T LGL

[Chiara]

Hallo in die Runde, ich habe eine Frage. Bei Facebook habe ich eine Gruppe gefunden zum Thema T-LGL und einen Antrag um Aufnahme gestellt. Dieser wurde mir leider bis heute noch nicht genehmigt. Ist jemand aus dem Forum dort Mitglied? Übrigens, mich hat es jetzt auch schon wieder erwischt und ich liege zum dritten Mal in der Klinik. Die große Ursachen Suche hat wieder einmal begonnen. liebe Grüße Jens

Hi Jens, leider nicht. Komme aber auch nicht in die Gruppe rein.
Hoffe dir geht's schon etwas besser. Liebe Grüße Chiara

[Chiara]

Hallo in die Runde,

ich hatte schon vor einiger Zeit mal etwas in das Forum gepostet und seitdem hat sich einiges getan.
Meine Ärzte haben vor zwei Jahren mit meiner Therapie mit Ciclosporin (Immunsuppressiva) gestartet und mittlerweile habe ich mit der Dosis die Grenzen erreicht. Meine Nieren leiden mittlerweile ganz schön doll darunter. Meine Werte haben sich an sich deutlich verbessert. Aber man kann jetzt noch nicht von einer Remission sprechen. Anfangs hatte ich etwa 90% bösartige T-Zellen, heute sind wir 20%.
Deshalb wollen meine Ärzte bei mir Ruxolitinib versuchen. Hat jemand mit dem Medikament irgendwelche Erfahrungen?

Liebe Grüße
Chiara

[Jeda]

Hallo in die Runde, ich habe eine Frage. Bei Facebook habe ich eine Gruppe gefunden zum Thema T-LGL und einen Antrag um Aufnahme gestellt. Dieser wurde mir leider bis heute noch nicht genehmigt. Ist jemand aus dem Forum dort Mitglied? Übrigens, mich hat es jetzt auch schon wieder erwischt und ich liege zum dritten Mal in der Klinik. Die große Ursachen Suche hat wieder einmal begonnen. liebe Grüße Jens

[guy79]

Hallo Bina (und falls du noch reinschaust: Hallo Chiara)
Habe gerade mal wieder hier reingeschaut und gesehen, dass was gegangen ist. Kurz meine bisherige Erfahrung mit T-LGL und den Umgang damit.

Eines vorweg: Mir geht es da ganz ähnlich wie Marlene. Vieles hat sich relativiert. Ich denke im Normalfall muss man da sich da echt nicht zu grosse Sorgen machen.

Bin Mitte 40 und wurde Mitte 2022 diagnostiziert (Verdacht wie so oft durch Zufall bei einer Routineuntersuchung). Das schlimmste war die ganze Zeit bis zur wirklich sicheren Diagnose (da vieles ausgeschlossen werden musste). Man malt sich ja auch mal das Schlimmste aus. Danach waren vieles neu, immer noch einiges unsicher, die Hämatologin riet mir zu grosser Vorsicht betr. Ansteckung, auch meine Essgewohnheiten passte ich an, trug häufig Maske. Damals schwankte der Wert auch zwischen 0,3 und 0,4. Also doch recht tief. Allerdings ohne dass ich eine schlimmere Infektion erlebt hätte.

Ich kriegte als Immunsuppressivum Cyclophosphamid; MTX konnte ich nicht nehmen, weil ich noch was anderes einnehme, das sich damit nicht verträgt. Cyclophosphamid darf man nicht zu viel/lange nehmen (wenn nicht unbedingt notwendig), und weil es nicht die gewünschte Wirkung zeigte, haben wir das nach einigen Monaten wieder abgesetzt. Allerdings besserten sich die Neutrophilen danach, im September 2024 lagen sie bei über 0,8. Ich nehme noch Bactrim Forte (dreimal die Woche), als vorbeugende Massnahme, ich meine es geht da um Lungenentzündungen (sicher um die Lunge).

Ansonsten lebe gut damit und ohne Einschränkung. Jetzt im Winter trage ich in vollen Räumen und im Zug Maske. Lasse mich gegen Corona boostern und gegen Grippe (Influenza) impfen, jeweils zu Winterbeginn. Ansonsten einfach alle 3 Monate Kontrolle. Hoffe das hält an so und dass du nicht mehr ganz so Angst hast und auch keine Zwischenfälle hattest.

Liebe Grüsse

[Bina1]

Hallo Marlen,

danke für deine Antwort.

