere Nebenwirkungen.
Da ich weiss, das du schon über einen längeren Zeitraum dich mit Immunglobulin selbst versorgst, wäre für mich interessant zu wissen, 1. was für ein Medikament du einsetzt, und was für eine Pumpe du benutzt sowie natürlich die Nebenwirkungen die bis jetzt bei dir aufgetreten sind.
Nun noch kurz zu den Blutwerten, nach 15 Monaten haben sich meine Blutwerte wieder normalisiert.
Leukozyten 5,9 , Hemoglobin 15,6 , Neutrophile 68 , Lymphozyten 22, Thrombos 134, Retikulozyten 24 ,
Wie anfangs erwähnt bin ich mit dem Blutbild sehr zufrieden.
Ich wünsche euch allen noch ne tolle Woche.
Mit lieben Grüssen idur

Hallo Thomas
Das mit unserer Krankheit ist schon was spezielles. Ich habe Ende Monat wieder einen Termin in München, werde danach euch über meine Resultate, ausführlich informieren. Das mit deinen Thrombos tut mir wirklich leid, aber wie du selbst vor kurzem geschrieben hast, scheint dies dein Hauptproblem bei den vielen Therapieversuchen zu sein.
Hast du mal versucht ob man in anderen Kontinenten z.b. Amerika, schon einmal ähnlich gelagerte Fälle hatte?
Bis Ende Monat, mit freundlichen Grüßen Idur

Idur hat geschrieben: ↑

17.08.2020, 15:04

Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe.

Hallo Idur, wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du ja noch einige Zeit weiterhin Venetoclax. Ich habe vor 3 Wochen damit ausgesetzt und wundere mich wie schnell sich die Granulozyten erholen : von rd. 800 als Tiefstwert auf inzwischen über 3.500, bei meinen beiden Rituximab Bendamustin Therapien hat es jeweils über ein halbes Jahr gedauert. Wenn es bei Dir auch so läuft hast Du die gute Aussicht nach Beendigung von Venetoclax auch da normale Blutwerte zu haben. Da scheint es doch einen großen Unterschied zwischen Chemo und BCL 2 Inhibitor zu geben.(Was sich bei mir nicht erholt sind die Lymhos, aktuell nur 380 und natürlich die Plättchen, aber das ist ja meine "Spezialität"...)
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Das mit den Leuko und Granulozyten ist bei mir auch ein Problem, das ich jedoch im Griff habe. Ich mache einmal im Monat eine Blutuntersuchung gebe die Werte in die Excel Datei und sehe so immer die Veränderunge. Neupogen das ich im Kühlschrank habe kommt in Zukunft nur noch zum Einsatz wenn die Leucos unter 500 fallen das dürfte bei mir ca alle 5 Monate sein. Was ich in den letzten Monaten verändert habe, ist der Sport. So mache ich jetzt 1 Woche pro Monat keinen Sport sodass sich meine Werte wieder etwas verbessern können. Venetoclax ist ja ausgerichtet Leucos auszuhungern und somit wird das Problem bei mir bis zum Ende der Therapie bleiben. Die ist jedoch im Moment das einzige Problem und so bin ich nach wie vor mit dem Medikament sehr zufrieden. Habe heute Tag 418 das heißt ich habe noch bis Ende der Therapie 334 Tage. Ich hoffe die Infos helfen dir etwas Thomas. Wünsche euch allen noch eine tolle Woche grüssle Idur