ttt - Tausend Tele-Tipps

[Akita]

"Neurological manifestations of chronic graft-versus-host disease after allogeneic haematopoietic stem cell transplantation: report from the Consensus Conference on Clinical Practice in chronic graft-versus-host disease."
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20846944
mit kostenloser Langfassung über einen Link rechts oben in der Ecke, wenn man zuerst den obigen Link anklickt.
Ich habe vorher einen längeren Beitrag hierher gepostet, zu deim dieser Artikel paßt. Jetzt habe ich den Beitrag nicht vorgefunden.

Deshalb Erklärung, warum ich diesen Artikel hier angeführt habe: Er enthält Ausführungen über Krämpfe und Magnesium bei chronischer Gvhd nach allogener Stammzelltransplantation.

LG Akita

[NL]

Hallo Akita,
auch ich nehme Magnesiumtabletten, um die Krampfneigung zu reduzieren. Zu Beginn der Behandlung hat Magnesium alleine nicht gereicht, deshalb habe ich noch chininhaltiges Bitter Lemon (nach Rücksprache mit dem Onkologen) genommen. Das hat einigermassen funktioniert. Mittlerweile braucht es aber nur noch eine Brausetablette Mg am Tag. Es gibt immer noch vereinzelte Nächte, in denen ich einen tierisch nervigen Krampf im Fuss bekomme. Der ist meist nach etwa 30 Min. vorbei, aber wach bin ich dann natürlich trotzdem. Lass Dich von Deinem Onkologen beraten....
Gruss
Niko

[Akita]

Hallo Cecil,

deine ausführilichen Erörterungen in Ehre, aber ich kann damit nicht ausreichend gut umgehen. Ein einziger Link wäre mir da schon genug. Es ist allgemein schwierig und speziell auch für mich, den Erörterungen überhaupt zu folgen. Ich habe persönlich eigentlich die Gewohnheit, mich auf meine eigene Weise durch die verschiedenen Links "weiterzuturnen", und komme so auf meine eigenen Ergebnisse;treffe so meine eigenen Entscheidungen.

Im Augenblick bin ich mit dem Thema "Magnesium" beschäftigt.Wieviel Magnesium sollte ich zu mir nehmen? Wieviel brauche ich? Das ist wohl schwierig zu beantworten, da es da verschiedene Auffassungen geben würde. Magnesium scheint für mich erst seit der SZT ein Thema zu sein. Ich brauche es anscheinend zur Regulierung von krampfartigen und ziehen den Beschwerden in Händen, Füßen und Unterschenkeln. Woran sehei ich, dass ich davon genug habe; dass mein Magnesiummetabolismus in Ordnung ist oder gestört? Bezüglich des Magnesiumsspiegels im Blut, der notwendig ist, um genug Magnesium im Körper arbeiten zu lassen, bin ich mir auch nicht sicher. Vitamine, Minerale und Spurenelemente - gehören sie eigentlich zur Komplementärmedizin oder nicht? Eine 'Frage an dieTelemedizin.

Viele Grüße,

schönen Tag,

Akita

[Akita]

Hallo Beitragende zu diesem Thread,

offensichtlich habe ich hier etwas falsch gelesen: Es geht hiier nicht um den Austausch gegen, sondern um die Zusatznutzung von komplementärmedizinischen Angeboten zusätzlich zur schulimedizinischen Behandlung.

Finde ich schon richtig,dass das Thema gründliche Erörterung verdient.Gibt es aber eigentlich konkrete Beispiele für komplementärmedizinische Therapien zusätzlich zu ganz bestimmten CML-Therapien oder muss man hier auch noch von Person zu Person unterscheiden, ob sie diese bekommen darf oder nicht? Da scheint doch eine gruße Unsicherheit zu herrschen, auch bei denÄrzten. Es sind ja auch die Interaktionen mit all den Medikamenten zu berücksichtigen, die der Mensch sonst noch nimmt. Insgesamt eine komplizierte Sache. Es scheint aber doch einige Methoden und Mittel zu geben, die allgemein als weniger "gefährlich" gelten, oder?

Liebe Grüße,

Akita

[Cecil]

Hallo, Niko,

selbstverständlich verlangt niemand, dass sich nun jeder den Ratgeber zu Gemüte führt. Ist nicht jedermanns Sache, ganz klar. Vielleicht wäre es aber gut gewesen, sich zunächst wenigstens mal die verlinkte CML-Unterseite durchzulesen.
Zumindest d i e haben nämlich den entsprechenden Beratungsbedarf eines Großteils ihrer Klientel erkannt und gehen darauf sachlich-kritisch-verhalten optimistisch ein. Hier zwei Auszüge:

„Maßnahmen der Komplementärmedizin können zwar nicht den Anspruch erheben, Krebserkrankungen zu heilen. Sie können aber in einigen Fällen Nebenwirkungen der Standardtherapien reduzieren oder verhindern und damit Lebensqualität fördern. [4] Die komplementäre Onkologie versteht sich damit als Teil der wissenschaftlichen Medizin im Sinne einer ganzheitlichen Behandlungsstrategie.
…..
„Wenn es nicht hilft, schadet es auch nicht“, davon kann man leider auch bei komplementären Therapien nicht ausgehen. Je nach Therapie kann die komplementäre Methode die Wirksamkeit der schulmedizinischen CML-Therapie sogar negativ beeinflussen. Eine ergänzende Therapie sollte deshalb immer in Rücksprache mit dem behandelnden Arzt angewandt werden. Er hat den besten Überblick über mögliche Auswirkungen auf die CML-Therapie.

