CML- Neu hier…

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Skifahrer
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von Skifahrer » 26.06.2024, 09:46

Guten Morgen,
Ich habe auch Nilo genommen(genau wie „aramis „)und habe es hervorragend vertragen.
Am Anfang gibt es öfters NW,die sich aber wieder legen.
Das Medikament ist hochwirksam und wird mit großer Wahrscheinlichkeit sehr gut helfen.
Schreib einfach etwaige Probleme hier ins Forum und die große Menge an Usern wird Dir immer einen guten Tip geben können!Hier ist die Erfahrung riesig groß!
Viel Glück

NL
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von NL » 22.06.2024, 11:22

Moin Doris,
Dein Medikament hemmt die CML-Zellen in Deinem Knochenmark (das Knochemark ist für die Blutbildung "zuständig"). Weil je nach Ausprägung der CML im Knochenmark ein sehr hoher Anteil von CML-Zellen vorhanden sein kann, wird deren krankhafter Beitrag zur Blutbildung unterbunden. Wenn sich die gesunden Zellen wieder ausbreiten konnten, läuft es wieder normal(er).
Deshalb kann es zu Beginn der Behandlung zu einer Reduktion von Leukozyten oder auch anderer Blutbestandteile (Neutropenie, Thrombozytopenie, Anämie) kommen. Das kann der Arzt relativ einfach messen. Bei mir hat diese Phase max. 2-3 Wochen gedauert, wo man mir konsequenterweise geraten hat, grössere Menschenansammlungen zu meiden. In extremen Fällen kann man die Behandlung meines Wissens kurz unterbrechen, aber normalerweise gibt sich das schnell wieder.
Mit Infektionen hatte ich kein Problem, auch nicht zu der Zeit, als die Neutros bzw. Leukos sehr tief waren.
Es gibt verschiedene Remissionsarten, die hämatologische Remission (man sieht im Blubild nichts mehr von der CML), die Zytogenetische (bei der zytogenetischen Untersuchung findet man kein Philadelphia-Chromosom mehr) und die molekulare Remission (PCR-Untersuchung, es gibt verschiedene Levels der molekularen Remission, mindestens MMR ist das Ziel, BCR-ABL<0.1% nach internationaler Skala, tiefere (bessere) Remissionen werden auch als MR4 bzw. BCR-ABL<0.01% nach IS oder noch tiefer bezeichnet.
Es gibt auch den Fall, dass man BCR-ABL garnicht mehr nacweisen kann. Das heisst aber nicht, dass der Wert tatsächlich 0 ist, sondern dass er unterhalb der Nachweisgrenze der PCR liegt. Weil man mit Hilfe eines mitgemessenen Referenz- bzw. Vergeichsgens bestimmen kann, wie empfindlich bzw. "gut" die PCR-Messung war, kann man dann auch einen molekularen Remissionsgrad angeben, der durch die Referenzmessung bestimmt ist.
Hier im Forum und in den Nachrichtenthemen steht viel mehr dazu, die Videos der Mediziner zu diesen Themen sind sehr aufschlussreich.
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Apropos Kaffee: Neben körperlichen Betätigungen an der frischen Luft scheint mirKoffein (aus Tee oder Kaffee) ein gutes Mittel gegen die typische Müdigkeit zu sein. Ohne Milch schmeckt das doch viel besser....;-)

Dori2710
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von Dori2710 » 21.06.2024, 19:34

Enrico, Stephan und Bienchen:

Herzlichen Dank für eure Nachrichten! 🫶🏻

Ich muss und möchte noch viel lernen über Krankheit
und die ganzen Fachausdrücke hier..

Ich bin froh, dass ich bis jetzt noch keine schlimmen
Nebenwirkungen habe.
Ich wünsche mir, es bliebe so.

Einen zweiten Kaffee habe ich tatsächlich heute Vormittag auch schon vermisst..
Bin im Moment noch zu Hause. Das wird irgendwann im Büro nicht anders sein. Aber das sind ja Luxus-Probleme,
vor zwei Wochen haben mich noch ganz andere Ängste beschlichen was mich erwartet als eine Essensplanung.

Ich hoffe auf jeden Fall sehr sehr dolle, dass die Therapie greift. 🙏🏻
Montag hab ich wieder Blutkontrolle.

