Erfahrung mit Hypophosphatämie

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Marc
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Beitrag von Marc » 04.10.2006, 15:51

Hallo ZAP,

der Link lautet:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=796" TARGET="_blank">Möglicherweise Störungen des Knochenstoffwechsels</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc
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unknown

Beitrag von unknown » 04.10.2006, 15:31

Aaaalso, hatte neulich exzessive Debatte mit meinem Arzt zu dem Thema.

Das Problem bei Glivec liest man nach im New England Journal of Medicine 354, 2006, Seite 2006-2013.

Grob gesagt: Phosphat, Calcium, Vitamin D und das Parathormon der Schilddrüse stehen in einem komplizierten Gleichgewichtsverhältnis zueinander.
Die Frage ist daher zunächst 1) wann man eingreift, 2) daß sozusagen das Gleichgewicht gehalten, überwacht werden muß.

Der Arzt für Arzneimittelsicherheit von Novartis, dem Glivechersteller, empfiehlt den verstärkten Genuß eines gewissen zuckerhaltigen, braunen Getränks aus Amiland, das alle Kinder lieben, aber ansonsten ganz ungesund ist. :) Da soll nämlich reichlich Phosphorsäure drin sein.

Die Apotheke der Universitätsklinik Dresden verweist auf Artikel des "Neuen Rezeptur-Formulariums" betreffs Phosphat bzw. Natriumglycerophosphat zur Einnahme. Komplexe Bastelanleitungen, die aber wohl jeder wirklich gute Apotheker im Hinterzimmer hat.
Man muß sich also nicht die offenbar traditionellen Phosphor-Spritzen antun!

Wer auf C...-C... allein nicht vertrauen will, kann sich von einem guten Apotheker mit Bömbchen versehen lassen, von denen täglich 2-3 Stück zu nehmen sind. Plus, auf Anraten des Novartisarztes, Vitamin D.
Ein fertiges Medikament zum Schlucken ist für dieses Problem in Deutschland offenbar nicht auf dem Markt; es muß daher immer individuell hergestellt werden. Das geht aber, mittels Rezept und den üblichen 5€, auf Kassenkosten.
Und dann muß natürlich der Arzt besagtes Gleichgewicht fein säuberlich überwachen, damit alles nicht anderswo aus dem Lot kippt!


Also, Problem wohl prinzipiell lösbar, man kriegt nur nochmal 3-4 Kapseln/Tabletten täglich auf den Tisch.

Pascal.

ZAP
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Beitrag von ZAP » 01.10.2006, 22:47

Hallo Lise,

ich nehme eine Dosis von 400 mg /Tag seit Mai 2005! Des weiteren bin ich Studienteilnehmer der IRIS Studie.
Kannst du mir die Stelle, an der Jan etwas über den Phosphathaushalt geschrieben hat etwas genauer nennen?


Viele Grüße

ZAP
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Lise
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Beitrag von Lise » 01.10.2006, 21:34

Hallo ZAP,

es wäre für uns auch noch interessant, wenn Du weitere Eckdaten Deiner CML mitteilen könntest, insbesondere, seit wann Du mit Glivec behandelt wirst und mit welcher Dosis (Studienteilnehmer/in)?

Ich selbst habe erst mal auf diagnostische Maßnahmen verzichtet, weil ich mal abwarten wollte, inwieweit es Empfehlungen aus kompetenter Sicht geben wird. Ich gehe davon aus, daß dieses Thema beobachtet wird. Allerdings hat Jan ja schon an anderer Stelle geschrieben, daß der Phosphatstoffwechsel selbst auch eine recht komplizierte Angelegenheit ist.

Grüße von :) Lise.
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ZAP
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Beitrag von ZAP » 30.09.2006, 23:07

Vor einigen Monaten habe ich hier im Forum über die Möglichkeit von Hypophosphatämie unter Glivec erfahren. Nun bin ich selbst betroffen und suche Rat bei Gleichgesinnten.

Als das Thema hier vor ca. 3 Monaten aktuell war habe ich meinen Hausarzt gebeten bei der nächsten Blutkontrolle auch den Phosphatwert zu ermitteln. Damals lag der Wert bei 0,76 mmol/l, was eine geringfügige Unterschreitung des Normbereiches darstellte. Seit der Zeit ist der Wert allerding kontinuierlich gesunken und liegt derzeit bei 0,6 mmol/l, weshalb das Thema beginnt interessant für mich zu werden. Heute habe ich, auf Anordnung meines Onkologen, mit der Einnahme von Reducto-spezial begonnen um der erniedrigten Phosphatmenge im Blut entgegenzuwirken. Kann mir jemand nähere Tipps und Informationen zum Thema Hypophosphatämie unter Glivec geben oder von seinen Erfahrungen berichten?

Viele Grüße
ZAP


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