Hallo Alan,
vielen Dank für Deine Antwort. Risikofaktoren für TVT/Embolie hat meine Mutter, außer weiblichem Geschlecht, keinerlei. Die Einblutungen bestehen schon seit einigen Monaten, die Haut ist an den Unterarmen und -Beinen sehr, sehr dünn und empfindlich geworden. Das war vorher gar nicht so. Jetzt ist es schon fast pergamentartig und Empfindlichkeit nimmt binnen wenigen Wochen noch deutlich zu. Aufgrund der raschen Zunahme der Empfindlichkeit, kann ich nicht so recht an einen "normalen Alterungsprozess" glauben. Die Hämotomneigung war auch vor der Eliquis-Therapie da, hat aber sicher nochmal zungenommen. Und Wunden an der Haut heilen nun nur noch ganz langsam.
Hat da jemand von Euch ähnliche Hautprobleme? Die CLL kann ja so unterschiedliche Symptome machen und auch Hautinfiltratationen sollen ja vorkommen.
Nächste Woche erfahren wir die neuen Blutergebnisse. Hoffentlich haben wir noch viel Zeit bis zum Behandlungsbeginn!
Viele Grüße und einen schönen "Tag der Deutschen Einheit",
Binolino
CLL und thrombembolische Ereignisse
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Alan
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Re: CLL und thrombembolische Ereignisse
Hallo Binolino,
Eine Venenthrombose oberflächlich VTE, tiefe Venenthrombose TVT, sehe ich nicht als Komplikation einer CLL. VTE und TVT und deren Behandlung erhöhen jedoch die Risiken bei CLL und können zu Einschränkungen der Therapiemöglichkeiten führen, ( BTK i ) nicht unbedingt ausschließen , was jedoch engmaschige Überwachung bedeutet. Thrombosen sind jedoch eine Komplikation bei Polyzythämie vera und ET .
Eine TVT ist die führende Ursache einer Lungenembolie . Heparinspritzen , Notaufnahme, Ultraschall , warme Kompressen sowie Rauchen und Übergewicht vermeiden. Meds die bei Rheuma angewendet werden stehen im Verdacht Blutgerinnsel auszulösen.
Eine Heparin- Therapie , kann die Thrombozyten Funktion beeinträchtigen und Blutungen verstärken.
Heparin induzierte Thrombozytopenie ( HIT ) ist die häufigste Ursache einer Arzneimittel bedingten Purpura. Heparin soll bei einer BTK i Therapie vermieden werden ( andere Option ) und Warfarin ist verboten. HIT Typ2 verbindet sich mit an den Blutplättchen vorkommendem Eiweiß PF4 , Plättchenfaktor , es verändert sich und wird vom Immunsystem als fremd erkannt und die Thrombozytenanzahl verringert sich durch Antikörperbildung . Bei HIT Typ 1 wird die Anzahl der Thrombozyten weniger reduziert ohne Antikörperbildung.
Ich frage mich jedoch, ob die Einblutungen an Armen und Beinen, bei einer normalen Anzahl der Thrombozyten und wenn der Gerinnungstest normal ausfällt, auf vaskulär
bedingte Blutungsstörung zurück zu führen sind. Solar und Sonnenpurpura durch undichte Blutgefäße , wenn alternde Haut dünner wird.
Bei der CLL deiner Mutter kommt es zunächst , unabhängig von Prognosen, Risiken , Stadium auf den klinischen Verlauf an einschließlich Symptome .
Der Therapiebeginn scheint in Reichweite, sollte ein Trend die Dynamik der steigenden Lymphozyten bestätigen.
Gruß Alan
Eine Venenthrombose oberflächlich VTE, tiefe Venenthrombose TVT, sehe ich nicht als Komplikation einer CLL. VTE und TVT und deren Behandlung erhöhen jedoch die Risiken bei CLL und können zu Einschränkungen der Therapiemöglichkeiten führen, ( BTK i ) nicht unbedingt ausschließen , was jedoch engmaschige Überwachung bedeutet. Thrombosen sind jedoch eine Komplikation bei Polyzythämie vera und ET .
Eine TVT ist die führende Ursache einer Lungenembolie . Heparinspritzen , Notaufnahme, Ultraschall , warme Kompressen sowie Rauchen und Übergewicht vermeiden. Meds die bei Rheuma angewendet werden stehen im Verdacht Blutgerinnsel auszulösen.
Eine Heparin- Therapie , kann die Thrombozyten Funktion beeinträchtigen und Blutungen verstärken.
