Leukämie-Online Forum

Hallo Ibby,

wieviel Vitamin D nimmst Du denn?

LG

Ja, das nicht jeder so eine Behandlung übersteht, ist mir klar. Von daher finde ich es sehr erfreulich, dass Du alles so gut überstanden hast und vielleicht jetzt die Angst und Sorgen hinter Dir lassen kannst.

LG

Ich hatte großes Glück, muss mich nur mit ein paar Folgen der Behandlung befassen.

Möglichkeit bedeutet, dass es keine 100%ige Erfolgsgarantie gibt; in seltenen Fällen kann man auch an der Behandlung sterben.

Wow, das ist doch toll. Ich wünschte, es würde bei der LGL auch irgendetwas geben, um eine Heilung zu erzielen.
Musst Du denn noch Medikamente einnehmen?
Fühlst Du Dich auch wieder völlig gesund oder hast Du noch Einschränkungen?

LG

Ja.
Es ist derzeit weiterhin die einzige Möglichkeit einer kurativen Behandlung.

O.k., das war mir nicht bewusst, dass es eine Hochrisikovariante gibt.

Das ist ja schön, dass Du alles gut überstanden hast, denn das ist bei einer Stammzelltransplantation ja nicht immer gegeben.
Gilt die CLL jetzt als geheilt?

LG

Es geht mir gut, danke.

Ich hatte eine Hochrisikovariante der CLL, da die Genetik entsprechend einzuschätzende Mutationen aufwies.

Heute würde ich möglicherweise nicht mehr zwingend transplantiert, sondern zunächst mit einem der neuen Signalwegshemmer (in Tablettenform) behandelt werden, dazu eventuell noch ein intravenös zu verabreichender moderner monoklonaler Antikörper. Zu der Zeit waren die Signalwegshemmer noch kaum in der Studienphase.

Hallo Cecil

wie geht es Dir ?

Ich kenne mich mit anderen Leukämien nicht besonders aus, wusste auch nicht, dass man bei einer CLL eine Stammzelltransplantation machen muss/kann.

Bei einer AML ist das sicherlich lebensrettend, aber ich dachte, eine CLL ist ähnlich wie die LGL, chronisch verlaufend, ggf. wird sie mit einer Chemo behandelt.?
Was war bei Dir der Grund dafür, dass eine Stammzelltransplantation gemacht wurde?

LG

Hallo,
Danke für die Vorstellung!
VG
Andrea

Hallo Andrea,
Niko ist hier Moderator: NL

Hallo,

ich bin 2010 an einer Cll erkrankt, 2011 fremdstammzelltransplantiert und seit 2012 hier registriert.

Ich hatte hier schon mal geschrieben, vor der Umstrukturierung des threads durch NL.

VG und alles Gute

Liebe Marlene,
ich bin offen für Kritik, darum geht es nicht. Das man es kritisch betrachten muss ist für mich selbstverständlich. Mit dem Leid von Menschen lässt sich gut Geld verdienen, das ist schon klar.
Was mich geärgert hat ist die Tatsache hier mal kurz (von Niko und Cecil einen Kommentar zu Posten, der überflüssig gewesen wären, wenn man die vorherigen Kommentare gelesen hätte.
Wenn ich derzeit nicht überzeugt von meinem Weg wäre, wäre ich ihn nicht gegangen.
Ich mag es grundsätzlich nicht mal kurz halbwissen in ein Gespräch zu schleudern, das unnötig ist wenn man die Zusammenhänge nicht gelesen hat.....Denn am Ende zitiert ja Nico selber .....Bei Mangel und unter ärztlicher Aufsicht....
Ich finde es geht hier öffentlich um sehr persönliche Dinge und da erwarte ich Feingefühl und das sich jemand die Zeit nimmt und das vorherige liest bevor er hier was dazu sagt.
Und nur so nebenbei: klar war ich auch mehr als erstaunt als ich die Dosis erfahren habe, aber dann habe ich erstmal nachgefragt warum so hoch usw. Dann wurde es erklärt usw. Ich war in 2 Apotheken, den ich die Dosierung erzählt habe und diese meinten da haben sie aber eine gute Ärztin gefunden......Wie gesagt Stoßtherapie....Aber das ist auch unerheblich....
Mir ging es um das kurze Einwerfen von Kommentaren und wie gesagt es würde mich interessieren wer die Beiden sind und vorallem was die Beweggründe sind hier zu schreiben. Ich persönlich würde mich kurz freundlich vorstellen bevor ich mich einbringen würde. Das wäre eine freundliche angemessene Form, für mein Anspruch jedenfalls.
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

ich denke, da hast Du etwas missverstanden. Es sollte nur angemerkt werden, dass man auch kritisch gegenüber der Homöopathen und anderen Heilpraktikern sein soll, was nicht heißt, dass alles richtig und hunderprozentig ist, was die Schulmedizin zu bieten hat.

Natürlich kannst Du alles hier schreiben und auch Deine Bedenken äußern, keiner will Dich da stoppen oder Dich anderweitig überzeugen. Jeder hat nur eine andere Meinung, die man auch hier kund tun darf.

Ich glaube, da hast Du sehr empfindlich reagiert, keiner will Dich in irgendeiner Weise kritisieren oder Dich von Deinem Weg abbringen. Es sind nur Denkanstöße, Überlegungen, Erfahrungen und Internetartikel, aber keine Wertung über falsch oder richtig.

LG

Hallo,
leider ist mein Beitrag abhanden gekommen. Nun nochmal die Kurzversion:
Ich habe hier keine Dosierungsanleitung oder Empfehlung weiter gegeben. Ich beschreibe meinen Weg den ich gehe, mit einer Hämatologin, einer Homöopathin und einer orthomolekularen Medizinerin.
Ich dachte es wäre hier ein Forum um sich über Erfahrungen, Emotionen, Behandlungsmethoden und vieles mehr auszutauschen.
Wer den ganzen Text gelesen hat, müsste mitbekommen haben das ich jemand bin, der auch andere alternative Unterstützung /Behandlungsweisen (die nicht ins Bild vieler Fachärzte passen) annehmen kann.
Jeder geht seine eigenen Weg und das bitte ich zu akzeptieren! Ich verhalte mich nicht dogmatisch und will andere nicht überzeugen und das erwarte ich auch von Anderen!

Eine Diskussion über Wikipedia finde ich hier unpassend und nicht zweckerfüllend für dieses Forum. Weitere Informationen findet man über die nicht kompetenten Kontrolle der Artikel gerne im Netz und in der FAZ. Gern auch mal unter Wikipedia T LGL googlen, der Artikel spricht für sich....völlig veraltet.
Ich würde mich auch freuen von weiteren Betroffenen zu lesen. Was ist Euer (Gäste) Anliegen eurer Kommentare als es um Mikronährstoffe ging? Interesse oder Sorge um mein Wohlergehen???? Die Weitergabe und Diskussionen über andere Meinungen und falsche Zitate in der Art und Weise brauches ich nicht zusätzlich auch noch hier.
Ich finde den Weg gerade schon schwer genug und werde mich deshalb in Zukunft etwas zurückhalten und genau überlegen was ich schreibe. Passt es in das Bild der meisten Menschen.....? Das finde ich sehr schade.
Und zur Unterhaltung der Menschen schreibe ich hier nicht. Ja, ich bin gerade sehr verwundert!
VG
Andrea
Lieben Dank an Ibby das du wertfrei Stellung bezogen hast,!

Aber toll, dass endlich auch mal andere Leute schreiben.