Fatigue mit Dasatinib

[aikon]

Hallo bernd24,
ich habe nach meiner CML Diagnose in 11/21 gleich eine Lungenentzündung bekommen und mich dann in der Klinik mit Corona angesteckt.
Danach ging für länger als ein Jahr gar nichts mehr. Ich bin stehend mehrfach am Tag eingeschlafen, musste mich hinlegen und bin danach gar nicht mehr hoch gekommen.
Das hat sich dann mittlerweile ein wenig gebessert, Fatigue würde ich selber meine Leistungsschwächew nicht mehr nennen, aber ich bin weit entfernt von meiner früheren Leistungsfähigkeit.
Das muss ich akzeptieren.
Bei mir hat zur Besserung auch beigetragen, dass meine Dosis Dasatinib auf Grund vielfältiger starker Nebenwirkungen (u.a. Pleuraerguss) auf 80 mg reduziert wurde. Da der BCR ABL Wert absolut stabil ist haben wir dann zusätzlich noch auf 2 Tage in der Woche Pause umgestellt. Ich nehme also in der Woche nur noch 400 mg und nicht mehr 700 mg. Die Verbesserung ALLER Nebenwirkungen würde ich im Schnitt auch mit ca. 40% angeben.
Dasatinib nehme ich auch abends, alleine schon deshalbt, weil ich Pantozol nehmen muss und das morgens nehme und den Abstand zwischen Pantozol und Dasatinib möglichst groß halten will.
Ales Gute

[IBotL]

Hallo Bernd,

ich nehme die Tabletten auch immer abends, vielleicht wird das ja bei dir auch bald besser, wenn es sich etwas eingespielt hat.
Ich fürchte wir Betroffene wissen, dass es leider selten eine einfache Antwort mit den Nebenwirkungen gibt und leider auch nicht immer 100% Abhilfe. Ich habe aber letztens auch hier auf der Seite, ein paar Folien gesehen, die sich mit dem Thema Fatigue und Bewegung als Gegenmaßnahme beschäftigt haben, im Zuge der möglichen Rehas. Ich such es heute Abend mal raus.
Bei mir hilft häufig wirklich Gassi gehen und manchmal auch ein bisschen Kraftsport um aus einem richtigen Tief rauszukommen. Bin aber auch in Vergleich zu dir erst kurz vor den 30 Jahren, das macht bestimmt auch einen Unterschied.
Aber selbst da gibt es Tage wo ich auch gar nicht aus dem Tief komme. Mittlerweile Versuche ich dann diese Tage als eben solche zu akzeptieren und einfach einen Sofa/Balkon Tag draus zu machen, in der Hoffnung der nächste wird wieder besser. Da ich im Home-Office arbeite und auch sehr verständnisvolle Kollegen haben, ist das zum Glück kein Problem von Sicht der Arbeit aus. Wenn dann mache ich mir selber den Druck, dass ich ja noch Jung bin und eigentlich ja fit sein sollte, aber das gehört wohl auch zum Lernprozess bei solch einer Krankheit.
Bei Tagen mit Übelkeit (bzw bei mir äußert sich das häufig in der Nacht, da ich ja abends einnehme), hilft mir Fencheltee ganz gut.

Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass du für sich einen guten Weg findest damit umzugehen. Ein Tipp an der Stelle: die (bayrische) Krebsberatungsgesellschaft bietet auch Fatigue Gruppen an, zum gemeinsamen Austausch von betroffenen, vielleicht ist das auch eine geeignete Anlaufstelle.

Gruß
Tobi

[bernd24]

Hallo Tobi,

danke für die Rückmeldung. Ich habe Dasatinib immer morgens genommen, vor zwei Wochen habe ich umgestellt und nehme die Tablette um 19:00 Uhr.

Ich habe das Gefühl das dies etwas hilft, aber ich kein Vergleich zu meinem Befinden vorher.
Komisch, das diese Nebenwirkung erst nach einigen Monaten aufgetreten ist. In den letzten Wochen kam auch eine leichte Übelkeit und Konzentrationsschwierigkeiten hinzu.

Beim nächsten Termin bei meinem Onkologen werde ich nach einer evt. Dosisreduzierung fragen (5 Tabletten an sieben Tagen).

Viele Grüße,
Bernd

[IBotL]

Hallo,

wann nimmst du den Dasatinib, morgens oder abends?
Grundsätzlich habe ich mit Dasatinib auch immer wieder Fatigue-Tage wobei das bei mir stark von der Aktivität am Vortag abhängt. Gestern bspw. bei einem Umzug geholfen, heute ging gar nix.
Und was auch eine Rolle spielt ist blöd gesagt der Kopf. Das hab ich auch in einigen Gesprächen mit meiner Psychoonkologin gemerkt. Man macht sich mehr Stress, weil früher ging ja mehr und auf einmal geht gar nix mehr.

Einen wirklichen Tipp hab ich leider auch nicht. Außer wie gesagt nicht zu viel mentalen Stress aufbauen weil nicht mehr so viel geht und langsam wieder Ran tasten. Hatte im Frühjahr Bronchitis, da hab ich auch relativ lange gebraucht bis es besser wurde.

Gruß
Tobi

[Gast]

Hallo Marc,

Danke für deine Rückmeldung. Ich nehme 7 x 100mg Dasatinib.

Meine Fatigue ist seit Wochen gleichmäßig - leichte Spaziergänge von 20-30 Minuten führen zu stundenlanger tiefer Erschöpfung.

Bis vor wenigen Wochen konnte ich ausgiebig Sport machen: Jährlich ca. 5000 km mit dem Fahrrad ( ohne E-Motor).

Viele Grüße,
Bernd

[Marc]

Hallo Bernd,

ich nehme Dasatinib jetzt seit Oktober 2005. Das Problem mit der Müdigkeit habe ich auch teilweise gehabt bzw. habe ich noch, mal stärker, mal weniger. Aber insgesamt aus meiner Sicht noch erträglich. Nach Erkältungen auch mal öfters bzw. länger. Der Körper braucht einfach etwas länger, um sich wieder zu regenerieren. Ich schiebe auch nicht alles immer auf Dasatinib, man wird auch älter.

Welche Dosis nimmst Du bzw. an wie vielen Tagen? 7x100mg?

Ich persönlich (sehr gutes molekulares Ansprechen) nehme schon seit einiger Zeit 5x100mg (Montag-Freitag). Seit dem ist es auf jeden Fall besser geworden.

Gruss
Marc

[bernd24]

Hallo zusammen,

Ich bin 58 Jahre alt und im Juli 2023 wurde bei mir CML diagnostiziert. Nachdem ich mein erstes TKI (Bosulif) nicht vertragen habe nehme ich seit 9/2023 Dasatinib. Meine BCR/ABL Werte sind jetzt soweit ok.

Zu den Nebenwirkungen: Anfangs nur eine milde Müdigkeit, die durch Ausdauersport gut ausgeglichen wurde.
Das hat sich in den letzten 10 Wochen leider geändert: nach einer milden Erkältung habe ich eine Fatigue, gefühlt wurde "der Stecker" gezogen. Geringe Anstrengungen führen in eine komplette Erschöpfung. Sport ist nicht mehr möglich.

Gibt es evtl. Tipps im Umgang mit der Fatigue, besteht Aussicht auf Besserung oder kann ein Umstieg auf einen anderes TKI helfen?

Was habt Ihr für Erfahrungen?

Viele Grüße,
Bernd