Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

[Schnuffel]

Wie sehen denn die Erfahrungen mit der Wiederaufnahme ins Berufsleben nach APL aus.

[Schnuffel]

Hallo zusammen,
dass war bei mir am Anfang der Therapie auch so. Nach 7 Tagen volle Dosis wurde für 5 Tage pausiert, bis die Werte runter gingen, dann hab ich für 3 Tage die halbe Dosis bekommen (Werte gingen weiter runter) und dann ging es mit voller Dosis bis zum Schluss weiter. Hatte danach bei jedem Zyklus erhöhter Leberwerte, aber nie so hoch das die Therapie unterbrochen werden musste.
Seit 15. April bin ich komplett fertig mit allem und habe super Werte.
Liebe Grüße
Elke

[Min]

Hallo Christoph,
Das war in meinem 1.Zyklus auch der Fall. Die Therapie wurde dann für 14 Tage pausiert. Ab dem 2. Zyklus gab es zwar immer mal wieder einen erhöhten Leberwert, der sich dann aber selbst korrigiert hat. Die Therapie konnte ohne Unterbrich weiterlaufen.
LG Jasmin

[Toschi46]

Hallo,

bei mir wurde im Mai eine APL (Hochrisikoeinstufung aufgr. extrem hoher Leukos) im Mai festgestellt. Zur Zeit befinde ich mich vor dem 2. Zyklus (ATRA und ATO). Leider gab es im ersten Zyklus bereits eine Unterbrechung, Reduzierung der ATO-Behandlung aufgrund der sehr hohen Leberwerte.

Meine Anliegen:
Hat jemand Erfahrung mit entsprechenden Problemen bezüglich der Leberwerte in der Therapie (Auswirkungen von ATO und ATRA)? Welche Maßnahmen/ Therapieanpassungen wurden vorgenommen?

Gerne würde ich mich hierüber austauschen.

Euch allen nur das Beste.

Christoph

[AML3A]

Wie waren/sind Eure Erfahrungen mit den Blutwerten? Bei mir habe ich das Gefühl das es gerade unter Therapie eine Berg und Talfahrt ist. In der einen Woche ist der HB gut und die Leukos niedrig und übers Wochenende genau umgekehrt.
Liebe Grüße an Alle!

[Gast]

Hallo in die Runde!

Auch ich bin neu hier! Bei mir wurde 01-2024 AML3 festgestellt.
Nach 6 Wochen Krankenhaus habe eine komplette Remission durch ATO und ATRA erreicht.
Aktuell bin ich in der zweiten Woche der dritten Konsolidierungsphase.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch! Gern auch per PM.

Liebe Grüße an Euch alle!

Das freut mich, dass es die so gut geht. Bin gerade an einer Erkältung erkrankt und habe keine kraft dir ausführlich zu schreiben.
Mein Mann hatte die gleiche Diagnose im 02/2020 ihm geht es jetzt sehr sehr gut. Und baby 4 ist soeben auf dem weg!

Die Diagnose ist ein Schock - die Heilungschance ist sehr sehr hoch!

[AML3A]

Hallo in die Runde!

Auch ich bin neu hier! Bei mir wurde 01-2024 AML3 festgestellt.
Nach 6 Wochen Krankenhaus habe eine komplette Remission durch ATO und ATRA erreicht.
Aktuell bin ich in der zweiten Woche der dritten Konsolidierungsphase.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch! Gern auch per PM.

Liebe Grüße an Euch alle!

[Albay66]

Hallo
İch habe eine PİN geschrieben.

[Annatosca]

Hallo
Ich bin neu hier, komme aus Österreichbund bin seit 21.2.24 an AML M3 erkrankt. Ich war 6 Wochen im Krankenhaus und habe eine komplette Remission durch Ato und Atra erreicht.
Momentan bin ich noch 1 Woche in der ersten Konsolidierungsphase. Habe mit trockener Haut, Kopfweh, gestiegenem Leberwert und Haarausfall zu kämpfen. Ganz Anfangs wurde mir eine Gabe Idarubicin (chemo) gegeben. Da meine Gerinnung immer weiter fiel und ich eine Nacht ganz arge Schmerzen hatte und mir nichts half.
Leider hab ich aichcextrem viel Cortison bekommen. Dass mich sehr aufgedunsen machte, und auch jetzt nach einigen Wochen die ich es nicht mehr nehme ist es noch nicht weg.
Ich fühle mich auch sehr unfit und bin nach jeden Tag im Kh sehr schlapp. Ich freue mich nun schon auf die 4 Wochen Arsentrioxid Pause, wobei das Vesanoid fast mehr Nebenwirkungen macht.
Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch.

