ja sie hatte eine autologetransplantation bekommen aber die hat auch nicht angeschlgen, den spender haben sie erst seit 2-3 monaten gefunden und meinten sie versuchen die zellen zu töten, weil das nicht möglich ist das zu tun wenn sie noch kranken zellen hat!
kein plan du was die für einen problem haben, aufjedenfall gehe ich sie heute besuchen un rede mal mit der ärztin wenn sie zu visite kommt!
lg mile
Decitabine/Vidaza
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unknown
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Hallo Mile,
also das ist totaler Quatsch was die Ärzte sagen. Bei mir waren 70% schlechte Zellen im Blut. Gut die SZT hat bei mir nicht wirklich angeschlagen, aber das muß bei deiner Freundin nicht auch so sein. Bei mir lag es an der Chromosomveränderung die leider ungünstig ist.
Bitte wendet euch an ein anderes Krankenhaus! Schau mal im Krebs Kompass Forum, da schreiben auch einige Leute wo ALL haben und bei denen eine Transplantation gut geklappt hat.
LG Sandy
also das ist totaler Quatsch was die Ärzte sagen. Bei mir waren 70% schlechte Zellen im Blut. Gut die SZT hat bei mir nicht wirklich angeschlagen, aber das muß bei deiner Freundin nicht auch so sein. Bei mir lag es an der Chromosomveränderung die leider ungünstig ist.
Bitte wendet euch an ein anderes Krankenhaus! Schau mal im Krebs Kompass Forum, da schreiben auch einige Leute wo ALL haben und bei denen eine Transplantation gut geklappt hat.
LG Sandy
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unknown
hallo sandy,
sie ist meine beste freundin
ja ich war sie heute im kh besuchen und habe sie noch mal abgefragt warum der knochemarkspender nicht bei ihr eingestezt wurde!
ich habe ihr von dir erzählt und deinen "vorschlag" sie meinte das es garnicht bei ihr gehen würde, weil sie mehr krankenzellen hat als wenig! sie meinte es müsen prozentanzahlen von den guten zellen sein damit der spender auch anschlägt! wie siehst du es bzw wie war es ebi dir?hattest du mehr gute zellen als schlecht, weil der spender bei dir durchgeführt wurde!?
oh man, es ist echt hart mit dieser krankheit..
ja ihre familie ist ständig bei ihr, sie hat das glück das sie nie alleine ist, ihre eltern wechslen sich immer ab und schlfen bei ihr!
und ich bin jeden tag und es gibt ihr sehr viel kraft das wir alle da sind!
ich hoffe sehr das sie das schafft, du und andere leute die davon betroffen sind auch!
lg
sie ist meine beste freundin
ja ich war sie heute im kh besuchen und habe sie noch mal abgefragt warum der knochemarkspender nicht bei ihr eingestezt wurde!ich habe ihr von dir erzählt und deinen "vorschlag" sie meinte das es garnicht bei ihr gehen würde, weil sie mehr krankenzellen hat als wenig! sie meinte es müsen prozentanzahlen von den guten zellen sein damit der spender auch anschlägt! wie siehst du es bzw wie war es ebi dir?hattest du mehr gute zellen als schlecht, weil der spender bei dir durchgeführt wurde!?
oh man, es ist echt hart mit dieser krankheit..
ja ihre familie ist ständig bei ihr, sie hat das glück das sie nie alleine ist, ihre eltern wechslen sich immer ab und schlfen bei ihr!
und ich bin jeden tag und es gibt ihr sehr viel kraft das wir alle da sind!
ich hoffe sehr das sie das schafft, du und andere leute die davon betroffen sind auch!
lg
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unknown
Hallo Mile,
das mit den Ärzten ist leider oft so, sie sind immer im Streß und man denkt sie haben nicht immer Zeit für ein. Ich habe seit März mehrere Therapien hinter mir, eine Chemo dann eine SZT dann eine Studie die nach einer Woche abgebrochen wurde und nun die leichte Chemo, im 4wöchigen Abstand. Deine Freundin sollte sich nochmal genau nach der Transplantation erkundigen, es geht schließlich um ihr Leben.
