Hypereosinophiles Syndrom (HES)

[akwaaba79]

Hallo zusammen,
ich bin gerade das erste mal auf dieser Seite gelandet und wollte fragen, ob jemand von euch schon Erfahrungen mit Nucala gemacht hat...
Bislang habe ich bei Schüben nur Cortison bekommen, aber laut meiner Ärztin könnte es sein, dass das bald nicht mehr reicht...
Falls jemand von euch eine Selbsthilfegruppe kennt, wäre ich auch dankbar für einen Tipp!
Liebe Grüße

[Skybayer]

Hey hab jetzt auch seid zwei Wochen im Krankenhaus sagten sie mir das ich das hab ok juckreiz hab ich noch was nen bisschen brummeln Ka ich fühle mich nicht mehr so schwer krank wonach ich Angst habe das Ka vlt nicht so schlimm ist und später dann andere Diagnose bekomme Knochenmark und viel Blut nahmen sie mir ab und Schmerzen am Anfang weg vlt die Medizin schuld nur imoment fühle ich mich nicht so krank alles verwirrend 19 Spezialist da mal weiter schauen

[teddy]

Hallo,
gerade bei dieser sehr seltenen Krankheit kann so ein Forum viel helfen.
Bei mir wurde HES vor 2 Jahren diagnostiziert. Das war schon einmal sehr wichtig, weil die richtige Diagnose nicht selbstverständlich ist und ich schon gehört habe, dass Nichterkennen und vor allem die falsche Behandlung viel anrichten können. Auslöser war allgemeines Unbehagen, Schwindelanfälle bis zum Kollaps, Schwarzwerden vor den Augen, Hautjucken usw. Worauf mich mein Hausarzt zur Blutanalyse geschickt hat. Das Ergebnis waren hohe Leukozythen. Auf seinen Rat hin hatte ich das Glück, gleich in die richtigen Hände zu kommen, konkret in die Hämathologische Onkologie am Hanusch Krankenhaus in Wien. Die sind wirklich Profis. Ich wurde von Anfang an mit Glivec 100mg pro Tag behandelt und ich habe auf die Medikation gleich gut angesprochen. Bereits nach wenigen Wochen hatten sich die Werte normalisiert, Nebenwirkungen habe ich bis heute keine feststellen können.
Laut Aussage des Arztes habe ich eine normale Lebenserwartung, muss aber Glivec lebenslänglich nehmen.
Ich hoffe, dass meine Ausführungen gute Nachrichten für ebenfalls Betroffene sind. Ich würde mich über andere Erfahrungen sehr freuen.

[miguelBCN]

Hallo,

bei mir (43 Jahre, männlich) wurde Anfang 2012 CEL diagnostiziert. Die anfängliche Behandlung mit Kortison (in hohen Dosen) brachte leider nur einen kurzfristigen Erfolg und ich nehme seit August 2012 Glivec (am Anfang 400mg/Tag, dann bis heute 100mg/Tag). Ich bin allerdings auch FIP1L1-PDGFRα positiv getestet worden, aufgrund dessen eine Behandlung mit Glivec wohl möglich war. Seit ca. November 2012 bin ich in kompletter Remission, d.h. weder erhöhte Eosinophile noch das Fusionsgen konnten nachgewiesen werden.

Ich stehe gerne für einen Erfahrungsaustausch zur Verfügung.

Liebe Grüsse,
M.

[Grafschafter]

Hallo !

ich bin heute erstmals auf dieser Seite gelandet und habe bei euch über HES, bzw. von HES-Betroffenen gelesen.
Unser Sohn (7 Jahre) leidet bereits seit ca. 4 Jahren an HES. Eine Behandlung erfolgt seitdem überwiegend mit Kortison in tlw. recht hohen Tagesmengen. Ich würde mich über einen Austausch mit den wenigen HES-Betroffenen sehr freuen.
Bitte meldet euch, damit wir uns ggf. auf anderen Kommunikationswegen mit euch austauschen können. Vielen Dank !




