Hallo Jan!
Es hat jetzt endlich geklappt!
Viele Grüße von
Christina
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Haploidentische Transplantation bei CLL
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Hallo Martin, wie ist das denn mit den Büchern,die Dir jemand mitbringt. Müssen die evtl. irgendwie keimfrei gemacht werden? Wie schauts denn mit Hörbüchern aus? Würde Dich sowas erfreuen, dann würde ich Dir gerne eines schenken.........
Warum richtest Du Dir denn nicht eine gmx.de Adresse ein? Geht Ruckzuck und Du kannst auch größere Dateien erhalten. Einfach auf www.gmx.de anmelden und fertig.
Gruß Gerhard - und natürlich weiterhin alles Gute
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Gruß Gerhard - und natürlich weiterhin alles Gute
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Gunther
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jan
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jan
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Hallo Christina
Du kannst das Passwort im <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/user.php?op=edituser" TARGET="_blank">Mitgliedsmenü -- Ihr Mitgliedskonto</A><!-- BBCode End --> ändern.
Liebe Grüße
Jan
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Du kannst das Passwort im <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/user.php?op=edituser" TARGET="_blank">Mitgliedsmenü -- Ihr Mitgliedskonto</A><!-- BBCode End --> ändern.
Liebe Grüße
Jan
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cicici
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Hallo Martin!
Ich bin zwar etwas schreibfaul und ab und an bin ich als Gast unterwegs, weil ich so ein komisches Passwort habe, welches ich mir überhaupt nicht merken kann und das System es scheinbar auch nicht ändern kann- aber deine Einträge lese ich regelmäßig. Es ist wirklich toll, dass du nichts an den Mundschleimhäuten hast- das läuft ja alles ganz gut!!
Ich drück dir weiterhin alle Daumen und denke an dich!
Liebe Grüße- es ist Frühling, die Vögel zwitschern!
Christina
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Ich bin zwar etwas schreibfaul und ab und an bin ich als Gast unterwegs, weil ich so ein komisches Passwort habe, welches ich mir überhaupt nicht merken kann und das System es scheinbar auch nicht ändern kann- aber deine Einträge lese ich regelmäßig. Es ist wirklich toll, dass du nichts an den Mundschleimhäuten hast- das läuft ja alles ganz gut!!
Ich drück dir weiterhin alle Daumen und denke an dich!
Liebe Grüße- es ist Frühling, die Vögel zwitschern!
Christina
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unknown
Hallo Martin,
wir sind froh, dass es Dir nach der Prozedur wieder besser geht. Wir drücken Dir alle Daumen und auch die großen Zehen, dass jetzt bald wieder "Normal" eintritt. Ab Juli arbeitet Jens in München. Dann sehen wir uns bestimmt mal bei einem Besuch. Katja hört im Laufe des Jahres auf zu arbeiten, dann wird das schon gehen.
Halt die Ohren steif,
aus Heinsberg,
Fritz.
wir sind froh, dass es Dir nach der Prozedur wieder besser geht. Wir drücken Dir alle Daumen und auch die großen Zehen, dass jetzt bald wieder "Normal" eintritt. Ab Juli arbeitet Jens in München. Dann sehen wir uns bestimmt mal bei einem Besuch. Katja hört im Laufe des Jahres auf zu arbeiten, dann wird das schon gehen.
Halt die Ohren steif,
aus Heinsberg,
Fritz.
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unknown
Hi Martin!
Wir haben aus zuverlässiger Quelle erfahren, dass die in Vancouver noch drei Goldmedaillen übrig haben. Diese sollen in den drei Disziplinen ...
1. Tapferkeit
2. Durchhaltevermögen
3. Humor und Witz
... vergeben werden.
In den nächsten Tagen werden dir die goldenen Auszeichnungen per Luftpost zugestellt werden.
Die allerbesten Wünsche für den weiteren Verlauf
und viele liebe Grüße
von Hedi und Michael
Wir haben aus zuverlässiger Quelle erfahren, dass die in Vancouver noch drei Goldmedaillen übrig haben. Diese sollen in den drei Disziplinen ...
