CLL-Diagnose: Viele Fragen ...

[hope23]

Danke für die hilfreichen Antworten und die lieben Worte.

[Daphne]

Liebe hope23,

so eine Krebsdiagnose ist kein Spaß, ich kann mich noch gut erinnern, wie schockiert ich im Sommer 2011 war (damals war ich 46 Jahre alt), als ich meine CLL-Diagnose erhalten habe. Aber, und das macht dir vielleicht Mut, ich bin immer noch im watch & wait. Einmal stiegen die Leukos stetig an und mein Onkologe war kurz davor, eine Therapie zu beginnen, aber dann sanken die Werte wieder. Im Allgemeinen geht es mir gut, Infekte dauern länger und sind hartnäckiger, aber darüber klagen auch gesunde Leute in meinem Alter.

Zu deinen Fragen:

Eine Zweitmeinung habe ich bei der Diagnose nicht eingeholt, habe aber inzwischen den zweiten Onkologen (der erste ist in Rente gegangen), also dadurch eine zweite Meinung. Joannas Tipp, bei Behandlungsbeginn eine zweite Meinung einzuholen, ist bestimmt sinnvoll.

Bei der Erkältung schließe ich mich auch Joannas Meinung an, in der Praxis, die ich besuche, wird in diesem Fall nur um das Tragen einer FFP2-Maske gebeten.

Im Freundeskreis habe ich von meiner CLL offen erzählt, würde ich auch wieder so machen, es hat auch den großen Vorteil, das alle sich bemühen, mir keinen Infekt weiterzugeben. Da ich trotz aller Impfungen kaum Antikörper gegen Covid-19 gebildet habe, bin ich auch viel mit Freunden und Freundinnen spazieren gegangen. In der Familie habe ich allerdings abgewogen, wer mit der Information über die Krankheit umgehen kann. Auf der Arbeit (ich bin bei einer großen Behörde beschäftigt) habe ich Kolleginnen und Chefinnen informiert, Nachteile gabs nicht, der Vorteil war auch hier, dass alle meine Scheu vor Infektion einordnen konnten.

Bei einer unbehandelten CLL bekommst du einen GdB von 30 - 40 % anerkannt. Ich habe die Anerkennung des GdB beantragt, um ein weiteres Argument für das Arbeiten im Home Office zu haben (das hat mich lange Zeit vor einer Covid-19-Infektion bewahrt), ansonsten hast du nicht viele Vorteile dadurch (meines Wissens nur, wenn du wegen deiner Krankheit von deinem Arbeitgeber benachteiligt wirst, dann kann eine Gleichstellungsantrag mit schwerbehinderten Menschen vorteilhaft sein)

Und die Lebensweise, ja, da versuche ich wie du auch zu tun, was mir gut tut. Gesunde Ernährung, viel Bewegung an der frischen Luft, Yoga, möglichst Stress vermeiden. Der letzte Punkt ist natürlich nicht so einfach, ich arbeite allerdings nur in Teilzeit, was mir bei der Stressvermeidung hilft und mehr Zeit für Waldspaziergänge lässt.

Ich wünsch dir alles Gute und noch lange oder hoffentlich auch für immer eine therapiefreie Zeit,

liebe Grüße
Daphne

[Joanna]

Hallo hope23,
herzlich Willkommen hier im Forum. Januar ist ja noch gar nicht so lange. Ich will mal versuchen auf deine Fragen zu antworten. Ich hatte die Diagnose 2016 mit 48 Jahren, auch unmutiert. Inzwischen habe ich schon zwei Behandlungen hinter mir und bin jetzt wieder im Watch&Wait.

Eine Zweitmeinung habe ich immer eingeholt, wenn es Richtung Behandlungsbedarf ging. Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber ich fand Frau Prof. Eichhorst in Köln immer sehr gut.

Ich glaube, eine Erkältung sollte einem Onkologenbesuch nicht im Wege stehen, das kann der ja einordnen.

