Eine kurze Vorstellung meiner Person vorab: Ich bin 32 Jahre jung, lebe gemieinsam mit meinem Mann im schönen Rhein-Main-Gebiet und seit dem 10. Januar hat sich unser Leben ein wenig auf den Kopf gestellt, weil mein Mann, ebenso 32, da seine CML-Diagnose erhielt. Er hatte schon länger Oberbauchschmerzen und, nachdem am 09. Januar bei einer ungünstigen Bewegung und dem Heben einer schweren Kiste auf der Arbeit Kreislaufprobleme und Sehbeschwerden hinzukamen, hat der Hausarzt eine auf knapp 30 cm vergrößerte Milz geschallt und meinen Mann in die städtische Klinik verfrachtet. Da gab es dann in Corona-Isolation die Hiobsbotschaft für meinen Mann, die er mir dann telefonisch übermittelte... Er kam dann in die Uniklinikl Mainz und wurde dort bei einem Leukowert von knapp 400.000 erst kurz stationär mit Litalir (Hydroxyurea) und seitdem erfolgreich ambulant mit Dasatinib behandelt. Er spricht auf die TKI-Therapie bislang optimal an und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und sind, soweit ich mich schon durch dieses Forum gelesen habe, auch nicht unüblich.
Wohl nicht ganz so üblich ist die höchstwahrscheinlich von der CML ausgelöste Augenproblematik bei meinem Mann, mit der ich mich an Euch wende:
Bereits mehrere Monate vor der Diagnose bemerkte er, dass er schlechter sieht. Er war deshalb im vergangenen Jahr bei 4 (!) Augenärzten, die es u.a. auf viel Bildschirmarbeit mit trockenen Augen, das steigende Lebensalter und ein Hagelkorn im linken Oberlid zurückführten, das sich dort hartnäckig über ein halbes Jahr lang hielt - trotz diverser Meikamente. Am Tag vor der CML-Diagnose kam der sprichwörtliche "Knick in der Optik" dazu, auf dem linken Auge war das Bild jetzt von einem "Hubbel" verzerrt und wie mit einem Sepia-Farbfilter überlegt.
Die Hämatologin veranlasste deshalb recht zeitnah eine Vorstellung auch in der Augenklinik, wo Veränderungen der Netzhaut beider Augen, wie sie sonst eher bei Diabetikern vorkommen, und ein gesprungener Glaskörper links festgestellt wurden. Auch das Hagelkorn wurde chirurgisch entfernt. Ansonsten sollten aber erst einmal abwarten, ggf. würde es sich mit der Leukämietherapie wieder verbessern, vermutlich jedenfalls weiter verändern und eine Brille zu verschreiben, wäre momentan also nicht sinnvoll. Und so schien es auch zunächst, der Hubbel wurde über knapp 4 Monate hinweg flacher und wir waren optimistisch.
Ich selbst habe Fachliteratur gewälzt und in diversen, vorallem englischsprachigen Fachzeitschriften gefunden, dass Netzhautproblematik und Einblutungen in den Glaskörper bei CML durchaus häufiger vorkämen. Auch hier wurde aber eher auf die Therapie der systemischen Erkrankung gesetzt und wenig zu anderen Behandlungsmöglichkeiten geschrieben. Ich bin keine Medizinierin, vielleicht bin ich hier auch nicht tief genug ins Thema eingedrungen, um mehr herauszufinden.
Bei der Hochzeit von Freunden vor einem Monat sah mein Mann dann jedenfalls plötzlich zentral auf dem linken Auge einen dicken schwarzen Riss und die Farbveränderung war wieder heftiger. Wir waren beunruhigt, verunsichert, 300km weg von zuhause und mein Mann wollte nicht in eine Klinik vor Ort. Er war Trauzeuge, wollte unbedingt bleiben und wir schoben es erstmal auf die "Veränderungen", die uns in der Augenklinik ja schon angekündigt wurden. Nach der Rückkehr nach Hause, drei Tage später, schickte der niedergelassene Augenarzt wegen einer Blutung im Glaskörper und eventueller Netzhautablösung notfallmäßig wieder in die Unimedizin. Der Ablauf der weiteren Untersuchungen dort war etwas chaotisch und die Ärzte sich nicht einig, letztlich hat man uns aber folgendes mitgeteilt:
Der Glaskörper im linken Auge weise diverse Traktionen auf, die an der Netzhaut zögen, abgelöst sei die aber wohl (noch) nicht. Die Netzhaut sei aber ringsum im äußeren Bereich nicht mehr richtig durchblutet, deshalb hätten sich dort zusätzliche labile Blutgefäße gebildet, die gerne einmal platzen und ins Auge einbluten können, wie das nun wohl recht heftig passiert sei. Damit sich dieser Prozess nicht auf weiteren Arealen der Netzhaut ausbreitet, müsse man die Netzhaut und Blutgefäße im Außenbereich mit dem Laser veröden. Die Blutung, die die Sicht bis heute beeinträchtigt, könne man nur mit einem Tausch des Glaskörpers beseitigen und das sei bei einem so jungen Patienten zu riskant, bringe zu viele Folgeprobleme mit sich. Da wäre also Geduld gefragt, bis der Körper das Blut hoffentlich selbstständig abbaut. Insgesant sei das Risiko einer Netzhautablösung jetzt höher, hier wäre also Vorsicht geboten.
Die Laserbehandlung ist jetzt gemacht und in 3 Monaten wird wieder kontrolliert, wie sich die Netzhaut entwickelt hat, ob der Laser gereicht hat oder schwerere Geschütze aufgefahren werden müssen.
Wir haben jetzt also wieder ein paar Wochen mit langen Klinikaufenthalten hinter uns und sind weiterhin verunsichert, weil es eben keine richtige Entwarnung gab und der Durchblick bei meinem Mann noch nicht zurückgekehrt ist.
Hat hier jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kennt einen Spezialisten auf dem Gebiet der Augenheilkunde in Verbindung mit CML?
Ich bedanke mich vorab für jedes Interesse an unserem "Fall" und für jeden Ratschlag, den Ihr vielleicht habt.
Beste Grüße
Rachel
