Kritische Werte

[NL]

Moin Madeline,
auch bei mir war das Ansprechen zu Beginn der Behandlung nicht gut; seit September 2006 werde ich mit Imatinib/Glivec behandelt. Die Diagnose war wirklich nicht mehr zufällig, es waren sehr deutliche Symptome der CML bemerkbar.
Nach 3 Monaten hatte sich das Blutbild so eben noch normalisiert, aber in der Zytogenetik und beim BCR-ABL-Wert war keine Veränderung erkennbar. Man hat damals angenommen, dass das auf die vermutlich sehr grosse Masse von CML-Zellen zurückzuführen sei (Startwert: >600'000 Leukos, knapp 1'000'000 Thrombos und Hb 5.5).
Man hat dann auf eine Dosiserhöhung gesetzt, danach hat sich BCR-ABL zu reduzieren begonnen, und nach etwa 12 weiteren Monaten war dann MMR erreicht.
Das hat natürlich zu Beginn bei mir erhebliche Nervosität hervorgerufen, es ist aber im Endeffekt gut gelaufen. Mit den Nebenwirkungen komme ich klar, etwas weniger Müdigkeit wäre nett, das kann aber auch mit >50h-Wochen auf der Arbeit zusammenhängen.

Ich habe wegen des zu Beginn aus heutiger Sicht schlechten Ansprechens entschieden, weiterhin Imatinib zu nehmen, weil ich die Erfolgswahrscheinlichkeit des Absetzens bei mir für gering halte und die Nebenwirkungen beim Absetzen und bei mir wahrscheinlichen Wiedereinstieg vermeiden möchte.

Für eine Schwangerschaft musst Du nicht dauerhaft absetzen, sondern einen Zustand erreichen, der Dir einen Therapieunterbruch für etwa ein Jahr ermöglicht. Da Dein Werte ja im Sinken begriffen sind, ist es immer noch denkbar, dass Du in ein paar Jahren dann tatsächlich Kinder planen kannst. Ich war 38 Jahre zur Diagnose. Man hat mich damals als Mann davor gewarnt, ein Kind zu zeugen, weil man damals noch befürchtete, dass das zu Missbildungen führen könnte, deshalb ist es bei einem Kind geblieben. Wesentlich ist, dass Du Deine eigene Sicherheit bei allen diese Versuchen berücksichtigst. Du bist erst 22 Jahre, da hast Du noch sehr viel Zeit. "Cool" bleiben!
Im übrigen solltest Du das mit Deinem Arzt offen diskutieren, Dein Prof ist da sicher besser im Bilde als wir medizinischen Laien.

Gruss & alles Gute
Niko

[madeline]

Hallo zusammen,
mir machen meine Werte aktuell etwas Sorgen...vielleicht erstmal kurz zu mir.
Ich bin 22 Jahre alt, die Zufallsdiagnose kam im Oktober 2022, seitdem bin ich am Uniklinikum Marburg bei Prof. Burchert in Behandlung (Dasatinib Sprycel 100mg)
Ich fühle mich dort super aufgehoben, mir geht es auch sonst gut, habe kaum Nebenwirkungen etc. Allerdings sind meine Werte nicht so wie erwartet...und das macht mir Angst.
Angefangen habe ich mit 36%, nach 3 Monaten Therapie 11%, nach 6 Monaten 5,4%...auf den aktuellen Wert warte ich gerade noch.
Es ist alles noch "im Rahmen", allerdings auch im Warnbereich...ein optimales Ansprechen ist anders. Prof. Burchert möchte den aktuellen Wert und den Jahreswert abwarten um die Therapie dann ggf. anzupassen, allerdings begleitet mich aktuell ständig die Angst von einem Therapieversagen.

Gerade Kinderwunsch ist bei mir und meinem Freund auch, nicht jetzt aber in den nächsten Jahren, auf jeden Fall ein Thema. Aber mit den aktuellen Werten kann ich einen Absetzversuch wohl ausschließen.

Ging es jemandem von euch vielleicht ähnlich oder habt ihr Tipps wie ich damit vielleicht besser umgehen kann?

Danke und liebe Grüße
Madeline