Irgendwie ist die ganze Diagnosefindung ein hin und her.
Ich habe im Februar Blut abgegeben um meine Eisewerte zu kontrollieren, da ich die kleine noch voll stille und meine Kinderärztin es empfohlen hat.
Da waren die Werte dann auffällig mit LGL ++ das Differenzialblutbild war dann auch verschoben. Das Blutbild wurde zwei Tage später wiederholt, genau das gleiche Ergebnis. Der Blutausstrich war aber unauffällig. Darauf meinte eine Hämatologin wir warten vier Wochen ab. Das kommt bestimmt von den vielen Infekten die, die Kinder hatten (Corona, RSV und Influenza A)

Nach vier Wochen war ich wieder Blut abnehmen, genau die gleichen Werte. Dann meinte mein Hausarzt, also man müsse mit T-LGL Leukämie rechnen, das wäre aber nicht schlimm er kontrolliert das Blutbild und wenn es Probleme gibt bekomme ich ein Rheuma Medikament. Am Donnerstag har er angerufen, dass er mit einem Hämatolgen gesprochen hat, er möchte erstmal ein CT haben. Er ist auch wieder zurück gerudert und meinte, irgendwas ist los aber momentan haben wir ganz normale LGL die erhöht sind.

Nachdem ich mit meiner Hebamme, Radiologie und Kinderarzt gesprochen habe wegen Kontrastmittel. Darf ich jetzt erstmal zur Blutabnahme zum Hämatologen.

Ich hab zwar immer noch die Hoffnung, dass es ein Missverständnis ist, aber mein Hausarzt meinte das wäre es auf keinen Fall.

Liebe Grüße

[Marlene]

Hallo Bine

Ich habe seit 2016 LGL und ich hatte zu Anfang wahnsinnig viel Angst. Habe versucht, mich von allem fern zu halten, aber das kann man nicht und ist auch Blödsinn.
Gott sei Dank habe ich einen guten Hämato- Onkologen, der alle drei Monate mein Blutbild kontrolliert. Anfangs hatte ich extrem niedrige Neutrophile, aber es ist nichts passiert.
Mein Onkologe wartet alles ab, behandelt wurde bis heute gar nichts.
Impfungen bedeuten Schutz und da nehme ich alle mit. Mittlerweile haben sich die niedrigen Werte ganz ohne Therapie normalisiert, krank bin ich selten.
Es mag vielleicht bei jedem unterschiedlich verlaufen, aber bis jetzt ist bei mir alles in Ordnung. Meine Werte schwanken, davon bekomme ich aber nichts mit. Ich führe ein ganz normales Leben.
Die Psyche kann einen schon mitnehmen. Wenn ich niedrige Werte habe, meine ich, dass es mir nicht so gut geht, aber es ist nur die Psyche.
Ein CT brauchte ich trotz extrem niedriger Werte nie machen. Warum soll das bei Dir gemacht werden?
Versuche Dich ein wenig abzulenken, bzw konzentriere Dich auf Deine Kinder und nicht so sehr auf die Erkrankung. Die Erkrankung ist nicht so schlimm wie sie sich anhört.
Behandelt wird eigentlich nur bei Anämie oder ständigen Infektionen, bzw rheumatischen Begleiterkrankungen.

LG
Marlene

[Bina1]

Hallo,

danke für deine Antwort. Ich denke die Untersuchung wird Ende April vom Hämatologe gemacht. Wichtig, dass die Weiterbehandlung dort gemacht wird? Also die Blutbilder? Oder geht ihr dafür zum Hausarzt?

Ich stehe noch ziemlich unter Schock und kann mir gerade gar nicht vorstellen, dass ich wieder normal am Alltag teilnehmen kann. Es dreht sich alles in meinem Kopf um diese Diagnose.

Hast du Symptome? Ich spüre gerade jegliche Symptome, die vermutlich gerade Kopfsache sind, bis Dienstag war ich noch symptomfrei. Erst als mein Hausarzt mit den Werten angerufen hat.

Danke

[PeterPaul]

Hallo Bina,
das Forum ist immer wieder mal zum Thema T-LGL aktiv. So wie die Krankheit selbst. Bei mir wurde die T-LGL auch nur durch ein Gesundheits Checkup und Bluttest diagnostiziert. Das war 2017. Seid dem jedes viertel Jahr zur Kontrolluntersuchung und die Blutwerte sind immer noch i.O. Die Neutrophilen waren damals zu 36% erniedrigt und die Lymphozyten mit 60% erhöht. Hb war bei 13,8 normwertig. Der letzte Wert lag bei NEUT 26,4%, LYMPH 64,3 % und HGB 14,7. Corona hab ich bekommen bevor der Impfstoff da war, da hatte ich ein wenig Angst. Hab es aber ohne Nachwirkungen überstanden. Inzwischen sehe ich einige Vorteile bei der Diagnose, da es kein Problem ist mal ein CT oder MRT zu bekommen. Das erste was bei mir nach der Diagnose gemacht worden war, ist das Röntgen der Lunge. Die Milz, Leber usw. wird jedes mal geschallt (ultraschall). Impfungen nehme ich alle mit. Und so sehe ich inzwischen positiv entgegen, veruche mich gesund zu ernähren. Wichtig ist einen guten Hämatologen zu haben, der dich im Auge behält.