Es ist leider so wenn es keine Therapien mehr gibt, das die Ärzte es dann einem so sagen.
Wenn die eine Transplantation nicht machen wollen, würde ich mich an eurer Stelle an ein anderes Krankenhaus wenden. Aber ich weiß ja leider nicht wie fortgeschritten die ALL von deiner Freundin ist, das können nur erfahrene Ärzte sagen.
Ich sag nur unterstütze deine Freundin so gut wie es geht, wie lang seit ihr zusammen? Ist die Familie auch für sie da?
LG Sandy
das mit den Ärzten ist leider oft so, sie sind immer im Streß und man denkt sie haben nicht immer Zeit für ein. Ich habe seit März mehrere Therapien hinter mir, eine Chemo dann eine SZT dann eine Studie die nach einer Woche abgebrochen wurde und nun die leichte Chemo, im 4wöchigen Abstand. Deine Freundin sollte sich nochmal genau nach der Transplantation erkundigen, es geht schließlich um ihr Leben.
Es ist leider so wenn es keine Therapien mehr gibt, das die Ärzte es dann einem so sagen.
Wenn die eine Transplantation nicht machen wollen, würde ich mich an eurer Stelle an ein anderes Krankenhaus wenden. Aber ich weiß ja leider nicht wie fortgeschritten die ALL von deiner Freundin ist, das können nur erfahrene Ärzte sagen.
Ich sag nur unterstütze deine Freundin so gut wie es geht, wie lang seit ihr zusammen? Ist die Familie auch für sie da?
LG Sandy
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unknown
ach ehrlich geht das auch wenn krankenzellen da sind? ich weiß es nicht, ich glaube die krankheit ist noch agressiver als zu vor daswegen setzten sie den spender nicht ein! aber ich glaube die ärzte müssen wissen was sie zu tun haben obwohl mir das nicht so erscheint.. ich finde man kann sich garnicht auf die ärzte auf meinesr freundins station verlassen, die sind alle so verplant und man kan sich irgendiwe garnicht auf die verlassen und das beste ist die machen einen garnicht mal mut!
naja müssen die am besten wissen!
die ärzte haben zu meiner freundin gesagt das es die letzte therapie ist und wenn die nicht anschlägt können sie nichts mehr für sie tun! gibt es sowas, kann man dann einfach einen menschen einfach so verrecken lassen? ich meine heir in deutschland oder überhaupt auf der ganzen welt, gibt es so viele möglichkeiten, was für sie zu tun aber sie einfach dan so zu lassen nach der therapei kann ich mir nicht wirklich vorstellen!
wieviele therapien insgesammt hast du schon durch?
lg mile
naja müssen die am besten wissen!
die ärzte haben zu meiner freundin gesagt das es die letzte therapie ist und wenn die nicht anschlägt können sie nichts mehr für sie tun! gibt es sowas, kann man dann einfach einen menschen einfach so verrecken lassen? ich meine heir in deutschland oder überhaupt auf der ganzen welt, gibt es so viele möglichkeiten, was für sie zu tun aber sie einfach dan so zu lassen nach der therapei kann ich mir nicht wirklich vorstellen!
wieviele therapien insgesammt hast du schon durch?
lg mile
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unknown
Hallo Mile,
also nach den Überl.chancen frag ich die Ärzte nicht, da ich mich dann noch mehr verrückt mache. Das die Chancen nicht gut sind das weiß ich, aber wieviel Prozent will ich nicht wissen. Es ist leider eine schwierige Situation bei mir, das sagte die Ärztin auch mein Eltern.
Die Milz ist bei vielen die an Leukämie erkrankt sind vergrößert, mir wurde aber gesagt das wäre nicht weiter schlimm.
Aber warum bekommt deine Freundin keine SZT vom Fremdspender, die Zellen müssen nicht ganz weg sein, denn die Fremden Blutstammzellen sollen ja die restlichen Zellen vernichten, der sogenannte GVL Effekt. Das hat zwar bei mir leider nicht geklappt, aber das kann ja bei Euch anders sein.