[Albay66]

Hallo Nela,
Möchte ich nur Fragen wie es ihrem Mann geht? Wie er sich fühlt? Ist die therapie beendet?

Viele Grüße
Sadir

[Albay66]

Hallo Tiebli, tut mir leid dass ich dir zu spät geschrieben habe, war ich im Krankenhaus bin gestern entlastet worden, es geht mir jetzt psychisch sehr schlecht. ich kann dir leider nicht genau sagen was ich am anfang bekommen habe aber nach dem Rezidiv bin mit ATRA+ ATO kombination bis november 2023 behandelt, hat nichts geholfen. Danach wurde allogeneSZT durchgeführt, KMP wert ist immer noch positiv sogar gestiegen.
Jetzt wollen wir das Therapie Helzumab ozogomicin starten.
Tiebli wie kann ich mit dir Kontakt nehmen? Soll ich mein Telefonnumer hier schreiben oder? Danke für deine BaldigeAntwort

[Tiebli]

Hallo Sadir,
Ja, ich denke man spricht von Molekular-Rezidiv. Ich muss meine Ärztin mal fragen, ob man das so nennt.
Also man hat 7,5% genveränderte Zellen gefunden im Blut, die das rare-alpha Gen tragen. Die Zellen sind aber zu gesunden Zellen ausgereift und man hat keine Blasten gefunden im Blut. Erst, wenn Blasten gefunden werden von etwa 5% im Blut, spricht man von echtem Rezidiv.
Bei mir schwankt der PCR Wert stark. Manchmal habe ich 3,5 %, dann 1,5 % und dann wieder 0 %. Meine Ärztin meint, ich soll ruhig bleiben. Sie hatte noch nie einen M3 Patienten mit einem Rezidiv nach 15 Jahren gehabt. Das kann am neuen Labor liegen. Mehrere ihrer AML M3 Patienten haben seit dem solche Ergebnisse und diese wurden zur KMP geschickt, falscher Alarm. Das Labor legt eine neue Messlatte an Genauigkeit an. Scheinbar werden auch die Methoden immer genauer.

Welche Therapie hast du als allererstes bekommen?
Wie geht es dir aktuell?

Grüße
Tiebli

[Tiebli]

Hallo Sadir,
Ja, ich denke man spricht von Molekular-Rezidiv. Ich muss meine Ärztin mal fragen, ob man das so nennt.
Also man hat 7,5% genveränderte Zellen gefunden im Blut, die das rare-alpha Gen tragen. Die Zellen sind aber zu gesunden Zellen ausgereift und man hat keine Blasten gefunden im Blut. Erst, wenn Blasten gefunden werden von etwa 5% im Blut, spricht man von echtem Rezidiv.
Bei mir schwankt der PCR Wert stark. Manchmal habe ich 3,5 %, dann 1,5 % und dann wieder 0 %. Meine Ärztin meint, ich soll ruhig bleiben. Sie hatte noch nie einen M3 Patienten mit einem Rezidiv nach 15 Jahren gehabt. Das kann am neuen Labor liegen. Mehrere ihrer AML M3 Patienten haben seit dem solche Ergebnisse und diese wurden zur KMT geschickt, falscher Alarm. Das Labor legt eine neue Messlatte an Genauigkeit an. Scheinbar werden auch die Methoden immer genauer.

Welche Therapie hast du als allererstes bekommen?
Wie geht es dir aktuell?

Grüße
Tiebli

[Sadir]

Hallo Tiebli, ich habe APL m3,am 31.01.24 Stammzellentransplanation bekommen, vor 3 wochen wurde perpiheren blutabgenommen, mein wert ist nicht ganz negativ (0,03%) und lezte woche wurde knochenmak punktiert.wir warten jetzt auf die Ergebnisse.
İch habe so verstanden dass du molekularrezidiv hast, ist das richtig? İch freue mich über erfahrungsaustausch.
Danke

[Tiebli]

Hallo zusammen,
das letzte Mal schrieb ich hier 2018.
Meine Diagnose hatte ich im August 2008.
Behandelt wurde ich mit ATRA und Chemo (AIDA Protokoll) mit anschließender 2jährigen Erhaltungstherapie.

Wie geht es hier den Langzeitüberlebenden? Wie waren eure Kontrollergebnisse?
Mein Arzt hat das Labor gewechselt und die haben scheinbar noch genauere Untersuchungsergebnisse und letztes Jahr hatte ich einen Rekord von PCR 7,5% (das ist kein Tipfehler).
Das ging einigen M3 Patienten dort ebenfalls so und einge wurden zur KMP einberufen.

Daher die Frage an die alten Hasen. Was machen eure Werte so und vor allem wie geht es euch? Habt ihr Spätfolgen?

Grüße
Tiebli