Im Übrigen sollte die Diagnose immer auch die Molekulargenetik, STAT-Mutationen beinhalten, da eine Reumatische Erkrankung ähnliche Blutbilder hat und auch diese mit dem gleichen Medikament MTX behandelt wird.

Ich wünsche dir und deiner Kleiner alles gute und ein stabiles Imunsystem für die kommenden Jahre.

[Bina1]

Hallo Zusammen,

ich weiß nicht wie aktiv das Forum noch ist. Ich suche nach „Gleichgesinnten“. Ich bin 35 Jahre alt und gerade das zweite mal Mama geworden. Durch einen Zufallsbefund wurden die LGL Erhöhung festgestellt. Mein Arzt hat dann den Bluttest sofort wiederholt und es wurde wieder festgestellt.
Beim Blutausstrich meinte aber es wäre die T-LGL Erhöhung bestätigt.

Nach vier Wochen wurde mein Blutbild wiederholt und genau die gleichen Ergebnisse. Er meinte dann das wäre eine T-Lgl Leukämie aber der Name klingt schlimmer als es ist. Ich soll gehen mein Leben genießen und in drei Monaten machen wir wieder einen Bluttest.

Dann hat er angerufen, ich soll ins CT und der Hämatologe macht einen bestimmten Bluttest. Das CT gestaltet sich etwas schwierig, da ich stille und die kleine Maus keine Flasche nimmt.

Ich bin total verunsichert. Mein großer geht in den Kindergarten. Infekte sind bei uns an der Tagesordnung.


Vielleicht mag sich jemand mit mir austauschen?

Grüße

[Jeda1]

Hallo Chiara,

ich gehöre zwar nicht zu den alten Hasen, meine Diagnose wurde vor drei Jahren gestellt, möchte dir aber gern antworten.
Bei mir wurde nach einem Krankenhausaufenthalt durch eine Sepsis dieses Jahr mit MTX begonnen. Mei HB war damals unter 5,5. Jetzt versuchen wir die geeignete Dosis festzustellen. Bei einer höheren Dosierung bekomme ich starke Entzündungen im Mund. Auf meine Neutrophilen habe ich noch gar nicht geachtet und erst nach deinem Post einmal nachgesehen. Sie sind bei 0,49. Ob dies gut oder schlecht ist kann ich nicht sagen. Bei meiner letzten Blutuntersuchung habe ich mein Vitamin D kontrollieren lassen. Da ich wegen dem MTX die Sonne meiden musste, war der Wert sehr niedrig und ich nehme jetzt Tabletten um dies auszugleichen. Das mit den Verbesserungen der Werte im allgemeinen soll wohl normal sein,daß dies wieder sehr langsam sich bessert. Ach ja ich bin nicht mehr ganz dein Alter, aber mein Arzt behandelt wohl auch Mädels um die 30 Jahre. Wo wohnst du denn?
LG Jens

[Chiara]

Hey(:
Ich weiß nicht wie aktiv das Forum hier ist, aber ich versuche es mal.
Ich bin 24 und hatte vor über einem Jahr die Diagnose TLGL und habe direkt mit der Behandlung begonnen (Immunsuppresisva: Ciclosporin). Zu Beginn der Behandlung gab es kleine Erfolge, da ich laut meiner Ärztin aus dem kritischen Bereich raus bin. Allerdings hat sich nach 1 Jahr Therapie kaum etwas geändert und meine Ärztin hat auch nicht groß etwas an der Behandlung justiert. Und sieht eher von MTX ab aufgrund meines Alters und da ich nahezu symptomfrei bin.
Mein HB Wert schwankt zwischen 7 und 9 und die Neutrophilen sind immer etwa bei 0,6. Außerdem hat mir ein zweiter Arzt erklärt, dass ich einen hohen Anteil an leukämischen Zellen habe und allgemein meine Zellen im Vergleich zu anderen Patienten sehr anders wären.

Also meine Frage: Lief die Behandlung bei euch auch so zäh ab bzw war bei euch der Wechsel der Medikamente erfolgreich?
Und gibt es in dem Forum evtl Personen in meinem Alter? Bzw Betroffene die schon länger mit der Krankheit leben und mir darüber etwas erzählen können?

