Calquence und Kopfschmerzen

[Jeany]

Lieber Frank

Es freut mich sehr, dass dir mein Tipp mit dem Espresso wenigstens ab und zu hilft.
Auch ich war dankbar, als ich diesen Hinweis bekam.
Calquence ist echt nicht ohne. Die Kopfschmerzen dauerten bei mir rund 6 Wochen und seither habe ich diesbezüglich Ruhe. Dafür nehme ich mittlerweile 8! Begleitmedikamente, die mir helfen Acalabrutinib einigermassen zu ertragen.
Das „alte“ Leben ist auch bei mir Vergangenheit.
Die dauernde Müdigkeit kostet mich viel meines früheren Soziallebens.
Aber ich bin trotzdem sehr glücklich darüber, dass es solche Medikamente wie Acalabrutinib gibt und geniesse einfach die guten Tage.

Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe
Jeany

[Frank23]

Hallo ihr Lieben,
Danke noch einmal für den Tipp mit dem Espresso. Es hilft manchmal, leider nicht immer und ich habe auch nach fast vier Wochen noch mit Kopfschmerzen zu tun. Ich bin allerdings auch Migränepatient und das kann noch erschwerend hinzukommen. Wenn es gar nicht mehr geht, nehme ich Paracetamol.
Es gibt ja keine Alternative bzw. nur wenige. Aber solange Acalabrutinib hilft, muss es so sein. Ich stelle nur immer wieder fest, dass ich mit dieser Behandlung lange nicht mehr der „alte“ Mensch bin. Ich fühle mich meist kaputt und nicht leistungsfähig. Das macht mir eigentlich am meisten zu schaffen neben den Kopfschmerzen. Naja, jetzt wird nicht mehr gejammert

Liebe Grüße an euch Mitpatienten da draußen.
Frank

[Gast]

Lieber Frank
Ich hoffe sehr dass dir mein Tipp mit dem schwarzen Espresso auch hilft.
Das mit den Risikofaktoren kenne ich leider auch. Bei mir ist es ebenfalls TP53. Dazu IGHV grenzwertig und ZAP70 66%.
Die Nebenwirkungen von Acalabrutinib sind echt nicht schön. 2Kapseln à 100mg täglich und dazu 8! Begleitmedikamente. Aber ich habe keine Alternative.
Deshalb bin ich dankbar gibt es „unser“ Medikament!
Ich wünsche dir alles Gute und melde mir doch per Gelegenheit, ob dir der „Espresso-Trick“ auch geholfen hat.
Liebe Grüsse
Jeany

[Gisella]

Lieber Frank, 

auch von mir kurz etwas zu meinen Erfahrungen diesbezüglich. 

Ich habe Acalabrutinib bei der allerersten Einnahme nicht sehr gut vertragen, Kopfschmerzen waren auch dabei. In Absprache mit meinem Hämatologen wurde es dann erstmal drei Tage ausgesetzt, dann ein neuer Anlauf, ausgestattet mit Paracetamol und einem Antiemetikum zur Sicherheit. Beides habe ich dann aber gar nicht genommen / gebraucht und es läuft seither alles glatt (seit März 2022).

Womöglich spielt auch der Einnahmezeitpunkt eine Rolle? Ich schlafe allgemein annähernd so gut wie vor der Diagnose, aber wenn ich doch mal zu einer sehr krausen Zeit aufwache, habe ich mitunter Kopfschmerzen. Deswegen mein Gedanke, dass es (bei mir) schon eine Tendenz zu Kopfschmerzen durch das Medikament gibt und ich es meinem spät gewählten Einnahmezeitpunkt (21.30 Uhr, ca. anderthalb Stunden vor meiner üblichen Schlafenszeit) zu verdanken habe, diese zu verschlafen bzw. wegzuschlafen.

Vielleicht auch ein Ansatzpunkt?

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Behandlung!

Gisella 

[Frank23]

Hallo Jeany,
Danke für deinen Tipp. Ich werde das mal ausprobieren. Gott sei Dank habe ich bislang nicht alle anderen Nebenwirkungen, wie du schreibst. Das hatte ich nur während meiner Hochdosis Prednisolon Therapie. Da bin ich jetzt raus. Der molekulargenetische Befund weist jetzt leider auch eine TP53 Mutation auf. Daher wahrscheinlich auch die schnelle Progression der Lymphozytose in Verbindung mit einer hämolytischen Anämie. Die Anämie ist jetzt im Griff. Ich hoffe, dass Acalabrutinib eine Weile helfen kann.

Aber neben den Kopfschmerzen habe ich auch wie du so eine Antriebslosigkeit und körperliche Schwäche, manchmal ist das nicht auszuhalten. Ich kämpfe mit Fahrradfahren und Spazierengehen dagegen an.

Liebe Grüße
Frank

[Jeany]

Lieber Frank
Ich gehöre auch zu den Patientinnen, welche Acalabrutinib (Calquence) nehmen.
Ich hatte zu Beginn der Einnahme auch sehr starke Kopfschmerzen.
Ich bekam den Tipp schwarzen Espresso ohne Zucker zu trinken, wenn die Kopfschmerzen zu stark werden.
Ich habe das ausprobiert, manchmal mitten in der Nacht. Und tatsächlich, es hilft!
Vielleicht wäre das auch für dich einen Versuch wert.

Liebe Grüsse und viel Erfolg mit der Acalabrutinib Therapie
Jeany

[Frank23]

Hallo,
ich nehme nach einer kurzen Unterbrechung jetzt wieder seit knapp 14 Tagen Calquence und werde die Kopfschmerzen nicht los. Ich dachte erst, dass es sich nach einer Eingewöhnungszeit gibt, aber es schein nicht so. Ist es bei euch, die dieses Mittel auch nehmen, ebenso? Sind die Kopfschmerzen nach einer gewissen Zeit weg gegangen? Schmerztabletten sind keine Alternative….

Liebe Grüße
Frank