Meine Onkologin hat mir zeitnah schon einen kompletten Rückgang der Leukozyten vorausgesagt.
Also keine Immunabwehr.
Seid ihr da krank geworden?
Gut, dass gerade Sommer ist, kein COVID herrscht und mein Kind nicht in der Schule ist, habe ich mir gedacht.

Im normalen Blutbild wird man laut Aussage meiner Ärztin, die Leukämie bald nicht mehr sehen können, nur in der Genetischen Untersuchung. (Alle 3 Monate) Richtig?
Wann sprecht ihr hier von Remission?
Und welche Werte gilt es im Blutbild zu beachten?

Nochmals herzlichen Dank für Antworten! D.

Dori2710
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von Dori2710 » 21.06.2024, 15:45

Hab dir geschrieben! 🫶🏻

StephanD

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von StephanD » 21.06.2024, 15:19

Hallo Doris,
zunächst willkommen in der Therapie.
Manche Dinge regeln sich durch Versuch und Irrtum. Deine Rhythmisierung wird sich ergeben.
Ich hatte mir tatsächlich einen Rhythmus 12 und 24 Uhr geplant, weil ich dachte, auf den Morgenkaffee nicht verzichten zu können und in der ersten Pause (Lehrer...) auch noch einen zu brauchen. Das ging dann abends meist nach hinten los, weil man ja auch noch müde wird, dann das Wachwerden verpennt ...
Jetzt gibt es morgens um sechs plusminus eine halbe Stunde die erste Dosis und dann muss man halt noch ein Stündchen aufpassen. Abends dasselbe Zeitschema.
Du hast damit morgens schon mal einen Vor-Einnahme-Zeitraum gespart. Nachmittags kannst du bis vier noch Kaffeetrinken gehen und musst dann halt aufpassen, kannst aber um sechs einwerfen und um sieben Abend essen. Und hast anschließend die Wartezeit auf die Pillen aus dem Kreuz und kannst ausgehen oder so.
Das wird sich alles rausstellen. Wenn es wochenends morgens später wird, musst du halt langsam wieder mit den Zeiten nach vorne. Es gibt da nur individuelle Wahrheiten.
@Enrico: Danke für den Tipp mit der App. Ich stelle mir immer sklavisch den Timer für die 2 bzw. 1 Stunde, kam aber gestern schon wieder durcheinander, WAS ich getimet hatte, und habe diese Timer inzwischen benannt... Auf eine APP kam ich nicht.
Die Zeitfenster sind schon nervig.
Gruß Stephan

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 21.06.2024, 13:30

hallo Doris,
bitte sende mir nochmals eine Nachricht an jpc@gmx.info, denn leider ist die Nachricht als ich antworten wollte irgendwie
weg.-
also halbes Glas Wasser reicht zum einnehmen- du musst keinen Liter Trinken grins

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 20.06.2024, 21:31

ich nochmal,
du musst vor den Nächten keine Angst haben, nur gewöhne dir an beim Aufstehen morgens nicht zu schnell
aufzustehen. erstmal auf die Bettkante setzen, den Kreislauf langsam hochfahren.
so musste ich es machen.
du kannst dich jederzeit bei mir melden. grüße

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 20.06.2024, 21:23

hi ,
ich nochmal, merke dir bitte Eines, lass zwischen Einnahme und Essen immer 2 Stunden dazwischen überhaupt
am Anfang wegen der Nebenwirkungen.
Weil sonst kann es schon mal sein das es dir nicht so gut geht, wenn du zu wenig Zeitabstand hast.
ich habe das Alles getestet...grins. dann war mir schlecht....
Das Medikament arbeitet in der Blutlaufbahn und Nahrungsaufnahme sollte da mindestens 2 Stunden durchlaufen sein.

so nun dir Alles Gute, die ersten 6 Wochen sind eine doofe Zeit, jedoch die Zeit geht herum...
Grüße

