CMML2

[PMF2SZT]

Hallo Andreas,
nee, die sind im LENAforum.de. Das ist ein spezielles Forum, das sich ausschließlich mit der Therapie der allogenen Stammzelltransplantation (alloSZT) beschäftigt, unabhängig von der Grunderkrankung, die zur Transplantation geführt hat bzw. führt. Wir haben derzeit über 400 Mitglieder, die eine Stammzelltransplantation hinter sich gebracht haben oder eine solche noch vor sich haben. Außerdem Angehörige dieser Betroffenen. Kostet nichts. Einfach registrieren. Dann kannst Du viele Infos über die alloSZT nachlesen und Dir alles erklären lassen.

Liebe Grüße,

[AndreasCMML]

Hallo Joachim,
Ich hoffe das klingt jetzt nicht zu komisch,
Sind die 12 Leidensgenossen auf dieser Plattform?
Wie finde ich die?
Schönen Abend noch
Gruß Andreas

[PMF2SZT]

Lieber Andreas,

das ist ganz einfach: Du läßt Dir vom Hausarzt eine Überweisung geben und rufst in der hämatologischen Ambulanz der Uniklinik Deiner Wahl an. Die Fahrtkosten und die Untersuchungskosten für die Zweitmeinung trägt die gesetzliche Krankenkasse. Wenn Du mir schreibst, wo Du hin möchtest, suche ich Dir die richtigen Ansprechpartner nebst Telefonnr. heraus. Wir können auch gerne telefonieren, dann kann ich Dir alles erklären. In unserem Patientenforum haben wir auch 12 CMML-Patienten. Vielleicht magst Du Dich dort schon mal einlesen oder mit anderen austauschen?

Schreib mich an, dann können wir was ausmachen: admin@lenaforum.de

Alles Gute und Gruß,

[AndreasCMML]

Hallo an euch zusammen,
Erst einmal möchte ich mich recht herzlich bedanken, dass ihr mir zu meiner Sache geantwortet habt.
Das freut mich sehr.

Der neueste Stand ist, dass der Hämatologe und die Uniklinik nun einer Meinung sind.
Es muss transplantiert werden.
Aber keiner weiß wann, da Sie auf die Richlinien schauen.
Spender sei kein Problem.

Dumm ist nur laut Blutwerte alles im grünen Bereich, soweit man bei so einer Diagnose davon reden kann.
Allerdings ist der Alltag nur Murks.
permanente Knochenschmerzen, häufige schmerzhafte Entzündungen im Hautbereich.
Sehr häufig Extremer Herpes.
Schmerzhafte Blutergüsse.
Müdigkeit,Konzentrationsschwäche.

Und die Ärzte sagen sie kommen doch so zu recht,oder?

Ich glaube manchmal das ich mir die Symptome nur einbilde und die es nicht nachvollziehen.

Jetzt soll ich noch zum Rheumatologen.
Steht noch eine weitere Vermutung im Raum, wird aber auch nicht weiter erklärt.
Mit der Uniklinik hat man häufig nur telefonisch Kontakt.

Man verzweifelt langsam an der Sache.

Trotzdem danke ich euch noch einmal.
Ich wüsste noch nicht einmal wie das läuft wenn man eine andere Uniklinik aufsucht.
Wie wird man von der neuen Klinik aufgenommen?

Schöne Grüße und schöne Feriertage
Gruß Andreas

[PMF2SZT]

...
Und jede Klinik, die eine KM-Transplantation durchführt, kennt sich damit gut aus.
...

Da muss ich leider einhaken. Dem ist mitnichten so. Genau deshalb wurde die Mindestmenge für allogene Transplantationen (d.h. mit Stammzellen eines fremden Spenders) gerade auf 40 pro Jahr und Klinik angehoben.

Eine CMML ist relativ selten und da sie häufig erst im späten Lebensalter auftritt, wird sie auch nur selten transplantiert. Ich würde Dir empfehlen, eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einzuholen, der sich auch wirklich mit einer CMML auskennt und nicht nur Leitlinien lesen kann. Mich wundern da die nebulösen Aussagen, die Du erhältst, nicht wirklich. Du findest erfahrene Spezialisten in der Autorenliste der Leitlinie, die Niko schon gepostet hatte. In folgenden Unikliniken findest Du beides, erfahrene CMML-Spezialisten und große erfahrene Transplantationseinheiten: UK Düsseldorf, UK Freiburg, UK Leipzig.

