Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

[silvester]

Hallo zusammen,
zu eurer Information möchte ich euch auf die Ergebnisse der gerade zu Ende gegangenen Jahrestagung der European Hematology Association hinweisen. Hier hat Dr. Petra Langerbeins (UK Köln) die neuesten Ergebnisse für CLL in einem kurzen Video zusammengefasst. Dabei geht sie u.a. auf Venetoclax/Obinutuzumab in der Erstlinie, differenziert nach mutiertem und unmutiertem IGHV-Status, ein (CLL14-Studie). Hier der Link:
https://lymphome.de/eha2023
M.E. sehen die Ergebnisse der CLL14-Studie bzgl. der Dauer einer Remission nach V/O (Erstlinie) deutlich besser aus als von dir, Hans56, befürchtet.
Noch ein Tipp am Rande: die Folien zum Vortrag besser downloaden, dann kann man sie vergrößern und genauer ansehen.
Ich selbst bin 9 Jahren nach Diagnose noch in w&w und hoffe, das trotz niedriger Thrombozytenwerte noch eine Weile zu bleiben.
Alles Gute euch allen
Silvester

[Hans56]

Hallo Joanna
Vielen Dank für Deine guten Wünsche,die ich von ganzen Herzen zurück gebe.
Es ist ja alles nicht so lustig.
Mein Punkt ist nur, wenn die Prognose der Remission bei
TP53 negativ und Ighv mutiert ( 2,9% ) zwischen 2 und 3
Jahren liegt,wie sieht es dann bei schlechteren Faktoren aus?
Und das bei diesen enormen Kosten von weit über 100.000
Euro?
Das wäre ein eindeutiger Rückschritt zu früher.
Meine Behandlung war in einer Praxis mit 6 Hämatologen
Und eigenem Therapiezentrum
Ich glaube die sind auch nicht ganz dumm.
Ich bin halt sehr frustriert jetzt und auch wütend.
Egal,es kommt wie es kommt und das müssen wir akzeptieren.
Ich wünsche allen Leidensgenossen das erdenklich Beste
Hans56

[Joanna]

Hallo Hans56,
deine Werte machen doch wirklich einen guten Eindruck! Hast du mal den Faden von Idur gelesen? ("Venetoclax/Rituximab meine Therapie")
Da sagte der Arzt beim Abschiedsgespräch, dass mindestens 2.5 Jahre vergehen würden, bis neue CLL-Zellen da sind, also eigentlich so ähnlich. Von Idur hat man hier seitdem gar nichts mehr gehört und ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen.
Ich wünsche dir, dass es viel länger dauert und dass bis dahin gute neue Medikamente auf dem Markt sind. Alan hat ja schon berichtet, was so alles in den Startlöchern steht.
Als ich FCR hatte, 2016/2017 hat man gesagt, ich hätte vermutlich Jahre bis Jahrzehnte Ruhe, nötig wurde die nächste Behandlung dann 2022. Ich vermute, dass es da auch eine ziemliche Bandbreite gibt und damit, dass du ja keine Hochrisiko-CLL hast, steigen ja vielleicht auch die Chancen auf eine sehr lange Remission.
Alles Gute für dich, Hans56,
von Joanna

[Hans56]

Entschuldigung
Habe in meiner Aufregung vergessen zu erwähnen
Dass ich V/O in Erstlinie gemacht habe.
Hans56

[Hans56]

