MDS RAEB II -> sAML

[kh4u]

Hallo Niko,
direkt nach der Sonographie habe ich erklärt, dass ich wegen der Infektions- und Blutungsgefahr mit meinen miserablen Blutwerten nicht scharf bin auf einen Eingriff.
Inzwischen habe ich mich sachkundig gemacht und damit ist klar, dass eine Entfernung wirklich nicht infrage kommt. Auch eine Drainage ist ja nicht ohne Risiko und der Langzeiterfolg fraglich. Oft füllt sich die Zyste schnell wieder mit Körperflüssigkeit.
Bevor ich einem Eingriff zustimme, müssten wichtige Gründe dafür eintreten, etwa die Bestätigung einer Infektion. Ich werde also auf mögliche Gelbsucht der Augen oder Haut achten müssen.
Wie beschrieben, liegen die Leberwerte alle im Referenzbereich, was bei Zysten normal ist und auch der CRP Wert ist derzeit nicht erhöht.
Aufgefallen war uns lediglich eine gewisse Bauchbildung (ein Loch im Gürtel) über die ich mich zwar gewundert habe, aber deshalb nicht sonderlich beunruhigt war.
Von meinem guten Hausarzt kann ich natürlich keine große Entscheidungshilfe erwarten.
Den Onkologen meiner Ambulanz sehe ich übermorgen.

[NL]

Moin Heinz,
was sagen den die behandelnden Ärzte dazu? Eine Operation von Metastasen aus der Leber hat bei einem Freund mit Mitte 50 zu erheblichen Komplikationen wegen Blutungen geführt, das ist wohl anders als eine Drainage nicht ohne.
Funktioniert Deine Leber normal?
Gruss & halt den Kopf über Wasser
Niko

[kh4u]

Anlässlich der anhaltenden körperlichen Schwäche und geringen Belastbarkeit, wurde nach der bereits beschriebenen Echokardiographie und Lungenthorax eine Abdomensonographie durchgeführt und da offenbarte sich ein weiteres Problem.
In bzw. an der Leber wurden mehrere unterschiedlich große Leberzysten festgestellt. Eine davon ist sehr groß und hat zudem einen Bereich mit diffusem Echo, was auf eine mögliche Infektion hindeutet. Jetzt wäre bei einem gesunden Patienten wohl eine Drainage der Zyste oder eine radikale Entfernung angesagt. In meinem Fall (Alter und Krankheit) kommt die radikale Entfernung schon gar nicht infrage, aber auch die Drainage der Zystenflüssigkeit wäre wegen der Infektions- und Blutungsgefahr nicht ohne Risiko. Ich muss in Ruhe darüber nachdenken.
Meine ersten Gedanken galten den zweijährigen, subkutanen Vidaza Injektionen. Man stelle sich vor, da wird 25 Monate lang regelmäßig unter die Haut des Bauches gespritzt, unter dessen unmittelbarer Oberfläche sich eine große, mit Körperflüssigkeit gefüllte Zyste befindet. Ich überprüfe jetzt die Aufzeichnungen über Schmerzen beim und nach dem Spritzen und auch die CRP Werte darauf, ob deren gelegentlich erhöhten Werte in einem erkennbaren Zusammenhang stehen.
Der eine oder andere wird sich vielleicht fragen, haben die Leberzysten sich denn sonst nicht bemerkbar gemacht? Nein, haben sie nicht, die Leberwerte sind nach wie vor unauffällig und auch Schmerzen treten erst auf, wenn die Raumforderungen andere Organe bedrängen.
Eine andere wichtige Frage ist, ob diese neue Erkenntnis im direkten Zusammenhang mit meinen Symtomen stehen?!

[kh4u]

Die Blutwerte sind nur leidlich stabil, aber der Körper hatte ja wegen der Lungenentzündung und des Antibiotikums auch einiges durchzustehen. Ich bin also auch leidlich zufrieden.

Blutwerte

[kh4u]

Das Antibiotikum hat gewirkt. Die Röntgen Nachkontrolle ergab, dass sich das Lungeninfiltrat zurückbildet.
In meinem Befinden merke ich zwar davon noch nicht wirklich etwas, aber das wird hoffentlich auch noch kommen.