Alles Gute für dich und liebe Grüße,

[Tanni]

Lieber Andreas,
ich bin kein Arzt, arbeite aber im medizinischen Bereich und habe einige hämatologische Weiterbildungen besucht.
Dies hat mich aber auch nicht davor bewahrt eine absolute Hilflosigkeit zu verspüren als mein Vater vor 1,5 Jahren ebenfalls die Diagnose CMML bekam.
Die Verunsicherung war sehr groß und die Tatsache, dass für ihn keine Knochenmarktransplantation (aufgrund seines Alters) in Frage kam, machte die Situation nicht besser.
Eine Knochenmarktransplantation ist wirklich nur die einzige Möglichkeit die CMML zu überwinden. Sie bringt natürlich auch einige Risiken mit sich, über die Du Dich im Vorfeld mit Deinem Arzt oder auch selbst über die Leukämie-Hilfe (www.leukaemie-hilfe.de) erkundigen kannst.
Wichtig ist es aber vor allem, dass Du Dich bei Deinem behandelndem Arzt gut aufgehoben fühlst, denn er wird Dich in diesem Prozess begleiten und somit muß es auch auf zwischenmenschlicher Ebene stimmen.
Das Watch and Wait spricht dafür, dass die Erkrankung noch gut kontrollierbar ist. Wichtig sind regelmäßige Blutbildkontrollen um Werte wie die Leukozyten, die Hämoglobinwerte, die Thrombozytenwerte, sowie die Nierenwerte zu überprüfen. Das wird aber Dein Hämatologe/Onkologe mit Sicherheit im Auge behalten.
Ich kann Dir nicht sagen wie lange es dauert einen passenden Spender zu finden. Allerdings gibt es die DKMS, die weltweite Spender in ihrer Kartei hat. Und jede Klinik, die eine KM-Transplantation durchführt, kennt sich damit gut aus.

Ich wünsche Dir viel Kraft, gute Nerven und wirklich gute Freunde/Familie an Deiner Seite, auf die Du Dich verlassen kannst.

Liebe Grüße, Tanja

[NL]

Hallo Andreas,
ich würde als erstes abklären, ob bereits eine Spendersuche läuft. Daraus ergeben sich dann je nach Antwort die nächsten Fragen. Ich würde auch wissen wollen, wofür die Uniklinik Zeit gewinnen will; vielleicht brauchen sie die ja für die laufende Suche.
Mir fehlt die Erfahrung mit CMML, ich sehe das aus der Perspktive eines CML-Patienten. Leider hat es hier im Forum meines Wissens nur selten CMML-Patienten. Aber vielleicht kommt noch jemand aus der Deckung....
Halt uns auf dem Laufenden, wenn Du magst, dann kommen evtl. auch noch kompetentere Antworten.
Gruss
Niko

[AndreasCMML]

Hallo Niko,
Danke für die Antwort.
Ich kann leider nicht sagen ob nach einem Spender gesucht wurde, da man etwas nibolös mit mir redet.

Die Uniklinik sagt mir „noch keine Transplantation“ mein Hämatologe sagt mir das ich das litalir bekomme um die Krankheit klein zu halten um der Uniklinik Zeit zu verschaffen.

Das ungewisse macht mir Sorgen.

[NL]

Hallo Andreas,
Kommen beide Meinungen aus der gleichen Institution? Evtl. kann es sinnvoll sein, eine andere Institution bzw. Uniklinik zu befragen.
Ich würde den behandelnden Hämatologen nach den Kriterien fragen, die für eine Stammzelltransplantation relevant sind. Wenn eine SZT unabwendbar erscheint, wurde schon begonnen, nach einem passenden Spender zu suchen?

Weitere Informationen liefern die Therapieleitlinien, zur Behandlung das Kapitel 6 Therapie. Mein Verständnis als medizinicher Laie ist, nicht zu lange abzuwarten, weil eine Transplantation eine anstrengende Behandlung ist.
Gruss
Niko, CML-Patient
PS.: Dein Beitrag ist doch im richtigen Bereich gelandent, oder wo wolltest Du hin?

[AndreasCMML]

Hallo, ich möchte mich erst einmal vorstellen:(klappt irgendwie nicht in dem dafür vorgesehenen Bereich) ich heiße Andreas bin 51 und lebe seit 2 Jahren mit der Diagnose CMML2.
Therapie zur Zeit Watch and wait mit litalir.

Körperliche Beschwerden: Schwäche, Müdigkeit und Schmerzen im Becken.

In der Uniklinik bekam ich die Aussage das Stammzell Transplantation ( noch ) nicht in Frage kommt, aber der behandelnde Hämatologe sagte mir auf genaue Nachfrage, dass ich um die Transplantation nicht herum komme.
Ich stecke nun in dem Dilemma das ich 2 Meinungen habe, allerdings beide total unterschiedlich.
Was kann ich tun um Gewissheit zu bekommen?
Würde mich über eure Antworten freuen.