Hallo zusammen
Will jetzt noch ein paar Zeilen zu meiner Abschlussuntersuchung schreiben.
Also,es war recht unspektakulär
Es war eine normale Blutuntersuchung mit den IGs
sowie Ganzkörper-Sono.
Der Arzt hat erklärt,wie Alan schon ähnlich schrieb,um wirklich
genau zu arbeiten muss man Blutwerte machen,Lymphknoten
biopsieren und Knochenmark untersuchen
Das macht kein Mensch und CT ist auch zuviel.
Ich glaube das ist zu akzeptieren.
Blutwerte waren alle in Ordnung:
Leukos 7,7
Thrombos 280T
Hab 13,5 , vielleicht noch von V geprügelt?
Neutros 4500
IGs in Ordnung
Lymphknoten unauffällig
Das sollte auf eine sehr gute Remission hindeuten.
Dann wurde es aber seltsam
Der Arzt sagte,schön,ich gratuliere Ihnen und sie können sich jetzt auf 2-3 Jahre Pause freuen????
Auf meinern entsetzten Blick hin sagte er,vielleicht auch etwas mehr aber das wisse nur der Liebe Gott????
Ich war völlig baff
Das kann doch nicht sein?
Ich bin ichbezogen mutiert,okay 2,9% im Grenzbereich und
TP53 nicht mutiert oder delettiert
Das war es dann
Ich bin immer noch entsetzt
Meine Bekannte hatte 2016 FCR und ist bis heute mit 3Zyklen
Und ist bis heute komplett ohne Progression.
Das kann doch nicht sein? oder doch?
Bin völlig verunsichert
Viele Grüße
Hans56

[Joanna]

Hallo chatnoir, hallo Hans56, hallo an alle Interessierten,

chatnoir, wie schön, dass dein Partner die Behandlung gut verträgt. Das klingt wirklich alles sehr gut. Ich finde das ermutigend, dass er sich bisher trotz verschärfter Bedingungen keinen Infekt geholt hat. Ich merke gerade, wie mir in Punkto "Vorsicht" die Puste ausgeht. Bis vor einigen Wochen habe ich woanders drinnen konsequent Maske getragen. Entsprechend hatte ich als Einzige von meinen Kollegen den ganzen Winter über nichts, obwohl in so einem Therapiezentrum (Ergo, Physio, Logo) ja auch vieles grassiert, besonders unter den Mitarbeiterinnen.
Das habe ich jetzt nach und nach aufgeweicht, trage nur noch in den Gängen und im Teamzimmer Maske (bin damit natürlich auch jetzt die einzige) und auch privat bin ich nicht mehr so vorsichtig. Jetzt kann man ja auch gut überall Fenster aufreißen, oder gleich draußen sitzen.
Der Onkologe hat mir neulich wieder eingeschärft bei deutlichen Infektzeichen sofort Kontakt aufzunehmen, am Wochenende im Krankenhaus. Das macht mir natürlich etwas Sorgen, fühlt sich aber auch so irreal an.

Dein Mann ist ja, so wie ich das verstehe, mit Obinutuzumab noch nicht durch, oder? Und in dieser Anfangszeit des Aufdosierens können die Werte ziemlich einknicken denke ich. Es werden ja auch viele Lymphozyten zerstört, was ja durchaus gewünscht ist und das macht sich im Leukozytenwert eben bemerkbar. Insofern kann ich das schon nachvollziehen, dass die Ärzte zufrieden sind, aber das ist nur meine laienhafte Einschätzung.

Mit dem Blutbild, das wundert mich. Bei mir wird jedes Mal Blut abenommen und dann sofort ein schnelles Blutbild gemacht, die haben da so ein Maschinchen, da läuft das durch. Inzwischen fotografiere ich das Ergebnis einfach mit Handy ab, das spart den Mitarbeiterinnen die Kopie.

Ich kenne mich nun nicht mit SLL aus, aber ich denke auch, dass die Anzahl der Lymphozyten und der neutrophilen Granulozyten interessant wären. Besonders wegen der Neutrophilen musste ich ja anfangs auch spritzen.
Und die roten Blutkörperchen würden mich schon auch interessieren.

Die Thrombozyten waren bei mir früher schon einmal bei 20. Das hat damals zwar zu der Entscheidung beigetragen, die Behandlung zu beginnen, aber sonst gab es nur die Empfehlung nicht Fallschirm zu springen. Und gemerkt hatte ich davon nichts. Insofern ist der Wert unter der Norm, aber ich glaube nicht beunruhigend.

