Leukos bleiben unten nach der ersten Chemo

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unknown

Beitrag von unknown » 11.06.2008, 12:51

Hallo Waldi und Annachristine
Vielen Dank für Eure Antwort ich gebe die Hoffnung nicht auf das in der Medizin sich noch was tut. Ich zeige meinem Mann meine Ängste nicht ich bin die Starke aber das kostet viel Kraft und manchmal wenn ich alleine bin bricht alles zusammen aber jetzt geht es wieder .Ich wünsche Euch allen viel viel Kraft .Liebe Grüsse...HILDE

Waldi
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Beitrag von Waldi » 11.06.2008, 12:28

Sorry, ich war vorhin versehentlich nicht eingeloggt!
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annachristine
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Beitrag von annachristine » 11.06.2008, 10:09

Hallo Hilde,
mein Mann ist bei der Feststellung der Krankheit 67 Jahre alt gewesen. Die Angst ihn zu verlieren habe ich auch gehabt. Unser Leben hat sich völlig verändert. Wir stellen uns kurze, überschaubare Ziele die erreichbar sind.
Mein Mann hat seine Chemo hinter sich gebracht und geht alle 3 Monate ist jetzt die Kontrolle.
Es ist zu verstehen, daß Du Angst hast. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Versuch aber Deine Angst nicht Deinem Mann zu zeigen. Du mußt der Ruhepol in Eurem Leben sein und ihn aufbauen.
Wünsche Dir dabei sehr viel Kraft.

Viele liebe Grüße
Anna-Christine
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unknown

Beitrag von unknown » 11.06.2008, 10:05

Hallo Hilde,

ich denke, dass Du Dir zurzeit keine großen Sorgen um Deinen Mann machen solltest. Ihm geht es doch gut, und von einer Therapie scheint er auch noch weit entfernt zu sein. Es gibt viel Schlimmeres als eine CLL. Diese Krankheit schreitet ja zum Glück meistens nur recht langsam voran. Ich erinnere mich noch genau daran, als ich Ende 2000 mit der Diagnose konfrontiert wurde. Meine Familie und ich waren auch völlig fertig mit den Nerven. Nicht im Traum habe ich damals daran gedacht, dass es mir heute, Mitte 2008, immer noch gut gehen würde und eine Therapie immer noch lange nicht in Sicht ist.
Die Aussage seines Arztes betreffs eingeschränkter Lebenserwartung halte ich milde gesagt, für ziemlich gewagt. Ihr solltet sie ganz schnell vergessen. Die in Frage kommenden Chemotherapien sind heute bei recht guter Verträglichkeit alle hochwirksam. Sie drängen die Krankheit in den allermeisten Fällen für viele Jahre zurück. Vorhandene Antikörpertherapien haben ebenfalls gute Erfolge zu verzeichnen. Neue, noch wirksamere Therapien sind in der Entwicklung. Ich bin sehr zuversichtlich, was die Behandlungsmöglichkeiten angeht und hoffe auf ein langes Leben. Der Rentenversicherung werde ich nichts schenken!
Scherz beiseite: Dein Mann gehört mit seinen 50 Lenzen zwar noch nicht zum älteren CLL-Klientel, jedoch ist er ja auch nicht mehr der Jüngste. Ein Teilnehmer meiner SHG erhält mit 44 z.Zt. die erste Chemotherapie. Er geht zwischen den Zyklen sogar seiner normalen Arbeit nach. Ihr solltet zuversichtlich in die Zukunft sehen. Anstatt Trübsal zu blasen, solltet Ihr die das Leben genießen. Ob mit oder ohne CLL: es ist eh zu kurz!

Dir und besonders Deinem Mann wünsche ich alles Gute
Waldi


unknown

Beitrag von unknown » 11.06.2008, 07:31

Hallo Zusammen
Mein Mann ist 50 Jahre er war bei seinem Artzt und seine Leukos haben sich in einem Jahr verdoppelt jetzt 60.000. Der Artzt sagte wenn es so weitergeht muss er in ca 1-2 Jahren mit einer Chemo rechnen auserdem sagte er er könne nicht mit einer normalen Lebenserwartung wie ein gesunder Mensch rechnen da er die CLL in einem relativ jungen Alter bekommen hat.Können die Leukos auch mal fallen oder stillstand haben .Ich bin fix und fertig seit 2 Tagen nur am weinen die Angst meinen Mann zu verlieren ist so gross.Er spricht nur ganz wenig.
Vielen Dank für Eure Antwort. L.g...Hilde

MAXXI
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Beitrag von MAXXI » 10.06.2008, 23:16

Hallo Mario,

Deine Frage(n) bewegen vermutlich die meisten Betroffenen, nur wird Dir niemand darauf eine seriöse Antwort geben können, da es einfach zu viele Parameter und Unbekannten gibt.
Anbei nur ein paar Beispiele:
Jeder Leukämietyp (AML, CML, CLL etc etc) verhält sich anders
Jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf Medikamente
Komplikationen wie Infektionen sind nicht vorhersehbar.

