Angst vor CML/ET

[Lilly537]

Hallo Thomas,
das ist super lieb von dir! Ihr seid wirklich alle total lieb in dem Forum hier. Aber bei mir kam jetzt gar nichts raus. Die Blutwerte waren bei der folgenden Blutabnahme wieder normal.
Es freut mich, dass es dir mit der Krankheit den Umständen entsprechend gut geht und wünsche dir von Herzen, dass es noch sehr lange so bleiben wird!
Liebe Grüße

[Lilly537]

Hallo Uwe,
das freut mich, dass es dir soweit gut geht und du mittlerweile sogar ohne Medikamente leben kannst. Dass trotzdem bei Untersuchungen der Puls hoch geht, kann ich aber vollkommen verstehen! Das wünsche ich dir sehr, dass es so bleibt und die Krankheit weiterhin nicht dein Tagesgeschehen bestimmen wird.
Danke, ich wünsche dir auch alles Gute! Zum Glück waren meine Blutwerte wieder normal und es kam nix Richtung Leukämie raus.
Liebe Grüße

[ThomasBerlin]

Hallo
Auch ich hatte extreme Angst, und war auch schon drauf und dran etwas sehr extremes zu unternehmen, doch der Gedanke an meine Kinder, als auch der möglichen Enkelkinder, haben mich abgehalten etwas zu tun das so absolut endlich ist. Mittlerweile lebe ich schon über 11 Jahre mit CML und meine werte sind sehr zufriedenstellend, auch der Arzt sagt immer wieder das ich noch lange zu leben habe. Man kann damit sehr lange leben und auch die Stärke der Medikamente ist von 100 mg auf nur noch 20 mg pro Tag gesunken so das ich auch schon wieder darüber nachdenke mit einen Job zu suchen. Nicht aufgeben und sich sicher sein das es weitere Wege gibt als Angst und Verzweiflung.
Wünsche dir alles gute und werde für dich beten!
Thomas

[Uwe53]

Hallo Lilly,
bitte entschuldige dass ich erst jetzt antworte, aber daran siehst du auch, der Alltag hat mich wieder.
Ich komme sehr gut mit der CML zurecht. Ich hatte auch etwas Glück, dass die Therapie sehr gut angeschlagen hat und ich nach dreieinhalb Jahren Tasignia die Tabletten absetzen konnte.
Bis jetzt läuft es recht gut, trotzdem steigt der Puls wenn es wieder zur nächsten Kontrolle geht.
Die Krankheit bestimmt allerdings nicht mehr das Tagesgeschehen und ich hoffe es bleibt so.
Ich wünsche Dir alles Gute .
Liebe Grüße Uwe

[Lilly537]

Hallo Uwe,

vielen Dank für deine Antwort. Du hast recht, richtig beruhigt bin ich nicht. Aber ich versuche mich nicht mehr so verrückt zu machen, das bringt ja auch nichts.

Ich war jetzt erstmal noch bei einem anderen Hausarzt/Internisten, der auch als Facharzt für Hämatologie/Onkologie ist, also war einige Jahre Oberarzt in dem Bereich, ist jetzt aber nur noch hausärztlich tätig. Wir machen nochmal alle Blutwerte inklusive großem Blutbild, Ferritin, CRP, Blutsenkung und noch ein paar anderen Sachen. Mein eigentlicher Hausarzt wollte die Werte ja gar nicht mehr kontrollieren...Ich warte jetzt erstmal ab was da rauskommt und dann sehen wir weiter. Bei der einen "richtigen onkologischen" Praxis hätte ich erst in 4 Wochen einen Termin. Bei der anderen bei der ich angefragt habe, habe ich noch keinen.

Und Nachtschweiß habe ich eigtl nicht, außer bei dem Infekt, den ich hatte, aber das sollte ja normal sein. Abgenommen habe ich, ja. Habe aber auch Diät gemacht, also war beabsichtigt. Vielleicht hat das auch nochmal was an den Blutwerten geändert.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute, auch im Bezug auf die CML. Kannst du denn gut damit leben?

