Ich kann gar nicht glauben, dass ich hier einen Beitrag verfasse. Ich weiss auch gar nicht, weshalb ich das tue. Vermutlich muss ich mich auch einfach mal auskotzen über die ganze Situation. Ich weiss, dass mir hier niemand Antworten geben kann - aber vielleicht hat jemand ähnliches erlebt. Es tut manchmal einfach gut mit "gleichgesinnten"
sprechen, bzw schreiben zu können.
Ich bin weiblich, 22 Jahre alt und hab gesundheitlich irgendwie nen Sprung in der Schüssel.
In meiner medizinischen Vorgeschichte finden sich diverse Infekte (weil mein Immunsystem irgendwie schon immer geschwächelt hat)
Eine notfallmässige Eierstockentfernung & diverse Rippenfrakturen ohne klare Ursache - sowie eine gefühlt chronische Anämie. Ich habe schon immer leicht blaue Flecken bekommen - aber normale Thrombozyten.
Zudem gehöre ich zur Hypermobilen Fraktion und hab' deshalb immer mal wieder hier und dort ein Wehwehchen.
Das wars dann aber auch.
Ansonsten bin ich "gesund"
Vor 3 Monaten wurde ich krank. Und weil ich ja gefühlt immer krank werde, dachte ich mir nichts dabei.. bis ich Fieber bekam - was für mich sehr untypisch ist.. Ich war beim HA, der meinen Infekt bestätigt hat. Blutwerte waren auch entsprechend erhöht. (CRP immer normal, lediglich die Leukozyten waren mit 16 etwas hoch) COVID negativ. Ich bekam Paracetamol, Ibu und einen Termin für die Nachkontrolle. Dann fing es an mit Gewichtsverlust. Bei der Nachkontrolle waren meine Blutwerte noch immer hoch. Ich habe den Gewichtsverlust erwähnt und erzählt, dass ich unglaublich müde war. Verständlicherweise - hartnäckiger Infekt. Ich bekam also Antibiotika und wieder einen Termin zur Nachkontrolle... verlor weiter Gewicht & fühlte mich nicht besser. Die Nachkontrolle bestätigte das in Form von nach wie vor auffälligen Blutwerten. Mein HA schickte mich also weiter zur Infektiologie und zum HNO.
Der HNO hat mich untersucht und einen Ultraschall von den geschwollenen Lymphknoten an meinem Hals gemacht. Folge des Infekts, von seiner Seite her ansonsten alles unauffällig. In der Infektiologie wurde ein breites Spektrum an Blutuntersuchungen gemacht, von Kuh & Hasenfieber über Syphillis & HIV bis hin zur Proteinelektrophorese und Immunfixation, Rheumafaktoren und und und.
Alles kam ohne Befund zurück, bis auf meine Leukozyten die nach wie vor erhöht waren. Die anderen Werte haben ab da angefangen langsam zu sinken.
Meine körperliche Untersuchung war unauffällig aber da ich weiterhin Fieber hatte, hat der Infektiologe mich für einen Bauchultraschall und ein PET CT angemeldet. Der Bauchultraschall kam ohne Befund zurück - und ich musste 4 Wochen auf mein PET CT warten, da die Hoffnung bestand, dass alles aufhören würde und man mir die Strahlenbelastung ersparen könnte.
Spoiler: Es hat nicht aufgehört. Also PET CT.
Auch das kam grösstenteils unauffällig zurück. Das einzige was sie "zu bemängeln" hatten war "leicht erhöhter Stoffwechsel im roten Knochenmark als Zeichen einer leichtgradigen Aktivierung"
Nächster Schritt also: Knochenmarkspunktion.
In der Zwischenzeit war ich immer wieder beim HA zur Kontrolle. Meine Leukozyten sind mit 14 immer noch zu hoch, alles andere sinkt kontinuierlich - ist aber noch im normalen Bereich. Nebenbei habe ich auf den Termin zur KMP gewartet (was dann plötzlich sehr schnell ging)
.. Vor drei Tagen hatte ich jetzt also besagte Punktion und Biopsie gehabt & warte jetzt auf die Resultate. Ich mache mir Sorgen - nicht spezifisch wegen Leukämie, aber generell wegen Bluterkrankungen. Das Spektrum ist soo gross und ich fühle mich einfach verloren in dem Meer aus Möglichkeiten und Informationen die man mir (z.T. eben nicht) gegeben hat.
Grundsätzlich bin ich wirklich nicht jemand, der hypochonder Tendenzen hat.
Aber es wäre gelogen zu sagen, dass ich mir keine Gedanken mache. Mein Leben spielt sich seit über 3 Monaten zwischen Couch, Bett, Ärzten und Badezimmer ab.
Das Fieber hinterlässt seine Spuren und ich bin einfach so unglaublich müde und energielos. Ich bin blass und sehe aus als hätte ich seit Wochen nicht geschlafen, obwohl ich die Mehrheit des Tages und der Nacht damit verbringe.
.. jedenfalls ist das schon das Ende vom Lied. Ich weiss wie gesagt nicht, was ich mir erhoffe. Bestimmt keine Antworten auf meine Fragen oder Diagnosen - mir ist bewusst, dass dafür Ärzte gedacht sind
& keine Online Foren
.. Aber vielleicht hat ja der ein oder andere hier etwas ähnliches erlebt und mag seine Geschichte mit mir teilen?
Ich versuche mich im Moment einfach abzulenken & meine Gedanken zu sortieren.. das ständige Warten macht einen gefühlt Kirre, auch wenns dazu gehört.
.. bisher war meine goldene Regel ja, dass keine Nachrichten gute Nachrichten sind - im Bezug auf eine KMP weiss ich aber, dass es länger dauern kann wenn Sie etwas gefunden haben & es sich genauer anschauen wollen. Der Vernünftige Teil in mir weiss zwar, dass das zu 99% wohl nicht so sein wird - der verzweifelte Teil in mir hofft wohl einfach nur noch auf eine Diagnose. Egal was es ist, hauptsache es kriegt einen Namen und man kann endlich etwas tun damit es mir besser geht.
Joa.. eigentlich hatte ich vor mich hier nicht selbst zu bemitleiden - ich glaube dabei bin ich gescheitert. Aber es war gerade wirklich wichtig für mich, mir all das einfach mal von der Seele schreiben zu können.
Vielen Dank an alle die sich die Zeit genommen haben das hier zu lesen und mir vielleicht ein paar positive Worte hinterlassen. <3
Ich wünsche jedem einzelnen hier nur das beste auf eurem Weg.
Liebe Grüsse
Amalia