Krebsspezialisten in Kliniken und Praxen sind heute in der Regel aufgeschlossener für eine unterstützende Behandlung als viele Patienten denken [3]. Sie kennen das Bedürfnis der Patienten, selbst etwas tun zu wollen, und unterstützen das eigenverantwortliche Handeln. Voraussetzung ist, dass durch den Einsatz der unkonventionellen Methoden der Erfolg der herkömmlichen Therapie nicht gefährdet wird. Vielmehr sollten die zusätzlichen Behandlungsmethoden speziell auf die jeweilige schulmedizinische CML-Behandlung abgestimmt werden.“

[NL]

Moin Zusammen,
meines Erachtens ist ein Risiko beim Einsatz komplementärer Methoden insbesondere für CML-Patienten, die mit Tyrosinkinasehemmern wie Glivec, Tasigna, Sprycel usw. behandelt werden, gegeben.
Bevor man sich irgendeiner zusätzlichen komplementären Behandlung aussetzt, muss verlässlich geklärt sein, ob es Wechselwirkungen zwischen dem überlebenswichtigen TKI und der "nice-to-have"-Komplementärvariante gibt.
Komplementäre Methoden können unangenehm bis gefährlich werden, wenn sie z.B. die Nebenwirkungen des TKI verstärken. Ein weniger an Nebenwirkungen kann auch bedeuten, dass die lebenswichtige Wirksamkeit des TKI nicht mehr gegeben ist. Deshalb ist immer besondere Vorsicht geboten, wenn eine komplementäre Methode die Nebenwirkungen reduziert.
Gerade in solchen Fällen bemerkt man die fehlende Wiksamkeit möglicherweise erst dann, wenns zu spät ist.
Eine private Bemerkung meinerseits: das ganze Gefasel von ""Stärkung des Immunsystems" ist eigentlich das, was man der Pharmaindustrie mitunter zu Recht vorwirft: Marketing (Wobei die Tyrosinkinasehemmer eben kein Marketinggag, sondern sehr gut wirksam sind).
Gruss
Der vorsichtige Niko

[Akitaxxxxx]

Sehr lehrreich, danke!

LG Akita

[Cecil]

Wenn man wie ich gern in alten threads herumstöbert, stellt man fest, dass alle Nasen lang bereits einer versucht hat, eine Diskussion über Beeren, Tees und dergleichen anzuschieben. Man sollte sich daher nicht allzu sehr wundern, wenn bei einem neuen thread zu diesem Thema niemand antwortet. Manch einer winkt innerlich müde lächelnd ab, mancher vielleicht sogar gequält oder entnervt.

Kürzlich versuchte auch ich mich einmal daran (in diesem thread, weiter unten) und fühlte mich, um nicht als vermeintlicher Schulmedizinverweigerer dazustehen, zu Exkursen darüber genötigt, dass jetzt gerade komplementäre (und nicht: alternative) Therapien gemeint sind.

Es ist ja nun aber nicht so, dass in D zu dieser Thematik nicht ernsthaft geforscht werden würde. Es wird sogar universitär daran geforscht (Köln), und die Krebsgesellschaft NRW gibt auf der Grundlage dieser Forschungen nun schon in sechster Auflage einen Ratgeber heraus und hat eine für jeden zugängliche website erstellt: http://www.komplementaermethoden.de/

Es wird unterschieden nach
- wirksamkeitsgeprüften Maßnahmen
- nicht hinreichend wirksamkeitsgeprüften Maßnahmen und
- bedenklichen Maßnahmen.

Und das auf LO am meisten strapazierte Fremdwort, evidenzbasierte Medizin, kommt nicht nur vor, sondern wird, auch hinsichtlich seiner fünf Nachweisstufen, gut erläutert.

Beim Lesen solltet Ihr bitte bedenken, dass der Ratgeber sich an alle Krebspatienten wendet. Beachtet daher bitte ausdrücklich den folgenden Hinweis von der Internetseite „leben-mit-cml“ (Novartis): „Mittel, die das Immunsystem zum Kampf gegen Krebszellen aktivieren sollen, sind bei Leukämien absolut falsch indiziert! Immunanregende Stoffe können gerade bei Leukämien nämlich das Gegenteil bewirken und die Krebszellen zum Wachsen anregen.“

Schaust Du wegen der Quelle hier:
https://www.leben-mit-cml.de/medizinisc ... 24039.html
(Leider fällt bei Novartis auch unter die Überschrift „Alternative Therapien“, was eigentlich komplementäre Therapie ist. Aufgeklärt wird der Unterschied erst weiter unten im Text.)