Hypereosinophiles Syndrom , FIP 1L1/PDGFRA negativ[/quote]

[unknown]

Homepage der Klinik:

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Pippilotti

[unknown]

Liebe Leute,
ich habe eure Nachrichten zum Teil gelesen und mir folgendes überlegt;
weiß nicht ob es euch hilft, aber einen Versuch ist es wert denke ich...
Es gibt an der Uniklinik München mindestens einen Artzt -Johannes Ring und eventuell auch Florian Pfab- die bei einer internationale klinische Studie an HES mitgearbeitet haben; aus deren Klinik haben 8 Patienten mit HES an der Klinische Studie als Patient mitgemacht. Auch wenn ihr eventuell nicht bei klinische Studien mitmachen möchtet, diese Ärzte haben höchstwahrscheinlich sehr viel Ahnung von der Erkrankung und können euch weiterhelfen.
Die Abt heißt Abt. Dermatologie und Allergologie Biederstein, TU München. Zumindest kann man da ja mal telefonieren.
Wünsche euch viel Kraft und Mut mit dieser Erkrankung zu leben!
Viele Grüße,
Pippilotti <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

[Chris_01]

Hallo Liebe Maria

Ja, natürlich bin ich *deine Christiane* und wir kennen uns. Erinnerst du dich, ich erzählte dir von den beiden Foren, in denen ich Mitglied und mehr oder weniger aktiv bin . Schön, dass du hier dazustößt, ich freue mich sehr. Und wie aktiv du in Lindau bist, ohne dich würde dort vieles nicht möglich sein.

Liebe GG, erst einmal freue ich mich, dass du gute Nachrichten bezüglich deines raumfordernden Prozesses bekommen hast, ich denke, da machte es mal kräftig plumps und etliche Steine plumpsten von der Seele. Das du dich nun nicht besser fühlst, kann viele andere Ursachen haben, und ich denke, deine Ärzte werden mit dir die Ursache herausarbeiten. Für dein Augenproblem wünsche ich dir gute Besserung und hoffe, dass ihr einen Weg findet, dass es dir besser geht.
Es wäre schön, wenn du dich wieder meldest, wir sind so wenige mit HES, so dass der Austausch untereinander oft sehr hilfreich sein kann und wichtig ist - finde ich zumindest.

Willkommen zurück aus den Staaten, Jan, ich habe einen Teil deiner Übersetzungen schon gelesen - eine Riesenarbeit, die du für uns hier alle erledigst.

Grüße in alle Himmelsrichtungen und vor allem in das benachbarte Lindau von Christiane
[addsig]

[unknown]

Lieber Jan, ja, dann bist Du schon der Richtige.
Es freut mich sehr, daß es diese Foren gibt und Inge mir dazu verholfen hat Euch zu finden. Ich werde mit meiner regionalen Selbsthilfegruppe in Lindau sicher öfter hier Rat suchen, aber sicherlich auch gerne Rat geben können.
Ich möchte sehr gerne registriert werden. Bitte um Hilfe dabei!
Meine Kontaktdaten findet jeder auf der DLH Seite für Selbsthilfeinitiativen, Lindau ist ganz im Süden Deutschlands!
Maria

[jan]

Liebe Maria,

kann gut sein, dass ich "der Jan" bin, zumindest bin ich Vater von zwei Kindern, und Inge Nauels kennt mich - und CML-Patient bin ich auch Bin gerne behilflich, wenn ich kann.

Bzgl Unterschied von Registrierten vs Gästen: Gäste können anonym oder mit einem im Text versehenen Pseudonym Beiträge schreiben, sind für andere aber nicht privat kontaktierbar. Außerdem sind Beiträge von Gästen oft schwerer zu beantworten, weil man Beiträge von mehreren "Toms" (nur als Beispiel) leicht durcheinanderbringt, während es ein registriertes Pseudonym hier nur einmal gibt.

Registrierte können:
- Kommentare und Forenbeiträge unter eigenem Namen schreiben
- E-Mail-Benachrichtungen bei neu eingegangenen Forenbeiträgen erhalten
- Nachrichten-Artikel auf der Homepage verfassen
- Den regelmäßigen E-Mail-Newsletter abonnieren
- Private Nachrichten mit anderen Mitgliedern austauschen, ohne Ihre EMail-Adresse preiszugeben
- Einstellungen vornehmen, z.B. wieviele Artikel auf der Homepage angezeigt werden sollen

Viele Grüße
Jan

[unknown]

Ja, so bin ich, jetzt kennt Ihr schon eine ganze Menge von mir, erst logge ich mich bei HES ein, weil ich platt bin, daß es für diese Seltenheit ein Forum gibt und finde Christiane, dann schreib ich aufwendig an Jan und dann erst finde ich, was ich suche, nämlich ET-Leute.
Also die Frage ob es MPD-ler gibt bei Euch, hab ich schon beantwortet bekommen, danke,
Maria

[unknown]

Lieber Jan,
bist Du der Jan, der Vater von zwei Kindern ist und den mir heute Inge Nauels DLH empfohlen hat?
Ich weiß noch nicht, wie es hier zugeht und möchte nichts falsch machen. Ich suche Kontakt wegen einer CML-Patientin, die sich bald selbst melden wird und da hab ich wegen mir selbst noch eine Frage: Gibt es in Eurem Forum auch MPD-Betroffene? Was macht den Unterschied von Gast und Registriertem?