Liebe Grüße
Lilly

[Uwe53]

Hallo Lilly,
ich glaube dass die Ausführungen deines Hausarztes bestimmt richtig sind, deine Zweifel konnte er aber nicht beseitigen und so bleibt in Dir immer ein ungutes Gefühl.
Auf Grund Deiner nicht ganz in der Norm befindlichen Blutwerte würde ich an Deiner Stelle durchaus einen Hämatologen aufsuchen.
Es würde Dir auf alle Fälle Sicherheit geben.
Ein Indiz für CML ist auch starker Gewichtsverlust und extrem starkes schwitzen in der Nacht.
Ich habe so stark geschwitzt, dass ich mich mehrmals umziehen musste.
Viele Grüße Uwe
seit fünf Jahren CML-Patient

[Lilly537]

Danke für deine Antwort. Habe mich jetzt auch wieder etwas runtergefahren. Er sagt die Werte kämen daher, dass ich eben krank war. Bei Infekten steigen wohl oft auch die Thrombozyten und da meine ja quasi schon immer an der oberen Grenze liegen, ist die Erhöhung für einen Infekt wohl dafür nicht so krass. War vielleicht auch ein etwas unglücklicher Zeitpunkt für eine Blutabnahme.
Ah und zu wenig getrunken hatte ich wohl auch. Da alles so an der oberen Grenze lag. Hämatokrit bei 0,48 und Erythrozyten bei 5,1. Also dann sind ja alle Blutzellen allgemein höher anteilig. Und habe wohl auch einen leichten Eisenmangel, da mein MCHC Wert zu niedrig war. Das kann schon auch sein, da ich die letzten 2 Monate etwas Diät gemacht habe zum Abnehmen. Also gibt wohl genügend Erklärungen seiner Meinung nach und einen Besuch beim Hämatologen sieht er erstmal als nicht nötig an.

Er sieht das eher mir der Lipase kritisch, dass ich vielleicht doch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hatte. Also denke er würde, wenn da nochmal weitere Untersuchungen einleiten.


Viele Grüße
Lilly

[Daskleineichbinich27]

Hallo Lilly
Mach dich bitte zuerst nicht verrückt wobei jeder hier sicher deine Ängste versteht.
Was sagt denn dein Hausarzt bzw. Der Arzt der die Werte ermittelt hat?
Geh zum Hämatologen und lass alles genau abklären. Dorthin überweist dich dein Hausarzt.

Alles Gute und melde dich gerne wieder hier.
Vg
Daskleineichbinich27

[Lilly537]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum, da ich mir aktuell etwas Sorgen wegen meiner Blutwerte mache. Ich war am Donnerstag zum Blut abnehmen und habe nur am Freitag kurz mit meinem Arzt telefoniert und ein paar Werte am Telefon gesagt bekommen:

Leukozyten: 11.000
Hämoglobin: 14,9
Thrombozyten: 486.000
Lipase:111

wegen der Lipase wurde jetzt nichts unternommen, da ich vor zwei Monaten erst einen Bauchultraschall und vor einem halben Jahr ein MRT hatte.

Ich muss auch dazu sagen, dass meine Thrombozyten schon immer an der oberen Grenze lagen also so zwischen 360.000 und 450.000. Der höchste Wert, den ich vor ein paar Jahren finden konnte war bei 454.000. Zwischendurch waren sie dann auch mal unter 400.000 und vor ein paar Monaten bei 414.000. Mir ist schon klar, dass die Abweichung zu den Vorwerten jetzt auch nicht enorm ist. Zumal ich letzte Woche einen Infekt mit 39°C Fieber hatte und mein Arzt meinte, dass sowohl die Werte der Leukozyten und Thrombozyten wahrscheinlich damit zusammenhängen. Klingt auch irgendwie plausibel. Zumal ich auch schnell mal etwas erhöhte Leukozyten habe. Also die lagen schon oft zwischen 10.000 und 13.000. Und dann waren sie aber auch wieder normal.

Jetzt mache ich mir aber trotzdem etwas Sorgen um CML oder Thrombozythämie. Insbesondere, da es hier ein Forenmitglied gibt, das mit 12.800 Leukozyten und knapp 500.000 Thrombozyten bei Diagnose wirklich CML hat. Sollte man die Werte zumindest nochmal kontrollieren lassen oder mache ich mich zu sehr verrückt?

Liebe Grüße
Lilly