LG Sandy
also nach den Überl.chancen frag ich die Ärzte nicht, da ich mich dann noch mehr verrückt mache. Das die Chancen nicht gut sind das weiß ich, aber wieviel Prozent will ich nicht wissen. Es ist leider eine schwierige Situation bei mir, das sagte die Ärztin auch mein Eltern.
Die Milz ist bei vielen die an Leukämie erkrankt sind vergrößert, mir wurde aber gesagt das wäre nicht weiter schlimm.
Aber warum bekommt deine Freundin keine SZT vom Fremdspender, die Zellen müssen nicht ganz weg sein, denn die Fremden Blutstammzellen sollen ja die restlichen Zellen vernichten, der sogenannte GVL Effekt. Das hat zwar bei mir leider nicht geklappt, aber das kann ja bei Euch anders sein.
LG Sandy
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hej sandy, meine freundin liegt im vivantisklinikum berlin..
naja die ärzte meinten das die milz ein wenig davon betroffen ist und die leber glaube ich war das!
ist ja schade das die der knochemarkspender nicht bei dir geklappt hat! musst positiv denken und dich nicht runter kriegen lassen!
wie sehen deine überlebungschancen aus? haben die ärzte schon was dazu gesagt?
lg mile
naja die ärzte meinten das die milz ein wenig davon betroffen ist und die leber glaube ich war das!
ist ja schade das die der knochemarkspender nicht bei dir geklappt hat! musst positiv denken und dich nicht runter kriegen lassen!
wie sehen deine überlebungschancen aus? haben die ärzte schon was dazu gesagt?
lg mile
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unknown
Guten Morgen Mile,
bei mir sieht es leider nicht viel besser aus. Ich bin 28. Ich habe aber eine AML. Eine Knochenmarktransplantation hab ich schon hinter mir, die war aber leider erfolglos. Die Leukämiezellen waren nach 2 Monaten wieder da erst im Knochenmark und dann auch wieder im Blut. Ich bekomme zur Zeit eine leichte ambulante Chemo. In welchem Krankenhaus seit ihr denn? Ich bin in Uniklinik Ulm. Welche Organe sind beschädigt bei deiner Freundin?
LG Sandy
bei mir sieht es leider nicht viel besser aus. Ich bin 28. Ich habe aber eine AML. Eine Knochenmarktransplantation hab ich schon hinter mir, die war aber leider erfolglos. Die Leukämiezellen waren nach 2 Monaten wieder da erst im Knochenmark und dann auch wieder im Blut. Ich bekomme zur Zeit eine leichte ambulante Chemo. In welchem Krankenhaus seit ihr denn? Ich bin in Uniklinik Ulm. Welche Organe sind beschädigt bei deiner Freundin?
LG Sandy
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hej sandy.
meine freundin ist 20 und ist an ALL erkrannkt, sie hatt bis jetzt 5 chemos hinter sich, die nach der reihe imme stäreker wurden. dennoch wurden diesen blöden krankenzellen nicht getötet. sie liegt jetzt wieder im kh und bekommt eine medikamententheraphie intervenös, dass soll ihre letzte chance sein. sollte das die krankenzellen töten bekommt sie den knochenmark spender ansonsten können sie nicht viel für sie tun, meinten die ärzte..
die therapie ist relativ neu im "markt" sie bekommt überwiegend chlorafarbin wie auch immer diese flüssigkeit heist.. die ärzte meinten das die therapie so stark dosiert ist, dass man sogar davon sterben kann!
die ärzte meinten auch gestern wohl, dass das krebs auch andere oragen angegriffen hat
meinst du man kann das weg bekommen oder sieht man eher schwarz in dieser hinsicht?
ich weiß nicht wie ist es bei dir so?
kannst du mir genau deine jetzige therapie beschreiben?
wie alt bist du?
