Haploidentische Transplantation bei CLL

[MartinBergmann]

Hallo,

au Backe, bei meinem letzten Eintrag ist mir ein dicker Fehler passiert, der vielleicht daran lag, dass ich zu dem Zeitpunkt nicht ganz klar war. Natürlich kann man bei einer Stammzelltransplantation T-Zellen „nachschießen“, nur bei einer Transplantation mit Stammzellen aus Nabelschnüren geht das nicht. Da ist dann einfach kein Material mehr da.

Die Kortisonbehandlung gegen die GvHD hat anfangs auch nicht besonders angeschlagen, die Hautrötung ist aber zumindest nicht wesentlich intensiver geworden, nicht so, wie man es bei manchen Abbildungen im Internet sehen kann. Nach zwei Tagen hat man dann einmalig die Kortisonmenge nochmals verdoppelt auf 500 irgendwas (ml?) und dann war a Ruah, wie man in Bayern sagt. Inzwischen ist der Ausschlag wesentlich weniger und eher braun als rötlich. Es sieht so aus wie nach einem Sonnenbrand. Nur an zwei 10-Cent-großen Stellen schält sich die Haut etwas. Auch die schmerzhafte Halsentzündung ist inzwischen verschwunden. Nur ins Freie kann ich momentan nicht, erst wenn das Kortison wieder ein ganzes Stück reduziert ist. Wenn ich ein Riesenglück habe, kann ich in ca. 10 Tagen nach Hause gehen. Langsam wird es auch Zeit, nachdem ich innerhalb von drei Tagen den ganzen Herrn der Ringe angesehen habe, kann ich langsam auch keine Filme mehr sehen, vor allem keine Schlachten.

Heute hat mir ein Arzt mitgeteilt, dass in meiner vor einer Woche entnommenen Knochenmarkprobe keine Cll-Zellen zu finden waren, und damit auch keine mit dem gefährlichen 17p-Klon. Natürlich ist damit noch nicht ausgeschlossen, dass ich einmal ein Rezidiv bekomme, in den Lymphknoten kann ja noch einiges zu finden sein, aber immerhin wieder einmal ein Schritt in die gewollte Richtung.

Ach ja, vermutlich auch durch das Kortison hat sich ein ziemlicher Appetit entwickelt, auch die Geschmacksnerven haben sich schon ziemlich normalisiert.

Gruß

Martin
[addsig]

[unknown]

lieber martin

es tut mir sehr leid, dass du wieder im krankehnhaus bist. ich hoffe und denke jeden tag an dich und finde, du hast es bisher sehr gut gemeistert. aber dein körper ist keine maschine und deshalb nicht völlig voraussehbar. deshalb wünsche ich dir, ob zwei wochen oder zwei tage, dass deine erneuten tage im krankehaus dir viel hilfe und erleichterung bringen. ich glaub, ich weiss, wie schwer das auch sein kann. der frust und die enttäuschung...aber es ist ein langer weg.

ich denk weiterhin an dich und drück dir die daumen und hoffe mit dir, auch wenns länger geht!!!

alles liebe und grüsse judith mit ohne fondue...)

[MartinBergmann]

Hallo,

leider schreibe ich wieder aus dem Krankenhaus. Am Freitag konnte ich um 16.00 nach Hause gehen, und am nächsten morgen um 9.00 musste ich wieder in der Klinik sein. Mein GvH-bedingter Ausschlag hatte sich verstärkt und außerdem waren meine Halsschmerzen wesentlich stärker geworden. Das hatte mich ziemlich geschwächt und so war ich nicht total unglücklich, dass ich wieder im Krankenhaus bleiben musste. Gestern Abend hatte ich dann auch 38° Temperatur und mein Hautauschlag war in der Fläche noch größer geworden, obwohl ich sowohl am Freitag, wie auch am Samstag Immungluboline bekommen habe. So wurde noch gestern Abend mit einer Kortisonbehandlung angefangen, die mein bischen Immunsystem wieder einmal schädigt und mindestens weitere zwei Wochen Krankenhausaufenthalt bedeutet. Nach Meinung der Ärzte sei das erst einmal normal, der Verlauf bei mir vorher sei eher ungewöhnlich gewesen. Man könne allerdings auch sagen, dass es eher ein gutes Zeichen sei, dass die stärkere GvH-Reaktion erst so spät aufgetreten sei.

Eine neue allgemeine Information habe ich noch von dem Stationsarzt bekommen, betreffend der Heilungschancen. Hans hat einmal an anderer Stelle geschrieben, dass die Chancen auf einen Rückfall 40% betragen. Ich habe das dann für mich so interpertiert, dass der Ofen aus ist, wenn man zu diesen 40% gehört. Das sei falsch. Die Hoffnung, dass zumindest dieser gefährliche 17 p- Klon nach der Transplantation verschwunden sei, sei größer. Außerdem kann man bei Rückfällen immer mal wieder T-Zellen des Spenders nachschießen ( anstelle einer neuerlichen Chemotherapie). Vom Praktischen her ist das natürlich bei einer Stammzelltransplantation nicht möglich und bei einem verwandten Spender eher machbar als bei einem unverwandtem (meine Interpretation).