[NL]

Moin Heinz,
dann wünsche ich Dir, dass Dein Immunsystem zusammen mit dem Antibiotikum der Sache ein zügiges Ende bereitet.
Alles Gute
Niko

[kh4u]

Die angekündigten Untersuchungen wegen der körperlichen Schwäche hatten folgende Ergebnisse:
Die Echokardiographie zeigte Mitralklappen-, Aortenklappen- und Trikuspidalklappen-Insuffizienzen, die aber aller altersgemäß und nicht der Grund für die Symptomatik seien.
Der Röntgen-Thorax zeigte allerdings ein kleines Lungeninfiltrat, weshalb ich jetzt ein Antibiotikum nehme.
Da ist sie also, die Freundin der Alten.

[kh4u]

Das Ergebnis der KMP vom 28.05.24 liegt jetzt vor und ist höchst erfreulich.
Die wichtigsten Aussagen:
Kein Nachweis einer erhöhten Blastenzahl im Knochenmark. Mittels Next Generation Sequenzing wurden die relevanten Genregionen der Gene FLT3, SF3B1, TP53 und U2AF1 sequenziert und es waren keine Mutationen nachweisbar.
Der leitende Professor der onkologischen Uni-Klinik war sehr erfreut über dieses Ergebnis nach 2 Jahren Therapie mit Vidaza und weiteren knapp 2 Jahren mit LD-Mel.
Eine neue Baustelle hat sich allerdings aufgetan. Nach Schilderung meiner seit einigen Wochen eingetretenen körperlichen Schwäche mit geringer Belastbarkeit, Kurzatmigkeit und leichtem Schwindel wurde eine gründliche kardiologische Untersuchung vereinbart. Es bleibt also abzuwarten, was sich daraus ergibt.

Blutwerte

[WerWolf]

Bin nur noch selten hier, möchte aber nicht versäumen, Dir viel Glück zu wünschen.

[kh4u]

Um den aktuellen Status beurteilen zu können, wurde jetzt nach 20 Monaten LD-Melphalan Therapie wieder eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Das Ergebnis wird in 3 Wochen vorliegen, aber hier schon einmal die aktuellen Blutwerte, die so schlecht nicht aussehen:

Blutwerte

[kh4u]

Hallo Niko,
also bei mir funktioniert der Link ohne jede Änderung. Probier es doch bitte noch einmal.
Gruß
Heinz

[NL]

Moin,
der Link zu Deinen Blutwerten gibt bei mir immer wieder ein Timeout als Fehlermeldung.
Gruss
Niko

[kh4u]

Als "leidlich stabil" bezeichnete der Onkologe die heutigen Blutwerte. Dass der Hb-Wert unter 10 rutschen würde, hatte ich erwartet, weil meine Kraftreserven spürbar abgenommen hatten. Die augenblicklich hohen Temperaturen machen mir auch nach relativ kurzen Spaziergängen zu schaffen. Die Dosierung von LD-Mel wird vorerst nicht geändert.

Blutwerte

[kh4u]

Die erhoffte Stabilisierung oder gar Verbesserung der Blutwerte durch die Dosiserhöhung von LD-Mel ist noch nicht wirklich eingetreten, aber im Gegensatz zum Onkologen bin ich ganz zufrieden.

Blutwerte

Vielleicht wirft ja auch der Forumsteilnehmer Gast aus dem parallelen Thread Blutwerte hier einen Blick rein?
Zum Teil wird sein Anliegen ja hier angesprochen, denn meine Statistik zeigt doch, mit welchen Schwankungen der Blutwerte wir während und nach einer Therapie fertig werden müssen. Leider gibt er keine Details seiner AML Untergruppe preis, so dass ich nicht weiß, ob er von meinen Erfahrungen profitieren kann.

[kh4u]

Die aktuellen Blutwerte zeigen bis auf den Hb-Wert leicht abfallende Werte.
Da noch keine Stabilisierung eingetreten ist, wird die Dosierung auf 3x2mg LD-Mel wöchentlich angepasst.

Blutwerte