Ich empfehle Dir mit Deinem behandelnden Hämatologen zu sprechen nur er kann Dir eine auf Dein Krankheitsbild und Deine Person bezogene Prognose abgeben. Du wirst dann aber schnell feststellen, dass alle Aussagen verbunden sind mit 'könnte' oder 'möglicherweise'. Vielleicht zeigt er Dir auch Statistiken und Erfahrungswerte aber zu welcher Gruppe Du gehören wirst wirst Du erst im Nachhinein wissen.

Aus meiner Lebenserfahrung sage ich Dir:
Gute Prognosen sind angenehm und beruhigend aber keine Garantie!
Trage ungünstige Prognosen mit Gelassenheit, denn es gibt immer Hoffnung!
Stress, Angst, Sorgen sind leider nicht immer vermeidbar aber grundsätzlich ungünstige Begleiter.

Gruß Hans
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unknown

Beitrag von unknown » 10.06.2008, 14:51

Hallo !
Wie oft kann man eine Chemo wiederholen oder wieviel Zeit kann man gewinnen ?
Gruss...Mario

Waldi
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Beitrag von Waldi » 03.05.2008, 11:06

Hallo Bruno,

wichtiger als die Leukos sind ja meistens die Erys und die Thrombos, weshalb man mit dem nächsten Zyklus solange warten muss, bis sich das gesamte Blutbild auf ein vertretbares Maß erholt hat. Wann das der Fall sein wird, ist von Patient zu Patient recht unterschiedlich, weshalb nur Dein Arzt Dir hierzu eine Prognose liefern kann. Nach den Erfahrungen in meiner SHG kann es eine, manchmal aber auch 4 Wochen dauern, bis man mit dem nächsten Zyklus fortfahren kann. Das Abwarten dürfte für Dich zwar nervig sein, es bringt jedoch keine weiteren Nachteile mit sich. Im Augenblick solltest Du Dich erst einmal darüber freuen, dass FC bereits nach dem 1. Zyklus bei Dir so erfolgreich die bösen Leukos bekämpft hat.

Bereits 7 CLL-Mitglieder aus meiner SHG haben in letzter Zeit die FC Therapie erhalten, bzw. befinden sich noch mittendrin. Festzustellen ist, dass kaum Unterschiede im Ansprechverhalten auftraten. Bei allen waren die Leukos bereits nach dem 1. Zyklus wieder im Normbereich und vorhandene Lymphome schrumpften wie Butter in der Sonne. Je nach Art und Fortschritt der Krankheit, Alter des Patienten und evtl. Vortherapien, gab es jedoch erhebliche Unterschiede in ihrem Befinden. Während einige Patienten sogar zwischen den Zyklen ihrer Arbeit nachgingen, musste die Therapie bei anderen sogar stationär erfolgen. Mit Infektionen hatten alle mehr oder weniger zu kämpfen. Von einfachen HNO-Infekten bis hin zur Lungenentzündung und Gürtelrosen war so ziemlich alles darunter. Die meisten Infekte traten jedoch nicht während der Therapie auf, sondern im Anschluss daran und waren dann meistens hartnäckig und langwierig. Auch wenn die Blutwerte scheinbar alle wieder in Ordnung sind, ist das Immunsystem nach der Therapie noch für längere Zeit im tiefen Keller. Man kann sich zwar vor vielen Infektionen kaum schützen, aber man sollte in der Euphorie, das Ganze überstanden zu haben, auf keinen Fall leichtsinnig werden.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf Deiner Therapie alles Gute.

Gruß
Waldi

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brunos
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Beitrag von brunos » 02.05.2008, 18:57

Hallo,
ich habe vor ca. 5 Wochen FC Therapie begonnen.
Die Leukos rauschten runter. In der vierten Woche Fieber,Infekt,Antibiotika.
die Leukos gingen runter bis auf 1,19 .Therapie verschoben . Heute Leukos 2.0.
In zwei Wochen wieder Bluttest und da wird man weiter sehen ob die Therapie fortgesetzt wird.
Fragen: warum erholen sich die Leukos so schlecht ?,
wann wird die Therapie normalerweise fortgesetzt ?,
wie sind Eure Erfahrungen ?.

Danke und Grüße
Bruno

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