Allen lieben Lesern wünsche ich weiterhin ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

[Haggi]

Hallo Martin,

frohe Ostern, hast du es denn über die Feiertage Heim geschafft ? Würde mich sehr interessieren.
Weiterhin alles Gute

Haggi
[addsig]

[Micha67]

Hallo Martin,

herzliche Grüße und herzliche Glückwünsche zu dem bisherigen Ergebnis. Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Genesung.

Liebe Grüße

Michael
[addsig]

[unknown]

Lieber Martin,

es freut mich sehr, dass Du alles so gut und derart schnell überstanden hast. Wirklich gute Nachrichten und - wenn man so will - auch ein Osterwunder in seiner Art.
Dann wird es ja doch noch mal etwas mit einer Session?

Alles Gute sendet Dir mit großer Erleichterung
Christoph aus Hamburg.

[Haggi]

Na dann feier mal schön Ostern mit der Familie
Du wirst bald sicher bald feststellen das es zuhause schöner ist als in ner Klinik, und das kann für die Genesung nur positiv sein

Viel Glück weiterhin,

Haggi
[addsig]

[MartinBergmann]

Hallo,

so, wenn meine Erkältung sich nicht sonderlich verschlimmert, kann ich morgen oder übermorgen die Klinik verlassen. Am Sonntag habe ich noch eine Bluttransfusion bekommen, seitdem bin ich wieder etwas „lebendiger“, aber die Schlappheit ist grundsätzlich immer noch da und liegt sicherlich doch an den Auswirkungen von Konditionierung und Transplantation. Deswegen glaube ich nicht, dass ich mit Maske oder ohne mich weit vom Haus wegbewegen kann. Sowieso habe ich auch Ängste, wenn ich jetzt ins kalte Wasser gestoßen werde und drei Kinder um mich habe. Manchmal denke ich, bleib doch in der Klinik, lege Dich ins Bett und zieh Dir die Decke über den Kopf. Gestern hatte ich die abschließende Knochenmarkspunktion. Ergebnisse habe ich natürlich noch nicht. Es war wieder genauso unangenehm wie immer, aber auch genauso wenig schmerzhaft. Glücklicherweise sind sie hier überhaupt nicht geizig mit irgendwelchen Beruhigungsmitteln.

Ab nächster Woche muss ich vorerst zweimal die Woche hier in die Klinik in die Ambulanz. Eigentlich hatte ich vor, mir aus diesem Grund möglichst bald ein altes Auto zu kaufen, aber jetzt hat man mir gesagt, dass einige Medikamente, die ich dort bekomme, zur Fahruntüchtigkeit führen könnten. Fahre ich also mit dem Taxi. Die Krankenkasse wird’s verschmerzen,es ja nur knappe 10 km.

Dass die Sache außergewöhnlich gut verlaufen ist, zeigt schon, dass man mir 8 bis 12 Wochen Krankenhausaufenthalt prognostiziert hat, wenn ich jetzt entlassen werde, waren es gut 6 Wochen. Meine Leukozyten sind weiter gesunken auf 1500, dafür ist das Hämoglobin inzwischen wieder bei 10.0, die Thrombozyten bei 87.

Zuhause werde ich wieder mal das Problem haben, mein Laptop mit unserem neuen Interneranschluß kompatibel zu machen. So kann es bis zu meiner nächsten Nachricht etwas dauern.

Liebe Grüße

Martin

[addsig]

[MAXXI]

Hallo Bruno,
im Rahmen einer Campath-Therapie versagte vor rund acht Wochen mein Knochenmark.
HB und Thrombos werden seitdem substituiert und Leukos waren auf 0,0 sind seit ein paar Tagen wieder bei 0,1 bis 0,2 deshalb die Maske zur Vermeidung von Infektionen.
Gruß Hans

P.S. Falls Du noch Fragen hast, bitte per PN, um Martins Thread nicht zu verwässern
[addsig]

[unknown]

Hallo Martin,
HB 8 lässt Dich schlapp werden, da kann ich mitreden. Hatte schon 5,4 und Ulm hat ihn wieder wachsen lassen im letzten Jahr. Du wirst Dich mal wieder in Geduld üben müssen, Du Armer.
Glatze und Maske was solls, die Hauptsache ist doch Du bist wieder daheim.
Vielleicht klappt es ja zu den Ostertagen, wäre echt toll für Dich und Deinen Lieben.
Ich drücke Dir die Daumen!
Bleib weiterhin so tapfer.
Bis bald
Karin

[brunos]

Hallo Hans,

HB zwischen 7 und 9 ist vermutlich nicht der Grund dass Du eine Maske tragen muss.
Wie ist Deine Situation, bist Du in einer Chemotherapie ?