Meine momentanen Werte, mit 300mg Venetoclax (und zu Beginn vier statt sechs Zyklen Rituximab):
Leukos: 2.89
Erythroz.:4.74
HGB: 14.7
Thrombos: 142
Neutr.:1.65
Lymph.:0.78
Mono_ 0.45
Die Immunglobuline sind bei 4.8
Da das alles sich ja relativ stabil hält, soll ich diesmal erst in sechs Wochen wiederkommen.

Chatnoir, Ich wünsche weiterhin gute Verträglichkeit für deinen Partner und Hans56 eine gute Abschlussuntersuchung. Weißt du jetzt schon, was da untersucht wird?

Liebe Grüße an alle von Joanna

[Hans56]

Hallo Chatnoir
Es ist schon ein eigenartiges Gefühl zu lesen,dass
jemand anders die gleiche Krankheit,also SLL und auch die gleiche Therapie hat.
Ja gut.ich habe schon geschrieben,V und O haben
bei mir einen richtigen,sagen wir mal Doppel -Wumms
ausgelöst und mich ins Krankenhaus geschickt,aber dann gings aufwärts.
Die Therapie ist recht stark.
Was ich aber sagen möchte ist,dass während meiner schwierigen Phase,so ca die ersten 3 Monate,teilweise 2x täglich die Blutwerte gemessen wurden.
Und zwar Lymphozyten,Neutrophile und Monozyten.
Nur die Leukozyten zu messen bringt ja nicht so viel.
Man weiß ja nicht wie sehen die Lymphozyten aus,
wie viele kranke kommen aus dem Rückenmark und wie sieht es mit den Neutrophilen aus.
Unter 800 oder 700 wird es kribbelig.
Also bitte unbedingt Lymphozyten.Neutrophile und
Monozyten immer mitmüssen
Ich wünsche Euch eine sorgenfreie Therapie
Hans56

[ChatNoir]

Hallo Hans, hallo Joanna, hallo alle Interessierten,

ich hoffe, es geht euch allen gut!
Joanna, haben sich deine Leukozyten schon etwas erholt? Ich habe ja seit März die fiesesten Infekte von meinem Sohn aus der Kita mitbekommen und auch sonst höre ich von ganz vielen Leuten, die viel erkältet waren. Mein Partner hat sich interessanterweise bislang noch nicht bei uns angesteckt, was ja schon mal gut ist!

Knapp zwei Monate nach Beginn der Therapie von SLL mit Obituzunab und Venetoclax wollte ich mich mal kurz zurückmelden. Die Medikamente hat mein Partner beide bislang sehr gut vertragen. Nach den Infusionen mit Obi wurde er schon müde (dies hattest du ja auch berichtet, Joanna), aber mittlerweile ist er sogar nach den Infusionen arbeitsfähig. Die Ärzte sind mit seinen Blutwerten sehr zufrieden, wobei ich etwas irritiert bin, da bei ihm keine Neutros und auch keine Lymphozyten bestimmt werden - kann das überhaupt sein?

Seine Werte derzeit sind
HB 11,9
Leukozyten (x 10 hoch 3): 2,4
Thrombozyten (x10 hoch 3): 123

Ich hab das mal mit den Normwerten verglichen, aber so gut sieht es da ja dann doch nicht aus, denn die Leukozyten und die Thrombozyten sind doch deutlich zu niedrig?

Gefallen sind die Werte nochmals deutlich, seitdem er Venetoclax in der höchsten Dosis, 400mg, nimmt.

Falls mir wer mehr zu den Blutwerten sagen kann oder mir eine Seite nennen kann, wo man die Blutwerte auch unter Einnahme der Medikamente vergleichen kann, wäre dies sehr hilfreich!