Heparin induzierte Thrombozytopenie ( HIT ) ist die häufigste Ursache einer Arzneimittel bedingten Purpura. Heparin soll bei einer BTK i Therapie vermieden werden ( andere Option ) und Warfarin ist verboten. HIT Typ2 verbindet sich mit an den Blutplättchen vorkommendem Eiweiß PF4 , Plättchenfaktor , es verändert sich und wird vom Immunsystem als fremd erkannt und die Thrombozytenanzahl verringert sich durch Antikörperbildung . Bei HIT Typ 1 wird die Anzahl der Thrombozyten weniger reduziert ohne Antikörperbildung.
Ich frage mich jedoch, ob die Einblutungen an Armen und Beinen, bei einer normalen Anzahl der Thrombozyten und wenn der Gerinnungstest normal ausfällt, auf vaskulär
bedingte Blutungsstörung zurück zu führen sind. Solar und Sonnenpurpura durch undichte Blutgefäße , wenn alternde Haut dünner wird.
Bei der CLL deiner Mutter kommt es zunächst , unabhängig von Prognosen, Risiken , Stadium auf den klinischen Verlauf an einschließlich Symptome .
Der Therapiebeginn scheint in Reichweite, sollte ein Trend die Dynamik der steigenden Lymphozyten bestätigen.
Gruß Alan
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Binolino
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CLL und thrombembolische Ereignisse
Hallo liebe Forumsmitglieder,
bei meiner Mama (63 Jahre jung) und bis zum Frühjahr diesen Jahres fit und agil wurde leider im Juni eine CLL diagnostiziert. Symptome bis hier hin: Deutliche Hauteinblutungen an Armen und Beinen, Gewichtsverlust (wohl gewollt), starkes Schwitzen (nicht nur nachts), abnehmende Belastbarkeit, vermehrte Infekte.
Leider wissen wir noch nicht, in welches Risikoprofil wir fallen (noch keine Bestimmung der Mutations-/Deletionstypen), hatten auch erst zwei Termine bei der Onkologin seitdem. Die Leukozytenzahlen haben sich aber innerhalb dieser Zeit auf nun 67.000 mehr als verdoppelt, ebenfalls Anstieg des Lymphozytenanteils, alpha-Mikroglobulin und kappa- und lamda-Ketten zuletzt noch in Ordnung.
Keine vergrößerten Lymphknoten und normwertiger HB und Thrombozyten. Wir dachten also erstmal: "Gut, jetzt müssen wir den Schock erstmal verdauen, aber Stadium A und Watch&Wait ist ja immer noch das Beste, was man in der Situation haben kann."
Leider ereilen uns seit der Diagnose aber alle paar Wochen weitere Diagnosen:
Neben nicht direkt mit der CLL zusammenhängenden, orthopädischen Problemen kam vor wenigen Wochen dann aber eine langstreckige, tiefe Beinvenenthrombose und in der Folge eine beidseite Lungenarterienembolie. Zum Glück hatte meine Mama als Arzthelferin da einen 7. Sinn und hat schon drei Tage vor dem Termin bei der Angiologin und dem CT angefagen sich selbst Heparin zu spritzen. Das hat vermutlich noch größere Schäden verhindert.
Nun hat sie zunächst Hochdosis Eliquis zur Antikoagulation bekommen, konnte da die Dosis schon wieder reduzieren, trägt jetzt natürlich Kompressionsstrümpfe und geht (all der gesundheitlichen Quereln zum Trotz) auch wieder arbeiten. Geblieben sind aber Kurzatmigkeit und zunehmende Erschöpfung. Das kann nun natürlich noch Folge der Lungenarterienembolie sein, aber auch beginnende Fatique bei der CLL, wie ich es in vielen Eurer Berichte gelesen habe.
Ich bin in großer Sorge, dass so wenige Wochen nach der Diagnose (auch wenn die CLL vermutlich schon 1 Jahr im Vorfeld begann), so schwere Komplikationen auftreten. Daher möchte ich gern zum nächsten Termin mit der Onkologin mitgehen und frage mich, ob solche Komplikationen nicht auch einen Therapiebeginn rechtfertigen würden? Am Telefon meinte die Onkologin erstmal nur: "Nächste Blutwerte abwarten." In der AWMF-Leitlinie habe ich auch nichts Konkretes zu Lungenembolie/Thrombose gefunden. In einer eher entmutigenden dänischen Studie habe ich nur gefunden, dass das Auftreten eines thromembolischen Ereignisses das Gesamtüberleben negativ beeinflusst. Das macht mir Angst, aber eine Therapieempfhehlung war dort nicht zu entnehmen. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30425066/ )
Einerseits ist die Therapie ja auch mit Nebenwirkungen verbunden und man möchte "das Pulver nicht zu früh verschießen", anderseits bin ich besorgt, ob wir nochmehr Probleme bekommen, wenn wir nicht anfangen. Ich habe meiner Mutter auch schon von Euren, insgesamt doch positiven Erfahrungen in der Uniklinik Köln erzählt und vorgeschlagen dort einen Termin zu vereinbaren, aber zunächst wollte meine Mutter den Termin bei der Onkologin Mitte Oktober abwarten.