1. Tapferkeit
2. Durchhaltevermögen
3. Humor und Witz
... vergeben werden.
In den nächsten Tagen werden dir die goldenen Auszeichnungen per Luftpost zugestellt werden.
Die allerbesten Wünsche für den weiteren Verlauf
und viele liebe Grüße
von Hedi und Michael
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MartinBergmann
- Beiträge: 49
- Registriert: 21.07.2010, 19:22
- Kontaktdaten:
Hallo,
vielen Dank für die guten Wünsche!
Rosa: auch bei mir hat man einen Keim festgestellt. Das führt dazu, dass alle, die in mein Zimmer kommen, „maskiert“ sein müssen. Genauso kann ich nur auf dem Flur mit Mundschutz, Haube, Handschuhen und OP-Mantel spazieren gehen. In so etwas wie ein Treppenhaus komme ich sowieso nicht.
Karin: Hoffentlich war die Operation nicht ganz so schlimm. Auch ich denke oft an Dich und die schöne Gegend, in der Du lebst. Hoffentlich kannst Du den massiven Frühlingsanfang,den der Wetterbericht voraussagt, ordentlich genießen.
Das Schreiben dieses Tagebuchs macht mit wesentlich mehr Spaß, als dass ich es als Last empfinde. Seit meiner Diagnose vor fast 10 Jahren habe ich festgestellt, dass mir Schreiben oder Übersetzen in irgendeiner Form unheimlich bei der Verarbeitung hilft. Schreiben macht mir auch einfach Spaß und hier habe ich Thema, das sich geradezu aufdrängt. Natürlich soll das Ganze auch anderen dazu dienen, sich in diese Situation, die ihnen eventuell bevorsteht, emotional hereinzuversetzen. Es soll als Ergänzung zu medizinischen Berichten dienen, deswegen schreibe ich hier auch wenig über irgendwelche Werte oder sämtliche ergänzende Medikamente.
Zu meinem Tagesablauf ist zu sagen, dass so eine Transplantationsstation eher eine Intensivstation ist, das heißt, es kommen ziemlich häufig am Tag Schwestern, Pfleger oder Ärzt (innen) ins Zimmer, die irgendetwas von einem wollen. Deswegen würde ich auch niemandem empfehlen, seine Telefonnummer zu vielen Leuten weiterzugeben. Meine Telefonnummer kennt nur meine Familie und trotzdem ist es da schon so, dass, sobald die Tür aufgeht, garantiert das Telefon klingelt. Fernsehen tue ich nur abends, es ist auch keine große Freude, denn das Fernsehgerät hat einen derart dumpfen Klang, dass man von Filmen nur die Hälfte versteht. Häufiger lese ich, aber auch das kann problematisch werden. Ich habe mir extra für den langen Krankenhausaufenthalt den neuen Roman von Frank Schätzing gekauft, der immerhin 1200 Seiten hat. Sehr weit bin ich noch nicht gekommen, da der Wälzer derart „gewichtig“ ist, dass man beim Lesen Muskelkater in den Armen bekommt. Auch wenn ich die Therapie scheinbar ganz gut vertrage, bin ich trotzdem ziemlich müde und so gibt auch jeden Tag die Zeit des einfach Herumdösens. Außerdem ist da ja noch die Orgel im Zimmer. Jedenfalls – richtiggehend langweilig war mir bis jetzt noch nicht, aber ich bin auch jemand, der ganz gut mit sich alleine zurechtkommt. Ach ja, Besuch von meiner Familie bekomme ich natürlich auch öfter, nur meine beiden jüngeren Töchter dürfen wegen der Gefahr von Kinderkrankheiten leider nicht auf die Station.
Momentan warte ich darauf, dass sich beim Blutbild etwas rührt, das zeigt, dass die neuen Stammzellen anwachsen. Das sollte in den nächsten Tagen passieren. Übrigens sagen die Ärzte, dass es vollkommen untypisch ist, dass ich keinerlei Schmerzen in der Mundhöhle und im Rachen habe. Normalerweise könnte das soweit gehen, dass die Patienten nicht einmal mehr ihre Tabletten schlucken können – Schwein gehabt.