Ich wünsche euch noch eine gute Woche. Eine erkältete und müde schwarze Katze

[Joanna]

Hallo Hans56,
wie schön, das klingt doch recht gut und du hast es bald geschafft!
Bei meiner letzten Abschlussuntersuchung 2017 haben sie das Blut untersucht. Eine Knochenmarkspunktion ist meinem Kenntnisstand nach nicht nötig. Die wurde bei mir nur nach Komplikationen (Agranulozytose nach dem Ende der Behandlung) durchgeführt. Und es wurde ein CT vom ganzen Körper gemacht, wegen der Lymphknoten. Da werde ich mich wahrscheinlich diesmal sträuben, weil ich es nicht so richtig einsehe. Wenn außen schon lange keine Lymphknoten mehr tastbar sind, weshalb sollten da innen welche sein? Und eine Strahlenbelastung ist es ja doch. Alternativ könnte man ja nochmal einen Ultraschall machen.

Aber ich würde in deinem Fall auf jeden Fall die Ärzte fragen, was die Abschlussuntersuchung beinhaltet. Das ist ja nun nicht so aufwendig, dir das zu sagen.

Alles Gute für dich, Hans56,

Joanna

[Hans56]

Hallo zusammen
Ich möchte mich nochmals melden um von meiner
V/O Therapie zu berichten
Jetzt habe ich 9x 28er V- Packungen hinter mir
Inkl Aufdosierung und auch Obi komplett
Die letzten Werte schauen gut aus:
Hab 13,8
Thrombos 260T
Lymphos 2,2
Neutros 3,4
MDX 0,6
In ca 6 Wochen ist Abschlussuntersuchung
Ich habe ja SLL,wobei alle Lymphknoten auch schon längst weggeschrumpft sind
Werde ich jetzt in 6 Wochen überhaupt auf MRD
Untersucht und wenn ja wie?
Im Blut waren bei mir nur Max 15.000 Leucos
vor Therapiebeginn.
Ich hoffe,es wird doch nichts im Knochenmark gesucht? oder
wird vielleicht eine Lymphknoten Biopsie gemacht?
Das ist mir alles völlig unklar
Es wäre natürlich auch für mich sehr wichtig zu
verstehen wie mein MRD Zustand ist.
Kann mir hier jemand weiterhelfen ?
Die Ärzte reden ja nicht soviel
Vielen vielen Dank für Infos im Voraus
und beste Wünsche an alle
Hans56

[Joanna]

Hallo Chatnoir (und alle Interessierte),

danke für deine guten Wünsche, ich wollte schon viel eher antworten, konnte hier aber irgendwie nichts einstellen. (Es erschien immer: "Deine IP-Adresse wurde gesperrt, da sie auf der schwarzen Liste steht. Details findest du unter ..."
Das hatte ich schon einmal und dann ging es am nächsten Tag plötzlich.)

Wenn das möglich ist, ist es bestimmt ganz gut, bis Mitte März zu warten. Das wäre dann so eine ähnliche Behandlung wie bei mir, wobei es bei mir ja schon die Zweitlinie nach Chemoimmuntherapie 2016 ist. Und dein Partner bekommt Obinutuzumab statt Rituximab. Ich weiß auch nicht, was der Unterschied ist.
Wirken tut es jedenfalls sehr gut. Nach wie vor sind keine Krebszellen mehr nachzuweisen bei mir, die B-Lymphozyten sind halt komplett deletiert und meine Immunglobuline (Antikörper) lagen am 01.02.23 bei 4.7, normal wären ja 7-16. Und die Lymphozyten allgemein liegen bei 660, scheinen auch eher noch zu sinken.
Ich hatte aber weiterhin keine Infekte. Meine Ärztin empfiehlt mir bis Ende März noch aufzupassen und so warte ich sehnsüchtig auf den Frühling. Allgemein geht es mir gut, die Arbeit macht Spaß und vielleicht auch dadurch, dass ich mit dieser Krankheit im Nacken viel Sport treibe, würde ich sagen, meine körperliche Verfassung ist ähnlich wie vor der Krankheit. Zu Beginn, wenn die Medikamente hochgefahren werden, das merkt man schon, da musste ich mich Mittags hinlegen, aber das ist jetzt nach einem Jahr schon lange nicht mehr so. Das ist wirklich ein großer Unterschied zur Chemoimmuntherapie, die sehr viel belastender war und letztlich auch einen Schaden im Knochenmark hinterlassen hatte.
Ich frage mich, ob sich das Immunsystem denn auch wieder erholt, wenn ich in einem Jahr aufhöre mit dem Venetoclax. Ob die Lymphozyten dann wiederkommen. Falls es da schon irgendwelche Erfahrungen oder Informationen gibt, das würde mich interessieren.
Ich glaube, dein Partner muss in der Erstlinie das Venetoclax nur ein Jahr nehmen, ChatNoir. Möge es gut und dauerhaft wirken.