Alles Liebe Chiara

[guy79]

Hallo Marlene
Vielen Dank für deine Antwort. Das bestätigt meinen Verdacht, dass ich, jedenfalls im Moment, ganz gut auf das Medikament verzichten könnte. Ich vertrage es zwar recht gut, aber es ist eben auch nicht ohne und mit potenziell enormen Nebenwirkungen verbunden.
Bin natürlich froh um weitere Erfahrungen betr. Behandlung oder Nichtbehandlung der Neutropenie.

LG
Guy

[Marlene]

Hallo Guy

Irgendwie ist meine Mail gerade nicht raus gegangen, zweite Versuch:

Ich habe meine LGL seit 2016 und hatte zu Anfang auch sehr niedrige Werte, öfter unter 0,5 bzw 500, einmal lag der Wert sogar bei 0,1, das hatte mir schon Angst gemacht.
Mein Onkologe war da aber entspannt, er hat erstmal abgewartet, weil die Werte bei jedem immer schwanken. Es ist immer nur ein Momentwert, der innerhalb von Stunden variiert.
Da ich auch mit diesen niedrigen Werten nie krank war, wurde auch keine Behandlung begonnen.
Mein Onkologe sagte immer, er behandelt keine Blutwerte, das sei Kosmetik, er behandelt Erkrankungen , heißt, dass bei ständigen Infektionen eine Behandlung in Erwägung gezogen wird.

Warum auch immer haben sich meine Werte irgendwann von alleine stabilisiert, es gibt keine Erklärung dafür. Meine Werte schwanken immer noch, allerdings jetzt im höheren Bereich, zwischen 1,2 und 2,2. Somit sind alle mega entspannt . Mein letzter Neutrophilwert lag sogar bei 2,4. Manchmal denke ich, dass ich diese Erkrankung gar nicht mehr habe.

Dennoch sagt die Literatur , dass diese Erkrankung bis zu 10 Jahren völlig symptomfrei verlaufen kann. Ich bin jetzt bei 7 Jahren und hoffe, dass dies auch nach 10 Jahren so weiter geht.

Ich lebe ganz normal, passe nicht mehr auf. Das einzige, was ich mache, dazu rät mein Onkologe mir immer, sind Impfungen, Corona, Grippe, Pneumokokken......

Jeder Onkologe geht anders mit Erkrankungen um und hat auch andere Erfahrungswerte.
Ich bin froh, dass erstmal abgewartet wurde.

LG
Marlene

[guy79]

Hallo liebe T-LGL-Mitbetroffene
Ich hoffe dieser Thread ist noch halbwegs warm...
Meine Diagnose habe ich (44) diesen Sommer erhalten. Auch bei mir ist es die Neutropenie, die "ins Gewicht" fällt. Ärger macht sie nicht, denn seit den ersten Anzeichen im April (2023, Untersuchung infolge starker Erkältung) hatte ich bis heute (Nov. 2023) keinen bemerkbaren Infekt mehr. Ok im Moment schütze ich mich auch (in etwa gemäss Coronamassnahmen).
Womit ich bei meiner Frage wäre:
Wie wird eure Neutropenie behandelt, bzw. was sagen eure Ärzte darüber wann die Neutropenie behandelt werden sollte und ab welchen Werten?

Meine Neutrophilen dümpeln seit Frühsommer mehrheitlich im Bereich zwischen 0,3 und 0,4 (Giga/L), zweimal lagen sie gar unter 0,3, zuletzt auf 0,36. Gemäss meiner Hämatologin ist ein Wert unter 0,5 klar zu tief und muss so wie ich es verstehe auf jeden Fall behandelt werden. Daher stand dies bei mir ausser Frage. Über 0,5 dürfte das Risiko für Infekte einigermassen kalkulierbar sein, wie ich es verstehe. Ab 0,9 ist man im Normalbereich.
Ich nehme seit 10 Wochen Cyclophosphamid, Name des Medikaments ist Endoxan (MTX geht bei mir nicht wegen eines anderen Medikaments, das ich nehme). Leider hat es die Neutrophilen nicht hochgebracht in den ersten zehn Wochen. Auch wenn die Lymphozyten inzwischen runter sind. Mehr zur Medikation erzähle ich gern bei Interesse.
Vielen Dank für Antworten zur Frage oben!
Grüsse aus der Schweiz
Guy79

[Jeda1]

Ach ja, es war ein Virus aus dem Magen -Darm Bereich, welcher meine Sepsis ausgelöst hat. Dieser ist an sich harmlos und kommt bei jedem Menschen vor. Er sollte nur nicht in die Blutbahn kommen.