Vorgestern hat mir meine Frau einen„leichten“ regionalen Krimi mitgebracht, der zwischen München und Starnberg spielt. Und was passiert? Der blöde Kommissar erleidet eine gesundheitliche Attacke nach der anderen und lümmelt dadurch bedingt die ganze Zeit in der Klinik Großhadern herum – na Klasse!
Gruß
Martin
Wahrscheinlch werde ich eine neue e-mail-Adresse bekommen. Das kann aber noch einige Tage dauern.
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vielen Dank für die guten Wünsche!
Rosa: auch bei mir hat man einen Keim festgestellt. Das führt dazu, dass alle, die in mein Zimmer kommen, „maskiert“ sein müssen. Genauso kann ich nur auf dem Flur mit Mundschutz, Haube, Handschuhen und OP-Mantel spazieren gehen. In so etwas wie ein Treppenhaus komme ich sowieso nicht.
Karin: Hoffentlich war die Operation nicht ganz so schlimm. Auch ich denke oft an Dich und die schöne Gegend, in der Du lebst. Hoffentlich kannst Du den massiven Frühlingsanfang,den der Wetterbericht voraussagt, ordentlich genießen.
Das Schreiben dieses Tagebuchs macht mit wesentlich mehr Spaß, als dass ich es als Last empfinde. Seit meiner Diagnose vor fast 10 Jahren habe ich festgestellt, dass mir Schreiben oder Übersetzen in irgendeiner Form unheimlich bei der Verarbeitung hilft. Schreiben macht mir auch einfach Spaß und hier habe ich Thema, das sich geradezu aufdrängt. Natürlich soll das Ganze auch anderen dazu dienen, sich in diese Situation, die ihnen eventuell bevorsteht, emotional hereinzuversetzen. Es soll als Ergänzung zu medizinischen Berichten dienen, deswegen schreibe ich hier auch wenig über irgendwelche Werte oder sämtliche ergänzende Medikamente.
Zu meinem Tagesablauf ist zu sagen, dass so eine Transplantationsstation eher eine Intensivstation ist, das heißt, es kommen ziemlich häufig am Tag Schwestern, Pfleger oder Ärzt (innen) ins Zimmer, die irgendetwas von einem wollen. Deswegen würde ich auch niemandem empfehlen, seine Telefonnummer zu vielen Leuten weiterzugeben. Meine Telefonnummer kennt nur meine Familie und trotzdem ist es da schon so, dass, sobald die Tür aufgeht, garantiert das Telefon klingelt. Fernsehen tue ich nur abends, es ist auch keine große Freude, denn das Fernsehgerät hat einen derart dumpfen Klang, dass man von Filmen nur die Hälfte versteht. Häufiger lese ich, aber auch das kann problematisch werden. Ich habe mir extra für den langen Krankenhausaufenthalt den neuen Roman von Frank Schätzing gekauft, der immerhin 1200 Seiten hat. Sehr weit bin ich noch nicht gekommen, da der Wälzer derart „gewichtig“ ist, dass man beim Lesen Muskelkater in den Armen bekommt. Auch wenn ich die Therapie scheinbar ganz gut vertrage, bin ich trotzdem ziemlich müde und so gibt auch jeden Tag die Zeit des einfach Herumdösens. Außerdem ist da ja noch die Orgel im Zimmer. Jedenfalls – richtiggehend langweilig war mir bis jetzt noch nicht, aber ich bin auch jemand, der ganz gut mit sich alleine zurechtkommt. Ach ja, Besuch von meiner Familie bekomme ich natürlich auch öfter, nur meine beiden jüngeren Töchter dürfen wegen der Gefahr von Kinderkrankheiten leider nicht auf die Station.
Momentan warte ich darauf, dass sich beim Blutbild etwas rührt, das zeigt, dass die neuen Stammzellen anwachsen. Das sollte in den nächsten Tagen passieren. Übrigens sagen die Ärzte, dass es vollkommen untypisch ist, dass ich keinerlei Schmerzen in der Mundhöhle und im Rachen habe. Normalerweise könnte das soweit gehen, dass die Patienten nicht einmal mehr ihre Tabletten schlucken können – Schwein gehabt.