Herzliche Grüße von Joanna

[ChatNoir]

@ Joanna: es freut mich, dass die Behandlung bei dir so gut anschlägt und es dir auch unter der Behandlung weitestgehend gut geht! Ich hoffe, du bist auch weiterhin gut durch den Winter gekommen und konntest und kannst die Infekte auch weiterhin gut abwehren! Der Frühling kommt ja doch, wenn auch auf leisen Sohlen ...

[ChatNoir]

Hallo alle zusammen,

ich wollte ich nochmal kurz auf Stand bringen: bei meinem Partner wurde die Behandlung nun auf Mitte März verschoben, da dem behandelnden Arzt das Infektionsgeschehen zu heiß war und da bei meinem Partner keine Progression erkennbar war, konnte er dies auch vertreten. Für mich klang das schlüssig und auch ich halte es für sinnvoll, in den Frühling hinein zu behandeln, in der Hoffnung, dass die Infektionen in der Kita dann so langsam abebben und man nicht in ständiger Sorge leben muss.

Behandelt wird mit obinutuzumab und venetoclax, aber fragt mich bitte nicht nach der Dosierung.

Ich hoffe, es geht euch allen den Umständen entsprechend gut! Nach Behandlungsbeginn melde ich mich gerne nochmals, auch wenn ich als Betroffene natürlich nicht so viel über die Verträglichkeit der Präparate werde sagen können.

Alles Gute und bis bald,
ChatNoir

[Joanna]

Hallo an alle und ein gutes neues Jahr!

kurzer Zustandsbericht:
Ich nehme immer noch täglich 300mg Venetoclax, insgesamt geht es mir sehr gut, ich arbeite so ca. 25 Stunden eng mit Menschen und mit Maske und ich mache viel Sport. Mein Immunsystem ist nach den Blutwerten deutlich supprimiert, d.h. das Medikament macht was es soll, erwischt aber leider auch die gesunden B-Lymphozyten und vermutlich auch viele T-Zellen. Obwohl seit der Rituximab-Therapie ein halbes Jahr vergangen ist, sinken die Werte eher noch, was ich auf das Venetoclax zurückführe, denn das hat sich ja auch von Anfang an stark auf die Lymphozyten ausgewirkt.

Meine Werte heute:
Leukozyten: 2880
Erythrozyten: 4940
HGB: 15.0
Thrombos: 148 000
Neutrophile: 1810
Lymphozyten: 690
Monozyten: 370
Eos.:0
Baso:0.01

Der Covid-Antikörpertiter lag vor vier Wochen bei 280 nach der fünften Impfung. Meine Ärztin findet es erfreulich, dass da überhaupt eine Reaktion war. Eventuell soll ich demnächst auf 200mg Venetoclax reduzieren. Immunglobuline werden jetzt mituntersucht, da bin ich gespannt. Und in vier Wochen soll auch nochmal ein größerer pathologischer Befund gemacht werden. Im letzten Juli ergab das ja schon eine komplette B-Zell-Depletion.