lg mile
meine freundin ist 20 und ist an ALL erkrannkt, sie hatt bis jetzt 5 chemos hinter sich, die nach der reihe imme stäreker wurden. dennoch wurden diesen blöden krankenzellen nicht getötet. sie liegt jetzt wieder im kh und bekommt eine medikamententheraphie intervenös, dass soll ihre letzte chance sein. sollte das die krankenzellen töten bekommt sie den knochenmark spender ansonsten können sie nicht viel für sie tun, meinten die ärzte..
die therapie ist relativ neu im "markt" sie bekommt überwiegend chlorafarbin wie auch immer diese flüssigkeit heist.. die ärzte meinten das die therapie so stark dosiert ist, dass man sogar davon sterben kann!
die ärzte meinten auch gestern wohl, dass das krebs auch andere oragen angegriffen hat
meinst du man kann das weg bekommen oder sieht man eher schwarz in dieser hinsicht?ich weiß nicht wie ist es bei dir so?
kannst du mir genau deine jetzige therapie beschreiben?
wie alt bist du?
lg mile
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Hallo Mile,
danke für deine Antwort. Hat deine Freundin auch AML, und wie alt seit ihr? Hatte sie auch eine Transplantation? Ich hoffe so das die Therapie bei mir anschlägt, ich mache das jetzt schon seit Anfang März mit, und bisher hat nichts Erfolg gebracht, weder Chemo noch Transplantation noch eine neue Studie mit Medikamentan die eigentlich bisher nur für chron. Leukämie waren.
LG Sandy
danke für deine Antwort. Hat deine Freundin auch AML, und wie alt seit ihr? Hatte sie auch eine Transplantation? Ich hoffe so das die Therapie bei mir anschlägt, ich mache das jetzt schon seit Anfang März mit, und bisher hat nichts Erfolg gebracht, weder Chemo noch Transplantation noch eine neue Studie mit Medikamentan die eigentlich bisher nur für chron. Leukämie waren.
LG Sandy
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mile
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
hallo,
also ich weiß nicht genau in wiefern ich dir helfen kan.
meine freundin hat auch zich therpien hinter sich und alle waren bis jetzt erfolgslos, die ärzte haben jetzt eine neu methode für sie vereinbart, die so ähnlich wie deine klingt auch medikameten therapie! das soll ihre ganzen krebscellen bzw tumore die noch vrohanden sind töten, ich werde sie mal nachfargen ob das so ähnlich ist, wie deins die du beschreiben hast!
lg
[addsig]
also ich weiß nicht genau in wiefern ich dir helfen kan.
meine freundin hat auch zich therpien hinter sich und alle waren bis jetzt erfolgslos, die ärzte haben jetzt eine neu methode für sie vereinbart, die so ähnlich wie deine klingt auch medikameten therapie! das soll ihre ganzen krebscellen bzw tumore die noch vrohanden sind töten, ich werde sie mal nachfargen ob das so ähnlich ist, wie deins die du beschreiben hast!
lg
[addsig]
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Hallo,
hat jemand schon mal die Chemo oder Medikament Decitabine bekommen, wenn ich mich nicht irre wird es auch Vidaza genannt, bin mir aber nicht sicher. Es übernimmt keine Krankenkasse, bei mir aber zum Glück das Krankenhaus. Soll es ab nächste Woche an 7 aufeinanderfolgenden Tagen bekommen, da die KMT leider bei mir erfolglos war und die Leukämie wieder da ist. Andere Medis haben auch nicht angeschlagen. Über Antworten würde ich mich freuen!
Liebe Grüße Sandy
hat jemand schon mal die Chemo oder Medikament Decitabine bekommen, wenn ich mich nicht irre wird es auch Vidaza genannt, bin mir aber nicht sicher. Es übernimmt keine Krankenkasse, bei mir aber zum Glück das Krankenhaus. Soll es ab nächste Woche an 7 aufeinanderfolgenden Tagen bekommen, da die KMT leider bei mir erfolglos war und die Leukämie wieder da ist. Andere Medis haben auch nicht angeschlagen. Über Antworten würde ich mich freuen!
Liebe Grüße Sandy
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