Gibt es jemanden von Euch/Euren Angehörigen, die ähnliche Probleme/Komplikationen gehabt haben? Wie hat das Eure Therapieentscheidung beeinflusst? Habt ihr Euch vollständig davon erholt?
Vielen Dank schon einmal, dass es hier so viele Artikel gibt, von denen viele auch Mut machen.
Binolino
bei meiner Mama (63 Jahre jung) und bis zum Frühjahr diesen Jahres fit und agil wurde leider im Juni eine CLL diagnostiziert. Symptome bis hier hin: Deutliche Hauteinblutungen an Armen und Beinen, Gewichtsverlust (wohl gewollt), starkes Schwitzen (nicht nur nachts), abnehmende Belastbarkeit, vermehrte Infekte.
Leider wissen wir noch nicht, in welches Risikoprofil wir fallen (noch keine Bestimmung der Mutations-/Deletionstypen), hatten auch erst zwei Termine bei der Onkologin seitdem. Die Leukozytenzahlen haben sich aber innerhalb dieser Zeit auf nun 67.000 mehr als verdoppelt, ebenfalls Anstieg des Lymphozytenanteils, alpha-Mikroglobulin und kappa- und lamda-Ketten zuletzt noch in Ordnung.
Keine vergrößerten Lymphknoten und normwertiger HB und Thrombozyten. Wir dachten also erstmal: "Gut, jetzt müssen wir den Schock erstmal verdauen, aber Stadium A und Watch&Wait ist ja immer noch das Beste, was man in der Situation haben kann."
Leider ereilen uns seit der Diagnose aber alle paar Wochen weitere Diagnosen:
Neben nicht direkt mit der CLL zusammenhängenden, orthopädischen Problemen kam vor wenigen Wochen dann aber eine langstreckige, tiefe Beinvenenthrombose und in der Folge eine beidseite Lungenarterienembolie. Zum Glück hatte meine Mama als Arzthelferin da einen 7. Sinn und hat schon drei Tage vor dem Termin bei der Angiologin und dem CT angefagen sich selbst Heparin zu spritzen. Das hat vermutlich noch größere Schäden verhindert.
Nun hat sie zunächst Hochdosis Eliquis zur Antikoagulation bekommen, konnte da die Dosis schon wieder reduzieren, trägt jetzt natürlich Kompressionsstrümpfe und geht (all der gesundheitlichen Quereln zum Trotz) auch wieder arbeiten. Geblieben sind aber Kurzatmigkeit und zunehmende Erschöpfung. Das kann nun natürlich noch Folge der Lungenarterienembolie sein, aber auch beginnende Fatique bei der CLL, wie ich es in vielen Eurer Berichte gelesen habe.
Ich bin in großer Sorge, dass so wenige Wochen nach der Diagnose (auch wenn die CLL vermutlich schon 1 Jahr im Vorfeld begann), so schwere Komplikationen auftreten. Daher möchte ich gern zum nächsten Termin mit der Onkologin mitgehen und frage mich, ob solche Komplikationen nicht auch einen Therapiebeginn rechtfertigen würden? Am Telefon meinte die Onkologin erstmal nur: "Nächste Blutwerte abwarten." In der AWMF-Leitlinie habe ich auch nichts Konkretes zu Lungenembolie/Thrombose gefunden. In einer eher entmutigenden dänischen Studie habe ich nur gefunden, dass das Auftreten eines thromembolischen Ereignisses das Gesamtüberleben negativ beeinflusst. Das macht mir Angst, aber eine Therapieempfhehlung war dort nicht zu entnehmen. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30425066/ )
Einerseits ist die Therapie ja auch mit Nebenwirkungen verbunden und man möchte "das Pulver nicht zu früh verschießen", anderseits bin ich besorgt, ob wir nochmehr Probleme bekommen, wenn wir nicht anfangen. Ich habe meiner Mutter auch schon von Euren, insgesamt doch positiven Erfahrungen in der Uniklinik Köln erzählt und vorgeschlagen dort einen Termin zu vereinbaren, aber zunächst wollte meine Mutter den Termin bei der Onkologin Mitte Oktober abwarten.
Gibt es jemanden von Euch/Euren Angehörigen, die ähnliche Probleme/Komplikationen gehabt haben? Wie hat das Eure Therapieentscheidung beeinflusst? Habt ihr Euch vollständig davon erholt?
Vielen Dank schon einmal, dass es hier so viele Artikel gibt, von denen viele auch Mut machen.
Binolino
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