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 20.06.2024, 21:12

Hallo Doris,

gerne antworte ich dir erneut. Es ist richtig, wenn du Sie so einnimmst wie ich es mache,
dann kannst du von 12 Uhr bis 20 Uhr essen, bis spätestens 8 Uhr frühstücken, danach um 10 Uhr erstes Mal Schlucken.
Ich hatte Sie eingeworfen früh um 10 Uhr und abends um 22 Uhr. (ich habe im Moment Auslassversuch, habe 7 Jahre jetzt hinter mir)
Du hast somit keinen Stress mit Wecker stellen usw. du hast ja schliesslich noch ein Leben!!
Einen Mann und anderes was dein Leben mitgestaltet, was ich annehme.
So wie es der andere hier geschrieben hat, wann der die Tabletten einnimmt, ist das ja der totale Stress!??
Man will doch mal länger schlafen oder?
Aber jeder muss das selber wissen.
Beispiel du nimmst Sie früh um 5 Uhr30 ein, das auch am Samstag und Sonntag??
Wäre für mich ein No Go gewesen. Da schlummere ich ja noch ....lach
Auch wenn du wieder normal arbeiten gehen würdest, hast du früh keinen Stress wegen der tabletten.
daran zu denken. Mein Handy hat um 10 Uhr gepiepst und dann habe ich Sie während der Arbeit eingeworfen.
Die Nebenwirkungen waren bei mir die ersten 6 wochen da, danach fast nichts mehr.
ich reagierte auf Sahne und Milch, nach
den 6 wochen war es weg. Ich bin seid 1.5.24 ohne tasigna
bei Rückfragen kannst du mir auch an diese Email schreiben: jpc@gmx.info
ich freue mich auch mal einen Kontakt zu haben mit dem man sich auf Dauer austauschen kann.
Dir einen guten Start und nie vezweifeln das Leben geht weiter.
Meine Leukozyten waren damals bei 65000 dann begann ich mit der Therapie.

Ich freue mich wenn ich helfen konnte

Dori2710
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von Dori2710 » 20.06.2024, 15:57

Danke auch dir für die Antwort! 🫶🏻
In der Fastenzeit sind dann Wasser, Tee und schwarzer Kaffee erlaubt, richtig?
Ich liebe Kaffee, aber leider nur mit Milch…
Naja, mal sehen. Vielleicht gewöhn ich mich ja auch dran..

aramis2907
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von aramis2907 » 20.06.2024, 15:30

Hallo Doris,

aufgrund Deiner Angabe 2x300mg gehe ich davon aus, dass Du Tasigna (Nilotinib) bekommen wirst.
D.h., Du solltest 2 Stunden VOR und eine Stunde NACH Einnahme nichts essen, dazwischen darfst Du Dich vollends der Völlerei hingeben (abgesehen von den Ausschlusskriterien, wie z.B. Grapefruit usw.).
Ich stehe immer früh auf, und nehme meine erste Dosis morgens 5:30 Uhr und darf dann erst 6:30 Uhr frühstücken (Kaffee geht natürlich klar) und dann 12 Stunden später um 17:30 Uhr die zweite Dosis und kann dann ab 18:30 Uhr essen.
Ist natürlich immer von den eigenen Routinen abhängig, das kannst Du ja etwas nachschärfen, wenn Du andere Zeiten testen möchtest. Ich wünsche Dir viel Erfolg, wenig Nebenwirkungen und eine tiefe Remission.
P.S.: Als Tabletten Reminder benutze ich die Mediteo App, die ist sehr übersichtlich gestaltet und hat noch weitere Funktionen, wie beispielweise Nachfüllerinnerung, etc.


Gruß
Enrico

Dori2710
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Re: CML- Neu hier…

Beitrag von Dori2710 » 20.06.2024, 13:46

Ich danke dir für deine Antwort! 🫶🏻

Meine Leukozyten sind nun bei 25.000 und somit starte ich heute Abend 22h mit der 1. Einnahme.
Ich fand „deine Zeiten“ sehr gut - hoffentlich auch mit den anstehenden Ferien gut vereinbar.
Ich würde lügen wenn ich sagen würde ich wäre nicht nervös - vor der Nacht.
Ich habe nicht mal gefragt welches Medikament ich bekomme. Mein Mann holt das Medikament erst heute nachmittag aus der Apotheke. Ich muss 2x 300mg einnehmen.
Ich werde heute also normal Abendbrot essen.
Danach noch ne Kleinigkeit naschen. Und ab 20h ist dann Schicht im Schacht. Für mind. 5 Jahre oder immer..
Aber ich habe doch richtig gelesen, dass ich zwischen den Fastenzeiten 4 std rund um die Tabletten bin ich „frei“?!
Also in meinem und deinem Fall, zwischen 12h mittags und 20h abends?!
Ich würde mich nochmal über eine kurze Rückmeldung freuen, falls es deine Zeit erlaubt. Dankeschön
Von 🩷en Doris