Insofern werde ich weiterhin sehr vorsichtig sein. Ich schütze mich ähnlich, wie Georgine und hatte in den letzten Monaten keine Infekte, im Gegensatz zu meinen KollegInnen, in letzter Zeit waren ja fast alle krank. Ich hoffe zum Sommer hin ein bisschen lockerer lassen zu können.

Storm100: Herzlich willkommen hier! ich hoffe, dass die Behandlung dein Immunsystem nicht zu sehr in Mitleidenschaft zieht. Mit den neueren Therapien ist das sicher schonender, wobei ich den Eindruck habe, dass da jeder auch anders reagiert. Früher hätte ich das mit dem Training des Immunsystems auch ähnlich gesehen wie du, aber mit so einer Erkrankung und vor allem durch die Behandlung, kann das Immunsystem als Nebenwirkung eben auch geschwächt werden.

Herzliche Grüße an alle,
Joanna

[Storm100]

Hallo zusammen,

bin noch neu hier, und hoffe das ich nicht was falsch mache.
Ich,männlich, wohnhaft in Bielefeld, Baujahr 1957,seit Januar 2022 Diagnose CLL Nachweis Deletation 17p/TP 53 sowie mutierter IGHV Status. Ich bin Rentner und arbeite als Fahrer in der Behinderbeförderrung. Aufgrund meiner COPD habe ich während Corona eine Maskenbefreiung gehabt und auch keine Maske getragen...Habe Ostern 2022 Corona gehabt, aber nicht aufgrund meines "nicht maske tragen" sondern von meinem 5 jährigen Enkel, der es aus dem Kindergarten mitgebracht hat und in unserem Haushalt lebt. Konvetionell behandelt mit Nasenspray und Ibuprofen, nach ca 10 Tagen negativ und Beschwerdefrei.War aber vorher 3x geimpft.
Weiterhin,COPD Stadium III Gold seit 7/2015.
Ab Januar Wait and Watch.....Leukos 110000....Anfang Dezember Leukos 440000 ohne Beschwerden.
Therapiebeginn Imbruvica 420 mg 3x28 Tage, danach Venetoclac....vorgesehen.
Bisher keinerlei Beschwerden die auf die CLL oder Imbruvica zurückzu führen sind. Meine COPD macht mir persönlich stark zu schaffen.Gerade wieder eine baktierelle Geschichte in Verbindung mit der COPD gehabt, nehme 40 mg Prednisolon und Levofloxacin 500 mg.
Habe aber festgestellt, das andere Patienten mit CLL und auch in meinem Alter sind, und ständig Maske tragen, weit aus mehr Probleme haben. Schon als kleine Kinder sollten wir im Matsch und Dreck spielen. Meine persönliche Meinung ist, das zuviel Maske nicht gut sein kann, was natürlich, jedem seine Sache ist. Aber ich habe in unserem Betrieb viele Kollegen, die ständig Maske tragen, und auch ständig krank sind. Und das wohlgemerkt ohne besondere Krankheiten, sondern einfach nur über 60 Jahre alt sind. Natürlich, sollte jeder sich schützen wie er es für richtig hält, doch halte ich die natürlichen Viren und Bakterien mit denen wir leben, für sehr wichtig. Ich vergleiche das immer mit den Veganern....viele schaffen es nicht sich ausreichend und genügend mit Vitaminen zu versorgen, so das Mangelerscheinungen auftreten können, woraus Krankheiten entstehen können. Und so ist es mit der Maske, wir sollen am normalen Leben teilnehmen, uns nicht isolieren, setze aber eine Maske auf ??????? Na ,ok....wie gesagt jeder muss das tun was er für richtig hält.
Werde euch über meinen Therapieverlauf auf dem laufenden halten. In diesem Sinne bleibt gesund und ein frohes neues Jahr 2023...................