[Cecil]

Nicht alle lesen immer alles, einige lesen regelmäßig nur in „ihren“ Foren. Möglicherweise ist manchen daher entgangen, dass Jan uns gestern am späten Abend in „AML M3 rezidiv“ vom Ableben einer Forumsteilnehmerin informiert hat.

Vielleicht mögen alle, die das jetzt lesen, einmal kurz innehalten.

[WR]

100 Jahre nach "Zauberkugel" Nobelpreisträger Dr. Paul Ehrlich ....

http://www.pressetext.com/news/20130301016
Nanopartikel als Waffe gegen Krebs

[Cecil]

Hallo, WR,

vielen Dank für die aufgeworfenen Fragen und die Links. Am bevorstehenden WE werde ich sie mir in Ruhe ansehen.

Vorab kann ich aber schon so viel zu dem Thema sagen: Ich traue der Lebensform der Viren im guten wie im schlechten Sinne so ziemlich alles zu. Ein eher negatives Beispiel: Mensch erkrankt mit Ende 40 an insulinpflichtigem Typ-1-Diabetes und fragt sich, woher das nun kommt. Im Internet liest er, dass durchaus bestimmte Viren im Verdacht stehen, möglicherweise Typ-1-Diabetes zu verursachen.

Und hier ein positives Beispiel: Viren stehen im Verdacht, vor über 100 Mio Jahren die zweigeschlechtliche intrakorporale Fortpflanzung mit Ausbildung einer Plazenta usw. überhaupt erst möglich gemacht zu haben: http://www.zdf.de/Abenteuer-Forschung/E ... 33556.html

Viele Grüße bis nach dem WE!!! Cecil

PS: Wem die Videos zu lang sind - Man kann auch nur "Artikel lesen" anklicken (unten rechts).

[WR]

"Catching Cancer"... sind Viren Auslöser für Krebs?
.
http://www.3sat.de/mediathek/index.php? ... &obj=35062

Sind Viren auch der Motor der Evolution?
http://www.3sat.de/mediathek/index.php? ... &obj=35126

[Cecil]

Viele Menschen wissen, dass sie unglücklich sind. Aber noch mehr Menschen wissen nicht, dass sie glücklich sind. (Albert Schweitzer)

Wenn man viel Zeit bei der Chemo oder stationär zubringt, auf irgendwelchen Fluren den Infusionsständer hinter sich herzieht, die angeordnete außer-stationäre Untersuchung abwarten muss, evtl. im Gemeinschaftsraum statt auf dem Zimmer isst, zur Reha-Kur fährt etc., lernt man andere, mitunter schwer kranke Patienten kennen.
Sich für diese in einem vernünftigen Maß zu interessieren und seinen Zustand im medizinischen Sinne zu reflektieren, indem man ihn zu dem anderer ins Verhältnis setzt, kann helfen schätzen zu lernen, was einem – glücklicherweise! - entgeht: Ein Port/ZVK zum Beispiel, Chemo/Antikörper, Organspiegelungen, Bronchoskopien, sonstige Biopsien, Bestrahlungen, Infertilität, Konditionierung, SZT, Intensivstation, Beatmung.

Oder schätzen zu lernen, was man hat.



Mein Hämatologe und ich verstehen uns recht gut, denn während der SZT hat er die meiste praktische Arbeit mit mir gehabt und auch meine schwachen Momente erlebt. Jetzt, in der Nachsorge neige ich je nach Tagesform auch schon mal zum "Jammern". Wenn er das merkt, setzt er meist eine Trigger-Warnung der Art:" Aber, und da stimmen Sie mir sicher zu, bei genauer Betrachtung geht es Ihnen den Umständen entsprechend doch ganz gut."
Dann sehe ich das zwar bezogen auf den Zustand meiner Lunge und Nieren immer noch relativ anders, aber in Relation zu dem einen oder anderen Transplantierten, mit dem man während langer Wartezeiten dann doch mal ins Gespräch kommt, genau so wie er.

[Akita]

.. ach, ich kann mir das auch vorstellen.
QiGong hat s durchaus in sich, - und wenn man dann noch mixt..
Ich habe vor Jahren einen QiGong -Kurs gemacht, bei dem es bei einer Übung darauf ankam, einen Wasserball als kühlendes Objekt mit den Armen zu umzeichnen. Ich tat das, - und hatte auf einmal einen Feuerball in den Händen! Dann hörte ich mit diesen Übungen auf. Es war ein Erlebnis der speziellen Art, - nur mir nicht ganz geheuer....

Grüße,

Akita

[Cecil]

Ja, Akita, bin ganz Deiner Meinung.
Wikipedia-Einträge sind ja mitunter heikel, weil u. U. auch dort gepanscht, in seltenen Fällen sogar betrogen wird. Ich schau dann immer, inwieweit ich den inhaltlichen Angaben vertrauen kann. Nachdem wir beide hin und her geschrieben hatten, habe ich den erwähnten Arzt mal gegoogelt und siehe: Er hat einen eigenen W.-Eintrag und laut diesem einige Veröffentlichungen.

Zumindest deckten sich die Aussagen in dem Beitrag in diesem Punkt mit denen unseres Reha-Trainers und erschienen mir insofern plausibel.

Viele Grüße, Cecil