Vorgestern hat mir meine Frau einen„leichten“ regionalen Krimi mitgebracht, der zwischen München und Starnberg spielt. Und was passiert? Der blöde Kommissar erleidet eine gesundheitliche Attacke nach der anderen und lümmelt dadurch bedingt die ganze Zeit in der Klinik Großhadern herum – na Klasse!
Gruß
Martin
Wahrscheinlch werde ich eine neue e-mail-Adresse bekommen. Das kann aber noch einige Tage dauern.
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Waldi
- Beiträge: 456
- Registriert: 21.07.2010, 18:34
- Kontaktdaten:
Lieber Martin,
zum Glück kommt jetzt die Erklärung dafür, warum alle meine Versuche, heute eine Mail an Dich zu schicken, als MAILER-DAEMON zurück kamen. Ich hoffe sehr, dass Du uns per Rundmail darüber informierst, wenn Du das Providerproblem gelöst hast.
Dass hier immer noch alle eifrig sämtliche Daumen für Dich drücken, scheint ja schon erste Früchte zu tragen. Mach weiter so, dann wirst Du den Mist bald für immer los sein!
Weiterhin alles Gute wünscht Dir
Waldi
[addsig]
zum Glück kommt jetzt die Erklärung dafür, warum alle meine Versuche, heute eine Mail an Dich zu schicken, als MAILER-DAEMON zurück kamen. Ich hoffe sehr, dass Du uns per Rundmail darüber informierst, wenn Du das Providerproblem gelöst hast.
Dass hier immer noch alle eifrig sämtliche Daumen für Dich drücken, scheint ja schon erste Früchte zu tragen. Mach weiter so, dann wirst Du den Mist bald für immer los sein!
Weiterhin alles Gute wünscht Dir
Waldi
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MartinBergmann
- Beiträge: 49
- Registriert: 21.07.2010, 19:22
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unknown
lieber martin
endlich hab ich auch mal wieder zeit um dir zu schreiben. ich freue mich, dass es dir so einigermassen geht, auch wenn du schon etliches unangenehmes über dich ergehen lassen musstest. ich glaube daran, dass eine positive einstellung etwas bewirkt und dir kraft gibt - und die scheinst du zu haben.
was machst du eigentlich so den ganzen tag? schläfst du viel? magst du lesen?
ich denke weiterhin an dich und drücke dir alle daumen!
vonwegen kraftpaket: also an fondue hab ich nicht gedacht, eher an raclette...
)
alles gute weiterhin und halt die ohren steif.
liebe grüsse judith
endlich hab ich auch mal wieder zeit um dir zu schreiben. ich freue mich, dass es dir so einigermassen geht, auch wenn du schon etliches unangenehmes über dich ergehen lassen musstest. ich glaube daran, dass eine positive einstellung etwas bewirkt und dir kraft gibt - und die scheinst du zu haben.
was machst du eigentlich so den ganzen tag? schläfst du viel? magst du lesen?
ich denke weiterhin an dich und drücke dir alle daumen!
vonwegen kraftpaket: also an fondue hab ich nicht gedacht, eher an raclette...
)alles gute weiterhin und halt die ohren steif.
liebe grüsse judith
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Rosa
- Beiträge: 33
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Martin,
ich kann mich Karin nur anschließen!
Danke, dass du deinen Arzt nach den Kliniken gefragt hast. Das bestätigt meine Entscheidung.
Wie bekommst du das mit der Bewegung hin? Da bin ich in meinem Fall besorgt. Ich war vor 3 Jahren schon mal auf der Station und da ich den sog. VAE-Keim habe, durfte ich nicht auf dem Flur rumlaufen, sondern nur im Treppenhaus. Ich fühlte mich wie eine Gefangene auf dem Hofgang. Außerdem ist die Station im 11. Stock. In Heidelberg haben sie Ergometer im Zimmer, in Frankfurt nicht.
Das Daumendrücken geht weiter!
Gruß, Rosa
Gruß, Rosa
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ich kann mich Karin nur anschließen!