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 18.06.2024, 21:01

hi ,
ich nochmal, also ich habe immer 2 Stunden dazwischen gelassen.
Die ersten 6 Wochen habe ich auf Milch sehr reagiert, deshalb finde ich den zeitabstand von 1 Stunde zu wenig.
Wenn du ab und zu auch einmal länger schlafen willst überlege dir vielleicht mal meinen Zeitrythmus??
ich bin gut damit zurechtgekommen.
Beispiel; du stehst am Wochenende um 8 Uhr auf da frühstückst du, 10 Uhr wirfst du das erste mal ein.
abends kannste Abendessen und vor dem Schlafengehen 22 Uhr wirfst du wieder ein.
Warum diese Zeit?
Ich kann es dir sagen, auch am Anfang wegen der Nebenwirkungen.
Wenn du die Tablette abends 22 Uhr nimmst merkst du wenig von den Nebenwirkungen abends, weil du dann auch einschläfst. das ist der nächste Vorteil.
nach 6 Wochen lassen diese Nebenwirkungen auch nach.

bienchen007

Re: CML- Neu hier…

Beitrag von bienchen007 » 18.06.2024, 20:51

Hallo,
ich melde mich sehr gerne um dir einen Rat zu geben, wie ich es getan habe.
ich habe das medikament tasigna genommen (Wirkstoff N).
ich habe das Medikament früh um 10 Uhr eingenommen, ca. 8 Uhr davor gefrühstückt.
abends auch um 22 Uhr eingeworfen, davor irgendwann um 18 Uhr zu Abend gegessen. der Vorteil an dieser
Zeit ist Folgender. Du musst nie extra deswegen aufstehen. Im Urlaub usw. du kannst somit ganz normal Leben ohne
Wecker stellen. Besorge dir einen Tablettendispenser den gibt es in jeder Apotheke, ordne deine Tabletten für die ganze Woche ein, denn bei mir war es so, manchmal wusste ich nicht genau hab ich Sie schon genommen oder nicht.
Wichtig ist das du Sie nicht vergisst einzunehmen. deshalb der dispenser.

Dori2710
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CML- Neu hier…

Beitrag von Dori2710 » 18.06.2024, 19:03

Guten Abend,
Ich bin neu hier. Mein Name ist Doris, ich bin 44 und habe vor zwölf Tagen erfahren, dass ich Leukämie habe. Seit gestern liegt das Ergebnis der KMP vor und ich weiß dass ich CML habe. Schlimm, aber weniger schlimm als dolle schlimm.
Meine Leukozyten sind durch hydroxycarbamid (3x2) mittlerweile von 250.000 auf 70.000 gesunken. Meine Onkologin hofft dass sie Donnerstag unter 50.000 sind und ich dann die TKI Therapie starten kann. Sie hat mir die Wahl gelassen zwischen Dasatinib und Nilotinib.
Daher wende ich mich jetzt an dieses Forum.
Die Nebenwirkungen lesen sich ja einfach nur beängstigend. Die Wahl steht zwischen Pest und Cholera. Ich habe hier bereits versucht einen post dazu zu finden. Vielleicht gibt es ja meine Frage hier schon? Ich weiß wohl, dass es bei jedem individuell zu sein scheint.
Eine Empfehlung meiner Onkologin steht für Nilotinib. Ich mache mir aber sorgen wegen der Vereinbarung mit meiner Familie. Ich habe eine Tochter (9 Jahre). Ich bin 176cm groß und wiege 63 Kilo und bin sportlich - daher neige ich wohl nicht zu Diabetes.
Muss ich die Tablette 2 Stunden nach einer Hauptmahlzeit nehmen? Oder geht auch morgens auf nüchternen Magen?
Mein Plan wäre sie nach dem aufstehen zu nehmen und dann nach mind. einer Stunde zu frühstücken.

7.00h Tablette
8.00h Frühstück

18.00h Abendessen
20.00h Tablette

Ginge das? Die Dosierung kenne ich noch nicht? Fehlen euch noch Angaben? Oder habt ihr Fragen?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten!
Von Herzen Doris

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