Hallo Christiane, bist Du diejenige, die ich kenne? Und die mich kennt? HES gibt es doch eigentlich nicht so viel, daß es noch jemand anders sein kann?

Ich möchte mich auch vorstellen, bin ET-Patientin seit 15 Jahren Interferontherapiert und aktiv in Lindau in einer regionalen Selbsthilfegruppe für Patienten mit Leukämien, Lymphomen u.a. Blutsystemerkrankungen.
Freue mich auf Antwort,
Maria R

[unknown]

Ich war lange nicht hier und möchte Euch mitteilen, dass ich einen ziemlich großen Lungentumor hatte. Stellt Euch vor, der ist weg, einfach so. Dabei nehme ich außer marcumar keine Medikamente.
Eigenartiger Weise ist mein Befinden nicht merklich besser.
Dieses Ding im Herz ist noch unverändert.

Ich kann es gar nicht begreifen. Statistisch sind nur 1% der Lungentumore gutartig- hier hatte ich schon Glück! Und auf dem letzten CT ist kein Lungentumor mehr zu sehen. Ntürlich kann hierzu auch kein Arzt eine Erklärung abgeben, aber das bin ich ja schon gewöhnt.

Also nicht verzagen, es geschehen oft seltsame Dinge!

Allen hier im Forum ein besinnliches Weihnachten und einen schöen Advent

Ach so, meine Augen sind noch schlechter geworden. weiß nicht, ob da was zu machen ist. Muß im Januar zu Spezialisten- ich seh also ziemilch schlecht- könnte auch mit d. HES zu tun haben. Wird aber noch gepüft.
Also tschüß und haltet die Ohren steif!!!!

GG

[Chris_01]

Liebe G G
auch ich komme aus einer Kleinstadt, und die nächste Unikliniken sind Ulm und rechts der Isar, beide über 100 km entfernt. Aber es ist schlichtweg so , dass wir diese Wege gehen müssen.

Mir sagt natürlich deine 2. Krankheit was, und ich kann mir vorstellen, sich beiden Krankheiten zu stellen sehr sehr heftig ist. Wirst du denn psychoonkologisch begleitet ?

Wenn Menschen dich meiden, weil du eine leukämische Erkrankung hast, oder eine psychische, dann sind es Menschen, die mir nur leid tun . Ich selbst habe Diskrimierung nicht erlebt, ich grübele auch gerade, wie die in dem Zusammenhang aussehen könnte. Aber ich erlebe natürlich auch, dass Menschen, die mich sehen, die STraßenseite wechseln, weil es ihnen unangenehm ist, mir zu begegnen. Ich könnte ja auf die lapidare Frage, Hallo , wie geht`s , aus versehen ehrlich antworten - stell dir das mal vor <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Bist du eigentlich hier registiert G G ?

Gruß aus dem Wilden Süden von Christiane
[addsig]

[unknown]

" wenn die kleinen Kerle nicht anerkennen, dass ich der Chef im Ring bin Trotzdem habe ich ein starkes Krankheitsgefühl, Schmerzen usw."

Das ist so ungefähr so meine Lebensphilos.

Ich habe schon Jan einiges geschrieben. Doch ich weiß, wie die Ärzte auf seltene Krankheiten reagieren. Habn sie keine Ahnung, mit Ignoranz und Überheblichkeit und Abwertung der Person.

Das Problem ist, dass ich noch eine sehr seltene Krankheit habe und weiß was Diskreminierung ist.
Leider weiß ich aber auch nicht, welche Symptome zu welcher Krankheit hehören.
Oft bin ich aus diesem Grund auch nicht in der Lage mich richtig zu wehren.

Die 2. seltene Krankheit ist eine dissoziative Identitätsstörung. Die wurde auch in einer Fachklinik,
diagnostiziert und von anderen Ärzten auch bestätigt.
Nur hier in dieser Kleistadt nützt mir das wenig..

Alles Liebe dir und einen schönen Tag

GG