Danke, dass du deinen Arzt nach den Kliniken gefragt hast. Das bestätigt meine Entscheidung.
Wie bekommst du das mit der Bewegung hin? Da bin ich in meinem Fall besorgt. Ich war vor 3 Jahren schon mal auf der Station und da ich den sog. VAE-Keim habe, durfte ich nicht auf dem Flur rumlaufen, sondern nur im Treppenhaus. Ich fühlte mich wie eine Gefangene auf dem Hofgang. Außerdem ist die Station im 11. Stock. In Heidelberg haben sie Ergometer im Zimmer, in Frankfurt nicht.
Das Daumendrücken geht weiter!
Gruß, Rosa
Gruß, Rosa
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unknown
Lieber Martin,
mit jedem Deiner Einträge bewundere ich Dich mehr.
Wie Du alles verkraftest, wie Du allen Betroffenen mit Deinen Erfahrungen zur Seite stehst.
Bei allem hast Du noch die Konzentration für all die Einträge.
Ich bin mir meinen Gedanken oft bei Dir.
Weiterhin alles, alles Gute.
Grüßle
Karin
mit jedem Deiner Einträge bewundere ich Dich mehr.
Wie Du alles verkraftest, wie Du allen Betroffenen mit Deinen Erfahrungen zur Seite stehst.
Bei allem hast Du noch die Konzentration für all die Einträge.
Ich bin mir meinen Gedanken oft bei Dir.
Weiterhin alles, alles Gute.
Grüßle
Karin
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MartinBergmann
- Beiträge: 49
- Registriert: 21.07.2010, 19:22
- Kontaktdaten:
Hallo Rosa,
zu Campath hier nur soviel, dass es eine Droge ist, die ziemlich sicher gefährlicher ist als zB. BR. Das liegt unter anderem daran, dass Campath auch die T-Zellen radikal beseitigt, die für die Immunabwehr sehr wichtig sind. Bei mir hat die Campath-Vortherapie gut angeschlagen und ich hatte auch keine großen Probleme damit. Auf alle Fälle ist es sehr wichtig, vor der Transplantation eine gute Remission hinzubekommen.
Bei der Wahl der Klinik hatte ich ähnliche Probleme wie Du. Auch ich habe mich aus den selben Gründen wie Du letztendlich für die Klinik entschieden, die meiner Wohnung am nächsten ist. Dann hat sich herausgestellt, dass ein so spezieller Fall, wie er bei mir vorliegt, im süddeutschen Raum nur hier behandelt wird.
Heute hatte ich mit einem Arzt hier ein längeres Gespräch über die Frage nach den unterschiedlichen Konditionierungen in unterschiedlichen Kliniken. Er bestätigte, dass die verschiedenen Kliniken in Deutschland mit verschiedenen Konditionierungen arbeiten. Hier in München wird tatsächlich momentan meist mit voller Konditionierung gearbeitet, d.h. das Knochenmark wird hauptsächlich durch Bestrahlung vollständig vor der Transplantation zerstört. Manche andere Kliniken arbeiten mit reduzierter Konditionierung, in der Regel mit reduzierter Chemotherapie. Da es relativ wenig Erfahrung gibt, arbeitet jede Klinik mit den Rezepten, mit denen sie die größten Erfolge hatten. Er sieht keine Vorteile einer Behandlung in Heidelberg gegenüber Frankfurt. Ich denke, als Patienten sind wir nicht in der Lage, uns zielsicher zwischen den Methoden zu entscheiden, da ist letztendlich Vertrauen angesagt.
Seit ich hier in der Klinik bin, bin ich angehalten, mit verschiedenen Mitteln ständig den Mund zu spülen. Dies, Bewegung und Inhalieren seien das wichtigste, da insbesondere Mundschleimhaut, Darm und Lunge gefährdet seien.
Die Haare hat man mir Anfang der Woche abrasiert. Meine Frau und ich meinen, dass mir das sogar ganz gut steht, meine Töchter meinen eher, dass ich aussehe wie der Troll aus der 1. Folge von Harry Potter. Aber für Männer ist die Kahlheit sicher viel leichter zu ertragen als für Frauen.