Grüße und alles Gute

Bruno
[addsig]

[MAXXI]

Lieber Martin,

vielen Dank für Deinen neuen Bericht, das hört sich alles gar nicht schlecht an!
Natürlich ist ein HB Wert von 8 nicht berauschend, insbesondere wenn man noch nicht daran gewöhnt ist. Ich drück Dir natürlich die Daumen, dass es da bald aufwärts geht aber falls doch nicht, wird Dich der Wert bald nicht mehr sonderlich belasten. Ich spreche aus eigener Erfahrung, da ich seit Wochen zwischen 7 und 9 schwanke und permanent substituiert werden muss. Und das eigene Blut ist deutlich besser als das was man transfundiert bekommt.

Das mit dem Mundschutz und der Glatze ist nur ein Problem in Deinem Kopf, war bei mir genau so. Seit Wochen kann ich mein Haus nur mit einer FFP3 Maske verlassen und der Kopf muss sowieso mit einer Mütze geschützt werden (UV-Strahlung). Noch nie habe ich irgendeine negative Reaktion von meinen Mitmenschen erlebt. Die Mehrzahl beachtet die Maske gar nicht, manche schauen etwas und nur kleine Kinder sind hier ganz natürlich: Schauen und fragen, Mama was hat der denn da im Gesicht Das einzige negative mit der Maske ist, man kann nicht so frei und unbeschwert atmen wie ohne aber auch da gewöhnt man sich im Verlauf der Wochen daran.

Ich drück Dir die Daumen, dass die Punktion harmlos verläuft und die Erkältung rasch wieder verschwindet.

Machs gut und viele Grüße
Hans

[MartinBergmann]

Hallo,

jetzt habe ich mich seit einigen Tagen nicht gerührt. Grund ist, dass ich seit Tagen nur gut die 8 g/dl Hämoglobin habe und deswegen ziemlich antriebsschwach bin. Die Ärzte wollen eine Bluttransfusion noch etwas herauszögern. Die Werte sehen inzwischen danach aus, dass der Körper demnächst selbst genug Hämoglobin produzieren kann. Die Thrombozyten sind inzwischen aus eigener Kraft bei 50 angelangt, die Leukozyten pendeln weiterhin bei 2000 rum. Das sei aber normal – ein weiteres Wachstum dauert einfach. Vorgestern habe ich ein Script in die Hand bekommen, wie es weiterläuft, wenn ich aus dem Krankenhaus entlassen sein werde – mein erster Gedanke war – da kann ich gleich in der Klinik bleiben. Nur mit Mundschutz zum einkaufen. Das in Verbindung mit der Glatze brandmarkt eine schon massiv. Wahrscheinlich beschränke ich mich auf kurze Spaziergänge. Und für die ganzen Bierchen, die ich mit Euch trinken soll, kann ich wohl die nächsten 10 Jahre veranschlagen. bei Für jeden nur einen winzigen Schluck sozusagen.

Ansonsten habe ich keine neuen Anzeichen von GvHD. Aber nach Auskunft der Ärzte reicht das bischen, das ich bis jetzt hatte (leichter Ausschlag in den Armbeugen), um eine GvL (Graft versus Leukaemia = Reaktion gegen die verbleibenden Leukämiezellen) hervorzurufen. Naja – hoffentlich. Genauere erfahre ich,nachdem ich in einer Wochen eine Knochenmarkspunktion bekommen werde. Freue ich mich auch nicht sonderlich darauf, ist aber nötig. Außerdem habe ich seit 3 Tagen leichte Anzeichen einer Erkältung, ist aber zumindest bis jetzt wohl eher harmlos.

So, jetzt bin ich schon wieder müde – liebe Grüße

Martin

[addsig]

[unknown]

Lieber Martin ,
habe Deinen Bericht vom 23.03. gelesen und hoffe dass Du an Ostern zuhause bist.
Der Auftritt im Schabernack war super . Die Kneipe war zum bersten voll und die Stimmung
großartig. Gerne hätten wir Dich dabei gehabt.
Wir fliegen morgen nach Sri Lanka ! Nach den Ferien melde ich mich bei Dir .
Gruß Hanny

<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.schabernack.ws/gast.html" target="_blank">http://www.schabernack.ws/gast.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

[unknown]

.....die Fragen sind ja auch immer sauschwer. Ich muss meistens "googeln" (Grins Grins). Lieber Martin, da macht man doch gerne wieder Späßchen, wenn man weiß, daß Du auf dem besten Weg bist, bald den Garten (Biergarten????) besuchen zu können.
Weiterhin alles Gute
Gerhard
War sehr aufbauend, Dich am Telefon so froh und munter gehört zu haben.