Ich bin offen mit der Erkrankung umgegangen, arbeite aber auch in einem kleinen Unternehmen, das ist bestimmt von Branche zu Branche auch unterschiedlich. Und auch privat habe ich da kein Geheimnis draus gemacht, da bin ich nach Gefühl gegangen. Wenn man in Behandlung ist und vorsichtiger mit Ansteckungen sein muss, hat man dann auch mehr Verständnis, wenn man z.B. die Maske nutzt, oder andere Wege sucht, sich zu treffen. Ich gehe sehr viel mit Freundinnen spazieren im Winter.

Ich habe nach der ersten Behandlung, damals noch Chemoimmuntherapie, meinen Behindertenausweis bekommen, 50% unbefristet. Es gibt halt doch ein paar Vergünstigungen. 5 Urlaubstage mehr und günstigere Eintrittspreise manchmal. Und ich glaube, man kann früher in Rente. Auch da weiß ich nicht, wie es bei einem Arbeitsplatzwechsel wäre. Eine größere Firma z.B. sollte ja auch einen gewissen Anteil an Schwerbehinderten einstellen. Aber es mag manchen auch abschrecken, da Arbeitgeber dann mehr Krankheitstage befürchten.

Und was die Lebensweise betrifft, so habe ich anfangs viel Nahrungsergänzungsmittel und so etwas genommen. Ich glaube, es hat mir nicht geschadet, aber mittlerweile denke ich, dass es die ganz klassischen Dinge sind, die gut tun. Ich habe einen Deal mit mir, dass ich mich jeden Tag mindestens eine halbe Stunde bewege. Gesundes Essen, ausreichend trinken und Pausen. Stress lässt sich ja nicht immer vermeiden, gerade so eine Diagnose macht ja auch Stress. Aber da kann man sich auch auf die Suche begeben. Eine Weile hat mir Klangtherapie gut getan. Autogenes Training finde ich auch sehr hilfreich. Es wird ja auch von Watch & Prepare gesprochen, dass man sich in einen guten Zustand bringt, auch für die Behandlung.
In den letzten Jahren hat die Medizin in diesem Bereich enorme Fortschritte gemacht, man kann die Krankheit mit immer verträglicheren Mitteln für längere Zeit zurückdrängen. Insofern wünsche ich dir viel Glück und erstmal noch eine lange Zeit im W&W, hope23.

Liebe Grüße von Joanna

[hope23]

Hallo,

im Januar diesen Jahres habe ich leider die Diagnose CLL (unmutiert) erhalten. Die Krankheit hatte sich auch schon seit 2-3 Jahren angekündigt. Ich hatte immer wieder mit längeren Infekten und dauernd mit einem blöden, meist produktiven Husten zu kämpfen. Die Diagnose mit Ende 40 war dann ein Schock und es tauchten logischerweise existentielle Fragen auf.

Inzwischen habe ich mich aktuell mehr oder weniger gut mit meiner CLL arrangiert. Körperlich gibt es zur Zeit (bis auf den Husten) keine gefühlten Einschränkungen. Ich befinde mich im Status Wait&Watch. Psychisch konnte ich das Ganze zumindest bisher (wieder) relativ gut wegstecken.

In Kürze steht der nächste Besuch beim Onkologen bevor und das Grübeln bei mir fängt wieder an. Dazu ein paar Fragen bei denen Ihr vielleicht weiterhelfen könnt.

Wann habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt? Bei Diagnosestellung und/oder bei Therapiebeginn?

Macht es Sinn den Onkologen aufzusuchen, wenn man erkältet ist? Mindestens der Leukozytenwert sollte doch dann verfälscht sein?

Wie offen seid Ihr mit der Erkrankung umgegangen (Freunde/Arbeitgeber...)? Würdet Ihr es wieder so machen?

Habt Ihr Euch einen Behindertenausweis ausstellen lassen? Kann so ein Behindertenausweis auch nachteilig sein, z.B. wenn man doch noch einmal den Arbeitgeber wechseln muss?

Ich habe meine Lebensweise schlagartig verändert, was mir sehr gut bekommt: Mehr Sport, kaum Alkohol, vegane/vegetarische Ernährung, ich lebe insgesamt sehr viel bewusster. Nur den beruflichen Stress habe ich noch nicht unter Kontrolle. Welche Veränderungen haben Euch gut getan?

Danke im Voraus
Ganz liebe Grüße