Wenn ich über meinen jetzigen Zustand berichte, wird es leider etwas unappetitlich. Der Durchfall blieb mir letztendlich bis gestern erhalten, zum Schluß wurde es sogar schmerzhaft. Vermutlich war er in erster Linie durch die Chemotherapie begründet. Außerdem hatte ich zwei Tage lang extremes Nasenbluten, was auch äußerst lästig war. Vermutlich waren die verminderten Trombozythen daran Schuld. Allerdings kam mir das schon komisch vor, ich hatte immerhin noch 20000 bis 30000. Heute ist alles wieder gut, eigentlich ein Tag, an dem ich mich fast gesund fühlen würde, wenn ich nicht ständig die Schläuche für die Infusionen mit mir herumschleppen müsste.
Liebe Grüße
Martin
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zu Campath hier nur soviel, dass es eine Droge ist, die ziemlich sicher gefährlicher ist als zB. BR. Das liegt unter anderem daran, dass Campath auch die T-Zellen radikal beseitigt, die für die Immunabwehr sehr wichtig sind. Bei mir hat die Campath-Vortherapie gut angeschlagen und ich hatte auch keine großen Probleme damit. Auf alle Fälle ist es sehr wichtig, vor der Transplantation eine gute Remission hinzubekommen.
Bei der Wahl der Klinik hatte ich ähnliche Probleme wie Du. Auch ich habe mich aus den selben Gründen wie Du letztendlich für die Klinik entschieden, die meiner Wohnung am nächsten ist. Dann hat sich herausgestellt, dass ein so spezieller Fall, wie er bei mir vorliegt, im süddeutschen Raum nur hier behandelt wird.
Heute hatte ich mit einem Arzt hier ein längeres Gespräch über die Frage nach den unterschiedlichen Konditionierungen in unterschiedlichen Kliniken. Er bestätigte, dass die verschiedenen Kliniken in Deutschland mit verschiedenen Konditionierungen arbeiten. Hier in München wird tatsächlich momentan meist mit voller Konditionierung gearbeitet, d.h. das Knochenmark wird hauptsächlich durch Bestrahlung vollständig vor der Transplantation zerstört. Manche andere Kliniken arbeiten mit reduzierter Konditionierung, in der Regel mit reduzierter Chemotherapie. Da es relativ wenig Erfahrung gibt, arbeitet jede Klinik mit den Rezepten, mit denen sie die größten Erfolge hatten. Er sieht keine Vorteile einer Behandlung in Heidelberg gegenüber Frankfurt. Ich denke, als Patienten sind wir nicht in der Lage, uns zielsicher zwischen den Methoden zu entscheiden, da ist letztendlich Vertrauen angesagt.
Seit ich hier in der Klinik bin, bin ich angehalten, mit verschiedenen Mitteln ständig den Mund zu spülen. Dies, Bewegung und Inhalieren seien das wichtigste, da insbesondere Mundschleimhaut, Darm und Lunge gefährdet seien.
Die Haare hat man mir Anfang der Woche abrasiert. Meine Frau und ich meinen, dass mir das sogar ganz gut steht, meine Töchter meinen eher, dass ich aussehe wie der Troll aus der 1. Folge von Harry Potter. Aber für Männer ist die Kahlheit sicher viel leichter zu ertragen als für Frauen.
Wenn ich über meinen jetzigen Zustand berichte, wird es leider etwas unappetitlich. Der Durchfall blieb mir letztendlich bis gestern erhalten, zum Schluß wurde es sogar schmerzhaft. Vermutlich war er in erster Linie durch die Chemotherapie begründet. Außerdem hatte ich zwei Tage lang extremes Nasenbluten, was auch äußerst lästig war. Vermutlich waren die verminderten Trombozythen daran Schuld. Allerdings kam mir das schon komisch vor, ich hatte immerhin noch 20000 bis 30000. Heute ist alles wieder gut, eigentlich ein Tag, an dem ich mich fast gesund fühlen würde, wenn ich nicht ständig die Schläuche für die Infusionen mit mir herumschleppen müsste.
Liebe Grüße
Martin
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